Zonder koerscorrectie loopt de zorg vast

Na het WAO-debacle dreigt een AWBZ-debacle, menen Peter van Lieshout en Paul Cremers. De intramurale zorg die uit de AWBZ wordt betaald, heeft haar grenzen bereikt. Maar de politiek lijkt dat niet te beseffen.

De bewindslieden van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) hebben het niet eenvoudig. Ze moeten richting geven aan een maatschappelijk systeem, de gezondheidszorg, dat zich gedraagt als de bekende zeetanker: om Rotterdam goed in te varen, moet al in het Nauw van Calais worden bijgestuurd.

De traagheid van koerswijzigingen die inherent is aan de wijze waarop in de gezondheidszorg wordt gepland, gefinancierd, georganiseerd en gebouwd, verdraagt zich echter maar moeilijk met het tempo waarin de wensen van gebruikers veranderen. De vraag naar zorg lijkt telkens weer sneller te evolueren dan beleidsaanpassingen kunnen bijhouden.

Een deel van de gezondheidszorg waar enige planmatigheid dringend nodig is, is de care-sector: de zorg voor mensen die langdurige beperkingen hebben. Lange tijd was de leidraad bij de ontwikkeling van die sector het beschermingsmotief. Mensen met een verstandelijke, psychiatrische of (psycho)geriatrische handicap werd een beschermd milieu geboden in een instelling, vaak afgelegen in een bosrijke omgeving.

Vanaf de jaren zestig groeide in Nederland gaandeweg het idee dat het beschermingsmotief weliswaar nobel is, maar de praktische uitwerking ervan, een groot aantal intramurale instellingen, toch niet optimaal. Bescherming dreigt tot afscherming te leiden. De grootschalige deïnstitutionalisering die in de Verenigde Staten plaatsvond, vormde echter een voorbeeld van hoe het óók niet moest. Mensen zonder meer de straat optrappen is alleen maar een achteruitgang.

Een tijd lang zocht Nederland de oplossing in een humanisering van het intramurale circuit. Op instellingsterreinen verschenen vanaf de tweede helft van de jaren zeventig kleinschalige woonvoorzieningen naast de paviljoenen. Bovendien werd er, zowel door beleidsmakers als door professionals binnen de instellingen, veel energie gestoken in het structureel verbeteren van de bejegening van patiënten die aangewezen zijn op langdurige zorg. Dit heeft er toe geleid dat Nederland een care-sector heeft die, vanuit internationaal vergelijkend perspectief bezien, extreem intramuraal georiënteerd en zeer verzorgd is.

Medio jaren negentig lijkt de intramurale humaniseringsstrategie zijn grenzen echter bereikt te hebben. Het beschermingsmotief krijgt steeds meer gezelschap van een ander motief: het ondersteuningsmotief. Daarin gaat het erom mensen met chronisch invaliderende aandoeningen niet te beschouwen als zielige patiënten die alle facetten van hun leven door de gezondheidszorg moeten laten organiseren. Het zijn competente burgers die op sommige terreinen van het leven ondersteuning nodig hebben bij hun participatie aan de samenleving. Deze ondersteuning moet bestaan uit zo persoonlijk mogelijke zorg is. Weinig uniformiteit, maximale ruimte voor individuele preferenties.

In abstracto geformuleerd lijkt het verschil tussen het beschermings- en het ondersteuningsmotief misschien gradueel. Wie echter de praktische consequenties doorredeneert, komt op grote verschillen uit.

Het begint al bij de woonomgeving. Als de dagelijkse leefsituatie van mensen voordat ze zorg nodig hadden uitgangspunt is, is ondersteuning in de thuissituatie de eerst aangewezen vorm van zorg. Opnamen in intramurale voorzieningen zouden enkel nog moeten geschieden als aangetoond is dat dit de enig mogelijke aanpak is.

Dit betekent dat de mogelijkheden voor ondersteuning in de thuissituatie breed van opzet moeten zijn. Ze moeten zonder belemmeringen kunnen variëren van een uur per week tot bijna full time. En binnen de grenzen van de redelijkheid dienen individuele voorkeuren van patiënten leidraad te zijn. Een dergelijke zorg is veel omvattender dan de huidige thuiszorg, ouderenzorg of gehandicaptenzorg leveren en mogen leveren.

