Beroerde partners en kinderen

OIRSCHOT. Wie is die grote kordate dame die hotel/restaurant De Kroon binnenstapt? Ze neemt plaats aan een tafel en stelt zich voor als “een ongenode gast”.

Zij heeft geen uitnodiging ontvangen voor het diner dat Frits ter Laan voor zo'n dertig gasten in hotel De Kroon heeft georganiseerd. Opmerkelijk, want de ongenode gast blijkt met hem getrouwd. Waarom ze niet welkom is? Gastheer Frits ter Laan licht toe dat zijn vrouw twee jaar van zijn leven heeft verwoest.

De zalm op zijn bord blijft onaangeroerd als hij erover praat. Zijn vrouw heeft hem naar de hel op aarde gestuurd. Zo iemand vraag je niet voor een etentje waarmee je vrienden en familieleden wilt bedanken voor hun steun in moeilijke tijden.

Het gebeurde kort na zijn zestigste verjaardag. Frits ter Laan, werkend als bouwkundige te Eindhoven, werd getroffen door een CVA, een cerebrovasculair accident, in de volksmond een beroerte. Hij schoof aan in de statistiek van de jaarlijks 26.000 mensen in Nederland die een herseninfarct of hersenbloeding krijgen.

Ter Laan revalideerde in de Nijmeegse St. Maartenskliniek. Daar moest hij alles opnieuw gaan leren, van veters strikken, boterhammen snijden, schrijven tot rolstoel rijden, want lopen is er niet meer bij.

De St. Maartenskliniek had goed nieuws voor zijn vrouw: haar man was wel zo'n beetje uitgerevalideerd en mocht naar huis. Zij choqueerde echter het behandelteam met de mededeling dat ze dát niet wilde. “Ik ben er nog niet aan toe”, legde ze uit. Eerst wilde ze het huis aangepast en de zorg op orde hebben. Sloof worden, dat wilde ze voorkomen.

Leden van het revaliderend team in de Nijmeegse kliniek beschouwden haar als een ontaarde echtgenote. Frits op zijn beurt stortte in. Voor hem werd een plekje gevonden in Dommelhoef, een verpleeghuis te Eindhoven. Dommelhoef bleek de hel op aarde.

Bij nader inzien staat het Nee van zijn vrouw niet op zichzelf, maar past in een nieuwe trend: partners van CVA-patiënten worden, nu nog in alle stilte, assertief, en sinds kort trekken ook de kinderen van CVA-patiënten aan de bel.

Overal ontstaan partnergroepen. In de Nederlandse CVA-vereniging Samen Verder wisselen partners van CVA-patiënten ervaringen uit. Hun coming out is op handen. Ze zijn er en ze zijn óp.

Zij worden verondersteld voor hun partner te gaan zorgen, een uitdaging die in de praktijk onmogelijk blijkt. De CVA levert niet alleen een lichamelijke handicap op, maar vaak ook psychische schade. Niet langer is de partner het vertrouwde maatje. Er ligt een volslagen vreemde in bed. Dialogen worden vervangen door monologen en nieuwe karaktertrekken komen boven. Op onverwachte momenten barst hij in tranen uit, en de man die zich eens zo keurig kleedde, loopt nu met zijn overhemd uit zijn broek.

De partner is 'lekker thuis', maar niet gerevalideerd. Dáár wringt de schoen. De uitzichtloze taak van partners is het gevolg van even uitzichtloos beleid in de Nederlandse gezondheidszorg. De behandeling van lepra in derdewereldlanden staat op hoger peil dan die van CVA-patiënten in Nederland.

CVA-patiënten worden domweg niet behandeld. Het is bekend dat er een goede behandelmethode voor CVA-patiënten is. Als die wordt toegepast, kunnen sterfgevallen en chronische invaliditeit fors worden teruggebracht. Mensen die nu in een rolstoel zitten, hadden kunnen lopen.

In veel Europese landen wordt, vanzelfsprekend, met die methode gewerkt. In Nederland niet. Hier liggen CVA-patiënten wekenlang weg te kwijnen in een ziekenhuis. Daarna worden ze afgevoerd - óf naar een verpleeghuis, óf naar huis. Vooral de oudere garde neurologen klampt zich vast aan het negentiende-eeuwse dogma: wat kapot is in de hersenen blijft kapot. Sterkte ermee.

Ook patiënten met afasie, een spraakstoornis die het gevolg is van CVA, komen zonder therapie weer thuis. De partner mag voor logopedist gaan spelen. Wie een kansje wil maken op behandeling in een revalidatiekliniek moet CVA-patiënt zijn met een goede prognose, bij voorkeur onder de 52 jaar en nog in het arbeidsproces.

Sommige ziekenhuizen en verpleeghuizen suggereren dat ze aan de CVA-problematiek werken. Zij doen aan 'stroke', oftewel aan een snelle, doeltreffende behandeling en dito communicatie. Maar niet heus. Een enkele uitzondering daargelaten bestaan Stroke-units nog slechts op papier of stranden in een vroeg stadium.

Waarom weigert Nederland zijn CVA-patiënten professioneel te behandelen? In de medische wereld stuiten zorgvernieuwers op het doorgeslagen compromismodel: het bemoeimodel, een cultuur van ondoorzichtige lagen van ambtenaren tot elkaar beconcurrerende specialisten - en aan het eind van de vernieuwingsrit staat plots een MBO-kabouter op naar wie wonderwel wordt geluisterd. Het gaat om geld en status, maar niet om de patiënt. Wie daarin verandering wil brengen, hoeft niet op de gezondheidszorg te rekenen. Op wie dan wel? De partners en kinderen van CVA-patiënten? Die zijn al overbelast. In dit drama van Hollands formaat blijven twee partijen angstwekkend stil: politiek en media. Moet misschien eerst een gerenommeerd hoofdredacteur, met een bevlogen ghostwriter in zijn gevolg, door een CVA worden getroffen? Of een minister?