Blunder

Op 22 februari kwam het ANP met een medisch bericht, dat faliekant onjuist was. Attent gemaakt op de fout, liet het ANP na om rap een aansprekende correctie rond te sturen.

Daardoor was de schade door dit onjuiste bericht onnodig groot. Sindsdien is er weinig over deze blunder geschreven en dat vind ik vreemd. Willen kranten het ANP te vriend houden? Of zijn de krantenredacties gegeneerd dat ze deze ANP-canard klakkeloos hebben opgediend, terwijl ze beter hadden kunnen weten? Ik weet het juiste antwoord niet, maar het achterliggende probleem - een ernstige bijwerking van een veelgebruikt geneesmiddel - is ook zonder verhaspeling door het ANP interessant. Daarom hier een reconstructie. De commotie ontstond over tamoxifen, een geneesmiddel dat de groei van borstkankercellen remt. Het middel is zo'n 20 jaar geleden geïntroduceerd, aanvankelijk alleen voor patiënten met uitgezaaide borstkanker. Sinds 1980 wordt tamoxifen ook als nabehandeling gegeven aan patiënten bij wie de borstkanker chirurgisch is verwijderd. Die nabehandeling duurt meestal twee tot vijf jaar en is bedoeld om te voorkomen dat de kanker terugkomt of dat kanker ontstaat in de andere borst. Uitvoerig onderzoek in Nederland en elders heeft aangetoond dat tamoxifen de kans om aan borstkanker te overlijden met 25 procent verlaagt. Dat is belangrijke winst. Omdat borstkanker in Nederland veel voorkomt - zo'n 9.500 nieuwe patiënten per jaar - zijn er in ons land naar schatting 80.000 patiënten die tamoxifen gebruiken en nog eens 16.000 vrouwen die een tamoxifen-behandeling achter de rug hebben. Tamoxifen-nieuws is daarom nieuws dat met extra aandacht wordt gelezen. Een paar jaar geleden kwamen er aanwijzingen dat tamoxifen een ernstige bijwerking heeft: bij lang gebruik leek het de kans op baarmoederkanker te verhogen. Niet iedereen was echter overtuigd en dat bracht het IARC er toe om de experts bij elkaar te roepen om tot een duidelijke uitspraak te komen. IARC staat voor International Agency for Research on Cancer, een organisatie met een grote kennis van kankerverwekkende stoffen.

De IARC-commissie analyseerde alle gegevens over tamoxifen en kwam tot de conclusie dat dit antikankermiddel inderdaad zelf ook kanker kan veroorzaken. Gelukkig komen die kankerverwekkende eigenschappen alleen tot uiting in een beperkte verhoging (twee- tot zesvoudig) van de (kleine) kans op baarmoederkanker. De kans op andere vormen van kanker neemt niet toe, zelfs niet bij langdurig tamoxifen-gebruik. De verhoogde kans op baarmoederkanker moet worden afgewogen tegen het positieve effect bij borstkanker en die balans valt positief uit voor tamoxifen, zoals een simpel rekenvoorbeeld laat zien. Dr. Floor van Leeuwen, die als lid van de IARC-commissie de feiten goed kent, heeft berekend dat van elke 100 patiënten die tamoxifen slikken om de terugkeer van borstkanker te voorkomen, er zeven dankzij het middel overleven terwijl er een door de bijwerking van het middel baarmoederkanker krijgt. Tegenover zeven vrouwen die zonder tamoxifen dood zouden gaan aan borstkanker, staat dus een vrouw die door tamoxifen baarmoederkanker krijgt, maar die ene vrouw kan door verwijdering van de baarmoeder meestal genezen worden.

Toch een ingewikkelde kwestie en zonder goede voorlichting zouden patiënten kunnen denken dat het allemaal niets uitmaakt. Of je nu door de hond of door de kat wordt gebeten. Als je tamoxifen slikt heb je meer kans op baarmoederkanker, als je het niet slikt heb je meer kans om aan borstkanker dood te gaan. Ten onrechte dus, zoals de berekening van Van Leeuwen laat zien. Vandaar ook dat het IARC een zorgvuldig persbericht opstelde om paniek te voorkomen. Dat persbericht ligt voor me en het lijkt me helder en evenwichtig. Er wordt duidelijk in uitgelegd dat tamoxifen een belangrijk geneesmiddel is, dat de voordelen (voorkóming van sterfte aan borstkanker) groter zijn dan de nadelen (baarmoederkanker) en dat er dus geen enkele aanleiding is voor patiënten die tamoxifen van hun dokter krijgen om het middel niet meer te slikken. Glashelder, lijkt mij, maar niet voor het ANP, dat meldde: “Het CIRC (de Franse afkorting voor IARC) beveelt aan het middel niet meer te gebruiken. Het vermindert weliswaar het risico dat vrouwen die al een keer borstkanker hebben gehad de ziekte opnieuw krijgen, maar dit voordeel weegt volgens de onderzoekers echter niet op tegen het verhoogde risico op baarmoederslijmvlieskanker.” Tijdens de vertaling uit het Frans (het IARC zit in Lyon) was het ANP kennelijk het spoor bijster geraakt. Het IARC schrijft immers: “Geen enkele vrouw die met tamoxifen behandeld wordt voor borstkanker moet met haar behandeling stoppen (...) Het risico van baarmoederkanker is veel lager dan de voordelen van tamoxifen voor vrouwen met borstkanker.” Het ANP maakte daar van: 'tamoxifen niet meer gebruiken' en vrijwel alle landelijke en regionale dagbladen namen deze onzin klakkeloos over.

