Transplantatie vereist overleg

De reserves tegenover orgaandonaties kunnen alleen verdwijnen als een duidelijke scheiding van verantwoordelijkheden ontstaat. Volgens J.H. Zwaveling mogen artsen zelfs niet de schijn van belangenverstrengeling op zich laden.

Het fundamentele probleem is de dubbele agenda van de dokter

Er is iets vreemds aan de hand met orgaandonatie. Iedereen is voor, maar bij het invullen van het nieuwe donorregistratieformulier laat 70 procent het afweten. Kennelijk gaapt er nogal een kloof tussen wat sociaal wenselijk is en wat we werkelijk voelen. Over die gevoelens is nog onvoldoende bekend, al neemt het besef toe dat het belangrijk is daar meer over te weten.

Waarschijnlijk wordt een groot deel van de reserve die men heeft bij orgaandonatie ingegeven door angst. In de eerste plaats de angst om niet echt dood te zijn op het moment dat organen voor donatie worden verwijderd. Hersendood blijft een theoretisch concept waarbij velen zich moeilijk een beeld kunnen vormen.De nieuwe Wet op de orgaandonatie biedt extra waarborgen om donoren in dit opzicht te beschermen, onder andere door de minutieuze beschrijving van de voorwaarden waaraan moet zijn voldaan alvorens de diagnose hersendood kan worden gesteld.

Een tweede punt van bezorgdheid wordt door de nieuwe wet niet weggenomen: de angst dat de grotere druk die nu op artsen wordt gelegd om orgaandonatie te effectueren zal leiden tot onvoldoende vasthoudendheid in de zorg voor de ernstig zieke patiënt. Wordt een geslaagde orgaandonatieprocedure niet gezien als een groter goed dan een heroïsche, maar mislukte poging om iemand in leven te houden? Ziet de arts het zieke lichaam niet te snel als schatkamer van gezonde organen? Tenslotte kan men zich afvragen of, onder invloed van de toegenomen druk om organen te verkrijgen, een zinloze behandeling niet te lang gerekt zal worden. Handelt de dokter nog wel in het belang van de patiënt of wordt deze alleen nog maar in leven gehouden als potentiële bron van organen? Als over deze punten geen duidelijkheid bestaat, zal de relatie tussen arts en verwanten schade kunnen oplopen.

Met enige regelmaat doet zich de situatie voor waarin een patiënt een dusdanig ernstige beschadiging van de hersenen heeft opgelopen dat er geen kans op herstel bestaat, zonder dat op dat moment al sprake is van hersendood. Strikt geredeneerd is medisch handelen dan zinloos geworden en moet de arts de behandeling staken omdat die niet meer in het belang van zijn patiënt is. De legitimatie voor verdere behandeling ontbreekt.

Wordt de behandeling inderdaad gestaakt, dan overlijdt de patiënt en is hij daarmee verloren als donor. Doorgaan met behandelen kan ertoe leiden dat zo iemand hersendood raakt en als donor gebruikt kan worden. Veel artsen voelen het belang van orgaandonatie natuurlijk heel goed aan en zullen op zo'n moment de familie voorzichtig polsen over hun houding ten opzichte van orgaandonatie. Rechtstreeks vragen om toestemming is echter nog niet aan de orde, de patiënt is immers nog niet hersendood. Bij een reële kans op toestemming te zijner tijd zullen sommige artsen doorgaan met behandelen. Erg helder is de situatie dan niet meer: het medisch handelen bevindt zich in een soort niemandsland tussen therapie en donorpreservatie.

Het wordt nog schimmiger indien men vast een voorschot neemt op de mogelijkheid van orgaandonatie, bijvoorbeeld door het in gang zetten van tests of door het toedienen van bepaalde medicamenten. Voor preservatie van een donor kunnen medische handelingen zijn aangewezen die haaks staan op het eerder gevoerde beleid, dat nog op herstel van de patiënt was gericht.

Het fundamentele probleem van deze situatie is de dubbele agenda van de dokter. Familie en naasten kunnen zich afvragen aan wiens kant de arts nu eigenlijk staat. Is hij er voor de patiënt of heeft hij nog andere - al dan niet uitgesproken - verantwoordelijkheden? In dat opzicht is er een parallel met de situatie bij patiëntgebonden klinisch onderzoek.

