Doen of laten in de neonatologie; Veel te vroeg en toch in leven

Laten we zwaar gehandicapte kinderen geboren worden? En mogen ze dan blijven leven? In de zaak-Prins achtte de rechter levensbeeindiging bij 'spina bifida' toegelaten. Maar daar wordt ook anders over gedacht. Op de grens van euthanasie en eugenetica; waarom het strafrecht thuis hoort in de operatiekamer.

Thijs is al echt aanwezig op deze wereld. Zijn oogjes zijn open en staren zorgelijk. In andere couveuses op de neonatologie-intensive-care van het Nijmeegse Radboudziekenhuis wanen de baby's zich nog in de baarmoeder. Ze rekken zich loom uit, smakken wat met hun lippen, strekken en trappen eens met hun benen. Ver weg en vredig liggen ze aan de beademingsmachines en de infusen, omringd door apparatuur.

Thijs werd geboren na een zwangerschap van zesentwintig weken. Hij woog 880 gram. Nu, zeven weken later, gaat het niet goed. Zijn longen functioneren slecht door een lastige schimmelinfectie en er is veel longweefsel beschadigd door de beademing. Thijs' tweelingbroertje Jelle, die er een stuk gevulder en rustiger uitziet, is al van de beademing af. “Af en toe vergeet hij te ademen en moet hij wakker worden geschud”, vertelt een verpleegkundige. De grote visite, de artsenvergadering, vindt die middag dat Jelle te vaak ophoudt met ademen. “Hij zakt heel diep weg.” De artsen overleggen of het medicijn dat het ademcentrum stimuleert moet worden verdubbeld of misschien juist gestopt. “Het is nog vaak trial and error”, zegt neonatoloog dr. Louis Kollée over zijn nog nieuwe vakgebied. Met Thijs' longen gaat het zo slecht dat het staken van de behandeling een optie wordt, vinden de artsen. “Wat hebben we Thijs nog te bieden?”

Abstineren, stoppen met de beademing opdat het kind overlijdt, is een optie waarvoor in de Nederlandse neonatologie ongeveer vierhonderd keer per jaar wordt gekozen. Actieve levensbeëindiging is ongebruikelijker, maar komt steeds vaker voor. Vijf jaar geleden gebeurde dat naar schatting nog tien keer per jaar. Nu wordt er volgens Utrechtse neonatologen ongeveer twintig keer per jaar het leven beëindigd van een baby die zelf ademt maar ernstig gehandicapt is. Onlangs stelden kinderartsen op een symposium in Utrecht voor om actieve levensbeëindiging bij baby's eerst door een toetsingscommissie van artsen, ethici en juristen te laten beoordelen, en pas als de zaak niet deugt de officier van justitie erbij te betrekken. Neonatoloog dr. Hens Brouwers uit Utrecht: “Dan zou Prins en Kadijk zo'n traumatische rechtsgang en een strafblad bespaard zijn. Eén arts wordt nu de dupe van een teambeslissing.”

Tegen de gynaecoloog H. Prins en de huisarts W. Kadijk, die beiden het leven van een ernstig beschadigde baby beïndigden, is strafvervolging ingesteld om jurisprudentie te verkrijgen. Het gaat hierbij om de vraag wanneer er bij 'wilsonbekwame' pasgeborenen sprake is van een noodtoestand die in de huidige regeling de voorwaarde is voor euthanasie.