Pandemonium was het gevolg. Het Nederlands Kanker Instituut/Antoni vanLeeuwenhoekziekenhuis (NKI/AvL) werd overstelpt met telefoontjes van ongeruste patiënten en elders in het land zal het, naar ik aanneem, niet anders zijn geweest. Ook die 'onrust onder borstkankerpatiënten' werd op 23 februari door het ANP gemeld, maar de fout werd niet rechtgezet. Wel had contact met de Nederlandse Kankerbestrijding (het KWF) het ANP tot de conclusie gebracht dat NKI/AvL en KWF het niet eens waren met het (verkeerd vertaalde) IARC-advies. Pas na nieuwe protesten kwam het ANP met een 'verbeterde herhaling', waarin de feiten correct werden weergegeven. Een ruimhartige correctie kon er niet af. Duizenden patiënten onnodig op de kast gejaagd, vele dokters van hun werk gehouden omdat ze uitleg moesten geven aan patiënten of kranten, maar geenruiterlijke erkenning van deze ongelukkige misser met een aansprekende kop: 'Blunder ANP veroorzaakt onnodige onrust bij borstkankerpatiënten'. Het gevolg was dat veel kranten de correctie niet hebben afgedrukt. Terug naar tamoxifen, want er blijven toch nog vragen over. Hoe komt het bijvoorbeeld dat een middel dat geacht wordt de groei van hormoon-afhankelijke borstkanker te remmen, leidt tot kanker van het baarmoederslijmvlies, waarvan de groei ook hormoon-afhankelijk is? Een duidelijk antwoord op deze vraag is nog steeds niet te geven. Tamoxifen is een wonderlijk middel. Het werkt het vrouwelijke geslachtshormoon oestradiol tegen, maar lijkt nog zoveel op dit hormoon, dat het op sommige organen, zoals de baarmoeder, ook net als oestradiol werkt. Het is meer dan 20 jaar met succes gebruikt, voor een werkzaam anti-kankermiddel heeft het relatief weinig bijwerkingen, maar het is niet ideaal. Inmiddels zijn nieuwe anti-hormoonmiddelen ontwikkeld, die nu worden getest. Hopelijk missen deze de bijwerking van tamoxifen.

Een andere vraag is waarom IARC eigenlijk een persbericht heeft uitgegeven. Waar geen persbericht is, kan de boodschap ook niet verhaspeld worden. De vakmensen wisten toch al dat tamoxifen bijwerkingen heeft en ze zijn daar op bedacht. Moeilijke afweging uiteraard, maar ik denk dat het IARC de juiste keus heeft gemaakt. Niet alle dokters waren het eens over de mate waarin tamoxifen baarmoederkanker veroorzaakt, en dan is een gezaghebbende uitspraak niet alleen een belangrijk richtsnoer, maar ook nieuws. Er was zoveel belangstelling voor die uitspraak, dat een medisch blad als de Lancet dagelijks het IARC belde om te horen of de commissie al tot een conclusie was gekomen. Als een kwestie zo gevoelig ligt, is het beter om zelf een precies persbericht te formuleren, dan dat het bericht via een omweg de kranten bereikt. Er is ook niets tegen dat zo'n persbericht breed verspreid wordt, mits dat in onverminkte vorm gebeurt. Voor dokters de niet gespecialiseerd zijn in de oncologie, huisdokters bijvoorbeeld, is het belangrijk om deze complicatie van tamoxifentherapie goed te kennen.

Baarmoederkanker geeft meestal in een vroeg stadium bloedingen en omdat patiënten die met tamoxifen worden behandeld doorgaans al in de overgang zijn, is de diagnose makkelijk te stellen. Als dat in een vroeg stadium gebeurt, zijn de genezingskansen hoog. Ten slotte heeft de patiënt ook recht op informatie. Als vaststaat dat tamoxifen de kans op baarmoederkanker verhoogt, dan moet de patiënt dat weten, ook al is die verhoogde kans nog steeds klein. Inspraak bij behandeling is alleen mogelijk als de patiënt geïnformeerd is.

    • Piet Borst