Mager zelfbeeld; ANOREXIA IS PSYCHIATRISCHE STOORNIS MET DE HOOGSTE STERFTE

De eetstoornissen anorexia nervosa en bulimia nervosa lijken vanuit de ene optiek één ziekte, vanuit een andere gezichtshoek een verzameling ziekten. Ook over de oorzaken bestaan menings- verschillen.

DE EETSTOORNIS anorexia nervosa leek het prototype van een cultuurgebonden ziekte. Vooral jonge witte welvarende Westerse vrouwen leden er aan. De Zweedse kroonprinses Victoria, die zichzelf onlangs publiekelijk genezen van anorexia nervosa verklaarde, was een prototype, evenals de vorig jaar omgekomen Britse prinses Diana. Maar eind april liet psychiater dr. H.W. Hoek dit beeld wankelen. Hoek is anorexiabehandelaar in het psychiatrisch ziekenhuis Rosenburg in Den Haag en voorzitter van de door het ministerie van volksgezondheid gesubsidieerde Stuurgroep Eetstoornissen Nederland.

In een kort artikel met de titel 'Anorexia nervosa is not a culture-bound syndrome. Results of an incidence study on a caribbean island', verschenen in The New England Journal of Medicine (23 april), beschrijft hij de incidentie van anorexia op Curaçao. Ook daar lijden vrouwen aan anorexia, vonden Hoek en zijn medeauteurs dr. Peter van Harten (Caprilesziekenhuis Curaçao), dr. Daphne van Hoeken (Rosenburg) en de Newyorkse psychiater professor Ezra Susser. Op Curaçao vindt niemand dat vrouwen slank moeten zijn.

Hoek: “Op Curaçao wordt het Rubensachtige vrouwtype als ideaal gezien. Overgewicht is er sociaal acceptabel. Een Curaçaose vrouw is gemiddeld zeven kilo zwaarder dan een vrouw in Nederland. Wij verwachtten er geen of maar heel weinig gevallen van anorexia te vinden.”

PSYCHIATRISCHE ZIEKTE

Artsen op Curaçao stellen de diagnose anorexia nervosa bijna nooit, maar bij naspeuring is het aantal nieuwe ziektegevallen per jaar (de incidentie) er met 2,6 per 100.000 vrouwen ongeveer net zo groot als in Westerse landen. Met dezelfde zoekmethode als op Curaçao varieert de incidentie in het westen tussen de 1 en 14 per 100.000 vrouwen. Onder mannen is anorexia zeldzamer: 5 tot 10% van de patiënten is man. Een anorexiapatiënt lijnt niet alleen dwangmatig tot een te laag lichaamsgewicht en tot de normale fysiologie wordt verstoord, maar ontkent ook het probleem en ontleent zelfvertrouwen aan het mager zijn. Anorexia is daarmee een psychiatrische ziekte. Hoek: “Anorexiapatiënten die bekend zijn in de geestelijke gezondheidszorg zijn er vaak ernstig aan toe, de behandeling is langdurig, moeilijk en vaak niet succesvol. Over een periode van twintig jaar overlijdt 10 tot 15% van de patiënten. Daarmee is anorexia de psychiatrische stoornis met de hoogste sterfte. Tweederde van de sterfte onder anorexiapatiënten komt door ondervoeding, de rest pleegt zelfmoord. Meestal gaat het om jonge mensen.”

Hoek en zijn medeonderzoekers zochten in de goed gedocumenteerde medische dossiers van ruim 44.000 mensen die in 1987, 1988 en 1989 in het St. Elisabeth Ziekenhuis op Curaçao werden behandeld naar diagnoses als eetstoornis, anorexia, bulimia, maar vooral naar: overgeven, bloedarmoede, uitblijven van menstruatie, algemene malaise en enkele andere ziekten die anorexia nervosa kunnen wijzen. Ook doorzochten ze het gevalsregister van psychiatrische patiënten uit dezelfde jaren. Ze vonden 291 patiëntdossiers met diagnosen die een nadere studie waard waren. Daaruit doken uiteindelijk zes duidelijke anorexiagevallen op. Alle zes vrouw, vijf Creools, één van Portugese afkomst. Zij voldeden aan de criteria voor anorexia nervosa zoals vastgelegd in de psychiatrische-ziektencatalogus DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders). Hoewel de bevolking van Curaçao klein is, en het aantal gevonden anorexiapatiëntes ook, is het aantal patiëntes statistisch voldoende betrouwbaar om te concluderen dat de anorexia-incidentie net zo hoog is als in het Westen.

