Op wielen door het leven

C.Vlaskamp, A. Blokhuis en M. Ploemen: Gewoon bijzonder. Opvoeden van kinderen met een ernstige meervoudige handicap

80 blz., Van Gorcum 1996, ƒ 25,-

“In veel woonvoorzieningen voor mensen met een verstandelijke of meervoudige handicap is het lange tijd vanzelfsprekend geweest dat de groep bepaalde wat er gebeurde. Deze bewoners verbleven in een groep van gemiddeld acht tot twaalf personen. Al die verschillende individuen moesten zich aanpassen aan de normen en regels van de groep. Zij gingen met zijn allen wandelen of zwemmen, met z'n allen in de zithoek koffiedrinken. In veel gevallen gingen ze allemaal op dezelfde tijd naar bed. De laatste jaren is er meer aandacht gekomen voor het individu met zijn specifieke mogelijkheden en behoeften”.

De orthopedagogen C.Vlaskamp, A.Blokhuis en M.Ploemen schrijven dit in Gewoon bijzonder, een pleidooi en handleiding voor het gericht en 'planmatig' hanteren van een opvoedingsprogramma bij meervoudig gehandicapte kinderen. Je zou het een gebruiksaanwijzing kunnen noemen voor het (dagelijks) omgaan met een kind, maar het programma zal volgens de auteurs tegelijk een 'plan' moeten zijn waarin zowel doelen op korte als op lange termijn staan beschreven. Het programma wordt opgesteld in overleg en met inbreng van de ouders. Het is een mooi boekje geworden, de tekst is helder geschreven en van belang, revolutionair zelfs voor degenen die vertrouwd zijn met de alledaagse werkelijkheid.

Opvoeden, grootbrengen gaat anders bij kinderen die zowel verstandelijk als lichamelijk (al of niet aangeboren) in ernstige mate gehandicapt zijn. Ze vormen ook een geheel andere categorie dan de mannen in speedy-wheelies aan de kop van de Rotterdam-marathon. Wat er nodig is voor meervoudig gehandicapte kinderen ligt zoveel ingewikkelder. Door de buitenwacht, door familie maar merkwaardigerwijs ook door de deskundigen die met hen werken en een enkele keer ook door de ouders zelf, werden (en worden) deze kinderen gemakshalve of uit onwetendheid allemaal over één kam geschoren. Wie op wielen door het leven moet heeft 'blijkbaar' geen identiteit, eigen smaak of stijl. Iedereen wordt op dezelfde manier gewekt, gaat op dezelfde tijd naar bed. Als er al gewandeld wordt, dan met z'n allen. Net als televisiekijken of op vakantie gaan (leeftijd speelt geen rol). Busje komt zo en op de zijkant staat in koeienletters: Rolstoelvervoer. Het kind is groepskind geworden.

De auteurs van Gewoon bijzonder stellen vast dat er de laatste jaren meer aandacht voor het individu is, maar ze voegen er direkt aan toe: “Voor begeleiders is het niet makkelijk om in hun denken en handelen het individu centraal te stellen. Het toepassen van regels voor iedereen is veel gemakkelijker te organiseren (...) Werken met opvoedingsprogramma's dwingt begeleiders het groepsgericht denken en handelen los te laten en over te gaan tot een individuele benadering”.

Ouders die de begeleiding/verzorging van hun kind noodgedwongen hebben toevertrouwd aan professionele hulpverleners, worstelen iedere dag met die degradatie tot 'groepskind'. Zij begrijpen de praktische oorzaken meestal wel (tijdgebrek, te weinig mankracht), maar zich daar bij neerleggen kost vaak de grootste moeite of lukt gewoon niet. Zij kennen immers de persoonlijke voorkeuren, zien uit hun ooghoeken wanneer het kind te lang in dezelfde houding heeft gezeten en 'last' krijgt van pijnlijke spieren, en herkennen ondanks de handicap het unieke van hun kind. Het belangwekkende, misschien zelfs revolutionaire van de aanpak die Vlaskamp c.s. bepleiten is dat ze daar volkomen achter staan en dwars ingaan tegen wat helaas in veel (grote en kleine) instellingen nog altijd de dagelijkse gang van zaken is. Serieus werken met dergelijke persoonlijke programma's is heel uitzonderlijk.

Het opvoedingsprogramma is niet statisch, het dient regelmatig te worden bijgesteld. Kinderen veranderen, daar moet rekening mee wordengehouden, alleen dan kun je het ernstig gehandicapte kind als individu recht doen, menen de auteurs. De zeer regelmatig wisselende groepsleiding, de invallers van het uitzendbureau leren het kind op grond van zo'n 'werkplan' sneller en vooral beter kennen.

Het lijkt een overbodige opmerking, maar wie vertrouwd is met de dagelijkse gang van zaken, weet beter: het programma zal moeten worden gelezen door alle professionals die zich dag in dag uit rond het kind bewegen, anders komt er niets van terecht.

In dit boek staan diverse voorbeelden hoe in de praktijk aan de wensen van het individu tegemoet kan worden gekomen zonder dat de groep benadeeld wordt.