Chronisch ziek

Brenda Penninx: Social support in elderly people with chronic diseases. Does it really help?

Promotie op 4 oktober 1996, Amsterdam, Vrije Universiteit. 173 blz. Promotor: Prof.dr. J.Th.M. van Eijk.

MIJN KEUZE VOOR de proefschriftrubriek valt meestal op een monografie in het Nederlands. De overgrote meerderheid van de proefschriften ziet er inmiddels heel anders uit. De taal is Engels en de vorm die van een bundeling van 4 of 5 aan een internationaal tijdschrift aangeboden artikelen, met een korte inleiding en een wat uitvoeriger discussiehoofdstuk op het einde. Echt gediscussieerd wordt er natuurlijk niet, maar het blijft gelukkig meestal toch ook niet beperkt tot een samenvatting. Het begin- en het eindhoofdstuk staan op naam van de promovendus alleen, de empirische hoofdstukken daartussenin blijken door een compleet volleybalteam geschreven te zijn. De herhaling in deze hoofdstukken is enorm, omdat ze - bedoeld als zelfstandige publicatie - altijd weer moeten vertellen wat de opzet van het onderzoek is, welke methoden er gebruikt zijn en hoe de onderzoeksgroep tot stand is gekomen.

Leuk lezen is dat niet, maar soms valt de inhoud erg mee. Dat is ook het geval met het proefschrift van Brenda Penninx. Zelf nog maar net 26 (vier jaar studie gezondheidswetenschappen en vier jaar AIO, promotieonderzoeker dus) heeft ze zich bezig gehouden met de gezondheid van mensen, waarvan de jongsten waarschijnlijk ouder zijn dan haar ouders. Voor haar onderzoek heeft ze gebruik gemaakt van een cohort van bijna 3000 mensen in de leeftijd tussen 55 en 85 jaar. In het kader van een groot, longitudinaal onderzoeksprogramma dat zich bezig houdt met het welzijn en de levensomstandigheden van oudere tot zeer oude mensen, deed zij onderzoek naar de mate waarin en de wijze waarop sociale steun invloed heeft op de psychische gezondheid en de kans op sterfte bij oudere mensen met chronische ziekten.

Voor epidemiologen is dat een interessante vraag, omdat het misschien iets kan verklaren van het verschil in de kans op sterfte bij mensen die aan dezelfde aandoening lijden. Epidemiologen worden gefascineerd door verschillen in sterfte die niet uit de ziekte zelf verklaard kunnen worden. Als een verschil in sociale steun mooi samenhangt met een verschil in sterfte bij patiënten met dezelfde ziekte, dan hebben de epidemiologen een klein feestje. In dit geval doen de gezondheidspsychologen daar graag aan mee, omdat voor hen dan weer eens te meer is aangetoond hoe belangrijk de psychische factor is voor de lichamelijke gezondheidstoestand. Sociale steun is misschien geen medicijn, maar het helpt kennelijk wel tegen de stress die uitgaat van een chronische ziekte. Sociale steun is een cruciaal onderdeel van de algemene stress- en 'coping'-theorie, waarin het steeds weer gaat om de vraag hoe en tot hoever het individu erin slaagt een stressor (een nare gebeurtenis, een ziekte ) de baas te worden.

Praktisch is onderzoek als dat van Brenda Penninx van belang, omdat het kan helpen de hulpverlening aan oudere chronisch zieken te verbeteren. Dat is hard nodig, want nog altijd stijgt de algemene levensverwachting sneller dan de gezonde levensverwachting. Anders gezegd: de kans om oud te worden neemt sneller toe dan de kans om gezond oud te worden. In de onderzoeksgroep van Brenda Penninx heeft ongeveer een derde geen last van een chronische ziekte, ruim een derde is behept met één chronische ziekte en ruim een kwart heeft er twee of meer. Naarmate mensen ouder worden neemt de kans op chronische ziekten natuurlijk ook toe. De steekproef in het onderzoek is wat dat betreft nog wat optimistisch samengesteld, omdat de werkelijke veranderingen wat dat betreft pas na het 65ste en vooral het 75ste levensjaar optreden. Bovendien bestaat de steekproef uit mensen die nog zelfstandig wonen - de meest gezonden dus.

De epidemiologische verschillen zijn op zich goed te meten, de gezondheidspsychologische variabelen leveren meer moeilijkheden op. Dat heeft te maken met het bijzondere karakter van de concepten waarmee gewerkt moet worden. Theoretisch is het zeker uitdagend, maar praktisch toch vooral vervelend dat we stress eigenlijk alleen in de coping (het zoeken en vinden van een reactie op wat een stressor blijkt te zijn) kunnen waarnemen, en van sociale steun niet veel meer kunnen zeggen dan dat het pas sociale steun is als het als sociale steun beleefd wordt. Met andere woorden: in de psychologie kun je wel de effecten redelijk objectief vaststellen, maar de effecten zijn de uitdrukking van een subjectieve beleving van iets dat zich buiten de persoon bevindt. Muziek waar je van houdt, stoort als hij van de buren komt. Dezelfde hulp die op het ene moment heel welkom is, kan op een ander moment opdringerig of hinderlijk zijn. Een chronische ziekte als diabetes, die op jongere leeftijd als een enorme belasting (stressor) ervaren kan worden, kan voor iemand op leeftijd een alleszins acceptabele aandoening zijn. De ouderdom komt nu eenmaal met kwalen (al is genetisch gesproken het omgekeerde minstens zo waar).

