Verlamde Galiciër leidt Spaanse euthanasie-lobby; Een gezonde geest in een dood lichaam

XUÑO, 27 APRIL. Op een wit kussen ligt het hoofd van Ramón Sampedro. Het is kalend, met krullend haar aan beide zijden. Rond de schattende blik in zijn ogen dansen pretlijntjes als hij praat. En praten doet Ramón Sampredo graag, want veel anders zit er niet op. Hij is verlamd van zijn nek tot zijn tenen. “Ik ben een hoofd dat al bijna dertig jaar vastgekoppeld zit aan een dood lichaam. Mijn geest is het enige wat leeft”, zegt Ramón Sampedro.

Een kleine kamer met een bed op de eerste etage in een moderne boerenwoning in Xuño, een gehucht aan een van de schilderachtige zee-inhammen van Galicië. Aan de wand staat een houten boekenkastje met poëzie en wat klassiekers, prenten van schepen en de zee hangen aan de wand, tegenover zijn bed een televisie en het beeldscherm van een tekstverwerker. Een raam links biedt uitzicht op glooiend akkerland, het raam recht voor het bed heuvels met bossen en een streep van het helderblauwe water van de Atlantische Oceaan aan de horizon. Dit is het universum van Sampedro (55) de bekendste voorvechter voor vrijwillige euthanasie in Spanje. Hij wil dood, maar hij mag niet van de wet.

De zee is altijd zijn grote liefde geweest, maar tevens de oorzaak van zijn ellende, zo vertelt Sampedro. Op 23 augustus 1968, de dag dat hij 's avonds voor het eerst zou worden voorgesteld aan de ouders van zijn vriendin, kieperde hij van de rotsen in zee. Veel water stond er niet, Ramón viel min of meer te pletter op de zandbodem en brak zijn nek. Op het nippertje werd hij gered van een verdrinkingsdood en dat was achteraf bezien wel zo jammer, vindt hij nu. Toen ze hem uit het water tilden voelde hij alleen nog maar het zware gewicht van zijn hoofd.

De toekomstverwachtingen van de 26-jarige Ramón, een levenslustige jongen uit een dorpje aan de Galicische kust die als hulp in de machinekamer het avontuur op zee had gezocht, werden in een klap de grond in geboord. “Als ik een beest was [...] hadden ze me afgemaakt, omdat het onmenselijk zou zijn geweest om me in deze toestand te laten voor de rest van mijn leven”, schrijft Ramón Sampedro in het voorwoord van zijn zijn recent verschenen bundel Cartas desde el infierno (Brieven uit de hel).

Het boek is een losse verzameling van brieven, gedichten en overpeinzingen rond hetzelfde thema: de strijd van een individu dat heeft beslist dat het niet langer wil leven en vanaf zijn bed rebelleert tegen een bonte stoet van artsen, rechters, medici en katholieke fanatici die het beste met hem voor hebben. Een “humanistisch manifest” zo noemt hij het zelf. Een manifest waarin de rede de strijd aanbindt met bijgeloof en angst voor de dood.

Een pamflet ook waarin hij probeert uit te leggen hoe het leven is om in totale afhankelijkheid te leven met een lichaam waaruit elk gevoel is verdwenen. “We voelen ons man en vrouw door middel van ons lichaam. Het is voor anderen moeilijk te begrijpen wat het betekent om geen enkel seksueel gevoel meer te hebben”, schrijft hij in zijn boek.

De afgelopen jaren werd Sampedro een landelijke bekendheid door zijn strijd voor het vrijgeven van de vrijwillige euthanasie. Geen televisie-, radio-of krantenreportage over het onderwerp of hij trad er wel in op. Kalm, welbespraakt en niet zonder gevoel voor humor bracht hij de argumenten naar voren om te kiezen voor een vrijwillige dood. Als reactie kreeg hij duizenden brieven. “Ze hebben me dingen geschreven die je je gewoon niet kunt voorstellen”, lacht Sampedro. “Van die fundamentalisten die me uitmaken voor lafaard omdat ik het lijden niet accepteer dat God me heeft opgelegd. Anderen beschrijven uitgebreid hun eigen angsten en obsessies. Gelukkig zijn er ook nog een hoop normale mensen.”

In 1993 begon hij samen met een advocaat van de Spaanse Bond voor een humane dood (MDM) een rechtszaak. De inzet was de vraag of een derde, zijn arts bijvoorbeeld, mocht helpen bij het plegen van euthanasie. “Er stond toen nog een straf op van tussen de zes en de twintig jaar. Mijn arts zou bovendien het risico lopen zijn baan kwijt te raken. Het zou natuurlijk absurd zijn om mij uit mijn hel te bevrijden, maar voor zichzelf een nieuwe hel te creëren”, zegt Sampedro.

De gang langs de rechter bleek lang en tot dusver weinig bevredigend. Hoewel de rechtbank in Barcelona meende dat “het leven een recht en geen verplichting is”, werd de zaak afgewezen. Ook hoger beroep bij het Constitutionele Hof haalde weinig uit. Sampedro liet het er niet bij zitten en kaartte de kwestie aan bij het Hof voor de rechten van de mens in Straatsburg. Ook daar kreeg hij nul op het rekest vanwege een vormfout. De kwestie had aangekaart moeten in Galicië, waar Sampedro woont, en niet in Barcelona, waar de MDM zijn zetel heeft. Daar is de zaak inmiddels opnieuw aangekaart, zegt Sampedro.

