Palliatieve zorg als alternatief voor euthanasie; De hemel begint in het sterfhuis

Als een zieke is 'uitbehandeld', is de zorg nog niet voorbij. Artsen geven zich daarvan te weinig rekenschap, vindt minister Borst. Zij beslissen soms over een euthanasieverzoek zonder aandacht voor een andere mogelijkheid: intensieve stervensbegeleiding, in een omgeving die als thuis is ingericht. Soep voor 's nachts en slagroom voor de diabeticus - in de watten tot de dood.

De opmerking 'uw vader is uitbehandeld' kwam hard aan bij de kinderen Van Loon. Enkele maanden daarvoor was hun moeder overleden en hun zieke vader (76) had zich toen juist zo sterk getoond. Nu liet het ziekenhuis de door kanker gevelde man helemaal aan zijn lot over. Hij kon er liggen wachten op zijn dood - meer niet.

Dat wilden de kinderen niet. Maar wat dan wel? Naar zijn eigen huis kon hun vader niet, daar was niemand om hem te verzorgen. De kinderen konden hem ook niet opnemen in hun gezin, dat was om praktische redenen niet mogelijk. Een arts van het ziekenhuis stelde ten slotte voor hem naar het Bijna Thuis Huis in Nieuwkoop te brengen.

In het rijtjeshuis in de Nieuwkoopse Fleurstraat kunnen stervenden uit Nieuwkoop of omgeving met hun familie intrekken in de vijf 'gastenkamers'. Met hun eigen spullen mogen ze het hele huis ombouwen tot een persoonlijke woning. Op de eerste verdieping is een piepklein stiltekamertje en op zolder is een geheel geïsoleerde kamer met sfeerverlichting, bedoeld voor patiënt of familie om ongestoord te kunnen schreeuwen of huilen. Meestal spelen er kleine kinderen, op bezoek bij opa of oma: de dikke, blauwe kussens zijn een goede trampoline.

Alle familieleden van de terminale patiënt krijgen een sleutel van het huis en kunnen komen en gaan wanneer ze willen. De huisarts komt op afroep, de hulp van de wijkverpleegkundige kan te allen tijde worden ingeschakeld. Vrijwilligers zijn dag en nacht aanwezig om de patiënt en zijn familie bij te staan.

Jaarlijks begeleidt de groep van vijftien vrijwilligers, onder leiding van coördinator en verpleegkundige C. Steenwijk, zo'n vijftien terminaal zieken in Nieuwkoop (11.700 inwoners), ongeveer tien door middel van intensieve thuiszorg en ongeveer vijf in het Bijna Thuis Huis zelf.

Als artsen geen mogelijkheid meer zien te genezen met medische verrichtingen, is de patiënt 'uitbehandeld'. Als dan de terminale fase van het leven is aangebroken, kan de arts medisch niet veel meer doen, maar dat wil niet zeggen dat er geen intensieve zorg voor de patiënt meer mogelijk is. Dat is waar de zogeheten palliatieve zorg (van het Latijnse pallium = mantel) zich op richt.

Deze zorg omvat meer dan af en toe een pijnstiller of een slaaptabletje. Er wordt een beroep gedaan op de psycho-sociale kant van de verzorging. De verpleging dient zich steeds af te vragen: hoe kan ik de kwaliteit van het leven van deze patiënt zo hoog mogelijk houden en wat zijn de wensen van de patiënt? Dat is een nieuwe benadering - daarvoor ging je vroeger niet naar het ziekenhuis.

“In eerste instantie stonden wij sceptisch tegenover het hospice-huis”, zegt de dochter van meneer Van Loon. “Hoe zouden vrijwilligers een stervende nu beter kunnen begeleiden bij zijn heengaan dan goedbetaalde verpleegkundigen in het ziekenhuis? Het antwoord weten wij nu: door liefde en rust.”

De buren van het Bijna Thuis Huis moesten er in 1986 wel even aan wennen. Vooral de gedachte aan het af en aan rijden van lijkauto's vonden bewoners in het begin wat naargeestig, maar na de 'open dag' en enthousiaste verhalen van vrijwilligers, is het hospice geheel geaccepteerd. Met 650 donateurs is deze afdeling van de Nederlandse Hospice Beweging zelfs de grootste vereniging van Nieuwkoop, zegt Steenwijk. “Op de voetbalclub na.”

De hypotheek van het huis, de beheerders, de opleiding van de vrijwilligers worden betaald van donaties en van collectes onder de Nieuwkoopse bevolking (vorig jaar een bedrag van 18.500 gulden). De tijdelijke bewoners van het hospice-huis dragen ook bij. Steenwijk: “Als hier een familie zijn intrek neemt, vragen we wat zij thuis aan licht en elektriciteit uitgeven; dat bedrag vragen we dan als donatie aan ons te geven. Maar als de nood aan de man is, kunnen we het huis ook gratis aanbieden.”

