Miljoenen chronisch zieken dreigen te vereenzamen; Dokter wordt straks dominee

Over vijftien jaar is het aantal chronisch zieken tot vijf miljoen gestegen. Bijna de helft van hen vereenzaamt, raakt depressief of vervreemdt van z'n omgeving. Het kabinet denkt aan registratieformulieren en therapeutische gesprekken met artsen, ook als de patiënten er niet zelf om vragen. Maar kunnen de mensen niet zelf in het reine komen met hun ziekte? Kan dat geld niet naar betere verpleeghuizen? De therapeutische visite: dokter komt u leren lijden.

“Ik heb nooit een hekel aan mensen gehad, ook niet aan oude mensen,” zegt mevrouw van Onselder (55). “Je moet met mensen blijven praten, dan praten ze ook tegen jou.” Ze heeft multiple sclerose (MS), een chronische ziekte die niet meer overgaat, en bewoont in verpleeghuis Vreugdehof een bed op een vijfpersoonszaal. “Ik sluit me makkelijk aan, maar een eigen kamer zou ik fijn vinden. Ik heb wat spulletjes op laten slaan.” Vreugdehof heeft maar zes éénpersoonskamers en de wachtlijst is lang. “Verder is het niet slecht hier. Ze zijn allemaal lief en snauwen je nooit af. Maar er is te weinig personeel. Ik heb nu een catheter, maar andere mensen moeten vaak wachten als ze naar de wc moeten. 'Ja ik kom straks', krijgen ze dan te horen, of als iemand last heeft van diarree: 'U bent net geweest, wacht nog maar even'.” Mevrouw van Onselder zou graag iedere dag onder de douche willen, maar dat kan maar één keer per week. “Ze bezuinigen op de verkeerde plekken.”

Nederland vergrijst en wordt steeds zieker. Volgens het ministerie van Volksgezondheid hebben nu bijna vier miljoen Nederlanders een chronische ziekte, in 2010 worden er dat naar schatting ruim vijf miljoen. De helft van de chronisch zieken is ouder dan 65. Gewrichtsslijtage, cara (bronchitis, astma en longemfyseem), slechthorendheid, eczeem, depressie, hartklachten, suikerziekte, staar, beroerte, dementie en reuma zijn in deze volgorde de meest voorkomende chronische ziekten.

Het kabinet wil het lijden van deze groep verzachten en heeft daartoe in 1992 de Nationale Commissie Chronisch Zieken (NCCZ) ingesteld. Psychosociale zorg voor thuiswonende chronisch zieken is het antwoord van de NCCZ: de dokter komt met u praten. Met de uitvoering van de plannen wordt dit jaar begonnen. Dertig tot veertig procent van de chronisch zieken heeft volgens de NCCZ last van eenzaamheid, depressiviteit en relatieproblemen. Daar moet speciale hulp voor komen en die moet actief worden aangeboden. Dus ook aan patiënten die daar niet zelf om vragen, zo stelt de NCCZ in een advies aan het kabinet vorig jaar. Huisartsen, ziekenhuispsychologen, RIAGGs en gespecialiseerde verpleegkundigen zouden 'ondersteunende' gesprekken moeten voeren met patiënten om hen het lijden te leren aanvaarden. De tijd die ze daaraan besteden moet voortaan vergoed worden. Er zou dan gepraat worden over de problemen die het leven met een chronische ziekte met zich mee brengt: geen werk, minder vriendschappen en afnemend seksueel contact.

Is professionele begeleiding voor zoveel chronisch zieken te rijmen met de gewenste kostenbeheersing in de gezondheidszorg? In het regeerakkoord is afgesproken dat de totale kosten van de gezondheidszorg, 60,8 miljard, jaarlijks niet meer dan 1,3 procent mogen stijgen. Hoe moet dat verder in 2040, wanneer het aantal 65-plussers is gestegen van dertien tot vijfentwintig procent van de bevolking?

Hèt uitgave-criterium van minister Borst is 'doelmatigheid': bewezen effect. Van psychosociale hulp lijkt dat nauwelijks te verwachten. De socioloog dr. F. Schrameijer schrijft in de NCCZ-publikatie 'Met het oog op autonomie' dat ontspanningstherapie wel helpt bij pijn, maar dat andere psychosociale hulp vaak geen effect heeft op chronisch zieken, zo bleek hem uit een analyse van 61 studies. Soms werkt professionele hulp zelfs averechts, schrijft Schrameijer, bijvoorbeeld bij depressiviteit en bij voorlichting over het ziekteverloop. Niet iedereen gaat zich echt beter voelen als hij te horen krijgt welk lijden er nog te wachten staat.

