Alzheimer ontwricht niet alleen de patiënt

In Leiden is één keer per maand het Alzheimer Café open voor dementerenden, familieleden en artsen, maar ook voor mensen die twijfelen aan hun eigen functioneren. Zij praten dan over de ziekte van Alzheimer.

LEIDEN, 19 NOV. Meer dan vijftien felgroene bordjes met zwarte pijlen leiden naar een ruimte op de eerste verdieping van het Pieter de la Court-gebouw in Leiden. In kleine groepjes volgen enkele tientallen bezoekers de aanwijzingen: klapdeur door naar links, in lift naar eerste verdieping, klapdeur door naar rechts en dan gang helemaal uitlopen.

Het lijkt een geheimzinnige zoektocht door het gebouw van de faculteit der sociale wetenschappen, maar het is de kortste weg naar een maandelijkse bijeenkomst van het Alzheimer Café.

Patiënten, familieleden van dementerenden, artsen, hulpverleners, studenten, maar ook mensen die twijfelen aan hun eigen functioneren bezoeken het café om onder leiding van dr. B. Miesen over de praktische problemen en de psychologische kant van de ziekte van Alzheimer te praten. Deze hersenziekte is een vorm van dementie waarbij de patiënt langdurig te kampen krijgt met vervreemding, onmacht en ontheemding.

De ziekte is niet altijd herkenbaar. “Lange tijd sluimerde er iets. Mijn man is heel punctueel maar verscheen niet op afspraken. Hij wist zich bepaalde dingen niet te herinneren die we kortgeleden besproken hadden. We hebben samen een bedrijf en dat begon eronder te lijden. Ik begreep het niet, hij evenmin. Het is een lange zoektocht geweest naar de waarheid. Geen prettige waarheid overigens”, aldus de strekking van een gesprek tussen Miesen en een vrouw op video ter inleiding van het derde Alzheimer Café.

Wetenschappers spreken van dementie als na onderzoek door verschillende deskundigen blijkt dat iemands gedrag, onder meer de bekende vergeetachtigheid, berust op bepaalde blijvende hersenafwijkingen. Maar niet alle vergeetachtigheid wijst op dementie. In één op de vijf gevallen is na onderzoek geen sprake van dementie. Bij de rest blijkt de ziekte van Alzheimer meestal de oorzaak van de hersenafwijking. In Nederland lijden ongeveer 200.000 mensen aan deze vorm van dementie. Niet alleen oudere mensen dementeren, ook op jongere leeftijd kan de ziekte toeslaan.

De bijeenkomsten worden georganiseerd door de Rijksuniversiteit Leiden, het psychogeriatrisch centrum Mariënhaven in Warmond en de Alzheimer Vereniging Zuid-Holland Noord. De bedoeling is informeel contact te leggen tussen betrokkenen en, vooral, patiënten en familie uit hun isolement te halen. In iedere 'aflevering' van het café wordt steeds één bepaalde invalshoek gekozen. Dit keer is dat de beleving van de partner van de patiënt. Zeer emotioneel vertelt een mevrouw hoe zij niet kon geloven dat haar man aan deze ziekte kon lijden. “Hij houdt me weer voor de gek, dacht ik steeds. Dit kan niet waar zijn. Totdat de arts de knoop doorhakte en ik met de rug tegen de muur stond: uw man heeft de ziekte van Alzheimer”, aldus de vrouw die door haar tranen heen vertelt dat zij zich voornam vanaf dat moment “zo lang mogelijk voor hem te zorgen”. Kortgeleden is haar man opgenomen in een verpleeghuis. “Nu heb ik ook al de rol van verzorgende op moeten geven. Op deze manier blijft er niets van ons over”.

Psycho-gerontoloog B. Miesen, verbonden aan het Psychogeriatrisch Centrum Mariënhaven in Warmond, schreef een praktisch boek over de gedachtenwereld van de dementerende patiënt (Dement: zo gek nog niet). Zowel patiënten als familieleden worden aan de hand genomen en voorgelicht over de hersenziekte. Miesen benadrukt dat de partner zich nooit schuldig hoeft te voelen over het uit handen geven van de zorg. “Uit ervaring blijkt, dat hoe beter het je lukt om afstand te nemen - je moet wel -, hoe meer je in staat bent de dementerende in een andere rol, namelijk als patiënt, als het ware te adopteren.”

Afscheid nemen van een dementerende patiënt, is voor veel aanwezigen in het café 'onmogelijk'. “Het is de zwaarste gang van mijn leven geweest om mijn vrouw naar het verpleeghuis te brengen”, vertelt een man over zijn twee jaar geleden overleden vrouw. “Dat was nog erger dan de begrafenis.”

Zijn dochter beaamt dat zij nooit afscheid van haar moeder heeft kunnen nemen, ook al herkende haar moeder haar op het laatst niet meer. Sommige aanwezigen achten 'het niet meer herkennen' een criterium om definitiever afscheid van de patiënt te nemen. De dochter wordt furieus: “Je verzet je bakens door mee te gaan in de mogelijkheden die er nog wèl zijn. Die worden dan misschien nog wel belangrijker dan dat gezicht wat niet meer voor zichzelf spreekt.”

Er zijn behalve familieleden, psychologen, verpleegkundigen en studenten, tien patiënten op de bijeenkomst. Zij zwijgen en luisteren naar de ervaringen die familieleden met hen blijken te hebben. Wie wil krijgt natuurlijk het woord. Sommigen zijn heel alert en vragen om hulp. Op de eerste rij zit een familie: vader, moeder en drie volwassen dochters. Moeder heeft, zo bleek na jaren van onderzoek, de ziekte van Alzheimer. “We wisten niet wat eraan scheelde. We hebben veel gewandeld om maar in beweging te blijven, maar ook dat hielp niet”, zegt de vader. Hij kijkt zijn vrouw steeds aan wanneer hij over haar vertelt: “Eerst dacht ik dat ze stiekem wel eens een jenevertje nam en dat ze daardoor vergeetachtig en warrig werd. Arsten stelden dat het niet erg was dat mijn vrouw een beetje vergeetachtig was, en dat ze wel vaker een beetje chaotisch was.” Zijn vrouw wil ook wel wat zeggen, maar op het moment dat het haar beurt is weet zij het niet meer: “Het zat wel in mijn hoofd, maar ik zeg het toch maar niet”, zegt ze giechelig, terwijl ze een van haar dochters een kneepje in de arm geeft.

De diagnose 'dementie' wordt dikwijls te laat gesteld, is de ervaring van enkele aanwezigen. Ze hebben zelf moeten uitvinden dat de 'warrigheid', de 'foefjes', het 'onbegrip', de 'twijfel', de 'ruzies', het 'ongeloof' niet voortkomen uit onwil van hun partner, maar dat een sluipende ziekte debet is aan het gedrag van de patiënt.

Anderen prijzen juist de alertheid van hun dokter. “Onze huisarts vermoedde een vorm van dementie. Wij werden meteen doorgestuurd naar een psychiater. Deze vroeg mijn vrouw de naam van haar man en kinderen op te schrijven met hun geboortedata. Mijn vrouw stond op en zei tegen mij: 'Ga je mee, ik ben hier niet gekomen om schooltje te spelen'. Enkele weken later werd bij haar de ziekte van Alzheimer geconstateerd.”