Ethicus Heleen Dupuis: 'Ik ben voor een moraal van goede redenen'

Ze bedoelen het wel goed, maar toch verrichten veel artsen overbodige medische handelingen. Hollands huisethicus Heleen Dupuis kapittelt al te coulante specialisten. Ze heeft een woord voor de wereld. 'Als ik pretendeer een oplossing te hebben voor een moreel probleem, moet die voor iedereen toegankelijk zijn.'

Haar vader had een praktijk aan huis met 4.800 patiënten in het oude noorden van Rotterdam. Een arbeidersbuurt. Sommigen waren particulier verzekerd, maar het overgrote deel van de populatie bezocht het ziekenfondsspreekuur. Elke ochtend stond er een lange rij wachtenden in de straat van dokter Dupuis.

In de vakanties mocht Heleen Dupuis met haar vader op huisbezoek in de wijk. Dan kwam ze op smoezelige verdiepingen met één lamp en één tafel, waar tien mensen een kraantje deelden. De dokter gaf er seksuele voorlichting. Liet zien wat een condoom was en hoe een pessarium werkte.

“Mijn vader deed meer dan zijn plicht”, zegt ethicus Heleen Dupuis (53) nu. “Hij trad op als raadsman zonder aan zijn eigenbelang te denken. Een moderne huisarts, alleen een tikje paternalistisch en erg nuchter. Geen gezeur, geen aanstellerij.”

Bij het schrijven van haar boek Op het scherp van de snede; Goed en kwaad in de geneeskunde had Heleen Dupuis haar vader steeds in haar achterhoofd. Als emotionele maatstaf. Zoals híj patiënten hielp, zo hoort een arts dat te doen. Bewust en terughoudend.

Op het scherp van de snede is een aanklacht tegen alle domme artsen van Nederland. Niet zozeer de huisartsen, maar ongeveer een kwart van de 14.500 specialisten. Artsen die onder het motto 'doen is goed doen' en 'er is altijd hoop' overbodige medische handelingen verrichten en daarbij alle mogelijkheden van de techniek uitbuiten. Artsen die gedreven door almachtsfantasieën, winstbejag en angst voor de dood, opgegeven zieken doorbehandelen.

In de afgelopen twintig jaar leerde Heleen Dupuis het milieu van arts en auto van binnenuit kennen. Als hoogleraar medische ethiek aan de faculteit geneeskunde van de Rijksuniversiteit Leiden. En als echtgenote van een KNO-arts. Ze verbaast zich over het onvoorwaardelijke geloof dat een aantal specialisten heeft in eigen kunnen. “Die pretentie van alles te kunnen en alles te weten. Ik was verontwaardigd over zoveel arrogantie. Dat er zulke onkritische dokters zijn, die collegiale toetsing of een andere vorm van medische controle niet nodig vinden, maar wel naar eigen inzicht onze collectieve middelen uitgeven. Dat was voor mij reden genoeg om er een boek over te schrijven.”

Waarom werkt de geneeskunde niet in ieders voordeel? Dat is de vraag die Dupuis in twaalf essays probeert te beantwoorden. En daarbij gaat het niet om het calculeerbare voordeel van geslaagde operaties en genezen verklaarde patiënten, maar om immaterieel profijt. Om het individuele voordeel van de patiënt. Want die loopt volgens de ethicus te vaak onbedoeld schade op.

Als hij gereanimeerd wordt bijvoorbeeld. Volgens de literatuur slaagt dertien procent van de reanimaties. Dat betekent dat het hart met behulp van hartmassage of stroomstoten en kunstmatige beademing weer gaat kloppen en blijft kloppen. Maar in veel gevallen komt de reanimatie te laat op gang en zijn de hersenen al beschadigd. De patiënt blijft in coma, verlaat gehandicapt het ziekenhuis of sterft korte tijd later aan de ongeneeslijke ziekte die hij al had. Dupuis oordeelt dat het laten voortleven van een individu na een grotendeels mislukte reanimatie niet te rijmen is met het medische principe van 'niet schaden'. Om haar oordeel te staven, onderzocht ze hoe sommige artsen 'redden wat er te redden valt' in de oncologie, de genetica, de neonatologie en vooral: waaróm ze het doen.

