'Niet willen weegt hier heel zwaar'

Als de medische behandeling van demente patiënten zinloos is, kan de verpleeghuisarts besluiten de behandeling te staken. Contact met de familie is hierbij onontbeerlijk. Moet vader vastgebonden worden om het infuus zijn werk te laten doen?

DEN HAAG, 16 AUG. Een diep-demente man vangt de zomerse hitte op door onbeweeglijk te blijven zitten in zijn rolstoel. Hij heeft zijn ogen dicht, luistert misschien naar de klassieke muziek die door het nisje galmt en reageert niet op luid sprekende dames om hem heen. Zijn bijnaam is Einstein - hij lijkt inderdaad als twee druppels water op de fysicus.

Drie jaar geleden kwam Einstein (81) in het Haagse verpleeghuis Gulden Huis omdat hij niet meer voor zichzelf kon zorgen. Zijn dementie is progressief en ontneemt hem alle elementaire functies. Hij kan vrijwel niets meer. De verpleging lepelde iedere dag een hele maaltijd naar binnen (“Je moet het er letterlijk in stoppen”) maar de laatste dagen lijkt Einstein aan te geven niet meer te willen eten. Het is een proces dat de verpleging van dichtbij volgt. Er worden aantekeningen gemaakt over reacties en behoeftes van de patiënt, vochtlijsten aangelegd om te weten hoeveel hij drinkt of juist laat staan en er wordt gesproken over de te bewandelen weg naar de dood. “Als hij ophoudt, mag hij gaan”, zegt verpleeghuisarts A. Valkhof van Gulden Huis. “Niet willen weegt hier heel zwaar. Wij zullen hem dan niet dwingen door middel van kunstmatige voeding verder te leven.”

De beslissing van een verpleeghuisarts in Groningen om een demente patiënt in verpleeghuis 't Blauwbörgje niet met behulp van een sonde kunstmatig te voeden, ofwel te laten 'versterven', heeft een stroom van publiciteit veroorzaakt. De familie van de patiënt kwam in verzet tegen dit beleid en deed aangifte van poging tot moord. Ziekenverzorgende A. van der Wee van Gulden Huis: “Het contact met de familie is een van de belangrijkste dingen van de psychogeriatrische zorg. Wij proberen vanaf het begin een relatie met de familie op te bouwen en die zo veel mogelijk te betrekken bij de verzorging van de patiënten. Dan hoeven er geen problemen te ontstaan in de laatste fase van het leven.”

Mevrouw van Agteren zit boven op de verzorging van haar moeder en eet altijd met haar samen. “Als een soort controle, om precies te weten wat mijn moeder binnen krijgt. Ik weet nu eenmaal precies hoe ik haar moet aanpakken en inschatten. Bij appelsap trekt ze een zuur gezicht. Ze wil dan liever iets zoets. Laat daar geen misverstand over bestaan. Ze kan het alleen niet verwoorden op dat moment. Daar heeft ze mij dan voor.”

Einstein heeft helemaal geen familie meer. Dan komen de beslissingen geheel voor rekening van de medewerkers van het verpleeghuis. Volgens teamleider Van der Wee zijn patiënten als Einstein 'oogappels' van de afdeling. “Er zit dan geen alert familielid aan het bed om de patiënt te beschermen. Ze krijgen zelden bezoek. De verpleging is dan eigenlijk ook een beetje de familie”, aldus de ziekenverzorgende. Heel soms komt er nog wel eens een collega of vriend van Einstein op bezoek. Zij zeiden tegen de verpleeghuisarts dat Einstein “waarschijnlijk alle vertrouwen zou hebben” in de beslissingen van het huis.

Van de ongeveer 100.000 patiënten met een dementiesyndroom in Nederland verblijft ongeveer een vijfde op de psychogeriatrische afdeling van een verpleeghuis. Jaarlijks overlijden uit die groep 7.000 patiënten na een gemiddelde verblijfsduur van bijna drie jaar. Dat betekent dat de verpleeghuisarts een belangrijke rol speelt in de laatste levensfase van dementerende patiënten. Hij wordt gemiddeld tien keer per jaar geconfronteerd met het overlijden van een dementerende patiënt en omdat het daarbij zelden gaat om een onverwachte dood, is hieraan meestal een medische beslissing voorafgegaan.

Toch heeft slechts dertien procent van de verpleeghuizen vastgestelde richtlijnen voor medische beslissingen rond het levenseinde. Vorige week heeft de Nederlandse Vereniging van verpleeghuisartsen daarom een 'handreiking' opgesteld voor de besluitvorming in die laatste levensfase. Daarin wordt onder meer duidelijk gesteld dat de dementie op zichzelf nooit de reden mag zijn iemands leven te beëindigen.

Verpleeghuis Gulden Huis heeft als uitgangspunt 'Niemand hoeft onnodig te lijden'. Kortgeleden heeft de verpleging in overleg met de familie een demente vrouw met suikerziekte 'laten gaan'. Verpleeghuisarts Valkhof: “De vrouw was geheel ontregeld en kon en wilde niet meer drinken of eten. De insuline vraagt echter om voedsel. We zouden haar met de sonde kunstmatig hebben kunnen voeden maar dat zou tot niets leiden. De vrouw was 'trekkerig' en zou meteen de sonde verwijderen.” Met de zoon werd de situatie besproken. De enige mogelijkheid was de patiënt vast te binden zodat het voedsel via de sonde het lichaam zou bereiken. Er is toen gekozen voor een natuurlijke dood zonder verdere behandeling maar wel met alle passende zorg zoals het vochtig maken van de lippen of druppeltjes om de ogen niet te laten uitdrogen, en pijnbestrijding. Valkhof: “De eindverantwoordelijkheid ligt bij de arts maar ik heb de familie heel hard nodig bij mijn beslissingen. Zij kennen de patiënt het beste. Samen reconstrueren we de wens van de patiënt.”

Meneer Beumer (82) kan niet meer lopen of staan. Toch probeert hij steeds uit zijn rolstoel op te staan of uit zijn bed te stappen. Hij weet zelf niet dat hij zal vallen. De gevolgen zijn overmijdelijk: hij valt inderdaad, hij breekt zijn been of hij bezeert zijn hoofd. “Ik begrijp waar jullie naar toe willen”, zegt de dochter van meneer Beumer tegen de verpleging. Haar vader heeft nu een veiligheidsriem in zijn rolstoel en ook 's nachts is hij letterlijk aan zijn bed gekluisterd.

De kinderen van meneer Beumer hebben een 'zwaar gesprek' gehad met de verpleeghuisarts. Hun vader heeft longontsteking en daar wordt hij voor behandeld met een antibioticakuur. “Uw vader moet daarom veel drinken. We zullen proberen hem dat zelf te laten doen maar wat zullen we doen als hij weigert?”, vroeg Valkhof de dochter en de zoon. Dochter R. van Kempen: “Als hij niet wil eten of drinken gooit hij het bord door de zaal. Dacht u dat hij een infuus zou accepteren? Nooit! Maar ik wil zijn lichaam wel de kans geven om te herstellen. Mijn vader riep vroeger altijd: aan mijn lijf geen polonaise. Maar ja, hij heeft nooit duidelijk gezegd wat hij onder die dans verstaat. Mijn vader heeft nog wel de kracht om iets te willen. Hij wil bijvoorbeeld altijd naar buiten. Zo lang hij niet met dat laatste beetje kracht aangeeft ik kan niet meer durf ik geen beslissing te nemen over het einde van zijn leven.”