Kees Momma over zijn autistische leven; De mens blijft voor mij onvoorspelbaar

Hoe ervaart een autist zijn leven? Kees Momma is de eerste Nederlandse autist die zijn leven te boek stelde: 'En toen verscheen een regenboog'. Hij blijkt te kunnen praten zoals hij schrijft: in fraaie, vloeiende bewoordingen. Kees lijkt eigenlijk een heel normaal iemand, maar de schijn bedriegt. De verschrikkingen van het leven schuilen voor hem in een klein hoekje.

En toen verscheen een regenboog, Kees Momma, Uitgeverij Prometheus

Een villa in Velp.

Hier woont Kees Momma (30) met zijn ouders. Kees heeft zijn eigen ingang en kamers, maar met enkele stappen staat hij in het woongedeelte van zijn ouders. Zó wil hij het, en voorlopig niet anders. Hij is de eerste om toe te geven dat hij een zelfstandig bestaan nog niet aan kan.

“Ik wil niet onafhankelijk zijn van mijn ouders. Ik zoek steun en troost bij ze, ik kan even binnenlopen om te praten. Ik wil nog een hele poos bij ze blijven. Mijn vader regelt alles voor me, het hele financiële gebeuren. Als mijn ouders er niet meer zijn, hoop ik dat er andere mensen zullen zijn om mij te begeleiden.”

Op dit adres schreef Kees zijn onlangs uitgekomen autobiografie En toen verscheen een regenboog. Een bijzonder boek, want nog nooit eerder schreef een Nederlandse autist zijn levensverhaal. Een autist die zijn binnenwereld naar buiten brengt - het is een wonderlijke paradox.

Het boek is bovenal een ontwapenend eerlijk relaas geworden. Hoe kan het anders. Autisten zijn te puur en te onbedorven om er geheimen en verborgen motieven op na te houden. Autisten zijn zichzelf - dat is hun pantser èn hun zwakte.

“Ik heb het helemaal zelf geschreven”, vertelt hij. “Vijf maanden lang, elke dag. Ik ben er zeer trots op. Alle boeken over autisten waren door anderen geschreven. Het moest een boek over mezelf worden, maar ik wilde er ook allerlei nuttige aanwijzingen in verwerken voor mensen met een autistisch kind. Ik wil ze helpen zodat hun kind toch nog gelukkig kan worden.”

“Dat boek is zijn levenswerk”, zegt zijn vader.

Plotseling staat Kees voor me in de huiskamer van zijn ouders. Grote, donkere ogen in een regelmatig gezicht, een vlugge motoriek, een tamelijk harde stem. Hij praat in welgekozen, maar nogal plechtige bewoordingen, als iemand die zich alleen op basis van studieboeken een vreemde taal heeft eigen gemaakt.

We gaan tegenover elkaar zitten, en ik probeer niet meer te denken aan alle theorieën en feiten die ik over autisme heb gelezen.

Die feiten zijn zo langzamerhand gemeengoed. Autisten hebben vooral op vier gebieden ernstige stoornissen: in hun sociale gedrag, in hun communicatievermogen, in hun verbeeldingsvermogen en in hun (ernstig beperkte) patroon van activiteiten en interesses. Autisten kunnen zintuiglijke prikkels niet goed verwerken. Al deze verschijnselen doen zich al vóór het derde levensjaar voor. Men neemt tegenwoordig aan dat autisme het gevolg is van een nog niet gelocaliseerde hersenstoornis. Drie-kwart van de autisten is tevens zwakzinnig, maar Kees niet - hij is zelfs uitgesproken intelligent.

Wanneer besefte je dat je anders was dan andere kinderen?

“Tot mijn tiende had ik niets in de gaten. Ik was wel graag een beetje alleen. Toen liet mijn moeder me naar een tv-documentaire kijken over autisme. Het was voor het eerst dat ik het woord hoorde. Ik zag allerlei herkenbare dingen bij andere kinderen.

“Op mijn zevende had ik het al heel moeilijk, zonder dat ik wist wat er aan de hand was. Geleidelijk kwam de buitenwereld op me af. Het leek of ik de buitenwereld binnen handbereik had, maar toch niet goed kon begrijpen. Het was heel verwarrend. Er hoefde maar een kleinigheid te gebeuren of er ontstond een associatie die me helemaal van streek maakte. Ik had dan mezelf niet meer onder controle en het kon uitlopen op een scheldpartij of woedeaanval. Het was een soort paniek.”

