Wilsverklaring biedt geen uitkomst

Psychiater B.E. Chabot vindt dat we ons moeten bezinnen op onze persoonlijke visie op dement en afhankelijk leven. Dat eigen fundamentele inzicht of levensgevoel moet, aldus Chabot, worden vastgelegd in een wilsverklaring, die artsen later als richtsnoer kunnen gebruiken wanneer moet worden besloten over het geven van sondevoeding, antibiotica of andere levensverlengende medische behandelingen.

Chabots pleidooi voor de wilsverklaring lijkt mij geen goed sluitstuk voor het debat over het versterven van demente bejaarden. Zijn oproep tot het tekenen van verklaringen suggereert dat er twee groepen mensen zijn: mensen die het verschrikkelijk zouden vinden om dement te worden en mensen die dat niet zo'n probleem lijkt. In werkelijkheid is dementie een schrikbeeld voor iedereen.

Maar al zou die tweedeling wèl te maken zijn, dan nog berust het enthousiasme voor wilsverklaringen, waarin de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie vele Nederlanders heeft meegekregen, op een - wèl hoopgevende maar niet reële - overschatting van de invloed die uit te oefenen valt op het einde van je leven. Niemand kan voor de tijd daar is, voorspellen hoe hij het leven ervaart als hij dement wordt. Wie, door wat hij heeft gezien in de familie, doodsbang is voor dementie, kan zelf een demente worden die zich vredig schikt in het leven op een psychogeriatrische afdeling. Een luchthartig persoon die zich niet druk maakt om de dag van morgen kan daarentegen een demente worden die verslagen door de gangen dwaalt, op zoek naar moeder.

Het ernstigste bezwaar tegen wilsverklaringen is dat ze artsen in wat zij noemen 'een conflict van plichten' kunnen brengen. Van een arts kun je bijvoorbeeld niet vragen om een tevreden demente met longontsteking geen antibiotica te geven, al heeft die persoon dat twintig jaar eerder zo uitgedacht en op papier vastgelegd. Artsen baseren hun beleid op de lichamelijke en geestelijke conditie van de demente persoon met wie ze nu te maken hebben: zo werkt men nu in verpleeghuizen en zo hoort het.

Chabot pleit voor het erkennen en honoreren van individuele variatie in gevoelens en meningen rond zaken van leven en dood. Ik zou liever het omgekeerde bepleiten. Juist omdat rond zieke en afhankelijke bejaarden familieleden, verzorgenden en artsen staan, en zo willen we dat houden, kunnen we beter zoeken naar consensus.

In de discussie over versterven die in deze krant is gevoerd zijn belangrijke dingen gezegd die kunnen bijdragen aan die consensus. Verschillende scribenten hebben opgemerkt dat niet willen eten een uiting kan zijn van levensmoeheid, maar ook van ongelukkigheid of protest. Psychologen, therapeuten en verzorgenden hebben zich de laatste jaren intensief gebogen over de vraag hoe de ongelukkigheid van dementen, die beseffen dat hun bouwwerk instort, kan worden verlicht. Onderzoek heeft aangetoond dat dementen zich daadwerkelijk minder verloren en angstig gaan voelen van activiteiten als snoezelen, spelen met poppen, samen liedjes uit de oude doos zingen en koekjes bakken. Hoe ernstiger de dementie, hoe basaler de aandacht die nodig is, en helpt: vasthouden, aaien, toespreken. Natuurlijk zijn er gevallen, bijvoorbeeld wanneer iemand behalve dement ook in het eindstadium van kanker is, dat het verdwijnen van honger en dorst door iedereen wordt begrepen en het geven van sondevoeding buitenproportioneel zou zijn. Maar het lijkt mij goed om, in consensus, te besluiten dat in twijfelgevallen wordt gekozen voor het leven.