Hoek: “Dat is voor veel mensen, ook voor anorexiabehandelaars, een verrassing. Er hebben na elkaar een drietal theorieën bestaan die anorexia verklaarden. In de jaren zestig, toen artsen anorexia gingen diagnosticeren, dachten ze aan een biologische oorzaak. De patiëntes gingen vaak naar de internist. De extreme vermagering zou, dacht men, het gevolg kunnen zijn van een afwijking van de hypothalamus. Maar waarschijnlijk is het omgekeerde waar. De hypothalamus en daarmee bijvoorbeeld ook de hormoonhuishouding raakt van slag door de verstoorde fysiologie van een hongerend lichaam. Die theorie werd in de jaren zeventig vervangen. Toen werden de ouders en de opvoeding als oorzaak van eetstoornissen gezien. Daarna brak begin jaren tachtig de cultuurtheorie door. Die zegt dat de gevaarlijk slanke fotomodellen en filmsterren het ideaalbeeld bepalen waar de Westerse vrouw aan moet voldoen. Lichaamsgewicht en gezondheid worden belangrijk gevonden en dik is bijna synoniem met dom en passief. Vooral in de hogere sociaal-economische klassen bestaat er een grote sociale druk op vrouwen om te lijnen en slank te zijn. Sommige meisjes en vrouwen zouden zich dit zo aantrekken dat ze niet meer met lijnen kunnen ophouden. Maar er bleven altijd twijfels of anorexia wel een 'moderne' ziekte was. Ook uit de Middeleeuwen zijn gevallen bekend. Onder heiligen en martelaressen, wat weer wat anders is dan fotomodellen, maar het waren toch vrouwen die extreem hongerden.,

Hoek: “Eerlijk gezegd was ik zelf ook aanhanger van de cultuurtheorie. We gingen naar Curaçao om aan te tonen dat anorexia daar niet voorkomt. Bulimia nervosa hebben we er overigens niet gevonden. Deze ziekte met ongecontroleerde vreetbuien wordt vaak als een ander uiterste van dezelfde ziekte beschouwd. Ik geloof dat bulimia wel een ziekte is die sterk door cultuur wordt bepaald. Mensen die erfelijk belast zijn om overgewicht te krijgen en opgroeien in een cultuur waarin slank de norm is, zijn bijzonder vatbaar voor bulimia nervosa.,

Dat bulimia een cultuurziekte is kan ook worden geconcludeerd uit het Nederlandse huisartsenonderzoek naar eetstoornissen dat in 1995 werd gepubliceerd (The American Journal of Psychiatry, sept. 1995). Hoek, met zes medeauteurs van de afdelingen psychiatrie en epidemiologie van het Academisch Ziekenhuis in Utrecht en van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg (NIVEL) telden vijf jaar lang de nieuwe gevallen (de incidentie) van anorexia en bulimia in 58 huisartsenpraktijken, verspreid over grote steden, provinciesteden en platteland. Bulimia komt in de grote stad bijna zesmaal en in provinciesteden driemaal vaker voor dan op het platteland (respectievelijk 37,9, 19,9 en 6,6 per 100.000 vrouwen per jaar). De huisartsen die aan het Utrechtse onderzoek meededen diagnosticeerden veel eetstoornissen. Misschien omdat ze wisten dat ze aan onderzoek naar eetstoornissen meededen. Uit ander onderzoek is bekend dat de huisarts anorexia en bulimia vaak over het hoofd ziet. Slechts één op de drie anorexiapatiënten en een op de twintig bulimialijders zouden in behandeling zijn bij een psychotherapeut of psychiater.

BETREKKELIJKE RUST

De strijd over de theorie achter eetstoornissen mag weer zijn losgebrand na twintig jaar betrekkelijke rust, het is de vraag wat de patiëntes er aan hebben. Praktisch gezien komt de hele strijd er voor hen misschien op neer dat er culturen zijn (de Westerse) waarin de artsen eetstoornissen onderdiagnosticeren en andere culturen (de Caribische of althans Curaçaose) waarin artsen eetstoornissen niet diagnosticeren.

Maar welke theorie moet er in de plaats komen voor de cultuurtheorie?

