Het levenseinde laat zich niet vangen in wilsverklaringen

Zorgverklaring, behandelverbod, niet-reanimeerpas - het begint in Nederland te wemelen van de wilsverklaringen. Maar de morele complexiteit van beslissingen rond het levenseinde laat zich niet vangen in schriftelijke verklaringen, aldus Ron Berghmans en Guy Widdershoven. Open communicatie is belangrijker.

Met het debat over 'versterving' van dementerende patiënten in verpleeghuizen staat opnieuw de rol van schriftelijke wilsverklaringen ter discussie. Psychiater Chabot pleit voor schriftelijke wilsverklaringen, waarin mensen hun persoonlijke visie op dement en afhankelijk leven kunnen vastleggen (NRC Handelsblad, 5 en 30 augustus). Journalist Braams meent dat dergelijke verklaringen geen betekenis hebben in de besluitvorming betreffende de (medische) begeleiding van demente patiënten (11 september). Niemand kan immers voor de tijd daar is, voorspellen hoe hij het leven ervaart als hij dement wordt.

De jurist Josephus Jitta is daarentegen van oordeel dat een arts niet om de schriftelijke wensen van de dementerende heen kan (4 oktober). Schriftelijke wilsverklaringen zijn wettelijk 'keihard' en blijven geldig zolang ze niet zijn gewijzigd of ingetrokken. Dit geldt in het bijzonder voor de zogenaamde negatieve wilsverklaringen, waarin een behandeling wordt geweigerd. Juridisch is een dergelijke negatieve wilsverklaring geregeld in de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst. Behoudens 'gegronde redenen' moet een arts een voorafgaande schriftelijke weigering van behandeling respecteren.

Anders ligt het bij de positieve wilsverklaring, bijvoorbeeld een verzoek om maximale behandeling of om actieve levensbeëindiging. Hierbij dient de arts te handelen naar eigen professioneel inzicht. Hij is bijvoorbeeld gehouden medisch zinloze handelingen na te laten. In twee recente nota's van respectievelijk de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst en de Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen wordt uiteenlopend geoordeeld over de aanvaardbaarheid van actieve levensbeëindiging in geval van dementie, ook wanneer er een voorafgaand schriftelijk verzoek van de patiënt is.

Maar zijn negatieve wilsverklaringen 'keihard'? Is er geen twijfel mogelijk wanneer de patiënt in het verleden heeft verklaard geen levensreddende behandeling (bij voorbeeld antibiotica bij longontsteking) te willen wanneer hij of zij dement is geworden? Braams wijst erop dat artsen een dergelijke verklaring niet als gegeven zullen willen beschouwen, maar de actuele situatie van de patiënt in de beschouwing zullen betrekken. Wanneer de patiënt 'tevreden' is, zullen ze grote moeite hebben met het niet instellen van een behandeling. Is dit gevoel van twijfel enkel een irrationele overweging? Of is de twijfel uiting van een dieperliggend conflict, dat met juridische geboden en verboden niet weg te poetsen valt?

De vraag of een arts moet afzien van toediening van antibiotica (of andere medische behandelingen) bij een dementerende patiënt die daarom vroeger heeft verzocht en dit heeft vastgelegd in een wilsverklaring, maar die nu een leven leidt dat niet van enige kwaliteit is ontbloot, brengt ons moreel in verlegenheid. Er is geen eenduidig antwoord op te geven.

De kern van het morele dilemma is dat er een conflict is tussen de belangen van de vroegere 'bekwame' persoon die de wilsverklaring heeft opgesteld en de nu onbekwame demente, die geen weet meer heeft van zijn of haar vroegere wensen en kennelijk niet lijdt aan het leven. De persoon die de wilsverklaring heeft opgesteld geeft daarmee, zoals minister Borst ooit deed, te kennen zó niet te willen (voort)leven. Gezien vanuit het perspectief van de inmiddels demente persoon kan deze juist belang hebben bij voortleven (en behandeling van bijvoorbeeld een longontsteking), omdat diens leven hem of haar nog iets te bieden heeft. Problematisch is dat de actuele visie van de demente op de vroeger geuite wensen niet te achterhalen is. Hij of zij kan deze bevestigen noch herroepen.