Voelde je onmacht?

“Zeker. Dat was ook het probleem op school. De onderwijzers op de lagere school - een Lomschool - dachten dat het pure treiterlust van mij was, maar dat was helemaal niet zo. Het leren ging redelijk goed, maar ik kon nog niet rustig dingen verwoorden en ik voelde me bedreigd. Ik moest me tot het uiterste verdedigen tegen alle eventuele kwaad van buitenaf. Op bepaalde momenten was ik erg stil, maar ik kon ook volkomen onhandelbaar door de klas rennen en alles omverlopen. Ik voelde me vaak onbegrepen.”

Wat voelde je in het contact met andere kinderen?

“Als het een rustig contact was en ik me niet bedreigd voelde, was ik meestal verlegen en onzeker. De kinderen begrepen niet dat ik me niet kon verwoorden. Sommigen trokken zich terug of werden prikkelbaar. Als ik een gesprek aanknoopte, begon ik in het wilde weg over dingen te praten die mij interesseerden. De stereotype onderwerpen van de autist: over treinen, vliegtuigen... Niet over wat je in het weekend allemaal gedaan had, alleen over puur concrete zaken. Ik kon slecht volgen waar zij over praatten, zo'n gesprek hield ik niet lang vol.

“Ik wilde er soms graag bijhoren. Ik kan me herinneren dat ik al op mijn vijfde, zesde jaar me erg in de steek gelaten kon voelen als mijn broers met vriendjes weggingen. Maar als ik erbij was, zei ik niet veel. Ik kon dat niet. Ik dacht al snel: wat doe ik hier eigenlijk.”

“Nu ik verbaal beter uit de voeten kan en meer van de mensen weet, is het minder een probleem om 'erbij te horen'. Ik kan soms met de mensen meepraten. Dat is momenteel op mijn werk het geval. Ik werk drie ochtenden in de week als stagiaire op het gemeentehuis van Rheden. Archiefwerk. Ik vind het daar zó fijn. Er is zo'n prettige, schone, kalme sfeer. De mensen zijn bijzonder aardig, ik word heel goed begeleid. Ze hebben begrip voor mijn onzekerheden en mijn handicap: de overgevoeligheid voor harde geluiden.”

Die overgevoeligheid loopt als een rode draad door je leven.

“Het is zowel een fysieke als een psychische overgevoeligheid. Een claxon, knalvuurwerk, een gillend kind, brommers, motoren - het zijn geluiden die echt bedreigend overkomen. Ze verstoren mijn concentratie. Dat geldt ook voor het ophalen van de neus, voor niezen. Vooral als het herhaald wordt.

“Als ik een claxon hoor, dan ervaar ik dat als een belediging, een soort vernedering ook. Ik wil me daar hevig tegen verzetten en het afstraffen. Soms krijg ik er nog wel eens een woedeaanval door. Dan brul ik alles bij elkaar tot het geluid weg is. Ik heb ook problemen met hard praten en hard lachen op mijn afdeling. Vroeger zei ik gewoon: hou eens even op, maar mijn moeder heeft me geleerd me te beheersen. In het ergste geval ga ik er stilletjes vandoor.”

En als er thuis visite is?

“Meestal zit ik op mijn kamer. Wat heb ik eraan? Het is vaak heel druk, met lachen, snuffen, neus-ophalen. De gesprekken zeggen me vaak niks en meelachen kan ik dan niet. Dan voel ik me toch buitengesloten.”

Eet je samen met je ouders?

“Ik eet apart. Mijn ouders zitten hier aan tafel, ik eet in de keuken. Dat vind ik veel prettiger omdat mijn vader altijd luidruchtig in zijn eetgewoontes is. Hij smakt. Ik heb last van die geluiden: het tikken van het bestek, het luide kauwen, het neus-ophalen. Dan kan ik niet meer van mijn maaltijd genieten.”

En tv-kijken?

“Doe ik ook alleen. Op zolder heb ik een aparte kamer met een eigen tv. Ik heb lange tijd samen met anderen gekeken, maar dat ging toch eigenlijk niet.”

