Het tekort blijft

Organen voor transplantatie zullen schaars blijven, ook als miljoenen mensen zich als donor laten regis- treren. Hoe komt dat?

TWAALF MILJOEN Nederlanders krijgen in deze weken per brief de vraag voorgelegd of ze orgaandonor willen zijn. Zo'n massale actie evenaart de overheid alleen bij het versturen van stemkaarten. De Tweede Kamer die daaruit vier jaar geleden ontstond, heeft besloten 12 miljoen mensen te laten vragen of ze na hun dood hun organen willen doneren of niet. De antwoorden worden opgeslagen in een centraal donorregister. In het vervolg zullen jaarlijks 200.000 mensen die 18 jaar worden zo'n verzoek krijgen. Het register is geregeld in de Wet op de Orgaandonatie die dit jaar van kracht is geworden.

Orgaantransplantatie is nog een tamelijk nieuwe medische ingreep. De operatietechnieken werden vooral na de Tweede Wereldoorlog ontwikkeld. Opzienbarend was de eerste transplantatie van een hart, het orgaan dat eeuwen de zetel van het gevoel is geweest. De Zuid-Afrikaanse chirurg Christiaan Barnard verplaatste in 1967 voor het eerst een hart van mens naar mens. Vier jaar eerder transplanteerde de Amerikaanse chirurg Thomas Starzl al een lever. In Nederland werd de eerste orgaantransplantatie bij mensen, een nier, in 1968 uitgevoerd.

De chirurgen mochten ervoor klaar zijn, een menselijk lichaam accepteert een nieuw orgaan niet voetstoots. Er komt een grootse afweerreactie tegen de indringer op gang. In de beginjaren van de transplantatiechirurgie veroorzaakte de afweerreactie vaak het spoedige einde van het getransplanteerde orgaan en van de patiënt. Pas toen begin jaren tachtig het afweeronderdrukkende medicijn cyclosporine in gebruik kwam, vlogen de overlevingscijfers omhoog.

De meeste getransplanteerden hebben nu een goede kans (van 70 tot 90 procent) om vijf jaar met het nieuwe orgaan in leven te blijven. Veel orgaanontvangers kunnen weer aan het werk. (Het zijn vaak jonge mensen.) Maar iedere getransplanteerde blijft een leven lang patiënt, met regelmatige controles door specialisten.

De meesten overleven ook enkele afstotingscrises. De wrange keerzijde van cyclosporine is dat het nieren en lever beschadigt. Maar de laatste jaren zijn er meer afweeronderdrukkende middelen op de markt gekomen die in wisselende combinaties meestal een goede bescherming tegen afstotingsverschijnselen bieden. 'Van alle problemen die in de pioniertijd van de orgaantransplantatie werden voorzien, werd een tekort aan organen in de verste verte niet als een mogelijke hindernis voor vooruitgang gezien.' Dat schreven Celia Wight en Bernard Cohen van de orgaanverdelende organisatie Eurotransplant twee jaar geleden in een commentaar in de British Medical Journal. Kennelijk bestond de hoop dat in de toekomst organen van doden met stilstaand hart bruikbaar zouden zijn. Daar is het tot nu toe niet van gekomen en - behalve voor nieren - ziet niemand mogelijkheden.

In 1995 doneerden in Nederland 228 overledenen hun organen, terwijl er 136.154 mensen stierven. Er zijn zo weinig donoren omdat organen alleen bruikbaar zijn uit donoren die niet te oud zijn en die op een zeldzame manier overlijden: de hersenen moeten dood zijn, maar de rest van het lichaam (vooral buikholte en borstkas waarin de organen zitten) moet functioneren. Het stoffelijk overschot wordt beademd. De bloedcirculatie blijft dan bestaan en de organen krijgen zuurstof en energie aangeleverd. Ook gaan organen verloren doordat artsen op het beslissende moment niet naar een codicil informeren of aan de familie vragen of de overledene donor mag zijn. Na uitname gaan bovendien nog organen verloren doordat de implantatie niet tijdig kan worden georganiseerd, bijvoorbeeld door gebrek aan operatieteams of -ruimten.