Ethicus dr. Theo van Willigenburg, mede-organisator van het symposium: “Als je deze zaken decriminaliseert zal dat de openheid èn de zorgvuldigheid van handelen bevorderen.” Prof. dr. Paul Cobben, hoogleraar filosofie in Tilburg, vindt het strafrecht juist de beste plaats om beslissingen over levensbeëindiging te toetsen. “De principiële vraag is: wie is mens, en dus rechtssubject? Kun je zeggen dat een wezen dat uit mensen geboren is, toch geen mens is? Soms lijkt iemand meer op een plant dan op een menselijk wezen maar door die ene lach wordt hij dan toch als mens geïdentificeerd. Niemand kan vooralsnog claimen dat een ernstig gehandicapte baby geen mens is. Ergens ligt een grens, dat denk ik wel. Maar wie bepaalt waar? Juist daarom kun je het strafrecht er niet buiten laten. Intuïtief voel ik een grens bij mensen die jarenlang in coma liggen. Ik vind niet simpelweg dat het leven heilig is. Maar ik ben wel geneigd ver te gaan in het beschermen van leven.” Toch groeit het verzet van artsen tegen het strafrecht. Cobben: “Je probeert het zo integer mogelijk op te lossen en dan moet je ook nog eens voor de rechter komen. Ik kan me dat gevoel van 'het is goddomme al moeilijk genoeg' wel voorstellen. Maar ik vind dat geen doorslaggevend argument. Met toetsingscommissies buiten het strafrecht druk je uit dat levensbeëindiging gaat horen bij de routine. Artsen willen duidelijkheid, een protocol: als ik zus en zo handel krijg ik geen gedonder. Ik verzet me tegen het idee dat je het problematische van beslissingen over leven en dood weg kunt poetsen. De meldingsprocedure die nu geldt vind ik geen schemertoestand, maar juist passend bij het dilemma.'

Lijstjes

De zaak Kadijk, die waarschijnlijk dit jaar door de Hoge Raad behandeld zal worden, draait om een ernstig gehandicapte baby die pijn leed en snel zou sterven. Cobben vindt het onnodig om in de stervensfase levensbeëindiging te overwegen. “Ik zou pijnbestrijding een goede keuze vinden, en dan het verdere verloop respecteren zoals het gaat.” Neonatoloog Kollée zou ook ook die keuze hebben gemaakt. “Ik vind niet dat ik gerechtigd ben om het leven van een ander, al is die gehandicapt, te beëindigen. Met adequate pijnbestrijding kun je een heel eind komen. Sterven is nooit een vrolijk, comfortabel proces. Iets van doodsstrijd is een gegeven. Het stervensproces van een baby mag best even duren, dat is voor de ouders juist waardevol. En als de pijnmedicatie het sterven versnelt: het zij zo.”

Prof. dr. Margot van de Bor, hoogleraar neonatologie in Nijmegen: “Kindje niet goed, hupsakee weg: dat is verkeerd. Het is voor de verwerking en het afscheid juist belangrijk dat het kind niet snel dood gaat, dat er nog even tijd is om met elkaar een gezin te zijn, dat vrienden of familie het kind nog kunnen zien.”

De zaak Prins, het andere proefproces, is complexer dan de zaak Kadijk, maar is vermoedelijk vrij typerend voor euthanasie bij baby's in Nederland. In Utrecht waren vier van de zes recentste gevallen van actieve levensbeëindiging vrijwel gelijk aan de zaak Prins, vertelde Brouwers. Aan Prins' keuze voor actieve levensbeëindiging ging een keuze vooraf, namelijk om de baby Rianne, die een ernstige vorm van spina bifida (open rug) had, niet te opereren. Er waren meerdere operaties nodig en het kind zou lichamelijk en geestelijk gehandicapt blijven. Prins beëindigde Riannes leven omdat zij ernstige pijn leed en hij pijnbestrijding, met de kans dat ze niet onmiddellijk zou overlijden, onnodig belastend vond voor de ouders. Gaan baby's met spina bifida die je niet opereert over het algemeen snel dood? Van de Bor: “Nee, dat is juist het punt. Ze overleven vaak. Dan moet je alsnog opereren, wetend dat de schade kleiner was geweest als je meteen had geopereerd.”

