ANTWOORDEN OP VRAGEN

Orgaan- en weefseldonatie roept veel vragen op. Een overzicht met antwoorden op de meest gestelde vragen.

Wet Het donorregister is een onderdeel van de Wet op orgaandonatie (WOD), die is opgesteld om orde op zaken te stellen wat betreft transplantaties. De wet verbiedt onder meer orgaanhandel en moet een rechtvaardige verdeling van organen en weefsels ten goede komen. De wet moet eveneens rechtszekerheid bieden aan iedereen die betrokken is bij donatie. Het onderdeel van de wet waar veruit de meeste Nederlanders mee te maken krijgen is het donorregister. Het is in het leven geroepen omdat er een tekort is aan organen en weefsels. Voor alle organen en de meeste weefsels bestaan er wachtlijsten. Met het donorregister hoopt het ministerie de wachtlijsten te kunnen verkleinen. Het pakt ook een ander probleem aan. Er zijn ruim 2,5 miljoen donorcodicillen in omloop maar slechts de helft van de eigenaren draagt deze bij zich. Op deze manier gaan dus potentieel ruim een miljoen donoren verloren. Mits iedere codicildrager zich laat registreren, is dit probleem opgeheven.

Register Het donorregister is gevestigd in Kerkrade. Op 1 september 1998 treedt het systeem in werking. Artsen kunnen het register 24 uur per dag raadplegen na overlijden van de patiënt of iemand opdracht geven dit te doen. Het donorregister is overigens niet de enige manier om een keuze kenbaar te maken. Ook een donorcodicil of een andere ondertekende en gedateerde wilsverklaring kan blijven dienen als donorverklaring. De meest recente is geldend. De overledene moet het dan wel bij zich dragen. Hoewel het bestaande donorcodicil geldig blijft, worden er geen nieuwe meer verspreid.

Donatie Bij het donorregister gaat het om donatie na overlijden van vijf organen en vijf weefsels. De organen zijn: hart, longen, lever, nieren en alvleesklier. De weefseltypen zijn: huid, botweefsel, hartkleppen, hoornvliezen en bloedvaten. Donatie van organen is mogelijk als is vastgesteld dat de donor hersendood is. Personen die sterven aan een hartstilstand kunnen mogelijk ook dienen als nierdonor. Veel meer personen kunnen echter in aanmerking komen voor weefseldonatie. Ook zonder het vaststellen van hersendood kan weefseldonatie plaatshebben.

Organen Orgaandonatie is lang niet altijd aan de orde. De belangrijkste groep die organen doneert, zijn personen die hersendood worden verklaard. Hersendood staat als volgt opgetekend in de Wet op orgaandonatie: 'Onder hersendood wordt verstaan het volledig en onherstelbaar verlies van de functies van de hersenen, inclusief de hersenstam en het verlengde merg...' (artikel 14). 'Opstaan' uit de hersendood, zoals bij een coma, is dus niet mogelijk. Alleen als er sprake is van een dodelijk hersenletsel wordt hersendood vastgesteld. Het dodelijk hersenletsel kan het gevolg zijn van een hersenbloeding, een hersentumor of een (verkeers)ongeval. Een arts stelt de hersendood vast op de intensive care-afdeling van een ziekenhuis. Deze arts is nooit betrokken bij de uitname of transplantatie van de organen. De behandelend arts is bij het vaststellen van hersendood gebonden aan het zogeheten Hersendoodprotocol. Dit wettelijk protocol houdt in dat in alle ziekenhuizen hetzelfde onderzoek wordt gehouden om de hersendood vast te stellen.

Weefsels Donatie van weefsels kan ook zonder het vaststellen van hersendood. Daarom komen meer personen in aanmerking voor weefseldonatie. Het is om te beginnen niet noodzakelijk op een intensive care-afdeling te overlijden. Kunstmatige beademing, van belang bij organen, is geen vereiste voor weefseldonatie: weefsels gaan niet direct verloren als de bloedcirculatie stopt. Er is eveneens meer tijd beschikbaar voor uit- of afname van weefsels. Zolang het lichaam gekoeld blijft, is weefseldonatie veelal tot 24 uur na overlijden mogelijk. De uitname van botweefsel wordt uitgevoerd door een speciaal uitname-team in een operatiekamer. De overige weefsels worden meestal uitgenomen in de obductiekamer van ziekenhuis of in het uitvaartcentrum.