Achter het centraal station in Leiden is twee jaar geleden het imposante Universitair Medisch Centrum verrezen. Op dertien verdiepingen staan 850 bedden, er werken 2.350 artsen en verpleegkundigen. Heleen Dupuis kan het vanuit haar werkkamer in het ouderwetse metamedica-gebouw net zien. “Het is een geolied systeem. Als je dagelijks een rol speelt in dat systeem krijg je vanzelf de indruk dat het er niet voor niks is. Dat alles wat er gebeurt goed is. Dat de techniek per definitie de belangen van mensen dient. Zo'n ziekenhuisstructuur verblindt je, je kunt je niet meer onttrekken aan het dwingende karakter ervan. En dat kan tot grootheidswaan leiden.”

“Ze bedoelen het misschien goed, maar ze zouden beter moeten weten”, vindt Dupuis. “De vader van de geneeskunde Hippocrates zei het al in de vijfde eeuw voor Christus: 'allereerst zult gij niet schaden' en niet 'gij zult doorbehandelen tot de dood er op volgt'. Als een patiënt slechter uit een medische behandeling komt dan hij erin ging - en ik heb het niet over een uur na de operatie - vind ik dat hij schade lijdt. Dan kan er een indicatiefout gemaakt zijn en dat is verwijtbaar.

“Ik geef toe dat je het verloop van een ziekte nooit helemaal kunt voorspellen, maar een arts moet aan de safe side blijven. De negatieve bijwerkingen van een behandeling zijn dikwijs niet eens een issue voor hem. Neem het vak van mijn man, de keel-neus-oorheelkunde. Hij verwijdert strottehoofden die door kanker zijn aangetast. Zo'n patiënt is er niet best aan toe, heeft een gaatje in zijn hals en kan niet meer spreken. Is er kans op een redelijke overleving, dan kun je de last nog als een verbetering zien. Maar vaak zie je dat een oncoloog even te ver doorbehandelt. Bijvoorbeeld een chemotherapie geeft aan iemand met hartproblemen, zodat de hartspier schade op kan lopen.

“Artsen denken nogal eens: als die patiënt zo graag wil, waarom niet? Maar als er geen serieuze alternatieven meer zijn, vind ik dat de arts hem niet meer moet laten kiezen. Keuzevrijheid betekent niet dat de patiënt alles mag hebben. Hij moet soms nee zeggen. Hij kan geen zinloze behandelingen claimen van onze gezondheidszorg. Dan moet hij op een ander spoor worden gezet, het spoor van de mentale bijstand. Dan moet een arts durven zeggen dat het nu alleen nog een kwestie is van hopen en bidden.”

Veel specialisten durven dat niet, is Dupuis opgevallen. Ze zijn zelf bang voor de dood. “Uit Amerikaans onderzoek onder eerstejaars die aan de studie medicijnen beginnen, blijkt dat zij banger zijn voor de dood dan hun leeftijdsgenoten. Hun keuze voor het vak wordt er kennelijk door bepaald. Ze hopen die angst te bezweren door te vechten tegen de dood. De geneeskunde is hun overlevingsstrategie. Onze cultuur is het verdedigingswerk van de mens tegen de dood. Daarin neemt de geneeskunde een vooraanstaande plaats in.

“Tijdens hun studie oefenen artsen het voeren van slecht-nieuwsgesprekken. Ze leren met traumatische situaties omgaan, maar ze hebben geen inzicht in hun eigen emoties en de effecten daarvan op hun handelen. Wat zijn hun drijfveren? Voordat psychiaters en psychotherapeuten iemand in therapie mogen nemen, moeten ze zelf leertherapieën ondergaan. Die voorwaarde zou ook voor artsen in opleiding moeten gelden.”