In het rechtbankverslag over de zaak Prins staat dat Riannes dood binnen enkele weken tot enkele maanden te verwachten was. Dr. Jan van Gool, kindernefroloog (nierspecialist) in het Utrechtse Wilhelmina Kinderziekenhuis, is deskundige op het terrein van spina bifida. Hij heeft kritiek op de zaak Prins vanwege het onjuiste argument dat de natuurlijke dood dichtbij was. Ook vindt Van Gool dat er te overhaast is gekozen voor euthanasie. “Tien à twintig procent van de kinderen met spina bifida sterft zonder operatie in het eerste jaar, en niet honderd procent, zoals Prins' advocaat Sutorius suggereert. Met jurisprudentie gebaseerd op feitelijke onjuistheden blijf je nergens.”

In het buitenland worden alle baby's met spina bifida geopereerd, zegt Van Gool. Hij neemt soms ook de beslissing om een kind met spina bifida vanwege de ernst van de te verwachten handicaps niet te opereren. Hij overlegt dat nauwgezet en met ruime bedenktijd met andere specialisten van het spina bifida-team en met de ouders. Ondertussen geeft hij zonodig morfine tegen de pijn. Pijnbestrijding is bij spina bifida volgens Van Gool nooit een probleem. Soms wordt door de morfine het sterven versneld. Als het kind niet overlijdt, terwijl niet opereren de afspraak was, schroeft hij de morfine op. “Dan is het geen natuurlijke dood, dus dat meld ik bij justitie.” Hij vindt het terecht dat het strafrecht hem om verantwoording vraagt. “Overal gaan stemmen op om euthanasie te vergemakkelijken. Iedereen wil lijstjes waarop staat wanneer het wel en niet mag! Lijstjes via proefprocessen of lijstjes bij een toetsingscommissie. Denk dan eens aan Duitsland, vijftig jaar geleden, daar had je lijstjes waarmee alle gehandicapten om zeep werden geholpen. Duitse artsen zijn daarom op slag doodstil als je op internationale congressen praat over levensbeëindiging bij spina bifida. Je mag nooit terugzakken in de zachte kussens van de regeltjes en de gedeelde verantwoordelijkheid.”

Kinderneuroloog dr. Jan Rotteveel, lid van het spina bifida-team in het Radboudziekenhuis, vindt dat kinderen als Rianne gewoon moeten worden geopereerd. “De prognose voor kinderen met spina bifida is niet zo somber als in de zaak Prins wordt gesuggereerd.” Hij laat een recent Canadees onderzoeksverslag zien. Van 101 negenjarige spina bifida-patiënten bleek 53 procent te kunnen lopen. 58 Procent volgde gewoon onderwijs en was dus niet verstandelijk gehandicapt. Wel was 90 procent in enige mate incontinent. “Medelijden met de ouders is geen reden om een gehandicapt kind het recht op leven te ontnemen. Het is wel onze taak ouders te steunen en te begeleiden”, zegt Rotteveel. “Het doden van kinderen met spina bifida is geen euthanasie maar eugenetica.”

Grijs gebied

In de zaak Prins drongen de ouders aan op een snelle oplossing. Filosoof Cobben: “Ik vind niet dat je ouders daarin de belangrijkste stem kunt geven. Dat is nergens zo. Ouders hebben geen beslissingsbevoegdheid over dood en leven van hun kind. Ik vind het kiezen voor de dood van jezelf of een ander vanuit filosofisch oogpunt eigenlijk onmogelijk. Het is nooit een vrije keuze.” Cobben is op basis van eigen ervaring - hij heeft een zoontje met Down-syndroom - van mening dat je als kersverse ouder van een gehandicapt kind niet echt 'beslissingsbekwaam' bent. “Ik had nooit in mijn leven te maken gehad met gehandicapten voor ik mijn zoon kreeg. Dan is een geestelijk gehandicapte baby iets vreemds, iets onaangenaams. Ik had last van het gevoel 'ik heb hier niet voor gekozen'.' Is hij nu blij met zijn zoon? “Ja, maar niet omdat hij geestelijk gehandicapt is. Gewoon omdat hij een wezen is van wie ik houd, net als van mijn andere zoon. Als ik mijn twee zoontjes vergelijk zie ik hoe absurd het is te suggereren dat het ene leven meer waard is dan het andere.”