Waarom wordt het geld niet besteed aan betere verpleeghuizen en uitgebreidere thuiszorg, als het nut van psychosociale hulp voor chronisch zieken niet is bewezen? Voorzitter I. Haas-Berger en medewerker S. Driessen van de NCCZ erkennen dat er in verpleeghuizen een schrijnend gebrek aan privacy is. Haas-Berger: “Maar éénpersoonskamers en aparte afdelingen voor jonge verpleeghuispatiënten zijn financieel nauwelijks realiseerbaar.” Juist omdat er nog nauwelijks psychosociale zorg bestaat voor chronisch zieken, krijgt deze nu prioriteit. Driessen: “Chronische patiënten hebben van alle zieken de meeste klachten over de bejegening en het gebrek aan aandacht van artsen. Die klachten nemen wij heel serieus. Patiënten hebben behoefte aan steun bij het accepteren van hun ziekte en het leren leven ermee.” Huisartsen en specialisten geven die aandacht nu niet omdat ze die tijd niet in rekening kunnen brengen. De NCCZ veronderstelt dat het met de kosten mee zal vallen omdat de aandacht zich terug verdient. Haas-Berger: “Mensen die geestelijk beter zijn opgewassen tegen hun ziekte hollen minder naar de dokter en krijgen minder last van depressies.” Hiervoor zijn geen harde bewijzen, zegt Driessen. “Maar wij horen van patiënten dat aandacht verergering van problemen voorkomt. Dat is een kwestie van boerenverstand.”

De komende jaren zal NWO (Nederlands Wetenschappelijk Onderzoek) alvast vier miljoen gulden besteden aan onderzoek naar de kwaliteit en effectiviteit van psychosociale hulp. De NCCZ wil hulpverleners gaan bijscholen; in de basisopleiding van artsen en verpleegkundigen moet meer aandacht gegeven worden aan de problemen van chronisch zieken. De NCCZ pleit verder voor een speciaal registratieformulier, waarmee behandelaars vroegtijdig psychosociale problemen kunnen onderkennen. Maar ook de eenvoudige vragen op het formulier kunnen al misverstanden wekken. Moet het ontbreken van een partner bijvoorbeeld worden geregistreerd als probleem of is alleenstaan juist een 'ongemengd voordeel' voor een chronisch zieke, zoals Renate Rubinstein schreef in 'Nee heb je'? De NCCZ heeft drie Nederlandse artsenorganisaties om commentaar gevraagd. De artsen waren vooralsnog 'sceptisch'.

Wapenen

Prof. dr. J. Ormel is hoogleraar sociale epidemiologie in Groningen en gespecialiseerd in depressie en de kwaliteit van leven van onder andere chronisch zieken. Ernstige psychiatrische ziekten doen daar een aanslag op. Hulp is dan nodig en nuttig, zegt Ormel, maar van lichamelijke ziekten en ouderdomskwalen worden we niet en masse ongelukkig. “De meeste mensen zijn heel goed in staat om andere bronnen van welbevinden aan te boren, als ze door ziekte bijvoorbeeld niet meer in staat zijn om welbevinden te putten uit werk of uit sport. Sommige mensen zijn als zieke zelfs gelukkiger dan ze voor die tijd waren.” Levensgeluk hangt volgens al het kwaliteit-van-leven-onderzoek meer af van je karakter dan van ziekte en andere tegenslag. Ormel denkt daarom dat de kwaliteit van het onderwijs meer bijdraagt aan het gelukspeil dan de gezondheidszorg. Hij is ervan overtuigd dat met name onderwijs in sociale vaardigheden mensen met een kwetsbare aanleg beter kan wapenen.

Je zèlf kunnen redden is een grote bron van welbevinden, zegt Ormel. “De tendens is om de zorg voor chronisch zieken naar experts in de gezondheidszorg toe te schuiven. Professionele hulpverleners die een paar miljoen chronisch zieken bij het handje nemen, dat is natuurlijk flauwekul en zelfoverschatting van hulpverleners en van de taak van de overheid. Je moet stimuleren dat mensen zichzelf en elkaar helpen.”