Aardbeien met slagroom

Net als het Bijna Thuis Huis in Nieuwkoop heeft de stichting Kuria aan het Valeriusplein in Amsterdam de organisatie geheel aangepast aan de behoefte van bewoners. Alles mag en niets hoeft. Hoofdverpleegkundige J. Gootjes: “Waarom zou je mensen dingen laten doen waar ze geen zin meer in hebben? Dat leidt in ieder geval niet tot een langer leven.” In Kuria is geen vaste dagindeling, bezoekuren hebben er nooit bestaan, wie niet eten wil, slaat de maaltijd over en als er midden in de nacht behoefte is aan verse groentensoep, dan liggen er ingevroren pakketjes van 10 bij 10 centimeter soep van dezelfde dag in het vriesvak. Drank en sigaretten zijn toegestaan, alleen drugs zijn verboden. Verslaafde aidspatiënten worden er bijvoorbeeld niet toegelaten.

Een doodzieke man in Nieuwkoop wilde zijn pillen niet meer en al helemaal geen dagelijkse insuline-injecties. Dan niet, is de reactie van de aan het huis verbonden huisarts J. van Erp. “De man had alleen nog maar zin in aardbeien met slagroom. Zijn vrouw heeft dat in grote hoeveelheden aangevoerd. Waarom ook niet? We hielden rekening met veel te hoge bloedsuikers of andere complicaties, maar de man is heel rustig gestorven en heeft daar intens naartoe geleefd samen met zijn vrouw.”

Gemiddeld blijft een patiënt zo'n drie weken in een hospice. Als regel wordt gehanteerd dat iemand niet langer dan drie maanden meer te leven heeft. In Nieuwkoop liep dat één keer uit de hand. Een kankerpatiënte was uitbehandeld en had geen familie om verzorgd te worden. Zij werd opgenomen in het huis in Nieuwkoop en had als laatste wens dat ze nog een keer naar heilgenezeres Jomanda mocht gaan. De vrijwilligers togen met haar naar Tilburg om haar daarna weer verder te steunen in het Bijna Thuis Huis. Maar in plaats van achteruit, ging deze vrouw vooruit. Na negen maanden is ze weer naar huis gestuurd. Daar overleed ze na zes maanden uiteindelijk toch nog onverwachts.

De stichting Nederlandse Hospice Beweging, waarbij acht organisaties voor terminale zorg zijn aangesloten, beschikt over drie Bijna Thuis Huizen, in Nieuwkoop, Den Haag en Haarlem. Daarnaast is er de stichting Christelijke Hospices Nederland en vorig jaar hebben ook nog eens zeventien instellingen, stichtingen en verenigingen die zich bezighouden met palliatieve zorg, de krachten gebundeld in het Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale Patiënten (NPTN). In Nederland is deze vorm van zorg - anders dan in Engeland - geen specialisme.

Minister Borst (Volksgezondheid) is groot voorstander van de benadering van de hospice-beweging. De kwaliteit van het leven is in de laatste fase belangrijker dan de lengte, schreef ze op 18 april 1996 aan de Tweede Kamer. Volgens haar gaat het om veel meer dan het geven van een liefdevolle verzorging. “Er komen ook praktische problemen om de hoek kijken als pijnbestrijding en doorligproblemen. Uitzoeken wat iemand die geen zin meer heeft in eten, nog wel lekker vindt hoort daar ook bij.”

Borst spreekt in de brief haar bezorgdheid uit over de kennis die artsen van de palliatieve zorg hebben. Volgens haar moeten de opleidingen voor artsen en verpleegkundigen er meer aandacht aan besteden omdat “de kennis hier en daar tekortschiet”. Veel artsen hebben er moeite mee te onderkennen dat zij curatief niets meer kunnen doen voor een patiënt. Een arts denkt te veel aan genezen - dat is zijn beroep - en te weinig aan de begeleiding bij het sterven, beaamt huisarts J. van Erp, sinds kort voorzitter van de hospice-beweging in Nieuwkoop. “Tijdens de opleiding leerden we overal een oplossing voor te vinden. De techniek gaat razendsnel, dus kun je bijna alles genezen. Als dat dan niet lukt, zou je als arts hebben gefaald.”

In het Academisch Ziekenhuis Utrecht is een speciaal team geformeerd om artsen en verpleging ervan te overtuigen dat ze meer kunnen doen voor aids- en kankerpatiënten die 'opgegeven' zijn. “Vooral op het gebied van de psycho-sociale zorg”, zegt verpleegkundig specialist, drs. H Vrehen: “Een uitbehandelde patiënt wordt nog wel eens de wei ingestuurd. Hij is dan afhankelijk van de individuele betrokkenheid van een hulpverlener. Dat is fout.”