Hoek: “Er is momenteel geen goede theorie voor het ontstaan van eetstoornissen. Voor het ontstaan van anorexia bij jonge vrouwen bestaat een twijfelachtige psychologische theorie. Die draait om losmaking van de ouders die niet goed verloopt en om moeilijkheden met het accepteren van het vrouw worden. Ze accepteren niet dat hun borsten groeien en dat hun heupen breder worden. Maar waarom de een het probleem overwint en de ander er in blijft steken is onduidelijk. Maar het kan ook zijn dat de voedingsomstandigheden, zeg maar de fysiologie, in de vroege jeugd invloed heeft. Het is zeker een complex proces waarbij ook de genetische aanleg nog wel een rol zal spelen. De ziekte ontstaat dan uiteindelijk ofwel als gevolg van een langdurig ontsporend proces tussen kind en omgeving, noem het een storing in de persoonlijkheidsontwikkeling, of door een ingrijpende gebeurtenis zoals een incestervaring. Er zijn onderzoekers die zeggen dat na zo'n veroorzakende omstandigheid impulsieve typen tot bulimia neigen en precieze typen tot anorexia.,

De genetische invloed op eetstoornissen is waarschijnlijk omdat eeneiige tweelingen 50% kans hebben op een eetstoornis als hun wederhelft een eetstoornis heeft. Maar de speurtocht naar de genen zit nog in het beginstadium.De vraag of bulimia (letterlijk: honger als een rund) en anorexia (letterlijk en foutief: geen trek hebben) twee uitingsvormen van hetzelfde ziektebeeld zijn, is nog onbeantwoord. Beide ziekten kunnen in één patiënte in elkaar overgaan. In DSM-IV worden twee typen anorexia onderscheiden. Enerzijds het strikt beperkende type: de patiënt die niet wil eten en extreem mager is. Anderzijds de anorexiapatiënt met regelmatige bulimische vreetbuien, gevolgd door braken of het gebruik van laxeermiddelen. Daarmee is aangegeven dat er een overlap bestaat tussen beide ziektebeelden, waarbij anorexia hoger in de hiërarchie staat dan bulimia. Maar dat is dan ook een aandoening die pas in 1980 officieel als ziekte geclassificeerd is. Anorexia werd al eind vorige eeuw 'erkend'.

HERZIENING

Misschien is de indeling aan herziening toe. Hoek: “De laatste jaren is een nieuw onderscheid ontstaan toen bleek dat medicijnen soms helpen tegen bulimia. Bij anorexia hebben ze bijna nooit effect. Daar blijven we aangewezen op soms langdurige cognitieve gedragstherapie, maar bulimiapatiënten reageren soms goed op serotonineheropnameremmers. Dat zijn de prozac-achtige anti-depressiva. Ongeveer een kwart van de bulimiapatiënten stopt met de vreetbuien als je die medicatie probeert. Maar je kunt niet van te voren voorspellen bij welke bulimiapatiënt die medicijnen helpen. Het blijft voor de behandelaren en patiëntes werkelijk een kwestie van uitproberen.”

Wie de verschillen benadrukt ziet meerdere ziekten, wie de overeenkomsten opspoort is geneigd beide eetstoornissen onder dezelfde noemer te brengen. Hoek: “Opvallend is het gebrek aan ziekteinzicht bij zowel anorexia- als bulimiapatiëntes. Een anorexiapatiënte die nog maar 35 kilo weegt kan glashard tegen je zeggen 'met mij gaat alles goed'. En bulimiapatiënten gaan vaak zo diep gebukt onder de schaamte voor hun gigantische vreetbuien dat ze het meestal wel aanwezige ziektebesef diep wegstoppen. Als hun vreemde eetgewoonten bekend worden neemt het hulpzoekgedrag vaak toe. Voor familie en vrienden vallen dan veel dingen die ze een beetje vreemd vonden op hun plaats.”

Bekend is de neiging van anorexiapatiëntes om lekker voor anderen te koken, maar zelf niet mee te eten: 'nee ik heb in de keuken al zoveel gesnoept, ik hoef echt niet meer.' Bij bulimiapatiënten merkt de omgeving soms een chronisch geldgebrek, of ze worden opeens betrapt op een winkeldiefstal in een supermarkt. Het kost veel geld om een paar maal per week de avond te beginnen met 6 gevulde koeken, 7 boterhammen met boter en jam, 1 pot honing, 1 blik witte boontjes, 1 zak spekjes, 4 nutsen, 1 liter cola, om vervolgens te braken, om twee uur later 8 pannenkoeken, 3 koffiebroodjes, 3 patat speciaal, 2 frikadellen, 2 kroketten, 2 pizza's en een portie lasagne te eten, dat uit te braken, om nog eens twee uur later 8 boterhammen, 1 pond noten, 1 zak chips, een halve pot mayonaise, 1 pak cream crackers met boter en suiker te verorberen en dat weer uit op te geven. Het lijstje komt uit een gepubliceerd fragment van het voor de therapeut bijgehouden dagboek van een bulimiapatiënte. Bulimiapatiënten zeggen plotseling afspraken voor af, doen de deur niet open als er wordt gebeld en nemen de telefoon niet op als ze met zo'n sessie bezig zijn. Dat kost vriendschappen en verergert de verborgen ellende.

