De claim op gezonde baby's is dubieus en eng

De ouders van een ernstig gehandicapt kind eisen schadevergoeding omdat ten onrechte prenataal genetisch onderzoek zou zijn geweigerd. Was dat wel verricht, dan hadden zij de zwangerschap laten afbreken. Melissa van Melle vindt dit een bedenkelijke ontwikkeling en spoort advocaten aan tot terughoudendheid in dit soort procedures.

'Echtpaar verwijt AZL geboorte van hun dochter'. Zomaar een bericht in de krant (woensdag 7 augustus). Dit keer geen verhaal over mislukte sterilisaties of ongewenste operaties. Nee, het gaat over een echtpaar dat de vrees had (en ook kon hebben, zo bleek later) voor de geboorte van een ernstig gehandicapt kind. Verder spelen in dit drama een rol de verloskundige die een nader onderzoek (vruchtwaterpunctie of vlokkentest) bij de zwangere moeder onzin vond en het ziekenhuis dat, zo blijkt uit het artikel, van mening is dat zij juist gehandeld heeft door niets te doen.

Voorts gaat het verhaal over een advocaat die namens de ouders en dochtertje Kelly (tweeëneenhalf jaar) een eis tot schadevergoeding heeft ingediend. Ten slotte is daar de rechter die straks moet beslissen of verzoeken om schadevergoeding zó redelijk zijn, dat die moeten worden toegewezen.

Uniek in de Nederlandse rechtsgeschiedenis is het feit dat de ouders namens het kind een “vordering wegens onrechtvaardig bestaan” hebben ingediend (wrongful life-actie). Namens Kelly stellen zij: ik had niet geboren willen worden, want kijk maar naar hoe ik nu ben. En omdat ik ook niet geboren had hoeven worden, wil ik vergoeding voor geleden en nog te lijden schade.

De procedure lijkt in eerste instantie onschuldig. We zijn de laatste tijd wel meer gekkigheden gewend, waarbij de rechter voor een bepaalde uitspraak of oplossing moet zorgen als het gaat om spanningen in de gezondheidszorg, een terrein dat als gevolg van diverse maatschappelijke ontwikkelingen regelmatig onderwerp is van ethische en juridische discussies. Patienten bijvoorbeeld eisen steeds vaker een gebod of verbod of vorderen schadevergoeding in verband met financiële schade of veroorzaakt leed. Smartegeld dus, voor gederfde levensvreugde. Op zich niets nieuws en 'Amerikaanse toestanden' lijken in Nederland niet te verwachten.

Of toch wel? Toen ik het artikel las, waande ik mij weer even in de Verenigde Staten. In een tv-uitzending van NOVA, een dag later, kwamen de ouders van het meisje aan het woord. Zij verklaarden dat zij de verloskundige tijdens de zwangerschap tweemaal op een nader onderzoek hadden aangesproken en dat zij bij positieve testresultaten (er is een aanmerkelijke kans op een ernstige afwijking) voor een abortus hadden gekozen. Verder was het nu geen vraag of zij Kelly liever kwijt zouden zijn. Maar, zo stelde de vader “Kelly heeft er ook niet voor gekozen om zo op de wereld te komen”. En: “Ook als ouder kies je hier niet voor.”

Tegen deze laatste opmerking valt weinig in te brengen, tenzij men überhaupt van mening is dat men niet in de natuur, in een door God gecreëerde schepping, mag inbreken en niet mag interveniëren in zwangerschap en mensenleven. Aangezien de Wet Afbreking Zwangerschap echter geen gronden noemt of eist op grond waarvan de vrouw kan beslissen een zwangerschap te laten eindigen (behalve een voor de vrouw bestaande 'noodtoestand'), is dit hier minder relevant.

Voorts wordt over het algemeen het verrichten van prenataal of voorspellend (waaronder genetisch) onderzoek gezien als 'gewone' medische handeling, waarop wet- en regelgeving van toepassing zijn. Een regel is bijvoorbeeld dat de medische hulpverlener de patiënt zo veel mogelijk, volledig en gericht moet informeren over zijn gezondheidstoestand opdat de patiënt zijn toestemming aan een medische handeling kan geven of onthouden. De arts informeert en adviseert, de patiënt maakt een keuze en beslist (bijzondere situaties daargelaten).

Tegelijkertijd echter wordt aan het verkrijgen en gebruiken van medisch-genetische informatie wel een aantal bijzondere kenmerken toegekend (Gevers en Roscam Abbing in hun Pre-advies Voorspellend Medisch Onderzoek, 1996). Ook de Aanbevelingen en de Draft Bio-ethics Convention van de Raad van Europa geeft uitdrukking aan deze gedachte. Het betreft natuurlijk belangrijke, onzichtbare, gevoelige en moeilijk te (be)vatten informatie die bovendien verstrekkende gevolgen kan hebben voor een heel nageslacht en andere bloedverwanten. En dat laatste is precies wat de ouders van Kelly zich realiseerden.

