'Het zijn geen slechte kinderen, ze hebben een biologische afwijking'

Hyperactieve kinderen halen zich tal van moeilijkheden op de hals. Zelfs als ze slapen, liggen ze nog te woelen. Niettemin hebben ze baat bij een stimulerend middel.

Zelden hebben resultaten van wetenschappelijk onderzoek het gezond verstand zo tegengesproken als in het geval van aandachtstekortstoornissen met hyperactiviteit. De rusteloosheid en de ordeverstoringen van deze kinderen lijken voort te komen uit een overmaat aan energie maar fysiologische metingen laten juist zien dat deze kinderen een lagere graad van alertheid hebben. De voortdurende overbeweeglijkheid lijkt een compensatiemechanisme te zijn, waarmee de kinderen zichzelf waakzaam houden.

De aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (vaak afgekort tot ADHD van het Engelse attention-deficit/hyperactivity disorder) is bekend geworden onder een veelvoud van namen. Vroeger sprak men bijvoorbeeld van Minimal Brain Damage, maar de veronderstelde hersenbeschadiging was niet vastgesteld op grond van neurologisch onderzoek maar op basis van het hyperactieve gedrag. Harde aanwijzingen voor hersenbeschadigingen werden in lang niet alle gevallen daadwerkelijk gevonden. Vandaar dat men tegenwoordig kiest voor een vrij feitelijke beschrijving van de symptomen.

De naamsverwarring leeft echter voort, omdat bijna elke vijf jaar weer een nieuw label wordt geïntroduceerd. De Amerikaanse klinisch psycholoog Joe Sergeant stelt daarom voor te spreken over het 'syndroom van Hoffmann', naar de Duitse kinderarts die de stoornis voor het eerst beschreef. Sergeant: 'Heinrich Hoffmann (1809-1894) was vergeten een cadeautje voor zijn kinderen te kopen en besloot toen een boekje voor hen te schrijven. Dit werd het wereldberoemde Struwwelpeter (in het Nederlands vertaald onder de titel Piet de Smeerpoets). Deze beschrijving is duidelijk geïnspireerd op de kinderen die hij in zijn praktijk tegenkwam. Struwwelpeter heeft drie problemen: hij kan zijn aandacht nergens goed bijhouden; hij is impulsief en handelt zonder te denken; en hij is overbeweeglijk. Dit zijn de drie basiselementen van de huidige omschrijving van de stoornis.'

In het boek loopt het niet goed af met Struwwelpeter. 'Het is een zeer wreed boek', zegt de Amerikaanse kinderpsycholoog James Swanson. 'Als Struwwelpeter met zijn stoel wipt, trekt hij per ongeluk het laken met al het eten van tafel en wordt prompt zonder eten naar bed gestuurd. In een ander hoofdstuk speelt een meisje met lucifers en verbrandt zichzelf tot as. Hoffmann probeerde kinderen te waarschuwen dat zij zich beter moesten gedragen. Hij sloot hiermee aan op het denken in zijn tijd. Er werd gedacht dat deze kinderen een morele achterstand hadden, maar onderzoek heeft inmiddels uitgewezen dat geheven vingers of dreigementen absoluut niet helpen. Het zijn geen slechte kinderen, zij hebben een biologische afwijking.'

Sombere prognose

Hoffmann had echter wel gelijk met zijn sombere prognose voor deze kinderen. Uit onderzoek bij extreem onoplettende en impulsieve kinderen blijkt dat zij op school vaak geen diploma halen, weinig of geen vrienden hebben en een lage eigendunk hebben. Ze kunnen moeilijk met teleurstellingen omgaan, reageren snel agressief en halen zich allerlei moeilijkheden op de hals. De helft van de kinderen wordt weleens gearresteerd voordat zij volwassen zijn en in dertig procent van de gevallen gaat dat om ernstige misdaden. Vanaf de adolescentie wordt het overdreven drukke, onbedachtzame gedrag meestal minder, maar toch blijven ook dan problemen bestaan. Vaak lukt het niet een baan vast te houden en huwelijken lopen meer dan gemiddeld stuk. ADHD heeft dus zeer negatieve gevolgen voor de persoon zelf en geeft de omgeving veel overlast. ADHD komt vaak voor. Zo'n twee tot vijf procent van de kinderen heeft ADHD en hieronder bevinden zich vier keer zoveel jongens als meisjes.

