Hollands Dagboek: Marya Visscher

Marya Visscher (45) is werkzaam in de hulpverlening. Haar schoonmoeder heeft darmkanker en tekende een euthanasieverklaring. Maar volgens haar artsen is het voor euthanasie vereiste 'ondraaglijk lijden' nog niet begonnen. Vorige week maakte de Vereniging van Vrijwillige Euthanasie (NVVE) bekend een brochure uit te zullen geven, waarin staat hoe mensen een einde aan hun leven kunnen maken. Visscher, voorstander van euthanasie, vergeleek de weerstand die dat opriep met het lijden van haar schoonmoeder. Marya Visscher woont met Hugo en hun dochter Julia (10) in Tilburg.

Woensdag 26 juni

Vanmiddag hebben Hugo en Julia moeder even bezocht. Ze was heel moe, vertelden ze aan tafel, maar met de pijn viel het mee. Ze vond het goed dat ik dit dagboek schrijf, en ik heb het er nog eens met haar over als ik zaterdag even langsga.

Moeder heeft een paar jaar geleden een euthanasieverklaring getekend en bij haar huisarts in bewaring gegeven. Aanleiding was de dood van mijn eigen moeder, een heel verdrietig sterfbed na een mislukte operatie. De dagen na de operatie heeft ze heel veel pijn gehad, ze was heel benauwd, maar vooral heel bang voor pijn en dood. Ze was na een paar dagen zo in ademnood dat ze naar de intensive care is gebracht en aan de beademing gelegd, onder narcose. Na drie weken daar, in diepe slaap, is men daar eindelijk gestopt met de behandeling, en mocht ze overlijden. Dat was voor mijn schoonmoeder aanleiding om de verklaring in te vullen.

Een paar maanden geleden ontdekten de artsen darmkanker bij haar. Ze werd geopereerd, en na de operatie was ze zo ziek en moe, dat het voor haar heel zwaar was. Ze at en dronk nauwelijks, wilde eigenlijk niet meer verder, maar toen de huisarts rechtstreeks informeerde of mevrouw soms dood wilde, want daar ging het wel naar toe, heeft ze haar laatste restje kracht bij elkaar gezocht en ze overleefde. Korte tijd later bleek dat de operatie niet geslaagd was. Ze had toen de keus tussen een nieuwe operatie, een stoma, en waarschijnlijk opname in een verpleegtehuis, of stoppen met behandelen. Daar heeft ze niet lang over getwijfeld. “Ik heb een euthanasieverklaring”, deelde ze de specialist mee, “en daar moet u rekening mee houden.” Aldus geschiedde. Geen infuus meer, geen medicatie, de zorg werd beperkt tot pijnbestrijding.

De dag dat dat besloten was kwam ik tegen de avond, uit mijn werk, even bij haar langs, en dat was het meest memorabele ziekenbezoek dat ik ooit meegemaakt heb. “Het is allemaal geregeld”, zei ze, en ze was ongelooflijk opgelucht en blij. Het was alsof er een reusachtig pakket zorg van haar schouders was genomen. Pas later ga je je dan realiseren dat 'geregeld' maar zeer relatief is. Maar op het moment voel je mee met haar opluchting.

Dat gold ook voor de kinderen. Het is verschrikkelijk machteloos te moeten toekijken hoe je moeder pijn lijdt en ongelukkig is, en haar opluchting maakt het voor iedereen iets lichter. En zo kijken we toch vrolijk naar het Journaal, waar een D66-meneer spreekt (over Linschoten) van een zwaar beeld. “Zwaar beeld, zwaar beeld”, moppert Hugo. “Jan Wolkers, diè maakt zware beelden!”

Duitsland wint van Engeland, zeer tot tevredenheid van Julia.

Donderdag

Een kilometerdag. Voor mijn werk, het begeleiden van mensen die weer aan het werk willen na een periode van arbeidsongeschikt zijn, mag ik af en toe een ritje maken. Vandaag was het bingo, van Den Bosch via Zoetermeer naar Zaltbommel, en de brug. Iedere keer ben ik weer blij verrast door de nuchtere en reële kijk van de werkgevers op het arbeidspotentieel van mijn klanten, en hun bereidheid ook eens iemand anders een kans te bieden. Het is een mooie baan. Iedere keer dat er iemand met een blij gezicht (en een baan) de deur uitgaat, ben ik bijna net zo gelukkig als de klant.