Lezen?

“Alleen, alles alleen.”

Hij voelde zich pas ècht gelukkig toen de schoolperiode definitief achter de rug was.

“Het werd al wat beter na de Lomschool. Ik kwam in de brugklas van de heilpedagogische school van juffrouw Pleysier in Den Haag. Dat was voor mij een paradijsje. Vanaf mijn elfde ging mijn ontwikkeling in een stijgende lijn. Daarna heb ik op de HAVO gezeten en na onze verhuizing van Wassenaar naar Velp ben ik naar MAVO-4 gegaan. Ik ben tenslotte geslaagd voor het MAVO-staatsexamen.

“Ik was zó blij toen ik eindelijk van school af kon. Ik werd er ontzettend gepest, ik was nu eenmaal een gewillig slachtoffer. Ze konden zich tegenover mij superieur voelen, want ik was in veel situaties onzeker. Na mijn schoolperiode kon ik eindelijk mijn creativiteit ontplooien. Ik had altijd al veel getekend, maar nu gingen alle remmen los.”

Heb je veel andere autisten ontmoet?

“Dat heb ik nooit goed aangedurfd. Andere autisten zijn vaak minder ver dan ik, kunnen minder goed communiceren. Iedere autist is anders. Maar wat ze allemaal gemeen hebben, dat zijn hun preoccupaties, hun gedachtenpatronen waar ze continu mee bezig zijn - zowel leuke als minder leuke. Iedere autist heeft zijn eigen preoccupaties.”

Welke zijn die van jou?

“Het weer, maar bijvoorbeeld ook schoenen, kousen, maillots, vliegtuigmodellen, modeltreinen. Kleren zijn een uitgesproken preoccupatie. Ik kijk in de spiegel graag naar mijn kleren en schoenen. Dan ga ik op een afstandje poseren voor de spiegel. Dat herhaalt zich vaak, iedere keer wil ik weer dat mooie spijkerpak zien.”

Kijk je dan ook naar je gezicht?

“Liever niet. Mijn gezicht veroorzaakt een zeker gevoel van verlegenheid.”

Ben je bang dat je jezelf lelijk zou vinden?

“Helemaal niet. Eerder juist te mooi. Ik heb een knap gezicht, maar ik zou toch schrikken als ik ineens mijn eigen ogen zie, mijn eigen mond, mijn eigen neus. Dat veroorzaakt schrik, verwarring. Zo durf ik ook niet naar mijn gebit te kijken, omdat het groter uitvalt dan de rest van mijn gezicht. Mijn ogen zouden erg groot en geprononceerd zijn - dat is niet erg, maar toch worstel ik ermee. Ik bekijk me dus niet in de spiegel. Als ik mijn haren kam, kijk ik alleen naar mijn haren, als ik me scheer, doe ik dat op gevoel.”

Wat betekent seksualiteit voor je?

“Ik hou er niet van. Ik vind seksualiteit vies en onsmakelijk. De manier waarop - verschrikkelijk. Ik snap er niets van. Al die mensen die er zomaar over praten. Gezeur.

“Ik heb nooit een vriendin gehad. Als autist heb ik een eigen manier gevonden om toch... Kijk, je zoekt toch naar bevrediging. Bij mij zijn dat de schoenen, de panty's, de maillots, de spijkerpakken - het dragen daarvan is voor mij een manier om mijn seksuele gevoelens te temperen. Iets wat lekker nauw om mijn benen sluit - heerlijk is dat. Het geeft me een soort kick.

“Ik kan me zwaar gefrustreerd voelen als ik een meisje zie lopen in een korte rok en een mooie, doorschijnende panty. Dan denk ik: potverdorie, ik wou dat ik dat kon dragen. Dan zou ik die panty wel van haar willen losrukken, maar ik weet zo langzamerhand wel dat ik zoiets niet kan doen. Draag ik op dat moment toevallig zelf een panty met mooie veterschoenen eronder, dan voel ik me veel prettiger.”

Zou je een vriendin willen hebben?