Een belangrijke restrictie is de leeftijd van de donor. Mensen worden geboren met organen die een enorme overcapaciteit hebben. Door beschadiging en veroudering valt de overcapaciteit langzaam maar zeker weg. De organen doen het nog wel zolang ze op hun plaats blijven zitten, maar door een transplantatie en de daarna volgende afweerreactie krijgen ze zo'n klap dat ze vervolgens waarschijnlijk onvoldoende zullen functioneren. Pancreasdonoren mogen niet ouder dan 55 jaar zijn, longdonoren niet ouder dan 60, hartdonatie stopt bij 65, lever bij 70 en nieren bij 75, aldus het eind vorig jaar uitgekomen Protocol Orgaan-Weefseldonatie, dat fungeert als modelprotocol voor ieder ziekenhuis. Bij iedere leeftijd staat wel plusminus, zodat biologisch jonge mensen met hogere kalenderleeftijd alsnog geschikt bevonden kunnen worden. Maar dat geldt net zo goed andersom: veel jongere mensen zijn als ze sterven niet meer geschikt als donor, doordat ze kanker hebben, of aids, of bij een ongeluk ernstig beschadigd zijn geraakt.

In 1997 was 86 procent van de 216 Nederlandse orgaandonoren jonger dan 56 jaar. Hoewel er in 1997 in Nederland 135.000 mensen overleden, waren maar ongeveer 13.800 daarvan jonger dan 56 jaar. Het reservoir waaruit wordt geput, is door de leeftijdsgrenzen dus al gereduceerd tot ongeveer 10 procent van het aantal overledenen.

Een tweede belangrijke beperking is dat orgaandonoren aan hersenuitval, maar met een kloppend hart, moeten overlijden. Mensen met een ernstige hersenbloeding zijn vaak goede donoren, en verkeersslachtoffers die ernstig neurologisch beschadigd zijn maar niet zo'n harde klap op hun lijf hebben gehad dat nieren, lever, hart en longen kapot zijn. En enkele zelfmoordenaars.

Het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) en de Stichting Informatiecentrum voor de Gezondheidszorg (SIG) weten niet hoeveel mensen er jaarlijks hersendood gaan. Een schatting van het aantal potentiële donoren ontbreekt dan ook. Voordat de Wet op de Orgaandonatie werd aangenomen, en ook nu nog, kon en kan alleen maar worden gespeculeerd over de vraag of er voldoende potentiële donoren zullen zijn. Evenmin is bekend of het aantal donoren zal toenemen door de nieuwe Wet op de Orgaandonatie en het donorregister, dat op 1 september operationeel zal zijn. Vanuit het Groningse academische ziekenhuis wordt nu voor het eerst in het zogenoemde Don Quichot-project onderzocht hoe groot het donorpotentieel in Nederland is.

Vergelijking met het buitenland maakt wel duidelijk dat er altijd een tekort aan organen zal bestaan. In Oostenrijk - dat met Duitsland, België, Luxemburg en Nederland organen via Eurotransplant uitwisselt - kwamen in 1997 19,5 orgaandonoren per miljoen inwoners beschikbaar. In Nederland waren het er 14,4.

In Oostenrijk is uitname van organen veel gebruikelijker dan in Nederland. Het gebeurt vaak zelfs zonder overleg met de familie. Afgaand op de Oostenrijkse cijfers stijgt het aantal beschikbare organen hoogstens met de helft als het doneren in Nederland soepeler zou verlopen.

Misschien dat er dan net genoeg nieren komen, maar bij andere organen is verhoging van het aanbod met de helft een druppel op de gloeiende plaat. Er zijn ongeveer 1.200 leverdoden per jaar in Nederland. Die kunnen niet allemaal met een levertransplantatie worden geholpen, maar een verhoging van het aantal transplantaties van de huidige 100 naar 150 heft de tekorten bij lange na niet op.

Het aantal potentiële ontvangers voor een hart is veel groter. In Nederland overleven steeds meer mensen hun eerste hartinfarct. Zij gaan verder als hartpatiënt door het leven, met een beschadigde hartspier waarvan de functie meestal langzaam verder afneemt. Van de ongeveer 50.000 hartdoden per jaar in Nederland had ongeveer de helft op een wachtlijst voor transplantatie kunnen worden gezet als er voldoende donorharten zouden zijn. Wegens het tekort aan donorharten zijn de criteria voor deze wachtlijst nu zeer streng. Deze is dusdanig kort (meestal wachten minder dan 30 mensen) dat de mensen die erop staan een grotere kans hebben om een donorhart te krijgen dan op de wachtlijst te overlijden. Maar het ziet ernaar uit dat er pas voldoende harten en andere organen zullen zijn - voor wie er een wil - als niet langer hersendoden maar genetisch gemanipuleerde varkens orgaandonor zijn. Vooralsnog liggen experimenten hiermee stil uit angst voor overdracht van varkensvirussen op de mens.