Uitbehandelde patiënten voelen zich nogal eens aan hun lot overgelaten in het ziekenhuis. Meneer De Vries kwijnde langzaam weg in het streekziekenhuis waar hij lag, vertelt zijn vrouw. De artsen hadden gezegd dat zij niets meer voor hem konden doen. “Als hij bezoek kreeg”, zegt mevrouw De Vries, “lag hij nog in zijn eigen vuil omdat de verpleging het te druk had. 's Nachts belde hij mij dikwijls op om te zeggen dat hij zo eenzaam was en of ik een liedje voor hem wilde zingen. Ook belde hij wel eens omdat het bellenkoord niet binnen handbereik was. Dan moest ik het ziekenhuis bellen om te vragen of ze even bij hem wilden gaan kijken.”

Haar man kwam uiteindelijk op aanraden van een vriend in het hospice-huis in Nieuwkoop terecht. Mevrouw De Vries: “Mijn man heeft in de korte tijd dat we daar zijn geweest, wel honderd keer gezegd 'Ik ben van de hel in de hemel terechtgekomen'. Hij genoot van alle aandacht en zorg om hem heen. In het ziekenhuis mocht ik pas om halfvier komen en het enige dat we dan konden doen was elkaars hand vasthouden om niemand tot last te zijn - zo voelden we dat. Hier kon ik hem helpen met wassen, dat vond hij heel belangrijk. Doodgaan vergeleek hij met een lift, hij was vroeger piccolo geweest. Hij zei: 'We zijn bijna beneden maar ik heb er nu vrede mee.' ”

Huiselijke sfeer

In Nederland sterven per jaar zo'n 140.000 mensen. Meer dan 70 procent van de bevolking komt te overlijden in een instelling (40 procent ziekenhuis, 17 procent verzorgingstehuis en 13 procent verpleeghuis) en slechts 26 procent thuis.

Minister Borst is voorstander van 'thuis sterven' met voldoende thuishulp en slechts indien nodig in een zieken- of verpleeghuis. Volgens de instellingen van het NPTN is het belangrijker dát in de palliatieve zorgbehoefte wordt voorzien dan wáár die wordt verricht.

Er bestaan geen wachtlijsten voor de hospices. In principe kan iedereen er terecht. Het is meestal de huisarts of andere hulpverlener die de patiënt en zijn familie op het idee van een hospice brengt. Naast patiënten met kanker en aids moet men denken aan patiënten met acute kortdurende ziektebeelden, of met chronische ziekten in het laatste stadium, zoals dementie, beroerte, longemfyseem, hart- en vaatziekten, ziekte van Parkinson.

De vergoeding voor de zorg die in de hospices wordt geboden, is niet bij wet geregeld. Sommige particuliere verzekeraars betalen 240 gulden per dag, de vergoeding voor een dag in het ziekenhuis. Andere verzekeraars betalen alleen de vergoeding van thuiszorg waarop de patiënt recht heeft.

Evenmin bestaan er regels over eigen bijdragen van de patiënt. In Nieuwkoop is de eigen bijdrage voor gas en licht afhankelijk van de financiële omstandigheden van de patiënt. Bij stichting Kuria in Amsterdam wordt een dagelijkse bijdrage van tien gulden gevraagd. Donaties en legaten van bewoners vormen een grote bron van inkomsten.

Borst kondigde in april aan dat ze geen geld beschikbaar wil stellen voor de hospices. Zij prijst weliswaar de werkwijze, maar de minister is van mening dat die “rustige en huiselijke sfeer” ook in bestaande instellingen zoals verpleeg- en ziekenhuizen kan worden gerealiseerd. Dat gebeurt in haar ogen nog te weinig.

De Daniël den Hoed-kliniek in Rotterdam heeft sinds 1992 een Supportive Care Programma, te vergelijken met palliatieve zorg. Uitgangspunt van de kliniek voor kankerpatiënten is “alles wat je kunt doen om de kwaliteit van iemands leven te verhogen uitgezonderd de directe behandeling van de kanker”. Terminale patiënten worden hier verzorgd op de palliatieve zorg-unit (PZU) die als zelfstandige afdeling binnen de kliniek functioneert. In 1996 werden 156 patiënten opgenomen (41 mannen, 115 vrouwen). De gemiddelde leeftijd was 58 jaar. Op de PZU zijn 42 mensen overleden; de andere patiënten zijn teruggegaan naar huis, elf mensen zijn overgeplaatst naar een verpleeghuis of ander ziekenhuis.