Hoek: “Bulimiapatiënten zijn meestal moeilijk te herkennen omdat hun lichaamsgewicht dikwijls toch normaal is. De herkenning moet vooral door de huisarts gebeuren. Niet om de therapeuten bezig te houden, maar omdat we weten dat het maar weinig mensen lukt om er op eigen kracht van af te komen. Voor anorexiapatiënten geldt dat misschien nog sterker. Hun omgeving maakt zich vaak wel zorgen over hun ondergewicht. Maar vaak hebben de ouders al zo lang problemen met hun dochter over haar eetgewoonten dat ze niet meer kunnen bepalen wanneer de situatie levensbedreigend wordt. Anorexiapatiëntes zetten bovendien ouders en leerkrachten vaak op het verkeerde been. Ze zijn zo precies, hebben zo'n hoog streefniveau en zo'n sterk plichtsbesef dat ze al bijna neervallen voordat hun schoolprestaties teruglopen. Maar tegelijkertijd denken ze dat steeds falen en niet aan de verwachtingen voldoen. Alleen in de beheersing van hun gewicht en lichaamsvorm slagen ze enigszins. Je krijgt dan patiëntes die beweringen onderschrijven als: 'het enige dat ik in het leven goed kan is afvallen' en 'mensen waarderen me het meest als ik mager ben' en die hun hele gevoel van eigenwaarde hebben gekoppeld aan het mager zijn en het kunnen hongeren. Het probleem is dat mensen met zulk extreem ondergewicht ook niet meer vatbaar zijn voor psychotherapie. Onder de 40 kilo heeft het nauwelijks zin om met psychotherapie beginnen. Eerst moet je ze aan laten komen. Dat duurt vaak al lang. Er is wel geprobeerd om patiënten met hoogcalorische diëten 2 tot 3 kilo per week te laten aankomen. Maar dat gaf geen blijvende resultaten. Wij streven bij opgenomen patiënten nu naar een gewichtsvermeerdering van een pond tot een kilo per week. Maar om iemand dan van 35 tot 55 kilo te laten aankomen ben je al 40 weken bezig. En het effect van de therapie is onzeker. Je weet eigenlijk alleen dat eetstoornissen, als ze ontstaan, langzaam ontstaan en, als ze overgaan, langzaam weer overgaan.”

Op 19 en 20 november vindt in Den Haag een internationaal congres over eetstoornissen plaats. Inlichtingen: PAO Leiden, tel: 071-5143143.

WANNEER HEB JE ANOREXIA, WANNEER BULIMIA?

Artsen en therapeuten hanteren tegenwoordig allemaal de diagnostische criteria va DSM-IV om vast te stellen of iemand anorexia nervosa of bulimia nervosa heeft.

Het belangrijkste kenmerk van anorexia is dat iemand weigert om een gezond lichaamsgewicht te handhaven. Een bulimiapatiënt heeft vreetbuien, meestal gevolgd door pogingen het eten of de calorieën weer kwijt te raken: opzettelijk overgeven, laxeermiddelen slikken, vasten of abnormaal sporten.

De criteria waar een anorexiapatiënt volgens DSM-IV aan moet voldoen:

- weigeren om een lichaamsgewicht te behouden van minstens 85% van het gewicht dat normaal is voor lengte en leeftijd, of (als het een kind in de groei betreft) het onvermogen om de verwachte groei te realiseren.

- intense angst om zwaarder of dikker te worden, zelfs als er al ondergewicht bestaat.

- ontkenning van het feit dat het lichaamsgewicht veel te laag is en dus een stoornis in de beleving van het eigen lichaamsgewicht.

- het uitblijven gedurende tenminste drie maanden van de menstruatie (vrouwen menstrueren alleen als hun lichaam een minimum hoeveelheid vet bevat).

DSM-IV raadt aan om onderscheid te maken tussen mensen die alleen vasten en patiënten die ook bulimia-achtige vreetaanvallen doormaken.

De DSM-IV-criteria voor bulimia nervosa zijn:

- terugkerende vreetbuien. Dat wil zeggen: binnen twee uur veel meer eten dan gezonde mensen in die periode zouden verorberen, of het gevoel dat men een bepaalde tijd niet kan stoppen met eten.

- ter compensatie, om niet in gewicht aan te komen: braken opwekken, laxeermiddelen slikken, vasten of overmatig sporten.