In de auto hoor ik het nieuws dat een aantal bezorgde organisaties vanuit hun christelijke grondslag besloten hebben de NVVE een kort geding aan te doen wegens de nu al beruchte brochure over prettige manieren om uit te stappen, mocht de arts niet willen helpen. Wat is dat toch voor vreemds, die ideeën van onder meer de Nederlandse Patiënten Vereniging, dat hun normen en waarden per definitie juist zijn, en andere ideeën per definitie niet deugen?

Ik ben me ervan bewust dat mijn ethiek, vergeleken met een aantal van die organisaties, wat simpel is, maar zolang het niet verplicht is je te laten aborteren als je zwangerschap niet uitkomt, of je te laten euthanaseren als je op 't eind loopt, moet je dit soort zaken aan 's mensen eigen geweten overlaten. Gelukkig dat ik niet de enige ben die daar zo over denkt. Vrijdag

Een ongebruikelijke vrijdag voor mij. Normaal werk ik dan niet, zwaai Julia uit 's morgens, lees de krant, drink koffie en vertrek naar het fitness-clubje voor mijn uurtje andere beweging dan zitten in trein of auto en wandelingetje van werk naar station. Vandaag werk ik in Tilburg, mijn woonplaats, en ben dus in tien minuten op de fiets waar ik zijn moet. Nog wat klusjes afgehandeld en om zes uur thuis. Rustig eten, en dan 's avonds naar het ouderfeestje van Julia's school. Gezellig, beetje bijgepraat met verschillende mensen, meestal buiten of in het halletje vanwege het rookverbod in de school. Er wordt geïnformeerd naar Hugo's moeder, en ik vertel dat het allemaal wel erg moeizaam gaat. Ze heeft weliswaar aangegeven dat ze niet verder behandeld wil worden, heeft zich verzekerd van de hulp van de huisarts en de specialist, maar dat is geen garantie voor een snel einde. De artsen houden vast aan het criterium van ondraaglijk lijden en uitzichtloosheid, en dat betekent dat ze op dit moment gewoon nog in te goede conditie is om geholpen te worden, zoals dat eufemistisch heet. De huisarts is iets directer, bij een ontmoeting in het ziekenhuis sprak hij van ingrijpen, en gaf aan dat, hoe ziek ze ook was, daar nu nog geen sprake van kon zijn. Dat was een paar weken geleden. Nu is haar situatie slechter, maar de pijn wordt goed onder controle gehouden met medicijnen. Haar hart is sterk.

Zaterdag

Hugo gaat een vriend helpen verhuizen. Ik breng hem met Julia naar Goirle, drink nog een kop koffie mee, terwijl we de puinhoop die verhuizen heet overzien, en ga met Julia bij oma op bezoek. We proberen haar zoveel mogelijk bij het afscheid te betrekken. Haar andere grootouders zijn dood, en ze is heel erg gehecht aan haar laatste oma. Julia heeft een aparte manier van omgaan met narigheid en verdriet. Haar standaardreactie is: ik wil er niet over praten. Als ik vraag waarom niet, zegt ze: dan krijg ik zo'n naar gevoel in mijn buik. Verdriet, heet dat, zeg ik dan.

Ondanks alle voorspellingen van chaos op de wegen vanwege de Tour en nog wat evenementen is het rustig op de weg.

Als we het kale kamertje binnenkomen, komt moeder net uit bed. Er loopt een zuster naar buiten. Moeder ziet er moe en ziek uit. Ik informeer hoe het gaat. Ze heeft een heel slechte nacht gehad. Benauwd, ziek. Ze had een luchtmatrasje gekregen met een motorpompje, en dat was haar heel slecht bevallen. Tegen de ochtend had ze geroepen dat dat ding weg moest. Het nep-schapevelletje ook, na een paar uur.

Pijn heeft ze niet, maar ze is moe en ziek. Ik kan niets meer doen, zegt ze. Ik kan alleen maar ophouden met eten en drinken, maar daar heb ik het lef niet voor. En de dokter vindt me nog te goed. Het hart. Het is een afschuwelijke realisatie, voor mij en voor mijn schoonzusje, die net binnen is gekomen. Haar zorg, dat ze nog veel lijden moet meemaken voordat de specialisten in het katholieke ziekenhuis besluiten dat het lijden ondraaglijk wordt, de zorg over de huisarts die zou meewerken, maar over twee weken met vakantie gaat. Haar zorg dat een vervanger een andere visie op de zaak heeft en niet mee wil werken.