Sinds het begin van de jaren tachtig is Heleen Dupuis wel zevenhonderd keer voor televisie en radio geweest om haar standpunten over gevoelige politieke kwesties uiteen te zetten. Zeven minuten over reageerbuisbaby's bij Achter het nieuws en veertig seconden over WAO-simulanten in het NOS Journaal. Euthanasie: ja. Kunstmatige bevruchting: ja, alleen niet voor heroïneverslaafden. Abortus: moreel problematisch, omdat je moet kiezen tussen twee levens. Gekleed in breedgeschouderde mantelpakjes, het haar in boplijn geknipt. “De media hebben mij altijd de kans gegeven op een nette manier mijn punt neer te zetten.” Alleen quizzen doet ze niet.

Als huisethicus beïnvloedt Dupuis in belangrijke mate de Hollandse moraal, al vindt ze dat niemand - en zeker niet de politiek - zich mag bemoeien met de privé-ethiek van het individu. Ze wekt vertrouwen, omdat ze geen belangen verdedigt, behalve die van de moraal zelf. In 1981 opende ze het euthanasiedebat als voorzitter van de Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie. Ze schreef acht boeken over gezondheidsethiek en is lid van de Gezondheidsraad, de ethische commissies van de KNMG en de Bloedbanken, de SOS Kinderdorpen en sinds kort de Onderwijsraad.

Dupuis heeft een woord voor de wereld, vindt ze. “Ik ben liberaal, maar niet in een moreel vacuüm. Mensen hebben alle vrijheid en toch dwing ik ze na te denken over hun eigen argumentatie en handelen. Zoals ik nu de medische specialisten probeer bij de les te houden. Ik ben voor een moraal van goede redenen. Het gaat er mij niet om gelijk te hebben. Opvattingen over goed en kwaad vormen een soort gecumuleerde ervaring. Ik formuleer die ervaring. Ik ben een consulent die op een tamelijk abstract niveau op morele richtlijnen wijst.

“Zo vertelde ik de deelnemers aan een huisartsencursus onlangs het verschil tussen het schildrecht - een patiënt mag een behandeling weigeren - en het claimrecht - een patiënt mag een behandeling eisen. Het schildrecht gaat over de onaantastbaarheid van het lichaam. Het gebiedt een arts de behandeling te stoppen als de patiënt dat wil. Dat recht is veel sterker dan het claimrecht, want een arts hoeft niet elke behandeling uit te voeren die de patiënt eist. Verbazing alom. De meeste huisartsen hadden zich niet gerealiseerd dat ze ook konden weigeren.”

Ze wordt wel eens koud genoemd als ze over een ethisch gevoelig onderwerp spreekt. Te veel logica en te weinig emotionele betrokkenheid. Iemand die het woord 'rationeel' te vaak gebruikt en die je niet kunt betrappen op ideologische dwalingen in haar studietijd. “Ik heb nooit achter Marx of Adorno aangelopen. Ik ben anti-ideologisch. Het is vreselijk saai, maar ik vond Kant een eyeopener. Voor mijn kandidaats theologie moest ik Kritik der praktischen Vernunft lezen. Ik dacht: dat kan ik helemaal niet, dat is veel te moeilijk. Maar dat was niet zo. Kant maakt haarscherpe analyses van correct menselijk handelen. Morele vrijheid is het gehoorzamen aan een jezelf opgelegde wet.

Toen ze een paar jaar geleden beweerde dat de moderne mens slaaf is geworden van de medische technologie, opperde filosoof Hans Achterhuis dat 'met het beeld van de technologie als autonome factor, het uitoefenen van maatschappelijke verantwoordelijkheid een lachertje wordt'. Ze zou onvoldoende abstraheren en te gemakkelijk schuldigen en slachtoffers aanwijzen zonder rekening te houden met historische, psychologische en maatschappelijke factoren. Haar ethiek kent te weinig diepgang, zei filosoof Gerard de Vries eens.

