Leven na de dood

AMSTERDAM. Hij is, naar eigen zeggen, letterlijk en figuurlijk voor de poorten van de hel weggesleept. “In mei 1995 ging het opeens pijlsnel bergafwaarts. Je kent de symptomen zo langzamerhand maar al te goed: schimmelinfecties, snel gewichtsverlies, extreme vermoeidheid, koortsaanvallen, en als het dan jezelf overkomt, ach, je hebt ernaar toegeleefd.

Via m'n arts kon ik me op het laatste nippertje als proefpersoon melden voor het middel indinavir. Goddank kreeg ik geen placebo, want dan was ik nog dood geweest. Maar nu werd ik gezond! Binnen vier weken was ik van mijn problemen af! En dat is een verbijsterende ervaring als je je een maand eerder nog hebt afgevraagd of je de kerst wel zou halen.''

Het is schrikken als je uit de dood herrijst. Martijn Verbrugge (37) - “Ik ben een professionele patiënt, maar er zijn slechtere beroepen denkbaar” - is secretaris van de HIV Vereniging Nederland. Zoals veel seropositieven verkeert hij deze maanden in een gepaste euforie, die met veel 'maars' en 'tenzij's' nog enigszins binnenskamers wordt gehouden. De doorbraken op het medische front zijn zodanig dat er meer hoop is dan ooit - en tegelijk is de verwarring groot.

Sinds 1 juli zijn - haastiger dan normaal - maar liefst vijf nieuwe aids-medicijnen beschikbaar gesteld. Daardoor kunnen artsen een begin maken met zogenaamde combinatie-therapieën. Hoewel aids nog altijd een ongeneeslijke ziekte is blijken de behandelingen met meerdere middelen aanmerkelijk succesvoller te zijn dan de behandeling met slechts één aids-remmer - bijvoorbeeld het bekende AZT.

“De gemiddelde levensverwachting van mensen met HIV is de afgelopen jaren al fors verlengd, maar met deze aanpak kan die wellicht zelfs verdubbeld worden”, zegt Martijn Verbrugge. “Misschien wordt aids op den duur zelfs een chronische ziekte waaraan je niet meer doodgaat. Maar tegelijk weten we nog helemaal niet hoelang je deze middelen ongestraft kunt gebruiken.”

Het succes van de therapie staat of valt met de discipline van de patiënt. De medicijnen moeten volgens een strak schema worden ingenomen, en dat levenslang. “Wie slecht en slordig slikt verknalt het voor zichzelf voor altijd.” Ook de bijwerkingen zijn niet mis: hevige misselijkheid, hoofdpijn, zenuwpijnen en dergelijke “Met insuline kan een suikerpatiënt tachtig worden. Aan deze geneesmiddelen zullen we waarschijnlijk voor onze tijd doodgaan. Maar voor mij is het allang niet meer de vraag of ik zestig word. Als ik de veertig haal ben ik al heel tevreden.”

De belangrijkste complicatie bij een leven na de dood blijkt echter van een heel andere aard te zijn. “Als je jarenlang rondloopt met het gevoel: ik heb een dodelijke kwaal en over twee, drie jaar besta ik niet meer - en je hoort opeens: de kans is groot dat u blijft leven. Dat is wennen. Ook voor de rest van de samenleving. Het hele perspectief verandert immers.”

Hij gaf de afgelopen maanden een reeks voorlichtingsbijeenkomsten voor seropositieven, en de reacties waren opvallend voorzichtig. “De affaire-Buck heeft er bij ons fors ingehakt. Niemand durfde nog echt blij te zijn. Er waren er zelfs die zeiden: 'Ik zit nu lekker in een regeling van mijn werkgever, maar als ik langer blijf leven kom ik in de bijstand. Wat moet ik?' Of: 'Ik heb een stevige hypotheek op m'n huis genomen, wat rondgereisd en de boel opgesoupeerd omdat ik dacht dat het toch zou aflopen. En nu dit.' En ik heb zelfs mensen gesproken die zeiden: 'Ik doe hier niet meer aan mee.' ”

Toch zal iedereen zo langzamerhand moeten leren omgaan met het idee dat seropositieve zieken niet snel meer overlijden en nog jarenlang kunnen en willen werken, huizen kopen, leningen sluiten, kortom, gewoon meedoen in het leven. Uit een reeks recente onderzoeken - onder andere van het ministerie van Sociale Zaken - blijkt echter dat bedrijven steeds sterker op de gezondheid van sollicitanten letten, nu ze een fors deel van de ziekte-uitkeringen uit eigen zak moeten betalen. Werknemers die al een handicap hebben komen bijna niet aan het werk - slechts 1,3 procent van de werknemers in de 3.300 onderzochte bedrijven is gedeeltelijk arbeidsongeschikt, terwijl de norm 5 procent is. Subsidiegelden om hen aan het werk te helpen worden door slechts één op de zes bedrijven gebruikt. Chronisch zieken hebben niet alleen hun kwaal mee te zeulen, ze worden ook nog eens fors gediscrimineerd - alle nieuwe wetsvoorstellen ten spijt.

Het al of niet ondergaan van een HIV-test is daarmee een uiterst lastig dilemma geworden. Martijn Verbrugge: “Medisch is er tegenwoordig alles voor te zeggen om je bij twijfel zo snel mogelijk te laten testen. Hoe eerder je het virus aanpakt, hoe meer kans je hebt. Maar maatschappelijk en juridisch geldt juist het omgekeerde: wat niet weet, wat niet deert. Als je positief bent gediagnosticeerd ben je immers vrijwel onverzekerbaar geworden, je kunt nauwelijks meer een huis kopen en ook voor een werkgever ben je een enorm risico. Anoniem testen helpt niet echt: je moet dan voortdurend liegen en de boel stilhouden - nog los van de vraag of je mensen moreel in zo'n situatie mag brengen.”

In feite betekent het huidige systeem dat veel seropositieven eindeloos in de WAO of de bijstand blijven kniezen - net als trouwens talloze andere chronische zieken. “Je kost dus de gemeenschap een vermogen, terwijl je gewoon kunt functioneren, maar die kans niet meer krijgt. Dat kan tien, vijftien jaar duren, en misschien binnenkort nog wel langer. Wat een verschrikkelijke verspilling van menskracht.”

Martijn Verbrugge weet wel een oplossing, een simpele zelfs: schep een garantiefonds voor seropositieven en andere 'riskante' werknemers dat de arbeidsongeschiktheidsaanspraken vergoedt die voortvloeien uit de kwaal die ze al hebben. Voor alle andere ziekten en ongevallen blijft dan het gewone verzekeringsprincipe gelden. Het fonds kan vermoedelijk gemakkelijk gefinancierd worden uit de WAO- en bijstandsuitkeringen die hiermee bespaard worden, en iedereen is gelukkig.

Wat de rest betreft blijft ook hij met de voeten op de grond: “Je moet leren erkennen dat je niet alles kunt repareren, en dat het voor de één veel te vroeg is en voor de andere veel te laat, en dat dat zo zal blijven. Ik koester nog steeds de hoop dat als mijn arts tegen me zegt: 'Ik ben uitbehandeld', dat ik dan de moed heb om dat te accepteren. Ik zal doen wat ik kan; maar je lot niet aanvaarden, dat is ook een onvermogen.”