We kunnen haar zorgen niet verlichten, we kunnen alleen hopen dat ze bij de dag kan leven. Ik vertel mijn schoonzus van dit dagboek. We kunnen het probleem van de euthanasie wat menselijker en toegankelijker maken. Ze vindt het een goed idee.

Onderweg naar huis bedenken Julia en ik dat we nog wat boodschappen moeten doen. We lunchen in een wegrestaurant, wat haar goedkeuring volledig kan wegdragen. Prima broodje kroket!

Zondag

Ik had mij voorgenomen laat op te staan en zo min mogelijk te doen. En dat is aardig gelukt. Ik heb een leuke baan. Hugo werkt parttime. Julia wordt met haar tien jaar al heel zelfstandig. Alle voorwaarden om een rustig en comfortabel leven te leiden, maar op de een of andere manier werkt dat niet zo. Het leven blijft vol met onverwachte klusjes, routinewerk in huis, en ook een tienjarige dochter vraag aandacht, gesprekken en uitleg van twee kanten.

Vaak denk ik aan hoe verschillend mijn leven is van dat van mijn moeder en schoonmoeder. Mijn moeder heeft voor actrice geleerd, ook een tijd opgetreden, maar ze kreeg drie kinderen kort na elkaar en heeft met alle macht geprobeerd haar eigen carrière vast te houden. Dat dat uiteindelijk niet gelukt is kwam niet door haar tekort aan talent. Misschien mede doordat ze minder hard en ambitieus was dan haar collega's, maar zeker omdat ze een huismoeder was met een baan erbij. Met de komst van mijn jongste zusje, een nakomertje, heeft ze wat de carrière betreft het hoofd in de schoot gelegd.

Mijn schoonmoeder was heel maatschappelijk betrokken, ze is gezinsvoogd geweest en ik ben ervan overtuigd dat veel kinderen beter terechtgekomen zijn omdat zij zich daarover ontfermd heeft, naast de zorg voor haar gezin. Geëvacueerd geweest in de oorlog, weer met niets moeten beginnen. Ze heeft het allemaal meegemaakt en overleefd als een wijzer mens. Niet altijd, maar vaak wel. En nu is ze aan het eind. Ze wil graag afscheid nemen van het leven maar ziet op tegen een lang, uitgerekt einde met pijn en leed, maar dat eind duurt toch al maanden. Eerst een operatie die nauwelijks iets opleverde, daarna een periode van wachten op het eind, die nu al een paar weken duurt. En nog veel langer kan duren, voordat ze ermee mag ophouden.

Morgen vrij. In plaats van vrijdag. En Duitsland is weer Europees kampioen.

Maandag

Later dan normaal opgestaan, want vrij. Onze onvolprezen mevrouw K. raast weer door het huis. Ze is nog maar kort bij ons, maar al bijna onmisbaar. Ik geniet altijd als ik 's maandags thuiskom en ik ruik de geur van zeep en andere tovermiddelen. Hugo's voorraad vers gestreken overhemden wordt weer aangevuld.

Ik werk het dagboek wat bij, en besluit mijn bijdrage te beperken tot een korte notitie. Morgen moet ik om acht uur bij een werkervaringsplek zijn. Kwart voor zeven op. Vroeg naar bed.

Toch nog even met Hugo zitten praten over moeders situatie. We laten een aantal scenario's de revue passeren, maar realiseren ons tegelijkertijd dat het volkomen onvoorspelbaar is hoe dit af gaat lopen. Het gevoel van machteloosheid overvalt je dan toch wel. Van een afstandje toekijken bij een zo moeilijk proces maakt verdrietig. Niet dat het niet normaal is dat iemand van in de tachtig sterft, je weet dat het komt, maar dat is op zich al erg genoeg. Het idee dat dat iemand zo ongelukkig maakt, en dat er zoveel pijn en verdriet bij te pas moet komen, is dubbel pijnlijk.