Onderzoek in psychologische laboratoria geeft een onverwacht beeld van kinderen met ADHD. Sergeant: 'In de klas zie je dat deze kinderen voortdurend met andere dingen bezig zijn dan de lesstof, maar tijdens experimenten blijkt maar weinig van het vermeende aandachtstekort. Het kind met ADHD dat de onverdeelde belangstelling van een volwassene heeft, blijkt zich heel goed te kunnen concentreren en presteert vrijwel normaal.' Ook ouders zeggen vaak dat hun kind het wel kan als het maar graag genoeg wil. De schooltaken zijn te saai en het kind slaagt er niet in zich voldoende in te spannen.

Swanson: 'Iets soortgelijks geldt voor het beantwoorden van vragen. In de klas geeft het kind vaak al verkeerd antwoord voordat de vraag al helemaal is gesteld. Het snelle, onnauwkeurige reageren verdwijnt echter in het laboratorium, wanneer de proefleider het kind vraagt zo min mogelijk fouten te maken. Het kind moet dan bijvoorbeeld aanwijzen welke van zes plaatjes afwijkend is. Het blijkt dan langer nodig te hebben voor een antwoord en nog steeds iets meer fouten te maken.' De kinderen zijn dus niet per definitie te impulsief. Wanneer het nodig is kunnen ze een reactie uitstellen, maar ze hebben hiervoor wel een grotere beloning nodig dan normaal.

De overbeweeglijkheid is evenmin wat zij op het eerste gezicht lijkt. Sergeant: 'In het gymnastieklokaal zijn de kinderen met ADHD niet actiever dan normaal. Ze hebben dus geen probleem met de motorische overactiviteit op zich, maar kunnen zich niet aanpassen aan de situatie. Zelfs als zij slapen liggen ze nog steeds te woelen. De motor blijft maar draaien.' ADHD komt niet voort uit een overschot aan mentale energie, maar uit het ontbreken hiervan. Wie ten einde raad zijn kind met ADHD opsluit in een kamer waar niets te doen is behalve het huiswerk, zal merken dat het kind hier nog steeds niet aan toe komt, omdat het simpelweg in slaap valt.

Het beeld van ADHD dat uit laboratoriumonderzoek naar voren komt, wordt bevestigd door de reactie op medicijnen. Swanson: 'In de jaren dertig werd toevallig ontdekt dat de symptomen van ADHD veel minder werden, wanneer de kinderen een stimulerend middel (methyl-fenidaat) kregen toegediend. Dit was gevoelsmatig zo onlogisch, dat niemand er enige aandacht aan besteedde. In de jaren zestig moest dit middel daarom weer helemaal opnieuw ontdekt worden.'

Methyl-fenidaat is een amfetamine-achtige stof die bij ongeveer zeventig procent van de ADHD-kinderen het concentratievermogen verbetert. De medicatie kan ook leiden tot een grotere impulscontrole, fijnere motorische coördinatie, snellere reactietijden, betere waarneming, geheugen en leerprestaties, soepeler verlopende sociale contacten en minder agressiviteit. Er kan dus een verbetering worden bereikt bij sommige zeer ontregelende symptomen. Toch geeft methyl-fenidaat op zichzelf geen verbetering voor de prognose op de langere termijn. Het middel is daarom weleens omschreven als een medicijn tegen de overlast voor de omgeving'.

Harde knal

Het probleem met ADHD zit dieper dan een gebrek aan mentale energie. Het gehele aandachtssysteem is ontregeld. Swanson: 'Er zijn drie hersensystemen betrokken bij de aandacht. Het eerste houdt je alert en wakker door te zorgen voor een fysiologische activatie. Het tweede zorgt voor de oriëntatie op dingen die van belang zijn. Het is bijvoorbeeld actief, wanneer iemand schrikt van een harde knal en vervolgens rondkijkt wat er is gebeurd. Het derde systeem is betrokken bij de planning van gedrag. Het houdt doelstellingen in het oog en zorgt ervoor dat hier stap voor stap naar toe wordt gewerkt.'

Een eenvoudig voorbeeld kan de werking van deze systemen verduidelijken. Een automobilist rijdt naar huis. In de eerste plaats moet hij daarvoor alert en wakker zijn. Dit is een voorwaarde voor het functioneren van de andere twee hersensystemen, die elkaar aanvullen. Wanneer er bijvoorbeeld een oranje waarschuwingslicht knippert ten teken dat er een stoplicht aankomt, zal de bestuurder zich hierop oriënteren. Als hij ziet dat het licht rood is, moet hij het remmen zo 'inkleden' dat hij precies voor de stopstreep tot stilstand komt. De laatste twee hersensystemen wisselen elkaar op deze manier doorlopend af.

