Donor niet beschermd door orgaandonatiewet

Met veel tamtam wordt de verzending van het donorregistratieformulier aan Nederlanders boven de 18 omgeven. Veel mensen denken dat donatie pas na het overlijden aan de orde is, maar dat klopt niet. Er klopt meer niet, stelt Wim Köhler. Zo gaat eenderde van de potentiële organen verloren door slechte procedures.

De voorlichter orgaandonatie van het ministerie van Volksgezondheid zegt in een tv-documentaire over orgaandonatie onbekommerd dat het verkrijgen van meer donororganen het belangrijkste doel van de Wet op de Orgaandonatie is.

Gelukkig is dat niet waar. De Wet op de Orgaandonatie heeft een vierledig doel. Allereerst, aldus de inleiding bij de wettekst, moet “het recht op lichamelijke integriteit van de levende en overleden donor nader gestalte worden gegeven”.

Dat is niet goed gelukt. De lichamelijke integriteit van iemand die in het donorregister laat vastleggen dat hij orgaandonor is, is slechter gewaarborgd dan iemand die iedere andere keus op het donorregistratieformulier aanstreept, of iemand die het formulier helemaal niet terugstuurt.

Indien uit het donorregister blijkt, zegt de orgaandonatiewet in artikel 22, “dat door een persoon toestemming is verleend voor het na zijn overlijden verwijderen van een orgaan, kan ter voorbereiding daarvan onderzoek worden gedaan en kunnen met hetzelfde oogmerk maatregelen worden getroffen, voor zover dat niet strijdig is met de geneeskundige behandeling van die persoon en uitstel ervan tot na het overlijden in verband met de implantatie niet mogelijk is”. In tegenstelling daarmee kunnen bij iemand van wie de wilsverklaring onbekend is pas “na het intreden van de dood die maatregelen worden getroffen die noodzakelijk zijn om het orgaan voor implantatie geschikt te houden.”

Het kan zijn dat potentiële donoren het niet erg vinden dat, indien ze eenmaal stervend, buiten bewustzijn en beademd op de intensive care liggen, al voor hun spoedige overlijden als donor worden behandeld. Maar de notie die de meeste mensen over orgaandonatie hebben is dat donatie pas na de dood aan de orde is. Dat idee klopt dus niet.

Bij een patiënt met ernstig hersenletsel, bijvoorbeeld na een grote hersenbloeding of een ongeluk, zwelt het beschadigde hersenweefsel (net als ander weefsel) op. De druk in de schedel kan dan zo hoog oplopen dat het hart er niet meer in slaagt om zuurstof- en voedselrijk bloed naar de hersencellen te pompen. Die sterven dan. De ademhaling verdwijnt als het ademcentrum in de hersenstam uitvalt. Om iemand de hersendood te laten sterven moet dus allereerst worden voorkomen dat de dood door ademstilstand intreedt. Beademing van een potentiële donor is dus nodig. Maar er vallen met het sterven van de hersenen veel meer reguleringsfuncties uit. Ook op de uitgebreide website www.donorvoorlichting.nl, waar de summiere met het donorregistratieformulier meegestuurde folder naar verwijst, ontbreekt iedere vermelding van de dan nodige preserverende maatregelen.

Preserveren houdt in dat organen in een lichaam worden verzorgd om in optimale conditie te kunnen worden getransplanteerd. De wetenschappelijke literatuur over donoren meldt levensbedreigende schommelingen in bloeddruk, onbelemmerde vochtlozing via de nieren en hartritmestoornissen die behandeld moeten worden om de organen in conditie te houden. Doorredenerend is iedereen die zich als donor laat registreren vanaf dat moment door de wet niet beschermd tegen een arts die op enig moment in een ziekenhuis aan orgaanpreservatie begint.

Die mogelijke vrijheid van de arts is voor mij de belangrijkste reden me niet als donor te laten registreren. In een land waar medici de laatste jaren in enquêtes zelf aangeven in procedures rond de dood de wet te overtreden, kan ik niet verwachten dat ze terughoudend zullen optreden als de wet mogelijkheden biedt. De vastgestelde wetsovertreding betreft niet orgaandonatie (daar was nog geen wet voor) maar euthanasie en het zullen wel andere artsen zijn dan de intensive-care-artsen die de euthanasie niet aangeven, maar toch. In Nederland geven artsen ongeveer 2.000 gepleegde euthanasieën niet aan en van ongeveer 0,7 procent van de overleden Nederlanders is het leven door een arts beëindigd zonder dat de patiënt uitdrukkelijk toestemming heeft gegeven. Een hoge dosis opiaat, een impliciete vorm van artsenijkundige levensbeëindiging, veroorzaakte de dood van 14 procent van de overledenen. Met dat gesjoemel rond sterven, euthanasie en dood kan ik wel leven, zolang ik erop kan vertrouwen dat de arts mijn einde uitsluitend in mijn eigen belang behandelt. Maar als ook de belangen van de ontvangers van mijn organen gaan meespelen, wordt het wat anders. En die belangen worden de komende tijd in de ziekenhuizen krachtiger behartigd.