- de vreetaanvallen treden minstens tweemaal per week op en houden tenminste drie maanden aan.

- het zelfvertrouwen wordt sterk beïnvloed door gedachten over eigen lichaamsvorm en -gewicht.

- deze stoornissen treden niet uitsluitend op tijdens perioden van anorexia nervosa.

Bij bulimia onderscheidt DSM-IV patiënten die braken opwekken, laxeerpillen of vochtafdrijvende medicijnen slikken van patiënten die door vasten of overmatige lichaamsbeweging hun naar binnen geschrokte calorieën kwijt proberen te raken.

HULPVERLENING IN NEDERLAND

In 1989 constateerde de Gezondheidsraad in een advies aan de minister van volksgezondheid grote tekortkomingen in de gespecialiseerde zorg voor patiënten met eetstoornissen. De hulpverleners waren onvoldoende opgeleid en hadden te weinig ervaring. De diagnostiek was onvoldoende. Ernstige gevallen werden niet adequaat doorverwezen. De weinige gespecialiseerde behandelcentra hadden wachtlijsten van een half jaar. Psychisch ernstig zieke vrouwen die zich dood dreigden te hongeren kwamen op de intensive care van een algemeen ziekenhuis terecht, waar ze alleen aan calorieën werden geholpen.

Veel ernstige patiënten gingen naar Leuven waar dr. W. Vandereijcken redelijke resultaten boekte. In Nederland waren, als er al psychiatrisch werd behandeld, psychoanalyse en een strenge vorm van gedragstherapie favoriet. Wie voldoende snel in gewicht toenam mocht bijvoorbeeld bezoek ontvangen. Wie de gestelde doelen niet haalde moest in bed blijven liggen. Dit leidde weliswaar tot gewichtstoename maar niet tot veel genezen patiënten. Vandereijcken klaagde in 1991 nog dat 40 procent van zijn patiënten uit Nederland kwam.

De Gezondheidsraad adviseerde de oprichting van gespecialiseerde teams waarin artsen, internisten, psychodiagnostici en psychotherapeuten moeten samenwerken. Op iedere twee miljoen inwoners zou er een centrum moeten komen met mogelijkheden voor langere opnamen, dagbehandeling, poliklinische hulp en voor crisisopvang. De centra zouden in hun regio verantwoordelijk zijn voor coördinatie van de opvang en voor scholing van huisartsen, internisten en hulpverleners van de Riaggs. Er zou minstens één landelijk topreferentiecentrum voor de zeer ernstige gevallen moeten komen en twee centera voor jeugdige patiënten met eetstoornissen.

Vijf jaar later verliepen de lokaal ontstane initiatieven nog zo chaotisch dat het ministerie het initiatief nam tot oprichting van de Stuurgroep Eetstoornissen Nederland (SEN). Het ministerie had inmiddels de Robert-Fleury Stichting tijdelijk als topcentrum erkend, ondersteunde de patiëntenverenigingen voor anorexia en bulimia en subsidieerde onderzoek naar het voorkomen en de behandelresultaten van eetstoornissen. De Ziekenfondsraad subsidieerde het project eetstoornissen van het RIAGG Oost Gelderland.

Blijkens een vorig jaar verschenen advies van de SEN is de situatie verbeterd ten opzichte van 1989, maar het betreft een zelfevaluatie. De Robert-Fleury Stichting in Wassenaar (vroeger bekend als de Ursulakliniek) is uitgegroeid tot het landelijke topreferentiecentrum voor eetstoornissen, misschien ontstaat ook in Utrecht zo'n centrum. De Fleurystichting heeft 30 behandelplaatsen, waarvan 24 voor opgenomen patiënten. Er zijn inmiddels bijna genoeg regionale centra met minimaal 16 behandelplaatsen. Opvang voor kinderen met eetstoornissen bestaat in Utrecht en Smilde.

Jonge anorexiapatiënten die nog thuis wonen krijgen nu dikwijls, samen met hun ouders en andere huisgenoten, gezinstherapie. Voor (de meestal wat oudere) bulimiapatiënten wordt naast medicatie met Prozac vaak groepstherapie geprobeerd. Opgenomen anorexiapatiënten (criteria voor opname zijn: zelfmoordgedrag, het ontbreken van steun, een mislukte ambulante behandeling, levensbedreigend ondergewicht, of andere ernstige lichamelijke complicaties) krijgen, zodra ze weer enigszins op gewicht zijn, cognitieve gedragstherapie. Dat is een therapie waarbij door gesprekken de patiënt inzicht in haar lichamelijke en geestelijke ziekteproces krijgt.

    • Wim Köhler