Geen transplantatie Soms kunnen uitgenomen donororganen of -weefsels niet voor transplantatie worden gebruikt. Een orgaan kan bijvoorbeeld door medicijnen zijn aangetast. In geval van toestemming voor donatie worden deze organen en/of weefsels voor wetenschappelijk onderzoek met betrekking op transplantatie gebruikt. Wie hier bezwaar tegen heeft, kan dit niet in de thuisgestuurde brief aangeven. Dit kan wel in een aparte brief naar het donorregister.

Donor Iedereen die heeft toegestemd in donatie wordt na overlijden eerst onderzocht op donorgeschiktheid. Bij dit onderzoek komt naar voren welke organen of weefsels bruikbaar zijn voor donatie. Donatie hangt af van verschillende factoren zoals gezondheid en leeftijd. Het is niet mogelijk en niet nodig deze factoren te melden bij het donorregister.

Medicijnen Medicijnen kunnen bepaalde organen of weefsels dusdanig aantasten dat deze niet meer geschikt zijn voor transplantatie. De overige, onaangetaste organen of weefsels, zijn dan nog wel voor transplantatie te gebruiken.

Ziektes Alleen bloedvergiftiging (sepsis) en het HIV-virus (aids) sluiten donatie geheel uit. In alle andere gevallen bepaalt het onderzoek na overlijden of er nog organen of weefsels bruikbaar zijn. Zo kunnen kankerpatiënten nog dienen als hoornvliesdonor. Voormalige kankerpatiënten die al langer dan vijf jaar genezen zijn kunnen alle organen en weefsels doneren. Dragers van hepatitis B of C zijn geschikt als nierdonor van personen die hetzelfde virus dragen.

Orgaancentrum Een orgaancentrum houdt zich bezig met het verkrijgen, typeren, toewijzen en vervoeren van gedoneerde organen en weefsels. In Nederland zijn twee orgaancentra. Eurotransplant/Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) coördineert de gang van zaken bij organen. De medische gegevens van potentiële ontvangers zijn bij dit orgaancentrum bekend. Als een orgaan beschikbaar komt dan zoekt Eurotransplant een ontvanger. Bio Implant Services (BIS) is het centrum voor weefsels. BIS registreert beschikbaar gekomen weefsels en zoekt naar een juiste bestemming. De twee orgaancentra vormen samen Eurotransplant International dat buiten Nederland ook in België, Duitsland, Luxemburg en Oostenrijk donatie coördineert. In dit gebied van 115 miljoen inwoners zoekt Eurotransplant naar een geschikte ontvanger. Er is een uitwisseling van organen en weefsels tussen deze landen.

Praktijk Na overlijden kijkt de arts in eerste instantie of de patiënt geschikt is voor donatie. De behandelend arts, maar ook de huisarts, kunnen daarna het donorregister (laten) raadplegen. In het geval dat de beslissing is overgelaten aan nabestaanden of een specifiek aangewezen persoon, vraagt de arts deze om toestemming. Bij orgaandonatie is een transplantatiecoördinator betrokken. Deze regelt onder meer donatieprocedures, draagt zorg voor nabestaanden en kan contact opnemen met het orgaancentrum, Eurotransplant, als blijkt dat donatie mogelijk is. Bij Eurotransplant wordt, aan de hand van de medische gegevens van de overledene, zo snel mogelijk gezocht naar één of meer geschikte ontvanger(s). De donor van organen blijft tot de uitname-operatie kunstmatig beademd. Dat is een vereiste om de organen geschikt te houden voor transplantatie. Als verscheidene organen beschikbaar zijn, dan worden verschillende ontvangers gezocht. Als deze zijn gevonden, wordt allereest gesproken met de behandelend arts van de ontvanger. Daarna komt een medisch team vanuit het ziekenhuis van een ontvanger naar de donor. In het ziekenhuis van de ontvanger wordt intussen de patiënt in gereedheid gebracht voor de operatie. Nadat de artsen het orgaan bij de donor hebben uitgenomen, spoeden zij zich met ambulance, helikopter of vliegtuig richting ontvanger om daar te transplanteren. Deze haast is geboden omdat organen buiten het lichaam niet lang houdbaar zijn en de kans op een succesvolle transplantatie groter is als het orgaan snel wordt getransplanteerd. Orgaantransplantaties worden in Nederland alleen uitgevoerd in academische ziekenhuizen.