De nieuwe orgaandonatiewet betekent niet alleen dat alle Nederlanders wordt gevraagd om hun wilsbeschikking ten aanzien van orgaan- en weefseldonatie in een rond de klok raadpleegbaar register te laten vastleggen. In ziekenhuizen worden ondertussen de procedures gestroomlijnd die meer organen moeten opleveren. Volgens de opstellers van het programma Donor Action, een internationaal programma om orgaandonatie te stimuleren, gaat eenderde van de potentiële organen verloren door slechte procedures. Donor Action is een pakket trainingsmodules om in een ziekenhuis de donatieprocedure te verbeteren. Eerst wordt aan de hand van statussen van overleden patiënten bekeken of en welke donoren in het verleden zijn gemist. Daarna worden het personeel, medische staf en directie getraind om potentiële donoren tijdig te herkennen en te melden bij de transplantatiecoördinator in de regio en het orgaanverdelend centrum, om de zorg voor en communicatie met nabestaanden te verbeteren, om de donor klinisch optimaal te behandelen en om de orgaanuitname te optimaliseren.

Donor Action heeft tot resultaat dat in ziekenhuizen meer dan voorheen moeite wordt gedaan om een potentiële donor ook donor te laten zijn. De wet biedt mogelijkheden om een potentiële donor die nog niet hersendood is, maar wel hard op weg daarheen is, een handje te helpen donor te blijven. Dat wil zeggen dat in extremo de wet de ruimte biedt een mogelijke dood door hartstilstand (door ritmestoornissen of bloeddrukcrises bijvoorbeeld) te voorkomen door medicatie of reanimatie. Het kan zijn dat iemand die donor wil zijn het niet uitmaakt op welke manier de onafwendbare dood intreedt, maar de wet is wel erg onduidelijk over de volgorde van toegestane handelingen rond de hersendood en de orgaanuitname.

Vreemd genoeg lijkt de wet te bedoelen dat artsen pas na vaststelling van de dood aan bruikbare organen denken. De wet schrijft voor dat de dood moet worden vastgesteld door een arts die niet bij de uitname van de organen betrokken is. Maar de intensive-care-specialist die moet beoordelen hoe slecht mijn prognose is, die waarneemt dat ik aan het overlijden ben, die de dood (en wellicht is dat de hersendood) zal vaststellen, zal mij ook al op mijn kwaliteiten als voorraadschuur met organen beoordelen. Ik sterf liever als mens. En het lijkt mij onplezierig om een dierbare onderworpen aan medisch onnodige handelingen te laten sterven.

Is die emotie belangrijk genoeg om daarvoor een mogelijk donorhart naar de wormen te laten gaan? Ik heb nog een overweging. Een orgaantransplantatie is een technisch hoogstaande chirurgische ingreep. Aanvankelijk met het teleurstellende resultaat 'operatie geslaagd, patiënt overleden'. Door afstotingsverschijnselen overleden de meeste patiënten binnen weken na de transplantatie. Toen de afweeronderdrukkende medicijnen beschikbaar kwamen hadden orgaantransplantaties meer succes, maar nu blijkt het orgaantekort de belangrijkste belemmering. Er zullen nooit genoeg menselijke organen zijn en het irritante is dat nu rond de invoering van het register niemand dat hardop zegt. Uit de voorlichtingstaal klinkt de hoop door het tekort op te kunnen heffen. Zodra het aanbod omhoog gaat is er geen enkele reden om maar 30 hartpatiënten tot de lijst toe te laten en duizenden hartpatiënten die ook met een transplantatie geholpen zouden zijn langzaam te laten overlijden aan hun hartfalen. Een menselijker transplantatiepraktijk is kennelijk pas mogelijk als de behoefte aan organen wordt opgelost door duizenden genetisch gemanipuleerde varkens die in steriele stallen knorrend hun lot als orgaandonor afwachten.