Kinderen met ADHD blijken afwijkingen te hebben in het eerste en derde systeem. Het eerste betekent dat zij minder alert zijn. Zij moeten zich daardoor veel meer inspannen om hun aandacht ergens bij te houden. De planning van gedrag verloopt eveneens abnormaal. Het kind slaagt er bijvoorbeeld niet in zich voor te bereiden voor een examen over een week. Sergeant: 'Het lukt niet elke dag een deel van de examenstof door te nemen. Meestal worden de boeken niet eens geopend.' Swanson: 'Ook in andere situaties wreekt dit gebrek aan planning zich. Kinderen met ADHD worden bijvoorbeeld vaker het slachtoffer van verkeersongelukken. Dit komt niet voort uit roekeloosheid, maar uit een gebrekkig inzicht in de verkeerssituatie en een onvermogen het juiste moment te kiezen om over te steken.'

Stuurloos

De ADHD-kinderen zijn min of meer stuurloos. Desondanks is het volgens Swanson vaak mogelijk deze kinderen op het rechte spoor te zetten. Hij geeft in Californië leiding aan een grootschalig project voor de behandeling van kinderen met ADHD en zorgt er daarbij voor dat de omgeving de structuur aanbrengt die het kind zichzelf niet kan opleggen. Swanson: 'Het is bijvoorbeeld belangrijk als een leraar het kind vaker beloont dan normaal. Een complimentje, glimlach of een hand op de schouder wanneer het kind wel goed bij de les is, kan soms al voldoende zijn om ervoor te zorgen dat het de noodzakelijke extra inspanning levert. Ook maken wij gebruik van sterretjes die het kind meermalen per dag kan verdienen als het zich goed gedraagt. Wanneer het kind op een dag een kaart vol krijgt, mag het deze mee naar huis nemen en aan zijn ouders laten zien. Dit levert extra betrokkenheid. Daarnaast benadrukken de door ons getrainde leraren de structuur van de lessen. Zij zeggen niet zomaar: 'Nu gaan we rekenen', maar geven echt aan dat het vorige boek opgeruimd kan worden, het volgende geopend en dat er nu iets heel anders gedaan zal worden.' Tot slot worden deze maatregelen in de eindfase van de behandeling weer langzaam afgebouwd.

Het aanbrengen van de extra structuur heeft bij veel kinderen met ADHD echter alleen effect als zij tegelijkertijd behandeld worden met methyl-fenidaat. De psychologische en de biologische benadering kunnen niet zonder elkaar. Sergeant: 'In de praktijk schort het hier vaak aan. In Nederland is men nog steeds zeer terughoudend in het gebruik van methyl-fenidaat. Alleen als het kind na veel mislukkingen in een academisch behandelcentrum terecht komt, wordt methyl-fenidaat voorgeschreven.'

Swanson: 'Deze situatie is precies andersom in de Verenigde Staten. Bij ons krijgen kinderen massaal medicijnen toegediend, maar psychologische maatregelen blijven meestal achterwege, hoewel is aangetoond dat medicatie alleen ADHD-kinderen niet verder helpt.' Het verschil in benadering van ADHD blijkt ook uit de cijfers. In Nederland krijgt 0,2 procent van alle kinderen tussen de vijf en negentien jaar methyl-fenidaat voorgeschreven, terwijl in sommige wijken van Amerikaanse steden twintig procent van alle kinderen dit geneesmiddel krijgen. Het landelijke gemiddelde verschilt een factor dertig.

De wetenschappelijk consensus over de noodzaak van een gecombineerde behandeling, moet nog vertaald worden naar de praktijk. Maar Swanson blijft optimistisch: 'Het werken met kinderen met ADHD is zeer dankbaar, omdat het voor een kind echt het verschil kan uitmaken of het in de gevangenis terecht komt of een ere-doctoraat krijgt bij een universiteit.' Voor het eerst tijdens het gesprek reageert Sergeant verbaasd op de uitlatingen van zijn collega. Onderzoek naar de gecombineerde behandeling loopt, zo meent hij, nog te kort om dergelijke optimistische geluiden te rechtvaardigen. Swanson houdt echter voet bij stuk: 'Je moet niet vergeten dat deze kinderen ook positieve eigenschappen hebben. Ze zijn vaak heel creatief.'

Literatuur: Joseph Sergeant, Eunethydis; European approaches to hyperkinetic disorder, Amsterdam, 1995. James M. Swanson, School-based assessments and interventions for ADD students, Irvine, K.C. Publishing, 1992.

    • Ad Bergsma