Verlengen van leven vergt goede argumenten

Een heldere besluitvorming rond versterven bij dementie blijkt heel goed mogelijk dankzij het ethisch raamwerk dat is uitgezet door de artsenorganisatie KNMG, aldus B.E. Chabot. Maar één knelpunt zal er altijd blijven: zo goed mogelijk om te gaan met verdriet, schuld en opstandigheid van hen die achterblijven.

Dankzij een aanklacht tegen het verpleeghuis 't Blauwebörgje krijgt versterven eindelijk de publieke aandacht die het verdient. Bij dementie en bij andere ernstige ziekten die hier buiten beschouwing blijven, stopt de patiënt soms spontaan met eten en gaat steeds minder drinken tot de dood erop volgt. Bij gezonde mensen roept onvoldoende eten en drinken het schrikbeeld op van hongeren en dorsten.

Ik wil hier op vier vragen ingaan die in de pers gesteld zijn: Is versterven wel echt pijnloos? Zo ja, hoe is dat mogelijk, en wat vindt het buitenland ervan? Komt het in Nederland vaak voor? En tenslotte: wie neemt het initiatief tot versterven en wie beslist erover?

Dat versterven een milde dood kan zijn is al lang bekend. De historicus A. van Hooff gaf daar voorbeelden van in zijn Zelfdoding in de antieke wereld. En J. Pikaar beschreef versterven aan de hand van de literatuur van de middeleeuwse Catharen. Vandaag de dag geeft de Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen richtlijnen hoe arts en verpleging deze weg naar de dood dienen te begeleiden om een rustig sterfbed te verzekeren.

Artsen die deze praktijkkennis missen, beschrijven versterven als een vreselijk einde. Ten onrechte gooien zij hongeren en dorsten bij demente ouderen en bij gezonden op één hoop. Zo citeerde De Volkskrant van 31 juli enkele zegslieden van buitenlandse artsenverenigingen die versterven bestempelden tot een ellendige dood. Zij gaven daarmee blijk niet op de hoogte te zijn van de vooral engelstalige vakliteratuur over versterven, die ik samenvatte in Sterven op drift (1996).

Hoe kan een dood door vasten en uitdrogen mild zijn? Iedereen die wel eens flink ziek is geweest kent uit eigen ervaring het verschijnsel dat men niets wil eten en dat men (te) weinig drinkt. Naarmate men ouder wordt verandert de fysiologie van honger en dorst zodanig, dat - ook zonder dat men ziek is - er een verminderd honger- en dorstgevoel bestaat.

Daar komt nog bij dat bij patiënten met kanker die niet eten en drinken het lichaam zelf opiaat-achtige stoffen gaat produceren die een roesje veroorzaken. Al deze fysiologische veranderingen vormen slechts een deel van de verklaring voor het rustige sterfbed bij versterven, exact weten we het nog niet.

Komt versterven bij dementerenden in Nederland vaak voor? De pers meldde nu eens dat 46 procent, dan weer 90 procent van alle demente bejaarden overlijdt aan 'cachexie', een technische term voor ondervoeding en uitdroging. Maar 'cachexie' komt bij heel veel dodelijke ziekten voor, zodat het misleidend is om de dood in de eerste plaats aan versterven te wijten, dat wil zeggen aan stoppen met eten en drinken.

Wie Medische beslissingen rond het levenseinde (1991) door P. van der Maas erop naslaat, vindt indicaties voor een lager percentage. In verpleeghuizen blijkt in 31 procent van alle sterfgevallen een niet-behandel-beslissing te zijn genomen voorafgaand aan het sterven. Het besluit om bij versterven niet kunstmatig te voeden is slechts één van dat type beslissingen. Versterven als primaire doodsoorzaak moet daarom veel minder frequent voorkomen dan in 31 procent van alle sterfgevallen in verpleeghuizen. Slechts een aparte studie naar versterven bij dementie kan nauwkeurige informatie verschaffen over de frequentie ervan.

Wie beslist er over versterven? Essentieel is om helder voor ogen te houden dat het initiatief tot versterven bij de demente oudere ligt. Anders dan bijvoorbeeld het CDA het voorstelt, is versterven bij dementerenden nooit een “methode” om het leven te beëindigen, waarbij “geen vocht en voedsel meer wordt toegediend” (Trouw, 2 augustus). Dat zou moord zijn.

Bij versterven neemt de patiënt het initiatief tot afwijzen van voedsel en vocht, terwijl het glas water naast zijn bed staat en hem regelmatig wordt aangereikt. Niet meer eten en drinken is een gedragswijze waarop familie, arts en verpleging gedwongen worden te reageren.

Voor zover er bij versterven door een demente oudere dan ook iets 'beslist' wordt, is dat een reageren van de omgeving op een niet te miskennen gedragsverandering van de dementerende. De vraag rijst dan: mag hij eten en drinken weigeren? In jargon: is hij daartoe nog voldoende 'wilsbekwaam'.