“Ik zou wel een vriendin willen hebben om mee te praten en troost bij te zoeken. Ik heb nu een contactpersoon van het Riagg, een zacht, lief vrouwtje dat me goed aanvoelt. Ik zou best meer mensen van mijn leeftijd willen ontmoeten, mensen die me liefde geven en een beetje moed inspreken. Maar als je een echte vriendin hebt, moet je haar ook opzoeken. En dat is niks voor mij. Ik kan dan met van alles geconfronteerd worden: autogetoeter, knalvuurwerk, schooljeugd, scheldpartijen, geweld. Ik heb veel liever dat de mensen naar me toekomen. Thuis is mijn veilige haven.”

Het viel me in je boek op dat je je doorgaans meer aan vrouwen dan aan mannen hecht.

“Vrouwen geven altijd troost. Ze zijn warmer, kunnen dieper aanvoelen. Mannen zijn vaak killer, rechtlijniger, materialistischer, ze zijn meer met hun eigen dingen bezig.”

Je hebt ook met je moeder meer contact gehad dan met je vader?

“Mijn moeder is altijd mijn steun en toeverlaat geweest. Ze voelde me goed aan, troostte me. Met mijn vader was dat minder.”

Van autisten wordt altijd gezegd dat ze geen inlevingsvermogen hebben. Hoe is dat bij jou?

“Ik ben in dat opzicht anders geworden. Ik kan nu met andere mensen meevoelen, me in hen verplaatsen. Echt medelijden? Nee, dat herinner ik me niet zo gauw, maar wel merk ik het als mijn collega's gespannen of korzelig zijn. Dan denk ik: hij heeft vast problemen thuis. Op de tv kan ik alles goed aanvoelen. Ik kijk naar comedy's, goede dramaseries. Het is lang geleden begonnen met De weg, een dramaserie. Toen kreeg ik een besef van andermans gevoelens en problemen.”

Kijk je naar het nieuws?

“Nieuws en kranten, daar wil ik het liefst niets mee te maken hebben. Ik heb het lange tijd gevolgd, maar sommige berichten waren voor mij zó schokkend en bedreigend. Geweld en misdaad in Nederland, milieuproblematiek, ik raakte ervan overstuur, het maakte me moedeloos. Zoiets kan uitmonden in een preoccupatie, je loopt er dan voortdurend over te tobben. Mijn ouders houden me nu zo'n beetje op de hoogte.”

Je schrijft dat je angsten en problemen vroeger gemakkelijker op te lossen waren dan nu.

“Omdat ze nu door volwassen mensen worden veroorzaakt. De politici, de leiders van bendes. Vroeger ging het meer om de kleine dingen van de dag. Ik heb nog wel angsten uit die tijd die terugkeren. Toen ik zes was, is mijn moeder ernstig ziek geweest. Ze moest veel slijm ophoesten. Dat was verschrikkelijk voor mij, traumatisch. Het is een angst die me blijft kwellen: dat mijn moeder of mijn vader ziek wordt.”

Ik begin over het zweefvliegen, een van zijn grootste hobby's, maar Kees kijkt op zijn horloge. Het is bijna vijf voor half een, tijd voor de lunch. Autisten zijn perfectionisten, ze zijn zeer gehecht aan een bepaalde dagindeling, aan stiptheid en ordening.

“Op zondag wil ik niet met mijn trein spelen. Op maandag en dinsdag moet ik mijn spijkerpak dragen. Ik ga nu eten, want ik krijg honger en we hebben zo intensief zitten praten.”

Kees exit. Zijn ouders schuiven op mijn verzoek aan. Henriette (62) en Willem Momma (65), een zakenman in ruste.

De vader: “Niemand was destijds ingesteld op dit soort kinderen. Ook de artsen en leerkrachten niet. Wij hebben met Kees de krankzinnigste situaties meegemaakt. Hij vernielde dingen, kon opeens iemand aanvliegen. We konden er in het begin niet mee omgaan, althans ik, mijn vrouw was er beter in. Ik heb wel eens driftig gereageerd, ja. Je hebt drie jonge kinderen - Kees was de jongste -, je hebt je werk, en opeens gebeuren er allerlei chaotische dingen waar je geen greep op hebt. In mijn wanhoop gaf ik hem wel eens een tik. Dat heeft hij me lang nagedragen.”

De moeder: “Het was een soort gevecht om te overleven. Om alles in goede banen te leiden, om de harmonie te bewaren. Zonder de steun van mijn man was het me niet gelukt.”