Steeds vaker worden patiënten benaderd met de vraag of zij willen meewerken aan klinisch onderzoek. Hoewel medisch ethische commissies zich daar tegen verzetten, is het in de praktijk geen uitzondering dat het onderzoek wordt uitgevoerd door een arts die ook bij de behandeling is betrokken. Onderzoekende artsen is er meestal veel aan gelegen patiënten in hun onderzoek te betrekken. Soms zijn er ook financiële voordelen aan verbonden. Dit kan ertoe leiden dat de risico's, die aan deelname zijn verbonden, door de arts onvoldoende worden benadrukt. Patiënten zullen het moeilijk vinden om nee te zeggen tegen een onderzoek waar hun behandelend arts zo enthousiast over is. Ook in dat geval is er sprake van een dubbele agenda en kan de patiënt alleen maar hopen dat zorgvuldig met de verschillende belangen wordt omgegaan.

Een arts moet zelfs niet de schijn van belangenverstrengeling op zich laden. Te allen tijde moet het duidelijk zijn wat zijn rol is en waar zijn verantwoordelijkheid ligt. Voor het klinisch onderzoek ligt hier een taak voor de medisch ethische commissies. In de onderzoeksaanvraag moet in detail aannemelijk worden gemaakt dat onderzoekers niet in de positie van behandelaar komen. De bewijslast zal bij de onderzoeker in spe moeten worden gelegd. In het geval van orgaandonatie is de scheiding van verantwoordelijkheden alleen te bereiken door de vraag om toestemming bij iemand anders neer te leggen.

In het bovengenoemde voorbeeld zou de arts een soort time-out moeten inlassen op het moment dat hij vindt dat doorbehandelen medisch zinloos is geworden. Hij moet dan bedenken of zijn patiënt in principe geschikt kan worden om organen te doneren. Is het antwoord ja, dan moet op dat moment het Donorregister worden geraadpleegd. Blijkt de patiënt zich tegen orgaandonatie te hebben uitgesproken, dan dient de behandeling te worden gestaakt. In alle andere gevallen (geen registratie, positieve keuze voor donorschap, keuze aan familie) neemt de behandelend arts contact op met de transplantatiecoördinator. Vervolgens spreken zij samen met de familie. De behandelend arts legt uit dat doorbehandelen geen zin heeft en dat naar zijn inzicht de behandeling moet worden beeïndigd. Vervolgens introduceert hij de transplantatiecoördinator, die duidelijk maakt dat verdere behandeling louter en alleen tot doel heeft organen voor anderen beschikbaar te laten komen.

Indien wordt besloten geen orgaandonatie uit te voeren, dan staakt de behandelend arts vervolgens de medische behandeling. Wordt wel tot donatie besloten dan is het uit praktische overwegingen denkbaar dat de behandelend arts betrokken blijft bij de preservatie van de donor. Met nadruk moet dan worden gewezen op zijn gewijzigde rol.

Met name in kleinere ziekenhuizen zal de transplantatiecoördinator een belangrijk deel van de donorpreservatie voor zijn rekening nemen. Een dergelijke procedure heeft twee voordelen.

In de eerste plaats is volstrekt duidelijk wie waar voor staat: de dokter voor de behandeling van zijn patiënt, de transplantatiecoördinator voor het verkrijgen van donororganen. Het ethische niemandsland tussen behandeling en donorpreservatie behoeft niet meer betreden te worden.

In de tweede plaats wordt de vraag naar orgaandonatie gesteld door iemand die daar training in heeft gehad, sterk gemotiveerd is, en niet wordt gehinderd door een intensieve relatie met de familie. Het is heel goed denkbaar dat dit zich vertaalt in een hoger percentage toestemmingen voor donatie.

Vasthouden aan de bestaande rolverdeling zal, in een tijd waarin steeds kritischer naar de geneeskunde wordt gekeken, onvermijdelijk leiden tot verlies van geloofwaardigheid.

    • Dr. J.H. Zwaveling