Ontvanger De selectie van de ontvanger heeft plaats op medische gronden. Het zo goed mogelijk afstemmen van donororgaan op een ontvanger heet in jargon 'matchen'. Bloedgroep- en weefselovereenkomsten en medische urgentie zijn onder meer criteria die een geschikte match bepalen. De donor heeft tijdens zijn leven niets te zeggen over de bestemming van zijn organen/weefsels. Hij kan dus niet aangeven bepaalde personen uit te sluiten van gebruik van zijn organen. Zijn nabestaanden kunnen dit na overlijden ook niet doen. Wel kunnen nabestaanden te weten komen wat er met de organen of weefsels is gebeurd. Als zij dit willen weten, krijgen zij te horen of een eventuele transplantatie is geslaagd, alsmede informatie over leeftijd, geslacht en de tijd dat de ontvanger op de wachtlijst stond. De naam van de ontvanger blijft daarentegen te allen tijde anoniem. De ontvanger op zijn beurt krijgt nooit te horen van wie het orgaan of weefsel gekomen is.

Na de dood Als blijkt dat de overledene heeft besloten tot donatie, dan kan een bewijs van dit besluit aan de nabestaanden worden overlegd. Nabestaanden kunnen geen bezwaar maken tegen de beslissing die de donor heeft genomen. Met andere woorden, de wil van de dode blijft wet. Alleen de arts kan alsnog besluiten geen gebruik te maken van de toegestemde donatie. De arts heeft deze vrijheid als hij zware psychische gevolgen verwacht voor de nabestaanden.

Begrafenis Donatie heeft niet veel gevolgen voor opbaring en begrafenis/crematie. Opbaring is gewoon mogelijk. Hoewel vooral weefseldonaties gevolgen hebben voor het aangezicht van het stoffelijk overschot, kan het lichaam van de overledene na donatie zonder veel problemen toonbaar worden gemaakt. Huiddonaties worden bijvoorbeeld afgenomen op plaatsen die door kleding bedekt kunnen worden. Bij botuitnames worden protheses geplaatst die de uitname maskeren. Het is niet nodig de begrafenis of crematie uit te stellen. Bij orgaandonatie blijft de overledene maximaal een dag langer in het ziekenhuis.

Geen codicil of registratie Als iemand niet geregistreerd staat in het donorregister en ook geen donorcodicil wordt aangetroffen dan beslissen de nabestaanden over donatie. Kunnen om wat voor reden dan ook geen nabestaanden worden gevonden dan zal er geen donatie plaatshebben.

Buitenland Het donorregister heeft alleen betrekking op Nederland. Wie in het buitenland komt te overlijden heeft te maken met de daar geldende wetten. Door een donorcodicil of een andere ondertekende en gedateerde verklaring wordt aangegeven dat men ook in het buitenland als donor beschikbaar wil zijn.

Wetenschap De keuze om na overlijden het lichaam ter beschikking van de wetenschap te stellen, in plaats van begraven of cremeren, heeft gevolgen voor donatie. Het is weliswaar mogelijk zowel het lichaam ter beschikking van de wetenschap te stellen alsmede als donor geregistreerd te staan, maar in de praktijk wordt slechts één van de twee wilsbeschikkingen gehonoreerd.

Kosten Een transplantatie kost veel geld. Een niertransplantatie kan bijvoorbeeld 150.000 gulden kosten. De kosten van zowel de uitname als de transplantatie zijn voor de ziektekostenverzekeraar van de ontvangende partij. In sommige gevallen worden de kosten vergoed vanwege de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektenkosten). Nabestaanden betalen alleen de kosten voor begrafenis of crematie.

Verwachting Het ministerie verwacht dat een kwart tot de helft van de aangeschreven Nederlanders zich laat registreren. Dat zou dus ergens tussen de drie en zes miljoen registraties betekenen. Van deze groep, zo luidt de prognose, zou ongeveer 60 procent zich als (gedeeltelijk) donor aanmelden. Volgens deze berekening zijn straks ergens tussen de 1,8 en 3,6 miljoen Nederlanders geregistreerd als donor. Dit is niet genoeg om de transplantatiewachtlijsten op te heffen. Om dat te bewerkstelligen, zijn ongeveer 7 miljoen geregistreerde donoren nodig.