Het chronisch vermoeidheidssyndroom is gehuld in raadselen; De jacht op een diagnose

Wat het precies is weet niemand. Maar naar schatting lijdt minstens een op de duizend inwoners van de geïndustrialiseerde landen aan de geheimzinnige kwaal ME: Myalgische Encephalomyelitis, ofwel het chronisch vermoeidheidssyndroom. De patiënten, die vaak jarenlang ronddobberen in het medische circuit, voelen zich miskend. Intussen wordt naarstig gezocht naar de oorzaak van het syndroom.

Niet bekend

De aanwezigen zijn lid van de landelijke ME-Stichting en horen tot de naar schatting 17.500 ME-patiënten in Nederland. Volgens een Nederlands huisartsenonderzoek en ook volgens studies van de universiteiten van Harvard en Oxford lijden naar schatting 1 à 2 op de 1000 inwoners van de geïndustrialiseerde landen aan ME. In soms milde, dan weer extreme mate hebben deze mensen last van spierzwakte en gewrichtspijnen, slaap- en concentratiestoornissen, koortsaanvallen, black-outs, keelpijn, uitval van gezichtsvermogen en haar, infecties, depressies en lees- en spraakproblemen. Deze cocktail aan klachten wordt gedomineerd door een aanhoudende en allesoverheersende vermoeidheid. Zoals een van hen opmerkt: “Je wast je haar niet, omdat je de föhn niet vast kunt houden - als je al uit bed komt.”

In 1988 onderkenden de Amerikaanse Centers for Disease Control (CDC) dat ME op grote schaal voorkomt. Myalgische Encephalomyelitis betekent letterlijk ontsteking aan hersen- en ruggenmerg, maar dit wordt bij de meeste patiënten niet geconstateerd. Daarom prefereren medici de term chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Anderen spreken weer van post-viraal syndroom of nogal denigrerend van yuppie flu. De veelheid aan terminologieën geeft aan hoe omstreden dit ziektebeeld is. De oorzaak is onbekend en ook een laboratoriumtest om ME te diagnostiseren bestaat niet. Daarom dobberen de meeste patiënten jarenlang rond in het medische circuit. Lichamelijk is tot nu toe niets gevonden dat de veelheid aan klachten kan verklaren. De aanbevolen gesprekstherapieën en antidepressiva lijken nog niet te helpen. Veel patiënten zoeken dan ook hun toevlucht in alternatieve geneeswijzen. Daar vinden ze met behulp van diëten, homeopathische middelen en voedingssupplementen enige verlichting - zij het vaak tijdelijk. “Wanneer ik alles bij elkaar optel wat ik heb uitgegeven aan therapieën, had ik een leuke villa kunnen kopen”, zegt Ingrid.

Therapieën en diëten worden doorgaans niet vergoed. Vaak duurt het jaren voordat een patiënt te horen krijgt dat hij aan ME lijdt. Omdat de ziekte pas sinds kort door onderzoekers wordt gevolgd, is over het verloop nog weinig met zekerheid te zeggen. De prognose is niet rooskleurig: 35 procent van de patiënten maakt na enige jaren kans op (bijna-)genezing. Bij 40 procent houden de symptomen chronisch aan, waardoor deze groep zijn bestaan ingrijpend moet aanpassen. Rond de 20 procent gaat niet voor- of achteruit en ongeveer 8 procent van de patiënten verslechtert zozeer dat ze blijvend in rolstoel of bed belanden. Je gaat niet dood aan deze ziekte, maar vermoedelijk ga je er wel dood mee, luidt het oordeel van een aantal wetenschappers.

Aardstralen

Terwijl veel patiënten van ellende niet weten waar ze het moeten zoeken, hun huis laten verbouwen om de vermeende aardstralen, verhuizen wegens kwaadaardige breuklijnen en van de ene naar de andere therapie overstappen, neemt de speurtocht naar een afwijking die beslissend is voor de diagnose verwoede vormen aan. Over de hele wereld worden speciale ME-commissies opgericht en wordt onderzoek gedaan. Het aantal patiënten lijkt toe te nemen. Vooral mensen tussen de 20 en 45 jaar, naar schatting drie maal zoveel vrouwen als mannen, ontwikkelen ME. De oorzaak wordt daarom door onderzoekers van de CDC in de hormoonhuishouding gezocht. Sommigen menen dat ME de tol is die wordt betaald voor stress, antibioticakuren en milieuvervuiling. Andere wetenschappers zien een virus als de boosdoener. Veel patiënten zeggen namelijk dat de ME-symptomen begonnen na een griep of na de ziekte van Pfeiffer. Nu en dan worden bij lichamelijke onderzoeken naar ME afwijkingen gevonden. Soms in de hersenen, soms in het bloed in de vorm van een Herpes-virus of bacterie, maar deze afwijkingen gelden lang niet voor iedere patiënt. Bovendien is het ziektebeeld grillig - de ene dag mankeert de patiënt niets, de volgende dag stort hij zonder aanwijsbare redenen in. Een belangrijke stroming binnen de wetenschap is er daarom van overtuigd dat de ziekte in de psyche schuilt en er sprake is van een sociaal cultureel fenomeen.