“Ik ben nu eenmaal praktisch”, zegt Heleen Dupuis. “Mijn boeken zijn voor leken goed te lezen. Als ik pretendeer een oplossing te hebben voor een moreel probleem, moet die voor iedereen toegankelijk zijn. In Op het scherp van de snede val ik een deel van de medische stand aan. Dat is een hanteerbare groep die ik kan corrigeren, een grote hapklare brok. Het is mooi om met ingewikkelde denkkaders de medische cultuur te willen veranderen. Maar dat is nog nooit iemand gelukt.”

Haar ouders waren hervormd, maar wel heel vrijzinnig. Alles was bespreekbaar thuis, op cognitief niveau. “Tafelgesprekken gingen vaak over seks en anticonceptie. Niet dat ik ermee mocht experimenteren hoor. Ik mocht niks. De gevoelswaarde van seks bleef onderbelicht. Het ging mijn vader om onze intellectuele vorming. We leerden argumenteren. Alleen met goede argumenten had je gelijk.”

Ze herinnert zichzelf als een haantje de voorste. Op het protestants-christelijke Marnixgymnasium - “een school voor kleine luyden” - speelde ze hoofdrollen in het toneel en was ze hoofdredacteur van de schoolkrant. Alleen was er weinig aandacht voor wat ze noemt 'de sociale aspecten van het menszijn'. Pas toen ze in Leiden theologie ging studeren, werd ze bij het vrouwencorps VVSL ingewijd in het damesleven. “Ik leerde er hoe je een ruimte binnenkomt waar je niemand kent. Hoe je een podium oploopt en dat je niet lacherig met je handen moet staan friemelen. Ik zag er ook afschuwelijk uit toen ik in Leiden aankwam. Kleine krulletjes en een bril. In zo'n vrouwenwereld is het uiterlijk belangrijk, al had men er bepaald respect voor brains. Dus schafte ik lenzen aan, bezocht de juiste kapper en kocht kokerrokjes en avondjurken. Ik keek de zwierigheid af. Die leerschool is erg nuttig geweest voor mijn latere optredens.”

Ze loopt met vinnige pasjes, lacht kort, zet bonbons neer. Schenkt thee uit een chroomkleurige pot, stuurt de Hongaarse herder Doeschka naar buiten, de Voorschotense tuin in, maar haalt de hond even later weer terug naar binnen. Uit medelijden. Dan verandert ze in de bedachtzame theologe die vecht tegen dwalingen en overmoed.

Ze wilde niet de kansel op na haar studie theologie - “ik wilde de wetenschap zien landen, daarom heb ik voor de ethiek gekozen”. Maar ze is nog steeds lid van de hervormde kerk. “Of er een goddelijke autoriteit is, weet ik niet. Het zou mooi zijn, maar ik kan hem niet zien. God is voor mij geen levende aanwezigheid, zoals sommige christenen over hem spreken als 'mijn persoonlijke god'. Ik heb geen directe god-mensrelatie, maar ik sluit zijn bestaan ook niet uit.

“De kerk dwingt me tot een voortdurende bezinning op het bestaan. Als geen andere instantie benadrukt het christelijk geloof de betrekkelijkheid van het menszijn en dat vind ik een goed geluid tegen de hybris. Ik houd ook van de vrijzinnige opvatting dat uiteindelijk het individu de drager is van moraal. Iedereen mag worden aangesproken op zorg en verantwoordelijkheid voor de wereld. Alleen nooit op een zware, dogmatische manier die platslaat en klemzet.

“In Nederland is de staat anoniem geworden. We zijn het gevoel verloren dat de overheid een deel is van onszelf. Je kunt er tegenaan trappen, je kunt er geld halen en dat is het. Die mentaliteit kweekt profiteurs van sociale voorzieningen en coulante artsen. We zijn ideologisch op een verkeerde manier bezig. Ons stelsel van sociale voorzieningen is toegesneden op de verantwoordelijke mens, maar die mens bestaat niet zomaar. Die moet je elke keer weer maken.”

Heleen M. Dupuis: Op het scherp van de snede; Goed en kwaad in de geneeskunde. Uitgeverij Balans, ƒ 39,50

    • Jutta Chorus