Geneeskunst is niet alleen het behouden van leven; Doen of laten in de neonatologie (2)

Het artikel van Renée Braams 'Veel te vroeg en toch in leven' (Z 6 januari) geeft een misleidend en op verschillende punten onjuist beeld van de zorg voor ernstig aangedane pasgeborenen in de neonatalogie. De indruk wordt gewekt dat steeds vaker en gemakkelijker wordt besloten om kinderen met een verwachte ernstige handicap niet te behandelen, omdat hun leven 'minder waard' zou zijn dan dat van gezonde kinderen. Ook zou - volgens het artikel - steeds vaker worden overgegaan tot actieve levensbeëindiging.

Onlangs zijn door ons cijfers naar buiten gebracht over de ongeveer tweeduizend zieke pasgeborenen die de afgelopen vijf jaar zijn opgenomen op de Neonatale Intensive Care-afdeling (NICU) van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Van 85 procent van deze kinderen kon het leven worden gered. Vijftien procent van de kinderen overleed tijdens hun verblijf op de Intensive Care of in de daaropvolgende maanden. Bij verreweg het merendeel van deze kinderen werd de behandeling gestaakt omdat de dood onafwendbaar was, of omdat er sprake was van ernstige hersenschade die zou leiden tot zeer ernstige meervoudige handicaps. Bij zes ernstig aangedane kinderen is in de afgelopen vijf jaar overgegaan tot actieve levensbeëindiging om verder lijden te voorkomen. Deze ingrijpende beslissing wordt, zoals uit de cijfers blijkt, zelden genomen. Dat stemt overeen met de schattingen in het rapport Doen of Laten? (in totaal in Nederland ongeveer tien keer per jaar; het Wilhelmina Kinderziekenhuis verzorgt ongeveer veertien procent van NICU-patiënten in Nederland). Gegeven het feit dat levensbeëindiging soms ook buiten het ziekenhuis plaatsvindt (zoals de zaak van de huisarts Kadijk laat zien) komen wij op een schatting van ten hoogste twintig ziektegeschiedenissen waarbij tot actieve levensbeëindiging wordt overgegaan. Er is geen enkele aanwijzing van een stijgende lijn. Hoogstens komen deze gevallen de laatste tijd meer in de openbaarheid, sinds er een meldingsprocedure bestaat en artsen in Nederland het meer en meer aandurven om opening van zaken te geven.

Voor artsen is het een bijna ondraaglijke beslissing om het leven van een ernstig ziek kind te moeten beëindigen. Samen met de ouders en na uitputtend overleg met deskundigen kan besloten worden dat levensbeëindiging de enige weg is om verder lijden te voorkomen. Niemand komt op het idee “dat je het problematische van beslissingen over leven zou kunnen wegpoetsen”, zoals de Tilburgse filosoof Cobben vreest. Wij hebben er hoogstens bezwaar tegen dat je primair het strafrecht moet gebruiken om het problematische van dit soort beslissingen te benadrukken. Wie denkt dat het nodig is artsen te criminaliseren om te voorkomen “dat levensbeëindiging gaat horen bij de routine”, doet onrecht aan de grote moeite die alle medici hebben wanneer zij met dit soort tragische leven- en doodbeslissingen worden geconfronteerd.

Toch kunnen veel artsen er niet omheen om dit soort beslissingen soms tot hun verantwoordelijkheid te rekenen. Andere artsen, zoals de Nijmeegse neonatoloog Kollée, voelen zich daarentegen niet gerechtigd om ooit het leven van een ander mens te beëindigen. Zij menen dat je met adequate pijnbestrijding “een heel eind kunt komen” (als gevolg van de pijnbestrijding zal het kind op termijn waarschijnlijk overlijden). Een dergelijke opvatting verdient alle respect. Toch is het risico aanwezig dat een kind - ondanks pijnbestrijding - lijdt. Anderen zullen daarom kiezen voor actieve levensbeëindiging om een zacht en waardig sterven te bewerken. In dat licht is het nogal wrang wanneer Kollée opmerkt dat “sterven nooit een vrolijk, comfortabel proces is, iets van doodsstrijd is een gegeven”. Zijn collega Van de Bor meent dat het “voor de verwerking en het afscheid juist belangrijk is dat het kind niet snel doodgaat”. Vanzelfsprekend is er bij het overlijden van een baby alle rust en tijd voor ouders en familieleden om afscheid te nemen van hun kind, dat - afgekoppeld van alle apparaten - uiteindelijk sterft op de schoot van zijn ouders. Maar daar is geen doodsstrijd van het kind voor nodig.