Het tijdschrift Psychologie publiceerde onlangs een artikel over deze 'mysterieuze ziekte'. De auteurs, de psychologen Denise de Ridder en Monique Heymans, creëren een nogal eenzijdige beeld om 'de grote populariteit van het Chronisch Moeheidssyndroom' te verklaren. Ze onderbouwen hun betoog met epidemiologische studies waaruit zou blijken dat ME-patiënten dikwijls perfectionistisch zijn en het aan zichzelf opgelegde prestatieniveau niet halen. Vaak zou het gaan om hoger opgeleide vrouwen met een drukke baan, kinderen en een man, die opeens geveld worden. De auteurs menen dat ME voor deze vrouwen een vorm van klaaggedrag is, 'een klassieke ontsnappingsroute, die de sociale schuld vermindert'. De conclusie van het artikel in Psychologie luidt dat een belangrijke taak is weggelegd voor een psychologische aanpak, die het gevoel van eigenwaarde vergroot.

Dat psychologen van het begin af aan betrokken zijn bij behandeling en onderzoek, noemt Peter Behan, hoogleraar neuro-immunologie aan de universiteit van Glasgow 'de kus des doods'. Voor zijn wetenschappelijke verdiensten ontving Behan in 1995 de ME-Award van het Nederlandse ME-Fonds. Dit Fonds, opgericht door de schrijfster Renate Dorrestein, die zelf aan ME lijdt, ondersteunt ondermeer het medisch onderzoek naar deze ziekte.

“De psychoblabla dat CVS een emotionele of psychische stoornis is, heeft ongelooflijke schade aangericht”, zegt Behan. “Zowel bij patiënten als bij het wetenschappelijk onderzoek. We kennen de oorzaak niet, maar CVS is een ziekte van het zenuwstelsel en dient overeenkomstig te worden benaderd. De Wereld Gezondheidsorganisatie heeft dit syndroom niet voor niets opgenomen in de categorie van ziekten van het zenuwstelstel. Geen patiënt is ooit vooruit gegaan door alleen maar te praten en ik heb er duizenden gezien.”

Ook Behan heeft de indruk dat het aantal patiënten toeneemt. “Toen ik 20 jaar geleden huisartsen vroeg naar patiënten met CVS kreeg ik er hooguit eentje te pakken”, zegt hij. “Nu komen ze bij bosjes de kliniek binnen: mannen en vrouwen van alle leeftijden en uit alle bevolkingsgroepen.” Dat deze mensen een specifiek karakter of gedragspatroon zouden hebben, vindt hij flauwekul: “Er zitten zowel ambitieuze mensen als aartsluiaards tussen.”

Prozac

Onder ME-patiënten wekte het artikel in Psychologie ook beroering. Tonny Michels (51), staffunctionaris Voorlichting van de Tweede Kamer, is woedend: “Ik ben vier jaar lang ME-patiënt geweest. Of ik helemaal genezen ben, moet ik nog maar afwachten. Maar door dergelijke artikelen wordt ME opnieuw in de hoek van de hysterie geduwd. Je wordt gestraft, omdat de reguliere geneeskunde geen antwoord heeft.”

Toen ze het boek Heden Ik van Renate Dorrestein las - een soort literaire ziekte-biografie over ME - stelde Michels haar eigen diagnose. “Gelukkig beschikte ik over voldoende financiële middelen voor hulp in huis en alle mogelijke alternatieve therapieën. Mijn baas betaalde mij volledig door en mijn man hielp mee. In tegenstelling tot de meeste ME-patiënten die in de bijstand belanden, verkeerde ik in luxe omstandigheden. Een jaar lang ben ik door alle medische molens gegaan. Nergens viel de term ME. Wel kreeg ik antidepressiva aangeboden. Daar heb ik voor bedankt. Ik heb me nooit laten aanpraten dat het tussen de oren zit.”