Geconfronteerd met een verklaring waarin een eenvoudige, doeltreffende levensreddende behandeling wordt afgewezen, kan de arts zich dan geplaatst zien voor een loyaliteitsconflict. Welk belang is maatgevend? Moet de arts kiezen voor de vroegere niet-demente persoon die zich wilde behoeden voor de ramp van een dement leven? Daarmee wordt het actuele belang van de demente ondergeschikt gemaakt aan diens vroegere wensen. Of moet worden gekozen voor de nu-demente, wat inhoudt dat geen recht wordt gedaan aan de zelfbeschikking van de vroegere persoon? Dit conflict is door een wilsverklaring niet op te lossen; het wordt erdoor versterkt, omdat de wilsverklaring slechts één perspectief belichaamt.

Het voorgaande betekent niet dat schriftelijke wilsverklaringen geen waarde hebben. Het kan wel degelijk zinvol zijn om vast te leggen wat men zou willen in het geval men in een afhankelijke positie verzeild raakt zonder enig positieve levenservaring en zonder uitzicht op verbetering. Doet zich - onverhoopt - een situatie voor die in deze termen te duiden valt, dan zal de schriftelijke wilsverklaring stellig gewicht in de schaal leggen.

In een aantal gevallen zal de arts zonder problemen behandeling staken of instelling ervan achterwege laten (bij voorbeeld bij irreversibel coma). Dit zijn de gevallen waar de door de NVVE gepropageerde wilsverklaringen goede diensten kunnen verrichten. Maar er zijn ook altijd randgevallen: de 'tevreden' demente is zo'n randgeval. In het geval van dementie zijn wilsverklaringen niet 'keihard'. Twijfel valt hier niet bij voorbaat uit te sluiten. Toch kan de wilsverklaring ook hier een rol spelen, niet als een instructie die de arts maar heeft uit te voeren, maar als uitdrukking van iets dat de persoon in kwestie in zijn of haar leven van belang acht.

Een mogelijke uitweg uit het dilemma tussen respect voor de vroegere wensen en de huidige ervaringen is te vinden door beide op te vatten als onderdelen van het levensverhaal van de betrokkene. Het gaat erom dat levensverhaal zodanig te reconstrueren, dat vroegere opvattingen en actuele expressies erin passen, en aan beide recht wordt gedaan. Een eventuele wilsverklaring kan een element zijn in dat verhaal, maar dat element heeft alleen kracht wanneer het aansluit bij andere elementen.

Anders dan sommigen denken of hopen is de schriftelijke wilsverklaring niet het middel om greep te houden op een onafwendbaar proces van toenemend verlies van de regie over het eigen bestaan. De onzekerheid die de toekomst met zich meebrengt, is ook voor degene die getroffen wordt door dementie niet te elimineren. De morele complexiteit van medische beslissingen rond het levenseinde van demente patiënten wordt niet gereduceerd door het gebruik van schriftelijke wilsverklaringen en evenmin door een verwijzing naar het juridisch 'keiharde' karakter van dergelijke documenten.

In plaats van te focussen op het gebruik van wilsverklaringen is het van groter belang de weg van communicatie en onderhandeling met alle bij de zorg betrokkenen te openen en open te houden. Hulpverleners hebben de plicht om patiënten en hun naasten uit te nodigen om hun visies en wensen kenbaar te maken over hoe er in de toekomst met medische probleemsituaties moet worden omgegaan. Het op schrift stellen van die wensen en verlangens kan deel uit maken van een doorgaand communicatieproces, maar vormt daarvan noch het begin, noch het sluitstuk.