Dinsdag

Voor dag en dauw weggereden en afscheid genomen van twee slapers. Heerlijk rustig. Verder is de dag gevuld met het inpraten van een nieuwe collega voor de vestiging Eindhoven, het voeren van voortgangsgesprekken met cliënten, en een groot aantal telefoontjes. Dat is meestal de praktijk van elke dag.

Ik fax het eerste deel van het dagboek even naar mijn zusje, die heel goed thuis is in de klemmen en voetangels van de euthanasiepraktijk op dit ogenblik; ze is jurist bij de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie.

's Avonds bel ik haar. Ze informeert naar moeder, ik praat haar even bij. Wat er nu precies is afgesproken, vraagt ze. Ik zeg: als de pijn te erg wordt, krijgt ze een spuitje, of een pilletje, of wat dan ook. Petra maakt zich zorgen dat dat nog wel lang zou kunnen duren, en is benieuwd wanneer de artsen besluiten dat de zaak ondraaglijk wordt. In hun visie is dat punt nog niet bereikt, zeg ik, hoewel ze er zelf zo langzamerhand schoon genoeg van heeft. We stellen vast dat ondraaglijk lijden een rekbaar begrip is, en ze geeft me wat ervaringstips.

Ze noemt ook nog even het kort geding dat de NVVE aan de broek krijgt van een aantal christelijke organisaties, maar heel druk maakt ze zich daar niet om. Terecht lijkt me, de tekst van de brochure waar het over gaat (het zelfmoord-recepten-boekje zal ik maar zeggen) is nog niet eens uitgebracht. Dat duurt blijkbaar nog een aantal weken. Maar ja, voorkomen is beter, zullen ze wel denken.

Deze week hoorde ik op de radio dat in New South Wales euthanasie legaal wordt. Ik luister met meer dan normale belangstelling: niet alleen ben ik geïnteresseerd in de bewegingen rondom de zachte dood, maar aan NSW heb ik mooie herinneringen. Als 19-jarige heb ik daar een aantal maanden doorgebracht in de meest merkwaardige baantjes, en ik vond het heerlijk. Een beetje heimwee naar Australië is altijd blijven hangen. De dag erna zie ik op de Belgische televisie hoe een aantal organisaties zich met hand en tand verzet tegen legalisering. Dat er discussie blijft bestaan over voorwaarden, bevoegdheden en verplichtingen lijkt me een prima zaak. Nadeel van de discussie zoals die nu hier en blijkbaar elders ook gevoerd wordt is dat de zaak zo gepolariseerd wordt: het zijn in mijn ogen nogal rabiate tegenstanders, die het liefst doen voorkomen alsof euthanasie verplicht zou worden, als zij er niet zouden zijn.

Gedoe in de organisatie thuis; spullen ophalen voor een kinderfeest op school, niemand om ze in ontvangst te nemen. De logistiek van ons huishouden luistert nauw, er moet niet teveel gebeuren, anders loopt de zaak in de soep. Alles komt toch nog in orde. Hugo regelt de zaak en ik vertrek opgewekt naar het sportschooltje.

Woensdag 3 juli

Spelletjesdag op school. Julia dubt over wat ze aan zal trekken, dat is op het ogenblik een bron van zorg voor haar. Ze gaat nog steeds gekleed de deur uit, maar vaak zit net datgene wat ze aan wil in de was, en dan wordt er geklaagd over de service. Tien jaar zijn is niet altijd makkelijk, zeker als de ouders bijzonder weinig begrip tonen voor dit soort levensproblemen.

Hugo zoekt moeder op, en belt me daarna. Het gaat niet goed, de bloeddruk is te laag, ze voelt zich duizelig en niet goed. De huisarts is geweest, komt morgen terug, en ze wil niet behandeld worden. De pijnbestrijding werkt ook niet altijd even effectief. Ze heeft het wel gehad, zegt ze, maar ze weet ook dat ze nog even door moet.

We zien de komende weken niet met vreugde tegemoet. Niemand weet hoe lang dit kan duren, niemand die er een zinnig woord over kan zeggen. Ondertussen gaat het gewone leven door. Maar in je achterhoofd zit toch steeds het idee dat er iets niet goed is. Met deze toch wat sombere noot sluit ik dit dagboek af. Ik realiseer me dat ik in gedachten meer met moeder bezig geweest ben dan wanneer ik dit niet geschreven zou hebben. Daar is het in ieder geval goed voor geweest.