Recent deed het landelijke ME-team van het Radboud-ziekenhuis onderzoek naar het effect van het antidepressivum Prozac. Het bleek niet te helpen. “Bij een aantal verhevigden de klachten zelfs”, zegt professor Jos van der Meer. “Kennelijk zijn CVS-patiënten niet alleen niet bevattelijk voor antidepressiva, maar reageren ze er zelfs averechts op. Over de oorzaak tasten we in het duister.” Van der Meer gelooft niet in het onderscheid tussen lichaam en geest dat het wetenschappelijk onderzoek naar ME verdeelt. “Dat is een kunstmatige scheidslijn. Bij elk mens en dus ook bij elk ziek mens spelen zowel lichamelijke als psychische factoren een rol. ME-patiënten uit onze onderzoeksgroep die nog niet zo lang ziek waren, waren ervan overtuigd dat ze hun klachten zelf kunnen beïnvloeden. Deze patiënten boeken ook de meeste vooruitgang. Psychologische factoren spelen bij het in stand houden van de ziekte waarschijnlijk een rol. Onder de zogeheten 'vroege groep' experimenteren we nu met een nieuw type psychotherapie. Dat wil niet zeggen dat we denken dat de oorzaak psychisch is. Maar bij gebrek aan beter is dit nu ons belangrijkste houvast.”

Intussen wordt in Nederland naarstig verder gespeurd naar een medische diagnose en therapie. Zo begint TNO binnenkort in samenwerking met het Academisch Ziekenhuis en de Universiteit van Leiden een driejarig onderzoeknaar de immunologie, de werksituatie en de leefstijl van ME-patiënten. Omdat de weg naar genezing vermoedelijk lang is, hoopt TNO op basis van een leefstijl-onderzoek een lijst samen te stellen met praktische tips over ondermeer diëten, dagindeling en therapieën.

“Ik hoop een patroon te ontdekken”, zegt psycholoog Cor Opmeer, die dit onderzoek leidt. “Dan kan er eindelijk een algemeen advies worden uitgebracht, waarbij het merendeel van deze patiënten baat heeft. Nu staan ze in de kou. Iedereen doktert voor zichzelf. Dat is geen doen.”

Sinds kort wordt onderkend dat ook kinderen ME kunnen hebben. Als een kind jarenlang moe en zwak in bed ligt, maakt het een bijzonder slechte start. Daarom is in het Academisch Ziekenhuis van Groningen een onderzoek naar kinderen met ME begonnen. “Bij kinderen is ME nog moeilijker te diagnostiseren dan bij volwassenen”, zegt kinderarts Han Mandema, die aan het project deelneemt. “De diagnose geschiedt door uitsluiting van andere ziekten. De groep die daarna als potentiële ME-patiënten overblijft, moet zijn klachten verwoorden. Voor kinderen is dat extra lastig.”

Uitkering

In 1993 heeft de Wereld Gezondheidsorganisatie ME als ziekte erkend, maar dat betekent niet dat patiënten die niet meer in staat zijn te werken automatisch een ziektewet- of arbeidsongeschiktheidsuitkering krijgen. In de keuringspraktijk gaat het niet zozeer om het ziektebeeld, als wel om de arbeidsbeperkingen. De ziekte is bij veel artsen en specialisten nog altijd weinig bekend en wordt daardoor met de nodige scepsis bekeken. Daarnaast zijn de regels voor een ZW- of WAO-uitkering aangescherpt. Patiënten met 'vage klachten' die niet of moeilijk meetbaar zijn, vallen als eerste af. Uit onderzoek in de regio Amsterdam bleek 60 tot 70 procent van de ME-patiënten niet meer in staat te werken. In veel gevallen werd een ziektewetuitkering geweigerd met de argumentatie 'er zijn klachten, maar lichamelijk is er niks te vinden'. Dat betekent de bijstand. ME-patiënten krijgen zo het gevoel te lijden aan een 'illegale ziekte' waardoor ze tussen de wal en het schip belanden van de sociale verzekeringen.

