De gok van transplantatie bij jeugdreuma

Vinger aan de pols, vanavond en volgende week, AVRO, Ned.1, 21.57u.

Ria Bremer en haar team van Vinger aan de Pols, het oudste en beste van talloze medische programma's op tv, hebben twee afleveringen over jeugdreuma gemaakt. Reuma wordt steevast geassocieerd met oude mensen, maar de aanval van het immuunsysteem op het eigen kraakbeen kan al bij kinderen beginnen. Het is een kwestie van kans, een toevallige invloed van buitenaf, gecombineerd met erfelijke factoren die de werking van het afweersysteem bepalen.

Tweeduizend kinderen hebben in Nederland reuma. Met de meesten gaat het uiteindelijk weer goed. Een kwart houdt er blijvende beschadigingen aan over in het latere leven. Maar vijf procent van de patiëntjes worden al jong zo ziek dat ze ernstig gehandicapt raken, door gewrichtsbeschadigingen en -vergroeiingen, maar ook door bijwerkingen van de medicijnen. Om het afweersysteem rustig te houden slikken de kinderen prednison. Daar krijgen ze een dik pafferig gezicht van.

Uiteindelijk gaan beide afleveringen over de eerste experimentele beenmergtransplantaties bij drie kinderen in het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis. Maar eerst komen nieuwe en minder ernstig zieke patiënten in beeld. Jorg bijvoorbeeld, al jaren patiënt, nu een puber in een broek met laaghangend kruis en een rode sweater met capuchon. Hij voelt zich wat stijver dan vorige keer, heeft wat meer pijnlijke gewrichten, maar: “Ik ga er niet onder gebukt hoor. Echt niet. Ik blijf er gewoon boven. Anders word je alleen maar depri en dat schiet niet op.”

Uiteindelijk duiken drie zware gevallen op. Thomas (10) rijdt in zijn elektrische rolstoel. Linda (7) en Rianne (6) lopen moeilijk en zijn al jaren aan de prednison. Rianne is inmiddels een zesjarige in het lichaam van een kind van drie, omdat ze ook al door de prednison in drie jaar tijd geen centimeter is gegroeid.

De drie en hun ouders krijgen het voorstel een beenmergtransplantatie te proberen. In het beenmerg worden de witte en rode bloedcellen gemaakt die in ons bloed circuleren. De witte bloedcellen differentiëren tot verschillende celtypen en verzorgen de afweer tegen infecties. Maar bij reumapatiënten behandelt een van de duizenden soorten witte bloedcellen het gewrichtskraakbeen als een vreemde indringer. Er bestaat geen methode om die verkeerd geprogrammeerde cellen op te sporen en te vernietigen.

Oplettende artsen hebben wel gemerkt dat reumapatiënten die ook leukemie hebben en daarvoor een beenmergtransplantatie ondergaan (om de als kanker woekerende witte bloedcellen kwijt te raken) soms ook hun reuma kwijt raken. Toen is beenmergtransplantatie experimenteel toegepast bij oudere reumapatiënten die geen leukemie hadden. En die knapten soms op. Daarop werd in Utrecht besloten beenmergtransplantatie bij kinderen met reuma te proberen.

Rianne was de eerste. Begin dit jaar is bij haar beenmerg afgenomen en gezuiverd, hopelijk van de witte bloedcellen die haar gewrichten vernietigen. Het overblijvende beenmerg in Rianne werd met chemotherapie en bestraling gedood. Daarna kreeg ze het afgenomen beenmerg weer terug. Rianne woonde wekenlang in een geïsoleerde kamer omdat ze zonder afweercellen erg vatbaar voor infectieziekten is. Alleen de verpleging, haar ouders en de artsen mogen bij haar komen. De therapie is er nog een van het type niet geschoten is altijd mis. De aflevering van volgende week laat de moeilijke weken rond de transplantatie zien. De uitzending besluit met de mededeling dat het goed gaat met Rianne, maar dat het jaren kan duren voordat zekerheid bestaat over het effect. Het is een ontroerende documentaire die ook duidelijk maakt op welke basis nieuwe geneeskunde vaak wordt gebouwd.