Behalve over welbevinden maakt de NCCZ zich ook zorgen over geldgebrek bij chronisch zieken. Ziekte brengt gemiddeld tweehondred gulden per maand aan extra kosten met zich mee. De overheidsvergoeding voor vervoer en aanpassingen in huis is gehalveerd toen in 1994 de Wet Voorzieningen Gehandicapten van kracht werd. Haas-Berger: “Ik ben bezorgd over die optelsom van eigen risico en eigen bijdragen voor medicijnen en thuishulp, plus de kosten voor taxi's, diëten, speciale schoenen en extra stookkosten.” Chronisch zieken zouden daarvoor gecompenseerd moeten worden. Ormel: “Als de overheid van alles verschaft ontmoedig je eigen initiatief. Je moet zoeken naar een balans. Overheidshulp is mooi, maar heeft ook het effect dat buren en de familie zich minder nodig voelen. Een persoonsgebonden budget vind ik beter dan het aanbieden van allerlei speciale voorzieningen. Laat mensen zelf kiezen of ze dat geld besteden aan een zakcentje voor de kleinkinderen die klusjes komen doen, of aan taxi's, of aan een mooie prothese.”

Thuishulp

Uren zitten wachten totdat iemand je schoenen komt aantrekken. Wachten op steeds wisselende, gehaaste thuishulpen versombert het leven van chronisch zieken die afhankelijk zijn van thuiszorg, vertelt Hannie Griffioen (49). Ze is reumapatiënte en voorzitter van de werkgroep thuiszorg van het Amsterdams Patiënten / Consumenten Platform. Om de thuiszorg goedkoper te maken komt bij veel patiënten een ongeschoolde alfa-hulp voor het huishouden èn een gediplomeerde verzorgster voor de douchebeurt. Hannie Griffioen: “In het weekend komen er vaak studenten die van niets weten. Met zoveel verschillende hulpen over de vloer wen je nooit aan je afhankelijkheid. Doodmoe word je als je steeds opnieuw moet vertellen hoe een reumapatiënt geholpen wil worden, dat ze niet aan je armen moeten trekken, of ze even het jampotje open willen draaien.”

Mirjam de Jong en Manon Straatman, leidinggevenden bij de Thuiszorg Amsterdam-Oost, proberen klanten een vaste verzorgster te geven. Thuiszorg is zorg op maat. De Jong: “In ziekenhuizen zijn wisselende gezichten aan je bed een geaccepteerd feit. Maar ik snap goed dat je op je eigen terrein liever niet te veel vreemden ziet.” Straatman: “Veel van onze hulpen werken parttime en we hebben aparte avond- en weekendhulpen. In de particuliere thuiszorg kunnen ze één verzorgster toewijzen aan één patiënt, omdat ze met flexibele krachten werken.” En het wachten? Straatman: “We plannen dat klanten altijd op dezelfde tijd worden geholpen. Maar er kan iets tussen komen. Stel dat het ziekenhuis belt over een hulpbehoevende patiënt die vandaag thuiskomt.” De Jong: “Een vliegende keep die calamiteiten opvangt zou een prachtige, maar dure oplossing zijn.”

“Vroeger zat je ruimer in je tijd.” Toch vinden ze beslist niet dat de zorg lijdt onder de efficiency. Veel klanten zijn eenzaam, maar er zijn vrijwilligers die meegaan naar de polikliniek of de markt. Er is een dagopvang, bij een verzorgingshuis. “Mensen die geen aanloop en contact hebben kunnen daar een paar dagen per week terecht. Een busje haalt ze op en brengt ze 's avonds weer thuis. Je kunt daar eten en koffie drinken en er is allerlei vermaak. Soms lost dat het alleen zijn op.”

“Wat ben je laat jongen,” roept mevrouw T. (74) als thuishulp Walter Ludwig een half uur na afgesproken tijd aanbelt. “Ik moet zo naar de kapper!” Ze heeft last van slijtage in haar rug, nek en ledematen. “Hoe was het gisteren bij de dokter?” vraagt Walter tijdens de douche. Hij zwachtelt haar polsen en bewondert twee truitjes die ze heeft gebreid. “Voor zwerfkinderen in Brazilië.”

Dan is het een flink eind fietsen naar mevrouw D. (72), een dankbare klant. Ze is bijna blind, moet drie keer per week aan de nierdialyse en injecteert zichzelf dagelijks met insuline. “Ik ben dankzij de thuishulpen verregaand zelfstandig,” zegt ze. “En ik kan met ze lachen.” Er kwam laatst een uitzendkracht die zich verontschuldigde dat hij schoonmaker van beroep was en van verzorging niets wist. “Ik zei: wat maakt het uit of je nu een opoe aflapt of een ruit!” Ze vraagt of Walter drie pakken vla wil kopen bij Albert Heijn. Bij de laatste twee klanten van vanochtend komt de thuiszorg dagelijks voor 'sociale controle'. Mevrouw V. (62) is manisch-depressief en heeft last van koopdrang. Voor de kachel zitten tien dezelfde pluche konijnen met geruite petjes: een aanbieding. “Ik ben een gezelligheidsdier,” glundert ze, een en al jovialiteit. “Ik heb veel steun aan de thuiszorg.” Als ze stil valt lijkt ze in een peilloos zwart gat te zakken. Meneer A. (69), een Korsakov-patient, heeft zijn hand pas erg verbrand aan de kachel. Ook eet hij vaak bedorven voedsel. Het behang bladdert, de poes spint en de kachel loeit. “Een mens moet toch een beetje warmte hebben,” straalt hij, blij met het bezoek. Walters aanbod hem te scheren slaat hij af. “Wie ziet mij nou?”