We zijn over het algemeen erg snel met ons oordeel dat iemand die aan gevorderde dementie lijdt (iemand die zijn kinderen niet meer herkent), niets meer kán - en dus ook niets meer mág - beslissen. Maar van een oude zieke poes die zich in een hoekje terugtrekt en alle eten laat staan, accepteren we dat zij 'wil' sterven.

Als een demente oudere hetzelfde doet raken we in de war: wil hij dood? Ja, zegt de hoogleraar klinische geriatrie D. Sipsma in deze krant van 29 juli. Nee, vindt verpleeghuisarts B. Keizer, we kunnen niet weten wat een dementerende nog wil.

Een zware commissie van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) die zich over deze problematiek heeft gebogen, komt dezer dagen met haar eindrapport: Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten. Het hoofdbestuur van de KNMG heeft dat rapport reeds tot zijn standpunt gemaakt. Daarin wordt gesteld dat er bij dementie niet te snel van moet worden uitgegaan dat iedere mogelijkheid verdwenen is om wensen kenbaar te maken die de persoonlijke levenssfeer aangaan. Gedragsuitingen, zoals het herhaald wegdraaien van het hoofd voor de lepel, dienen serieus te worden genomen.

De KNMG kiest als centraal uitgangspunt dat een levensverlengende ingreep - dat is een ingreep die geen herstel bewerkt, maar slechts tijd aan leven toevoegt - met goede argumenten verantwoord behoort te worden voordat men ertoe overgaat. Permanente sondevoeding via een zogenoemde PEG-sonde is zo'n medische handeling, die niet tot de normale verzorging gerekend kan worden en dus onder de verantwoordelijkheid van de medicus valt. Net als bij iedere andere medische ingreep in het lichaam is daarom de arts die uiteindelijk beslist over het wel of niet aanbrengen van een PEG-sonde. Niet de familie, zoals het hoofdredactioneel commentaar van De Volkskrant (op 29 juli) meende.

Vanzelfsprekend dient de arts wel de familie intensief bij zijn besluitvorming te betrekken. De familie is een belangrijke bron van informatie om de wil van de patiënt te achterhalen. Maar het zou naïef zijn te veronderstellen dat familieleden gewoonlijk tot een eensluidende visie komen. En moet de arts niet pal staan wanneer familieleden aandringen op een spoedig overlijden, omdat zij zelf moeite hebben met een ouder die niet meer herkent?

Veel problemen worden voorkomen wanneer er een schriftelijke wilsverklaring is, waarin de patiënt tevoren vastlegt wel of geen kunstmatige voeding te wensen als hij, eenmaal dement, eten afwijst. Maar op dit moment heeft hooguit één op de vijftig dementerenden eerder die moeite gedaan. Het valt te hopen dat een wilsverklaring spoedig even gewoon wordt als het opmaken van een testament. Waarom zouden huisartsen en notarissen 60-plussers hierop niet attent maken?

Kort en goed, wie beslist er nu over versterven? Ik destilleer uit het KNMG-rapport een heldere opeenvolging van beslissingsmomenten. De bondige formulering ervan die nu volgt komt echter voor mijn rekening.

Uitsluitend de dementerende 'beslist' over niet meer eten en drinken, zij het niet verbaal, want dat lukt niet meer, maar door in zijn/haar gedrag consistent en bij voortduring eten en drinken te minderen. Vervolgens is het aan de arts om een eventueel aanwezige, behandelbare oorzaak van voedselweigering (zoals een mondinfectie) op te sporen. Als die er is, wordt hij behandeld. Als die er niet is, dan rest voor arts en familie tezamen de moeilijke beslissing of zij het niet meer eten en drinken respecteren, dan wel of er goede redenen zijn om dat (tijdelijk) niet te respecteren. In dat laatste geval doorbreekt men de afwijzing van eten en drinken met sondevoeding. Zolang er geen adequate schriftelijke wilsverklaring is, heeft de arts bij deze beslissing het laatste woord. Is die er wel, dan heeft de wilsverklaring dat er wel of niet kunstmatig gevoed mag worden het laatste woord.

Het is mijn indruk dat deze overzichtelijke reeks van beslissingsmomenten en verantwoordelijkheden in toenemende mate gevolgd wordt door huisartsen en verpleeghuisarten. Tezamen zijn zij verantwoordelijk voor de zorg aan de vergrote meerderheid van demente ouderen. Een heldere besluitvorming rond versterven bij dementie blijkt heel goed mogelijk dankzij het ethisch raamwerk dat is uitgezet door de KNMG.

Eén knelpunt zal er altijd blijven: zo goed mogelijk om te gaan met verdriet, schuld en opstandigheid van hen die achterblijven.