Een tweede consequentie van het transformeren van bescherming tot ondersteuning, is dat het palet van ondersteuning alle relevante levensterreinen dient te omvatten. Aan elk betrokken individu moet een goed gedoseerd, samenhangend pakket van ondersteuning worden geboden. Het kan dan gaan om steun in de vorm van (aangepast) wonen, zorg, dienstverlening (eten, aangepast vervoer, alarmering) en sociaal-culturele activiteiten.

Op al deze terreinen zijn nu weliswaar voorzieningen, maar ze zijn versnipperd en veelal nauwelijks gecoördineerd. De ondersteuning zal bovendien gegarandeerd moeten worden: wie aan een aantal criteria voldoet, moet erop kunnen rekenen. Op dit moment liggen de verschillende rechten die mensen hebben lang niet allemaal vast. Wie intramuraal verblijft, heeft recht op dag en nacht complete verzorging. Wie thuis woont, kan meestal wel zorg krijgen (al vormen de vele wachtlijsten in de thuiszorg een veeg teken) en ook aangepast vervoer en woningaanpassing zijn in een wet verankerd, maar ondersteuning bij maaltijdvoorziening, sociale contacten, aangepast werk of huisvesting zijn nog steeds een gunst en geen recht.

In het realiseren van een care-sector die is opgezet vanuit het ondersteuningsmotief, ligt een belangrijke opdracht voor de bewindslieden. Zoiets valt niet van de ene dag op de andere te realiseren. Wanneer echter vaststaat dat de haven waarop gekoerst wordt 'community care' is, kunnen de verschillende korte-termijnproblemen in de care-sector systematischer worden aangepakt.

Zo kunnen bijvoorbeeld bouwprogramma's die de zorg voor langere tijd vastleggen, er vanuit dit perspectief anders uit gaan zien. Ook suggereert deze redenering dat de dagbestedingsfunctie, die nu nog op basis van de AWBZ wordt betaald, aan de sociale werkvoorziening zou kunnen worden overgedragen. De exploitatie van beschermend wonen zou aan woningbouwcorporaties overgedragen kunnen worden. En wellicht hoort de informatie- en adviesfunctie bij de gemeenten.

Voor de middellange termijn bestaat de opdracht er uit om de belangrijkste vorm van regulering van de care-sector, de AWBZ, drastisch te herzien. De wet volgt het beschermingsmotief. Hij is gericht op instellingszorg en geeft instellingen veel te weinig prikkels om een breed opgezette ondersteuning in de thuissituatie tot prioriteit te verheffen.

De wet schept bovendien een grote afstand tussen het gezondheidszorgsysteem en de diensten die onder gemeentelijke regie vallen (van maaltijdverstrekking tot WSW). Het verbeteren van de aansluiting van zorgvoorzieningen op gemeentelijke diensten betekent overigens ook dat gemeenten veel uitdrukkelijker dan tot op heden een expliciet zorgbeleid zullen moeten voeren. In Groot-Brittanië en de Scandinavische landen, waar een systeem van community care met succes is vormgegeven, gebeurt dit ook.

Enige jaren geleden vroeg menigeen zich af hoe we het in Nederland ooit tot een WAO-debacle hebben kunnen laten komen. De AWBZ bleek voor de betrokkenen een comfortabel, maar extreem duur instrument dat instroom in plaats van uitstroom bevordert, alle retoriek over arbeidsintegratie ten spijt. Het effect is bekend.

De AWBZ loopt precies hetzelfde risico. De wet is een voor de betrokkenen comfortabel, maar duur instrument dat instroom in plaats van uitstroom bevordert. Van premiëring van maatschappelijke integratie is nauwelijks serieus sprake. De ombouw van de AWBZ in de richting van 'community care' zal dan ook serieus ter hand genomen moeten worden, willen we over vijf jaar niet spreken van het AWBZ-debacle