Zuinig

“Het verpleeghuis is de dooie hoek van de gezondheidszorg,” zegt verpleeghuisarts Bert Keizer in Vreugdehof. Hij schat dat een chirurg vier keer zoveel verdient als hij, terwijl een blindedarmoperatie veel simpeler is dan het begeleiden van een demente. “Toen het christendom er nog was hing er een warme gloed om dit werk. Nu wordt de haat tegen lijden en verval vertaald in een zuinig budget voor de verpleeghuiszorg.” Die afschuw zit zo ingebakken in onze cultuur dat hij betwijfelt of extra geld het verpleeghuis uit het verdomhoekje kan halen. Zijn collega Monique Nio denkt van wel: “Een mooi sfeervol gebouw zal de waardering voor het verpleeghuis beslist verhogen.” De kwaliteit van het verpleeghuisleven verbeter je met éénpersoonskamers, zeggen de artsen, of voor eenzamen en dementen een zaal met privéhoeken of nisjes waar hun eigen dressoir kan staan.

Keizer laat zien hoe beroerd het gebouw van Vreugdehof is. Eerst naar een noodvoorziening, omgebouwd tot dementenafdeling. Het tuinhuis, “dat klinkt leuker dan barak”, oogt gezellig maar is te klein. Patiënten die anders veel zouden rondlopen moeten extra worden gesedeerd omdat er geen loopruimte is. “Het is goed hier,” glimlacht een rijzige dame in een leunstoel voor het raam. “Maar ik ben niet veeleisend. Ik neem het leven zoals het komt. Ik wil wel graag naar huis, maar dat duurt nog even.” De andere afdelingen zien er ziekenhuisachtig uit, met grote kille slaapzalen en kleine geïmproviseerde zithoekjes. Keizer: “Hier zitten tien mensen op elkaars lip en voeren veldslagen om een asbakje.” Een nog jonge man hangt wat rond bij zijn bed. “Hallo,” zegt hij, “ik verveel me.” Een gesprekje met hem loopt snel dood. Hij heeft een hersenbeschadiging en afasie, verklaart Keizer. “Hallo en ik verveel me zijn de enige dingen die hij zegt.” Nee, hem doe je geen plezier met de privacy van een eigen kamer.

Op de revalidatieafdeling waar mensen na heupoperaties of ongelukken drie maanden kunnen herstellen vindt Keizer éénpersoonskamers ook niet nodig. “Daar moet je geen gezellige jeugdherberg van maken. Dan krijg je ze met geen knuppel meer naar huis. In het verpleeghuis heb je gezelschap, je natje en je droogje en leuke jonge mensen die voor je zorgen.”

Cultuurlijden

Prof. dr. H. Achterhuis, hoogleraar filosofie aan de Universiteit Twente, vindt het heilloos om alle chronisch zieken medisch en psychosociaal te begeleiden. Maatschappelijke problemen worden op die manier verdoezeld. “Ik zie allerlei onbegrepen pijn- en vermoeidheidsklachten opkomen die er twintig jaar geleden niet waren. Mensen worden opgejaagd door de steeds hogere arbeidsproduktiviteit, houden zich niet staande, en vallen dan met onverklaarbare pijnen in de vuilnisbak van de samenleving.”

De vakgroep van Achterhuis buigt zich over deze vage pijnen, op verzoek van het naburige verpleeghuis Het Roessingh. “De verpleeghuisdirecteur vertelde dat zij steeds meer patiënten krijgen met chronische pijn. Hij zei dat alle metaforen letterlijk worden. Mensen beginnen met klagen dat ze niet meer stevig op hun benen staan. Dan krijgen ze steunzolen. Dan gaat het langzaam naar boven: knikkende knieën, ze gaan door hun rug, en eindigen in een rolstoel. Somatisch is er niets te vinden. Ik zou die onverklaarbare pijnen niet aan het milieu willen ophangen, zoals Renate Dorrestein doet met haar ziekte ME. Ik noem het cultuurpathologie. De ziekterol geeft je de mogelijkheid uit de ratrace van de maatschappij te stappen. Ik zeg niet dat mensen simuleren. Zoiets gaat onbewust. Zeggen dat je het niet redt is taboe. Mensen zeggen liever dat ze door hun knieën heenzakken dan dat ze er niet meer tegen kunnen.”