Naar aanleiding van de zaak-Prins gaat de aandacht vooral uit naar actieve levensbeëindiging bij kinderen die lijden aan een zeer ernstige vorm van spina bifida. De Nijmeegse kinderneuroloog Rotteveel benadrukt terecht dat een meerderheid van de kinderen met spina bifida met redelijk succes behandeld kan worden, maar hij vergeet te melden dat het in een zaak als die van de gynaecoloog Prins gaat om pasgeborenen met een zeer sombere prognose. Veel van deze ernstig aangedane kinderen zouden kunnen overleven, maar zouden dan een leven tegemoet gaan van zich telkens herhalende operaties, blijvende meervoudige ernstige lichamelijke handicaps en een verstandelijke handicap. De beslissing om niet aan de belastende behandelingen te beginnen en eventueel het leven te beëindigen is gebaseerd op het huidige lijden van de baby en een taxatie van zijn of haar toekomstige bestaanskwaliteit.

Om deze reden noemt Rotteveel het doden van kinderen met spina bifida “geen euthanasie maar eugenetica”. Deze kwalificatie is dan echter ook van toepassing op de in Nederland geaccepteerde praktijk om de behandeling te staken (wetende dat het kind dan zeer waarschijnlijk zal overlijden) op grond van de prognose dat een aanwezige ernstige hersenschade zal leiden tot zeer ernstige meervoudige handicaps. Het staken van een behandeling die medisch zinloos is omdat deze niets 'goeds' meer kan toevoegen aan het leven van een kind (behalve verlenging van dat leven) valt dan evengoed in een categorie die ontleend wordt aan de nazi-praktijken in het vroegere Duitsland.

Een dergelijke vergelijking, die in het artikel van Renée Braams enkele keren wordt gemaakt, bevuilt de discussie en maakt een redelijke weging van feiten en argumenten onmogelijk. Door rekening te houden met de vraag of het toekomstige leven voor een kind nog wel een dragelijk leven is, wordt niet gesuggereerd dat het ene leven meer waard is dan het andere. Het is juist de zorg en waardering voor elk pasgeboren leven die artsen er toe zouden moeten brengen zich af te vragen of verdergaande behandeling een kind niet meer kwaad dan goed doet. Het doel van geneeskunst kan niet alleen bestaan uit het behoud van leven. Ook de (toekomstige) bestaanskwaliteit van een patiënt doet er toe.Het zou potentieel wreed zijn om bij sommige zeer ernstig aangedane pasgeborenen de behandeling voort te zetten en ze een leven van lijden “in te sturen”.

Dat betekent niet dat kinderartsen geen handicaps zouden 'accepteren' of zouden denken dat een leven met handicaps niet de moeite waard kan zijn. Jaarlijks worden tientallen pasgeborenen behandeld die, ondanks intensieve zorg, gehandicapt zullen blijven. Maar er zijn combinaties van handicaps en lijden die een leven werkelijk ondraaglijk kunnen maken. Het is medisch-ethisch niet te verantwoorden om, met behulp van ons technisch kunnen, sommige kinderen een vreselijk levenspad op te sturen. Vanzelfsprekend is het voorspellen van toekomstige levenskwaliteit een hachelijk zaak. Renée Braams ridiculiseert echter de zorgvuldigheid van artsen bij het stellen van prognoses en het doen van taxaties. Zij noemt het voorbeeld van een nu tienjarig meisje dat geboren werd met een open rug en een halfzijdige verlamming als gevolg van hersenschade waarbij besloten werd af te zien van behandeling. Ondanks dit abstineren sloot de open rug vanzelf en trok de verlamming langzaam bij. “Floortje is nu tien jaar en heeft geen enkele handicap”.