Aan de hand van de feiten zoals deze bekend zijn geworden is het niet uitgesloten dat de rechter zal beslissen dat een punctie of vlokkentest in dit geval redelijk zou zijn geweest en dat het duidelijk is dat de ouders schade hebben geleden en nog lijden en dat daar een schadevergoeding tegenover mag staan. Ook Leenen heeft het in dit verband in zijn Handboek Gezondheidsrecht (derde druk, 1994) over aansprakelijkheid daar waar geïndiceerd onderzoek werd nagelaten.

Tot zover lijkt de kwestie zoals eerder gesteld tamelijk onschuldig. Waarom dan toch een onrustig gevoel na het bestuderen van dit geval? Omdat de gevolgen van het toekennen van de schadevergoeding namens het kind verstrekkend kunnen zijn en zó veel principiële vragen oproept, dat ik twijfels heb of dit een gewenste ontwikkeling is in het recht.

In de eerste plaats roept de vertegenwoordiging door de ouders vragen op. Hoezeer wij mogen uitgaan van goede bedoelingen van de ouders, de schijn van belangenverstrengeling doemt wel heel snel op. In hoeverre projecteren ouders leed van henzelf op het kind? Kunnen zij wel objectief namens het kind optreden aangezien zij ook zelf schadevergoeding eisen voor leed dat hun zou zijn aangedaan? Ware het niet zuiverder een onafhankelijke derde aan te stellen om namens het kind te procederen? De vertegenwoordiging is bovendien extra problematisch omdat in dit geval Kelly niet zelf haar wil kan bepalen en uiten.

Voorts lijkt het lastig om de (al dan niet voorlopige) omvang van de schadevergoeding te bepalen. Kelly kan niet vergeleken worden met een niet-gehandicapt kind, zo stelt ook de advocaat van de ouders en Kelly. Maar waar moeten wij haar dan mee vergelijken? Hoe kunnen wij haar leed stellen tegenover een niet geboren kind? En: materiële kosten worden reeds door de ouders gevraagd. Maar hoe kan men pijn en verdriet in geld uitdrukken van een kind dat stelt: 'Ik had er nooit moeten zijn'.

In de derde plaats roept de kwestie vragen op als: waar gaat dit heen, zijn er grenzen te stellen? Een voorbeeld: een kind wordt (ernstig) gehandicapt geboren ondanks diverse testen. Een voorspellend medisch onderzoek geeft immers geen honderd procent garanties voor de toekomst, maar toont indicatoren in de vorm van risicofactoren of (latente) aandoeningen en niet alle tests zijn honderd procent betrouwbaar. Moet een kind in dit geval zijn schade vergoed krijgen?

En, ten slotte, ook al is dit rijtje niet uitputtend, in welk daglicht zet dit alle moeders die weigeren zich te laten testen, ook als hier wel indicaties voor bestaan (gesteld dat hier in de toekomst meer consensus over wordt bereikt door medici)? Kunnen de kinderen dan procederen tegen de moeder? Jij, mama, had er voor kunnen zorgen dat ik er niet was geweest.

Overigens is het niet zo dat in Nederland of daarbuiten een wrongful life-actie door het kind juridisch niet mogelijk is, zoals het ziekenhuis beweert (Leenen 1994 en Joseph H. King jr. 1989). 'Amerikaanse toestanden' geven hier wat dat betreft weer een mooi voorbeeld. Verzoeken als die van Kelly zijn daar al eerder onderwerp van rechtspraak geweest.

Hoewel de rechter een paar keer een wrongful life action van de hand wees (Zepeda versus Zepeda 1963, Nelson versus Kruses 1984), wees hij de vordering van het kind (om schadevergoeding) ook verscheidene malen toe. In de zaak Turpin versus Sortini (1982) bijvoorbeeld, was sprake van een onjuiste diagnostiek bij een reeds bestaand kind, waardoor een genetische afwijking die zich bij een volgend kind manifesteerde, niet was herkend. Alle rechtbanken echter die een wrongful life action van het kind erkenden, hebben geweigerd om vergoeding voor immateriële schade toe te kennen.

Soms krijgt lichte paniek de overhand: dat wij straks allen na de geboorte een DNA-plaatje moeten laten maken. Dan hebben wij als peuter niet alleen een identiteitsbewijs en een sofi-nummer maar ook een DNA-pasje op zak. Handig voor aanstaande verzekeraar, werkgever of levenspartner. Een dergelijke ontwikkeling, waarbij elk gehandicapt leven dat ter wereld komt dubieus wordt en volgens sommigen misschien zelfs verwijtbaar, is eng.

Ik meen dat wij als samenleving al met al niet gelukkiger worden van dit soort procedures. Er is wellicht één beroepsgroep die er beter van wordt en dat is de advocatuur. Nu gun ik deze beroepsgroep een heleboel, maar als ik rechter was zou ik moeite hebben met deze wrongful life-actie. De smart van gevallen als Kelly maakt somber, maar het toekomstbeeld van een nieuwe trend in schadevergoedingsacties zoals aangegeven, evenzeer. Misschien moeten in dit geval juristen zich nu eens terughoudender opstellen, zoals wij de artsen vaak voorhouden.