Wilsverklaring kan versterven verhelderen

In een eerdere bijdrage aan het debat over versterven wierp ik vier basisvragen op die aan de orde zijn bij niet meer eten en drinken door ernstig demente bejaarden (NRC Handelsblad, 5 augustus). De discussie die daarop volgde kan verhelderd worden door de beslissing om wel of geen sondevoeding te geven, te plaatsen naast andere beslissingen om wel of niet te behandelen, die eveneens regelmatig voorkomen bij dementie.

Wie zelf een dementerende oudere in een verpleeghuis tot het einde toe heeft opgezocht en er met anderen over heeft gesproken, bemerkt hoe uiteenlopend de beslissingen van de arts voorafgaand aan het sterven worden benoemd. Stel, de dementerende oudere krijgt longontsteking, de arts behandelt niet met antibiotica en de oudere overlijdt aan the old man's best friend, zoals deze ziekte vroeger werd genoemd. Voor sommigen is niet-behandelen van longontsteking bij dementie nog steeds een goede, want snelle dood, maar voor anderen is het een verkapte vorm van doden zonder verzoek. Wat is het nu?

Stel, de arts behandelt wèl, de patiënt geneest van zijn longontstekeing en overlijdt enkele demente levensjaren later. Dan is het toedienen van antibiotica voor de één misbruik maken van medische macht om het leven te rekken en voor de ander een levensreddende handeling. Wie heeft gelijk? Ik denk allebei, omdat hier twee legitime waarderingen van medisch ingrijpen tegenover elkaar staan.

Aan beide waarderingen die de omstanders toekennen aan wel of niet ingrijpen ligt ten grondslag hoe een ieder het voor zichzelf zou waarderen om jarenlang volstrekt afhankelijk te zijn van medische zorg. Wie leven in afhankelijkheid van medische zorg (zoals dat bij ernstige dementie onvermijdelijk is) waardeert als gewenst leven, of, principiëler, als heilig leven, die beoordeelt niet-behandelen negatief, als levensbekorting.

Wie daarentegen de gewonnen levensduur door medisch ingrijpen niet op prijs stelt en dit - voor zichzelf - als ongewenst of onwaardig voortleven waardeert, die beoordeelt niet-behandelen ook voor anderen in het algemeen positief, als het niet rekken van sterven. Om een christelijke gedragsregel in positieve termen te parafraseren: 'wat je voor jezelf wenst, gun dat ook een ander'.

Vanuit deze onuitgesproken waarderingen in termen van heilig, (on)gewenst of (on)waardig, benoemt de een het afzien van kunstmatige voeding aan een demente oudere als levensbekorting - en dat is vanzelfsprekend verkeerd - terwijl de tweede dit beschrijft als het niet rekken van sterven - en dat is per definitie goed. De eerste overweegt een aanklacht in te dienen, terwijl de tweede vindt dat justitie hier niets te zoeken heeft.

Dit verschil in persoonlijke waardering van een volstrekt afhankelijke laatste levensfase, lijkt mij even fundamenteel als onoplosbaar via algemene richtlijnen aan de arts. De enige oplossing die ik zie bestaat uit een schriftelijke wilsverklaring, die vastlegt welke medische ingrepen men bij dementie voor zichzélf wenst, dan wel juist aan de arts verbiedt. Maar omdat bijna niemand zo'n wilsverklaring opstelt, zal de controverse over bevredigende richtlijnen rond versterven nog wel even duren.

Het interessante aan deze discussie is dat tegengestelde waarderingen van de beslissing om niet te behandelen meermalen óók bij één en dezelfde persoon voorkomen en variëren al naar gelang de concrete situatie. Wij doordenken onze fundamentele waarden zelden op hun interne consistentie.

Dit wordt duidelijk wanneer we nog een andere niet-behandel-beslissing bekijken die regelmatig aan de orde is: een demente oudere die een hartstilstand krijgt, wordt zelden of nooit gereanimeerd. Uit het feit dat dit de praktijk is in veel verpleeghuizen, óók in instellingen van confessionele signatuur, leid ik af dat niet-reanimeren voor alle betrokkenen niets met 'doden' te maken heeft, maar met 'de natuur' zijn gang laten gaan. Door die benoeming wordt niet reanimeren behoed voor het stigma dat de arts hiermee eigenlijk eveneens 'het leven beëindigt' door een levensreddende ingreep - reanimeren - te 'onthouden'.

Wie dit alles eenmaal doorziet vallen de schellen van de ogen bij het lezen van de discussie over versterven. Begrijpelijk wordt waarom Marjoleine de Vos (NRC Handelsblad, 8 augustus), of Pijnenburg en Vosman (16 augustus) versterven associëren met euthanasie. Zij immers beschrijven die situaties in termen van levensbekorting en dus is het zonneklaar een soort doden. Als je het zo benoemt, is het ook goed te begrijpen dat versterven hen zeer verontrust.

Het lijkt erop of niet-reanimeren inconsequent gewaardeerd en benoemd wordt. Afzien van kunstmatige voeding is volgens Pijnenburg en Vosman dubieus, omdat versterven “een eufemisme is voor euthanasie”, maar over alle keren dat niet gereanimeerd wordt, hoor ik hen niet. Waarschijnlijk omdat zij dát nu juist benoemen als “de natuur zijn gang laten gaan”.

De acceptatie in brede kring van niet-reanimeren bij dementie weerspiegelt het waardeoordeel dat medisch machtsvertoon hier niet gepast meer is. Maar, en dit is de crux, dat verschil in acceptatie is bijzonder lastig van argumenten te voorzien: in het ene geval geeft het hart het op, in het andere het honger- en dorstgevoel. Beide zijn het gevolg van somatische defecten, waarbij een medisch-technische ingreep goed mogelijk is, respectievelijk de defibrillator en sondevoeding. Welke goede reden is er om, als het hart van een dementerende te langen leste stilstaat, niets te doen, maar om als het honger- en dorstgevoel verdwijnt juist te moeten ingrijpen?

De piepjonge medische macht heeft binnen één generatie ingrijpen tot de nieuwe norm verheven. Tegen die norm wordt passief terugtreden bij dementie gewogen en vaak te licht bevonden. Pijnenburg en Vosman beschrijven versterven, het stoppen met eten en drinken door de demente oudere, als “het doelbewust onthouden van vocht”. Eenmaal zo benoemd ligt het voor de hand dat zij dit veroordelen als “een vorm van actieve levensbeëindiging”.

Als je de wereld bekijkt door hun speciale bril, die ook Marjoleine de Vos met zwier draagt, dan lijken artsen die niet behandelen inderdaad wel wat op het doodgravertje van Bomans. Ik vrees dat wie door deze bril kijkt, zich als dementerende oudere nergens veilig zal voelen. Zeker niet veilig in al die instellingen waar regelmatig in stilte 'gedood' wordt door bij de hartstilstand van een demente persoon niet te reanimeren. Gelukkig maar, dat lang niet iedereen door dezelfde bril kijkt. Want een samenleving die zijn artsen zozeer wantrouwt, wantrouwt zichzelf.