Zijn brieven schrijft Ramón Sampedo op een rol papier die volgens eigen ontwerp met een ingenieus systeem op een stoel is gemonteerd. In zijn mond hanteert hij behendig een lang riet, waarvan het uiteinde eindigt in een houten bijt. Na een korte demonstratie van zijn schrijfkunst, is het tijd om zijn lichaam te keren. Dat moet om de drie uur gebeuren om doorliggen te voorkomen. Schoonzuster Manuela komt binnen, slaat routineus de dekens terug en legt de zak met urine ter zijde. Het schriele slappe lichaam wordt een kwartslag gedraaid en vervolgens aan de voeten omhoog geduwd. “Het leven is goed”, lacht Ramón. “Maar mijn idee is het niet helemaal. Als je geboren wordt verwacht je toch iets anders”.

We eten de dikke tortilla met ingrediënten van eigen grond die Manuela inmiddels op de verlamde schoot van haar zwager heeft geplant. Ramón nipt aan het glas Ribera-wijn dat voor zijn mond wordt gehouden. Op zijn zestiende (“Toen ik begon na te denken”) heeft hij zijn katholieke geloof afgezworen, vertelt hij tussen de toegereikte happen door. Door zelfstudie, het grootste deel na zijn ongeluk, verdiepte hij zich verder in de klassieke filosofen. Hij beschouwt zichzelf nu als agnost, maar wel een die de argumenten van zijn tegenstanders kent en weet terug te vechten.

“Wie die tegenstanders zijn? De Spaanse bischoppen natuurlijk. En de katholieke sekte Opus Dei, die in Spanje nog altijd veel macht in handen heeft. En de Partido Popular, de conservatieve partij die straks de regering gaat vormen”, zegt Sampedro. In het nieuwe wetboek van strafrecht, dat eind vorig jaar werd ingevoerd, is de minimum-straf voor hulp aan euthanasie inmiddels gedaald tot een jaar. “Een van die politici van de Partido Popular bestond het om in een radio-programma te zeggen dat als iemand dan zo nodig bij een euthanasie wilde helpen hij er die straf maar voor over moest hebben”, zegt Sampedro verontwaardigd.

Zelf lijkt hem niet zo moeilijk regels vast te leggen voor het toepassen van euthanasie. Uiteindelijk zal de mening van de patiënt de doorslag moeten geven. Door middel van een euthanasie-verklaring bijvoorbeeld. Over het gevaar van misbruik maakt hij zich minder druk. “Zoals de waard is vertrouwt hij zijn gasten. Je moet als uitgangspunt voor een wet altijd de wil van mensen nemen om er aan mee te werken.”

Volgens peilingen vindt zo'n tweederde van de Spanjaarden dat het tijd is voor een wettelijke euthanasie-regeling. De bisschoppen hebben over het idee alleen al de ban uitgesproken. Maar in de praktijk is passieve euthanasie door middel van pijnstillers als morfine bij terminale patiënten aan de orde van de dag, zegt de Nederlander Hennie Land. Hij werkt al negen jaar in Barcelona als begeleider in een verzorgingshuis van zeer oude mensen. Daarnaast was jaren bestuurslid van de Spaanse euthanasievereniging MDM.

“Het verschil met Nederland is dat bij actieve euthanasie de wens van de patiënt door de meeste artsen vrijwel niet in overweging wordt genomen”, zegt Land. Nederland wordt door voorstanders van vrijwillige euthanasie beschouwd als gidsland, tegenstanders gruwen van de Nederlandse praktijk. De Nederlandse ambassade krijgt regelmatig telefoontjes van wanhopige Spanjaarden die willen afreizen naar Nederland om euthanasie te laten plegen.

Ramón Sampedro is het boegbeeld van de Spaanse euthanasie-beweging geworden, omdat hij een duidelijk geval is van iemand die bij zijn volle verstand een einde wil maken aan een uitzichtloze situatie. Land: “Het probleem van Ramón is dat hij met zijn gevoel voor humor en geweldige energie zo helder en bijna levenslustig overkomt dat je weinig artsen vindt die hem ook daadwerkelijk willen helpen.”

Voor Sampedro staat het besluit echter vast. Hij acht de kans niet groot dat een Spaanse rechter zijn zaak uiteindelijk het groene licht geeft. Een eerder overwogen reis naar Nederland, om daar alsnog euthanasie te laten plegen, is inmiddels van de baan. “Ik krijg niet indruk dat Nederland zit te wachten op euthanasie-toerisme”, zegt hij. Hij zal een manier moeten vinden om alsnog illegaal aan een pil te komen. “Of ik ga in hongerstaking, zoals de gelovige briefschrijvers graag willen.”

De tragiek van de mensheid, zo citeert hij Milan Kundera - een van zijn favoriete schrijvers - is, dat zij haar sterfelijkheid niet accepteert. “Als de dood zin heeft”, zegt Ramón Sampedro, “Dan is het dat hij een eind maakt aan het lijden. Mischien is er daarna een nieuw soort evenwicht, mischien ook niet. Maar veel slechter dan nu kan het niet zijn. En daarnaast: ik heb het avontuur altijd gezocht.”