Het aantal rechtszaken neemt dan ook toe. Advocaat P. Bogaers uit Nieuwegein is gespecialiseerd in ME-rechtszaken. “Hoeveel processen ik heb gevoerd, is niet meer te tellen”, zegt hij. “Op het ogenblik heb ik 350 zaken lopen. De ene helft bestaat uit vluchtelingenzaken, de andere uit ME-patiënten die vechten voor een uitkering. Zij zijn de asielzoekers binnen de Nederlandse gezondheidszorg.” In de verzekeringsgeneeskunde wordt ontzettend geblunderd, vindt Bogaers. “De crux ligt bij de bedrijfs- en keuringsartsen. De meeste rapporten zijn flinterdun en wetenschappelijk niet verantwoord. De klachten zijn subjectief en iedereen is wel eens moe, zo wordt geredeneerd. Dit type keuringsartsen, en dat is de meerderheid, beweegt zich op het niveau van kwakzalvers. ME-patiënten zijn daarvan de dupe.”

Bij het toekennen van een Ziektewet- of WAO-uitkering gaat het om twee criteria. De klachten moeten medisch aantoonbaar zijn en keuringsartsen willen weten hoe de klachten zijn ontstaan. Bogaers: “Dat is bij ME ingewikkeld, want hoe het ontstaat weten we juist niet. Rechtszaken in eerste aanleg worden nog weleens gewonnen, maar bedrijfsverenigingen gaan vaak in hoger beroep - de problematiek van CVS houden ze liever buiten de deur. Als de uitspraak dan nietig wordt verklaard, kan de patiënt fluiten naar zijn uitkering.”

Op 1 mei van dit jaar kende de Centrale Raad voor de eerste maal een Ziektewetuitkering toe op basis van de diagnose ME. Na zes jaar procederen kreeg de 45-jarige patiënte, met terugwerkende kracht tot 1990, alsnog haar uitkering. Bogaers: “Deze vrouw was zowel lichamelijk als psychisch een wrak. De afgelopen zes jaar leefde ze van een bijstandsuitkering en werd ze bijgesprongen door familieleden. Dit soort mensen zijn er bij duizenden in ons land.” Op diezelfde 1 mei verloor Bogaers drie andere hoger beroepszaken voor ME-patiënten. In bedekte termen deelde de Centrale Raad hem mee dat deze ene gewonnen zaak een uitzondering diende te blijven. “De huiver voor de financiële consequenties is groot”, aldus Bogaers.

Vorig jaar zei minister Borst van Volksgezondheid dat het voor Nederland hoog tijd is een richtlijn te ontwikkelen waardoor ME-patiënten niet buiten het sociale verzekeringsstelsel vallen. Borst verzocht om 'een protocol voor artsenorganisatie voor zowel diagnose als behandeling'. Directeur Jozien Bensing van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg (NIVEL) werd belast met de taak de verschillende groeperingen samen te brengen om tot deze richtlijn te komen. “Er bestaat te veel onenigheid tussen het Nederlands Huisartsen Genootschap en de ME-specialisten, dus die officiële richtlijn komt er niet”, zegt Bensing. “Volgens het Genootschap is ME als ziekte te weinig wetenschappelijk gefundeerd en gaat 90 procent van alle moeheidsklachten vanzelf weer over.”

Voor de tien ME-patiënten van de huiskamerbijeenkomst geldt dit niet. De meesten van hen werken niet meer of hooguit part-time. Sommigen zijn afgekeurd op psychische gronden, anderen hebben al jaren een rechtszaak lopen. “Ik heb nu acht jaar ME”, zegt Karin. “En ik procedeer al drie jaar voor een WAO-uitkering. De keuringsarts meende dat ik vorkheftruckchauffeur kon worden, hoewel ik vaak mijn eigen vork niet kan optillen.” Ingrid heeft vanaf haar achttiende ME-symptomen: “Ik ben nu 36 en het is alleen maar erger geworden.”

In een recent Amerikaans onderzoek wordt geconcludeerd dat inmiddels 8,5 procent van de Amerikaanse bevolking CVS-symptomen vertoont. Bij het Amerikaanse Volksgezondheidscentrum staat CVS nu - naast AIDS - bovenaan de prioriteitenlijst van ziekten die een bedreiging vormen voor de volksgezondheid.

1)De auteurs refereren o.a. aan het onderzoek uit 1995 van Dr. Bleijenberg van het Radboudziekhuis. 2) Dit onderzoek van G. de Bruijn werd in 1994 uitgevoerd onder leden van de ME-Stichting in de regio Amsterdam.