Elke kinderarts weet dat zo'n voorbeeld misleidend is omdat de diagnostische mogelijkheden tien jaar geleden slechts een fractie betroffen van de mogelijkheden die men nu heeft om te komen tot een nauwkeurige prognose van beschadigingen en handicaps. Met dit voorbeeld wordt de indruk gewekt dat kinderartsen veel te somber zijn over de prognose van ernstig aangedane pasgeborenen en kinderen “met wie het allemaal nog goed had kunnen komen”, maar laten sterven. Cijfers uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis wijzen anders uit. Bij 53 van de 54 kinderen die na het staken van de behandeling overleden en waarbij de ouders toestemming gaven tot obductie (ongeveer vijftig procent van de ouders gaf zo'n toestemming) bleken de pathologisch-anatomische bevindingen overeen te komen met de veronderstelde schade. Bij één kind waren de bevindingen minder ernstig dan verondersteld.

Tekenend zijn ook de cijfers over de kinderen waarbij het team geen consensus kon bereiken over de verwachte latere levenskwaliteit (en die daarom verder werden behandeld; over het staken van behandelen dient immers consensus te bestaan). Van deze veertien kinderen bleek slechts één kind zich vooralsnog normaal te ontwikkelen en één kind slechts lichte problemen te hebben. Dit wijst helemaal niet op een te sombere kijk op het toekomstige bestaan van ernstig aangedane pasgeborenen. Integendeel. De betrokken kinderartsen zijn op de hoogte van de mogelijkheden van bijvoorbeeld orthopedagogische vervolgzorg voor gehandicapte kinderen en werken samen met deskundigen in de zorg voor lichamelijk en verstandelijk gehandicapten. De meeste kinderen met spina bifida worden trouwens tot hun achttiende gevolgd en behandeld in het kinderziekenhuis, waardoor men zich een goed beeld kan vormen van de mogelijkheden en handicaps op latere leeftijd.

Wanneer taxatie van toekomstige levenskwaliteit desondanks een lastige zaak blijft, is het dan niet beter terughoudender te zijn met de 'heroïsche medische techniek' waarmee vroeggeboren kinderen worden behandeld, zodat artsen ook niet de moeilijke beslissing hoeven te nemen om een behandeling te staken op grond van kwaliteit van leven-overwegingen. Beter het incidentele overlijden van een ernstig premature pasgeborene die met kunst en vliegwerk in het leven wordt gehouden, dan het gebruiken van een “kwaliteit van leven-ethiek”, zegt het Lindeboom Instituut.

Een dergelijk terughoudend beleid zou echter betekenen dat men in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in de afgelopen zes jaar 51 zeer vroeggeboren kinderen had moeten laten doodgaan die nu gezond aan hun leven zijn begonnen, om te voorkomen dat bij tien zeer vroeggeboren kinderen op grond van een taxatie van latere levenskwaliteit besloten moest worden de beademing te stoppen. Het niet behandelen om te voorkomen dat een behandeling gestaakt moet worden, zou de dood betekenen van tientallen vroeggeboren baby's die uiteindelijk een gezond leven tegemoetgaan.

De discussie over 'doen of laten' in de neonatalogie wordt niet gediend door de ondoordachte uitspraken en suggestieve, achterhaalde voorbeelden, of door discussiepartners te besmeuren door middel van een vergelijking met de eugenetische praktijken van de nazi's. De moeilijke discussie over het gebruik van kwaliteit van leven-overwegingen en de tragiek van levensbeëindigend handelen moet gebaseerd zijn op kennis van de praktijk, getoetst aan cijfers. In het artikel van Renée Braams ontbreekt het hier helaas aan.