De Daniël den Hoed-kliniek begeleidt ook mensen die thuis willen sterven. Twee verpleegkundigen rijden dag en nacht rond om pompen en dergelijke aan te sluiten of te verwisselen. Mensen hoeven op die manier niet afhankelijk te zijn van ziekenhuisapparatuur.

Het Academisch Ziekenhuis in Utrecht heeft er bewust voor gekozen niet een aparte afdeling voor terminale patiënten in te richten omdat daar een “stigmatiserende werking” van uit zou gaan. “De afdeling zou gezien kunnen worden als een sterfhuis. Met dat soort afdelingen hebben we ook geen enkele ervaring”, aldus Vrehen van het palliatieve zorgteam.

Volgens drs. H. Cohen, gepensioneerd huisarts en met belangstelling voor zowel euthanasie als palliatieve zorg, wil niemand sterven in het ziekenhuis. Cohen meent dat het belangrijk is om een duidelijke scheiding te maken tussen patiënten die misschien genezen en patiënten die uitsluitend palliatieve zorg nodig hebben. “Die laatste groep zou naar een andere instelling moeten. In een ziekenhuis lukt dat gewoon niet. Je zou kunnen denken aan een verpleeghuis op het ziekenhuisterrein. Het gaat nu eenmaal om een geheel andere sfeer en doelstelling dan in het ziekenhuis. Het doel is niet langer het leven te verlengen - dat vereist tot aan de keuken toe een andere mentaliteit van verpleging, artsen en anderen - die scheiding is ook nuttig voor familie en verwanten. Laten we die laatste tijd zo plezierig mogelijk maken voor de patiënt.”

Hoofdverpleegkundige Gootjes van de stichting Kuria. “Ik denk dat er een betere samenwerking van de grond moet komen tussen ziekenhuizen en bestaande instellingen die palliatieve zorg bieden. Of dat nou op thuiszorgbasis of interne basis gebeurt, dat zou niet moeten uitmaken.'

Borst brengt de kwaliteit van palliatieve zorg direct in verband met de huidige euthanasiediscussie. “Het mag nooit zo zijn dat een arts en een patiënt samen beslissen over euthanasie terwijl de arts onvoldoende op de hoogte is van de mogelijkheden die palliatieve zorg de mensen biedt.”

Cohen ziet wel een verband, maar niet zo voorwaardelijk als de minister het stelt. Hij verdiepte zich in de jaren tachtig in de Angelsaksische hospices en de palliatieve zorg. Alvorens het leven te beëindigen moet de arts eerst bereid zijn “het laatje palliatieve zorg open te trekken”, vindt Cohen. “Je mag pas ingaan op een euthanasieverzoek als je alle andere beschikbare middelen om het lijden te verlichten hebt aangeboden. Dat kan bijvoorbeeld ook betekenen dat je een collecte moet houden om een zuster uit Canada over te laten komen. Want dat verstaan we ook onder naastenliefde.” Zijn ideaal zou zijn: een samenwerking tussen de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie en de Hospice-beweging - “met als uiterste toevlucht de euthanasie”.

Veel patiënten die in een hospice terechtkomen, hebben een euthanasieverklaring op zak maar tot een daadwerkelijk verzoek komt het zelden. Gootjes: “Het komt ter sprake bij het kennismakingsgesprek. De regel van onze stichting is dat wij niet doen aan actief levensverlengend of levensverkortend handelen. Praktisch gezien houdt dat in dat het hier niet gebeurt. Maar Kuria is geen gevangenis. Men is vrij om bijvoorbeeld terug te gaan naar het ziekenhuis als het moment daar is of uiteindelijk toch naar huis.”

In Nieuwkoop is euthanasie 'in principe' mogelijk. Het is er één keer gebeurd. Huisarts J. van Erp: “Het kan alleen als er van tevoren afspraken over zijn gemaakt en natuurlijk alleen volgens de wettelijke richtlijnen. Als blijkt dat mensen hier speciaal komen voor euthanasie, maken we hun duidelijk dat het Bijna Thuis Huis daar de plek niet voor is.” Euthanasieverzoeken komen volgens Van Erp voort uit de angst de controle over je leven te verliezen. “Maar hier mág je juist de controle verliezen.”

Achteraf zegt de dochter van meneer Van Loon over het Bijna Thuis Huis: “Wij mochten meemaken hoe pa's oorlogstrauma's veranderden in fijne herinneringen; hoe Opa Brombeer veranderde in een beminnelijke oude man. In de zeventien dagen dat hij daar nog leefde, heb ik een andere vader leren kennen dan in de afgelopen 46 jaar.”