Zwakzinnige thuis verzorgen lukt niet

's-HERTOGENBOSCH, 9 FEBR. De voorzieningen voor ouders die een verstandelijk gehandicapt kind thuis willen verzorgen, schieten ernstig tekort. Er is te weinig informatie beschikbaar, de regelingen zijn ingewikkeld en het aanbod van hulp past niet bij de vraag. Het gevolg is dat er weinig terechtkomt van het streven van de overheid de thuiszorg van verstandelijk gehandicapten te stimuleren.

De thuiszorg wordt eerder ontmoedigd dan aangemoedigd, was gisteren in Den Bosch de conclusie op het symposium 'Zorg aan huis', waar de resultaten van een grootscheeps onderzoek in de drie zuidelijke provincies werd gepresenteerd. Opdrachtgevers waren de Brabantse, Limburgse en Zeeuwse Provinciale Raden voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Dienstverlening. Het onderzoek werd uitgevoerd door de vakgroep Epidemiologie van de Rijksuniversiteit Limburg

In de drie zuidelijke provincies woont de helft van de naar schatting 25.000 verstandelijk gehandicapten thuis bij de ouders. Kinderen worden zo lang mogelijk thuis verzorgd, voordat zij in een verblijfsinrichting of een gezinsvervangend tehuis worden geplaatst. Bij dertig procent van de thuiswonende gahandicapten is sprake van een diepe handicap, die de ontwikkeling van taalgebruik en sociale vaardigheden ernstig belemmert. Een op de drie thuiswonende ernstig gehandicapten vertoont volgens het onderzoek, sociaal storend gedrag en één op de tien agressief of destructief gedrag. Hun ouders zijn volgens hun eigen opgaaf gemiddeld dertig tot zestig uur kwijt aan hun verzorging. Zij missen vooral oppashulp, een opvang buitenshuis voor kortere periodes, of adviezen voor de opvoeding van het kind.

Volgens een van de onderzoekers, dr. M. Haveman, dient het uitgangspunt dat de ouders alle vrijheid moeten hebben om te beslissen of zij hun kind thuis verzorgen of uit huis plaatsen, onverkort te worden gehandhaafd. Volgens hem voelen veel ouders zich echter gedwongen een uithuisplaatsing te vragen omdat zij onvoldoende geïnformeerd zijn over de mogelijkheden van thuiszorg of omdat zij zich ervoor schamen daar een beroep op te doen.

Ouders die er wel voor kiezen hun gehandicapte kind thuis te verzorgen, worden vaak met starre structuren geconfronteerd, meent Haveman: “De overheid zegt in diverse nota's dat zij de aandacht, die tot nu toe bijna alleen is uitgegaan naar de residentiële instellingen, wil verleggen naar de thuiszorg, maar daarvoor blijven de structuren nog te zeer afgestemd op de instellingen. Een sprekend voorbeeld is volgens hem de aandacht voor gehandicapten die zichzelf verwonden of agressief zijn tegenover anderen. De consulententeams, die de laatste jaren zijn opgericht om ernstige gedragsstoornissen te verbeteren, werken bijna uitsluitend intramuraal, terwijl er veel ellende voorkomen had kunnen worden als zij in een vroeger stadium waren ingeschakeld, toen het kind nog thuis woonde.

Haveman meent dat met soortgelijke maatregelen die de efficiëntie in de zorg ten goede komen, de financiële ruimte kan worden gevonden die nodig is om de thuiszorg uit te breiden. Volgens hem hoeven de instellingen, die al met een tekort aan middelen kampen, dan ook niet bang te zijn dat de thuiszorg ten koste van hen wordt gestimuleerd. Hij toont zich een groot voorstander van het systeem van persoonsgebonden zorgbudgetten, die behalve inhoudelijke voordelen ook een financiële besparing opleveren: “Een plaats in een inrichting kost gemiddeld 90.000 gulden, terwijl de eerste experimenten met de persoonsgebonden budgetten hebben aangetoond dat voor gemiddeld dertigduizend gulden een goede thuiszorg kan worden geboden. Maar ik constateer wel een angst bij de traditionele zorgverleners dat er veel minder een beroep op hen wordt gedaan als de ouders vrij zijn in het besteden van het budget. Die schakelen liever de buren of hun familie dan een professionele kracht.”