NCCZ-voorzitter Haas-Berger: “Meer 'lucht' in bedrijven vind ik van wezenlijk belang: de hoge arbeidsproductiviteit is een groot probleem. De NCCZ start dit jaar een voorlichtingscampagne om te bereiken dat er op het werk rekening wordt gehouden met mensen die een stapje minder hard lopen.”

Een ander tekort in onze cultuur is volgens Hans Achterhuis het onvermogen om iets zinnigs te beleven aan ouderdom en aftakeling. “Als je suggereert dat professionele hulp nodig is bij het accepteren van de gewone levensloop, maak je de pijn alleen maar groter.” Hij ziet geen heil in religie als bron van zingeving. “Ik wil het lijden niet romantiseren als bron van verlossing of diepgang. Het gaat mij om persoonlijke verhalen over hoe mensen ellende en pijn integreren in hun leven. Een uitspraak van Illich (Mexicaans filosoof, red.) die me dierbaar is, is dat elke gezonde cultuur een stijl van feestvieren heeft maar ook een stijl van lijden en sterven.”

Bert Keizer ziet daar niets in. “We hadden met het christendom een goed antwoord op het lijden, maar dat is voorbij. Je krijgt de eindjes niet meer aan elkaar. Ik kan dat niet, een nieuw verhaal creëren. Mens zijn is een zware klus, je krijgt hier op aarde op je lazer. Ik vind het verschrikkelijk dat we niet geborgen zijn in God, en een rotgedachte dat de aarde daar hangt als een beetje vieze bal. Maar we komen niet meer uit de waarom-vraag. We lijden zomaar.” Hij houdt het kort: “Je moet mensen die lijden, niet laten stikken.”

Hans Achterhuis zoekt zingeving in het feit dat het leven niet volledig maakbaar en beheersbaar is. “Dat vind ik het leuke van het leven. De liefde die je krijgt overkomt je. Als liefde maakbaar zou zijn was de lol er af. Waardevolle gevoelens zijn niet beheersbaar. Maar dat betekent dat je ook nare dingen als pijn en absurditeit moet aanvaarden. Het een kan niet zonder het ander.”

Dienstbaar

Joost Eelkema (32, theologe) zit in de WAO omdat ze myalgische encephalomyelitis (ME) heeft, een verzamelnaam voor ziekten waarbij chronische vermoeidheid het struikelblok is. Ze is al moe sinds haar veertiende. “Het is altijd gelabeld als psychisch en aanstellerij.” Een paar jaar geleden stortte ze in, haar huwelijk strandde en ze verloor haar twee banen, als pastor en als drugshulpverleenster. Nu zorgt ze voor haar zoon van zes en geniet daarvan. “Ik vind het redelijk plezierig om niet te werken. Mag ik dat wel zeggen?” Op advies van haar internist heeft ze drie gesprekken gehad met een psycholoog over leren leven met een chronische ziekte. Dat gaf veel steun, maar verdere psychosociale hulp vindt ze niet nodig. 's Zomers voelt ze zich stukken energieker dan 's winters, vertelt ze. Zou ze 's zomers willen werken? “Wordt je uitkering dan 's winters gekort?” Ze is er niet aan toe. “Ik heb er jaren over gedaan om me niet meer zo opgejaagd te voelen.” Zij is door haar ziekte wel anders gaan geloven. “Sinds mijn puberteit was ik links en kritisch: IKV en Amnesty. Bij God horen betekende het aanklagen van onrecht. Wij, de sterken, moesten opkomen voor de onderdrukten. Je mocht er zijn, mits je dienstbaar was. Nu weet ik: ook als je in de kreukels ligt ben je een volledig aanvaard kind van God. Het gevoel te mogen rusten bij God, uit mijn kindertijd, ben ik jarenlang kwijt geweest. Ik heb een bijzonder gelukkige, Veluws-gereformeerde jeugd gehad. Absoluut geen angst en verdoemenis. Die geborgenheid komt nu een beetje terug. Ik moet er wel voor gaan zitten. Als ik mediteer kan ik soms gedurende een flits alles loslaten, alle hoop en streven en moeten. Dan krijg ik het behaaglijke gevoel dat het er voor God niet toe doet of ik iets of niets presteer.”