De vader: “De mensen gaan je vertellen hoe je dat ongezeglijke kind moet opvoeden. Ik heb altijd heel vlijtig uitgelegd wat er met Kees aan de hand was. We hebben er nooit een geheim van gemaakt dat hij autistisch is.”

De moeder: “Kort na het eerste jaar zagen we dat er iets niet klopte. Het was de manier van spelen.”

De vader: “Enorme herhalingen in het speelgedrag. Hij was stil, bewoog weinig. Als ik met de auto thuiskwam, keek hij me nooit aan. Hij keek naar die auto. De eerste die de juiste diagnose stelde, was de psychiater Sjef Teuns uit Leiden. Toen was Kees al bijna vier. Aanvankelijk had men het op zwakzinnigheid gehouden. Teuns gaf ook aan hoe hij en zijn team met Kees verder zouden gaan. Dat was belangrijk. Er was toen nog nauwelijks deskundige hulpverlening.”

De moeder: “Wij zijn eigenlijk pioniers. Het is in de jaren zeventig begonnen in Een klein uur U van Koos Postema. Hij interviewde ons met enkele andere ouders. Daarna kwamen allerlei ouders op ons af.”

De vader: “We hebben met Teuns een autistenclub opgezet, wat nu een landelijke organisatie is. De situatie was onvergelijkbaar met nu. Je moest overwinteren.”

De moeder: “Nee, we hebben nooit overwogen hem uit huis te plaatsen.”

De vader: “We hebben het altijd aangekund.”

De moeder: “Je moet er wel gevoel voor hebben. Ik heb een opleiding in de medische sfeer gehad en ik wist wat het was om met kinderen om te gaan. Ik heb me wel altijd voorgehouden dat de twee andere zoons niet te kort mochten komen.”

“Ik kreeg de opdracht veel met hem te doen. Ook veel lichamelijk contact. Autisten zouden aanraking niet prettig vinden, maar ik denk dat in een autist alle gevoelens van een normaal mens zitten. Er moet alleen iedere keer weer een nieuw luikje geopend worden om het boven te laten komen. Daar moet je mee helpen.

“Alleen wonen? Wat zelfredzaamheid betreft zou hij het aankunnen, maar hij zou vereenzamen. Ik denk eerder aan begeleid wonen, op den duur. Hij zit nog in een ontwikkelingsfase. Het streven is dat hij zover komt dat hij zich tussen een groot aantal mensen kan redden.”

Kees meldt zich weer. “Kan ik doorgaan met het gesprek?” vraagt hij. “We waren gebleven bij het zweefvliegen.”

Ik vraag hem wat hij er het fijnste van vindt. “Het fijnste moment is als ik helemaal alleen ben, helemaal alleen in de thermiek. Dan cirkel ik spiraalsgewijs omhoog.”

We praten over Rain Man, de film met Dustin Hoffman in de rol van een autist. “Een heel belangrijke film. Het was voor mij allemaal zo herkenbaar. Dat in zichzelf praten, het herhalen van hetzelfde woord - dat doe ik ook, als ik alleen ben en een woord me lekker in de mond ligt. Soms moet ik tegen mezelf zeggen: “Kees, wat ben je weer autistisch bezig.”

Hij heeft behoefte aan een slotstatement. “Ik ben in de omgang met mensen wel vooruitgegaan, maar de mens is en blijft voor mij onvoorspelbaar. De reacties kunnen zo anders zijn dan ik had verwacht. Dat kan op mij agressief en bedreigend overkomen.”

De volgende dag bel ik nog even met zijn vader. Kees is zo intelligent en verbaal begaafd, vraag ik, is hij daarom ook te beschouwen als een licht geval van autisme?

“Beslist niet”, zegt hij gedecideerd. “Ons probleem is dat de mensen dat vaker denken omdat hij er zo normaal uitziet. Kees behoort tot het kleine percentage van goed functionerende autisten. Maar als straks de aandacht voor hem voorbij is, is hij weer voortdurend bezig zijn dag bedreigingsloos te houden. Kees blijft een onverbeterlijke autist. Maar hij heeft een boodschap: kijk eens hoe ver een autist kan komen, een autist kan ook gelukkig zijn.”

    • Frits Abrahams