In het onderzoek van Brenda Penninx is chronische ziekte de stressor waar de lijder een antwoord op moet vinden, dat wij weer kunnen herkennen in de aan- of afwezigheid van indicatoren als depressiviteit of sterfte. Dat antwoord zal in psychologische zin bepaald worden door de mate waarin de last van de ziekte wordt verlicht of zelfs teniet gedaan door enerzijds de sociale steun van partner, familie en vrienden, en anderzijds de persoonlijke hulpbronnen ('coping resources', de psychologie heeft zo zijn eigen internationale dieventaaltje). In beide gevallen moet dan weer onderscheid gemaakt worden tussen de invloed die altijd al direct op de gezondheid wordt uitgeoefend en de invloed die de effecten van de stressor afdempt (het 'buffer'-effect).

Het is allemaal nog wel voor te stellen. Wie het geluk heeft van een goede relatie met de partner en zich omringd weet door vrienden en collega's, zal zich ook eerder gezond voelen. Terwijl degene die de last van een chronische ziekte moet dragen, dat gemakkelijker zal kunnen als hij of zij zich gesteund weet door partner, familie en vrienden. De steun zelf kan dan weer zowel instrumenteel (helpen met het huishouden, met het vervoer, enzovoort) als emotioneel zijn, maar duidelijk is dat de simpele aanwezigheid van zelfs vele anderen minder belangrijk is dan de beleving van misschien zelfs maar één andere persoon als een belangrijke en positieve steun.

Onder persoonlijke hulpbronnen zou je geld of opleiding kunnen verstaan, maar psychologisch gezien gaat het toch meer over de mate waarin mensen het gevoel hebben baas te zijn over hun eigen leven ('mastery'), iets te kunnen bereiken als ze dat willen ('self-efficacy') en echt iemand te zijn ('self-esteem'). Mensen die hoog scoren op deze variabelen, blijken ook in het geval van ernstige chronische ziekten er beter aan toe te zijn dan anderen en duidelijk minder tekenen van depressiviteit te vertonen. Het is niet mogelijk om een oorzaak-gevolg uitspraak te doen, er is voorlopig alleen sprake van een verband - dat overigens wat wordt verzwakt door het feit dat gebrek aan initiatief, controle en zelfwaardering op zichzelf al typisch zijn voor een depressie.

Een gunstige - en dus mitigerende - invloed op de kans op het optreden van symptomen van een depressie, heeft de aanwezigheid van een partner en van goede banden met familie en vrienden. Gunstig is ook het krijgen van emotionele ondersteuning, juist van mensen die wat verder af staan. De kans op sterfte wordt opvallend beïnvloed, dat wil zeggen verlaagd, door de aanwezigheid van een sterk gevoel van mastery, veel emotionele steun en zeker ook weinig gevoelens van eenzaamheid. De aan- of afwezigheid van een partner blijkt op zich weinig invloed te hebben op de sterftekans, het gaat om de kwaliteit van de emotionele steunrelaties. Het krijgen van veel instrumentele steun verhoogt de sterftekans: instrumentele steun is een indicator voor een relatief slechte gezondheid en een (toenemende) afhankelijkheid van anderen. Misschien niet verrassend, maar op voorhand werd deze relatie toch niet verwacht.

Het beeld dat in dit onderzoek van de verschillen in sterfte wordt gegeven is erg interessant, ook al is de periode waarover gekeken kon worden (ongeveer 2,5 jaar na het afnemen van de vragenlijst) nog wat kort. Vooral de toch behoorlijke betekenis van het ontbreken van eenzaamheidsgevoelens valt op, al is ook hier weer voorzichtigheid met al te snelle causale conclusies geboden. Wel zou je kunnen zeggen - en dat blijkt eigenlijk uit het hele onderzoek - dat de verhouding tussen de mens als sociaal wezen, als autonoom individu en als voor ziekte vatbaar lichaam uiteindelijk wordt bepaald door de beleving van de betrokkene zelf. Natuurlijk zijn er ziektes waar op zichzelf bijna geen verweer tegen mogelijk is, maar ook die ziektes bepalen niet de beleving van de levenskwaliteit of de geboden sociale steun.

Of er ook praktisch iets met de resultaten van het onderzoek gedaan kan worden, is op voorhand niet duidelijk. Juist de grote betekenis van de subjectieve beleving boven de objectieve aanwezigheid van steun en sociale contacten maakt het moeilijk op dit gebied iets te organiseren. Brenda Penninx zwijgt er zelf wijselijk over. Zij houdt het vooral bij de noodzaak van verder onderzoek.

    • Paul Schnabel