Kinderarts in ruste dr. Wim Croughs ziet ook niets in toetsingscommissies voor euthanasie: “Artsen zijn niet beter en niet slechter dan huisvrouwen, kruimeldieven en bankdirecteuren. Je moet niet zoveel macht aan één beroepsgroep geven, dat gaat mis, dat leert de geschiedenis.” Ook volgens Kollée hoort actieve levensbeëindiging in het strafrecht thuis, al heeft de procesgang naar zijn mening nu teveel weg van 'politie te paard voor de deur' en funderen rechters hun oordeel met de getuigenverklaring van één arts en één medisch-ethicus naar zijn mening te summier. “Vooral onder Nederlandse ethici zijn enorme verschillen van inzicht. Dat heeft geleid tot rechterlijke uitspraken waar kinderartsen niet gelukkig mee waren.” Hij doelt op het arrest baby Ross uit 1989, waar de Hoge Raad instemde met het besluit een mongooltje met een darmafwijking een levensreddende operatie te onthouden. “Afschuwelijk”, vindt Kollée. Hij ziet voor een toetsingscommissie een andere, minstens zo belangrijke taak weggelegd: het achteraf toetsen en registreren van abstineer-beslissingen bij pasgeborenen. “Daar is geen enkele maatschappelijke controle op. Er is een grijs gebied, waar onder meer de mening en de emotionele draagkracht van de ouders meewegen. Die subjectiviteit is onvermijdelijk, maar moet wel in het zicht blijven.”

Het abstineerbeleid in de neonatologie is vastgelegd in het rapport Doen of laten van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) uit 1992. Kollée, één van de schrijvers van het rapport: “Verontrustende cijfers over het aantal gehandicapte ex-couveuse-kinderen waren de aanleiding voor Doen of laten.”

Kansloos of zinloos

Van de baby's die vóór de tweeëndertigste zwangerschapsweek werden geboren en lichter dan 1500 gram waren, ging voor 1970 tachtig procent dood. Vijf procent bleef gehandicapt in leven en vijftien procent overleefde gewoon. Nu sterft nog maar vijfentwintig procent. Ongeveer zes procent overleeft ernstig gehandicapt: spastisch, blind, doof of geestelijk gehandicapt. Acht procent overleeft met een lichte handicap, bijvoorbeeld een spraakstoornis, en zestien procent met een 'beperking' zoals een slepend voetje. 45 Procent overleeft gezond, maar in die groep komen veel leer- en gedragsproblemen voor. 20 Procent van de ex-couveusekinderen komt in het speciaal onderwijs terecht.

De techniek om hersenschade in beeld te brengen door middel van echografie is de laatste jaren sterk verbeterd, daarom durven neonatologen steeds jongere baby's te behandelen. Sinds een paar jaar kunnen kinderen van 24 weken al in leven worden gehouden door een nieuw medicijn, Surfactant, dat de longrijping stimuleert. Margot van de Bor betwijfelt het nut van medische techniek voor kinderen die jonger zijn dan 26 weken: “Meer dan de helft van die hele kleintjes mankeert later iets. Maar je bent als arts niet gewend je handen op je rug te houden. Niets doen is moeilijk als je een kindje van 24 weken dat er vitaal uitziet in je handen houdt.”

In de neonatologie is het dan ook beleid om te proberen baby's vanaf vijfentwintig of zesentwintig weken in leven te houden met inzet van alle techniek, maar daarmee te stoppen als behandeling kansloos of zinloos is. Kansloos en zinloos zijn de sleutelbegrippen in het kinderartsenrapport Doen of laten. Kansloos is een medische behandeling bij een niet levensvatbaar kind, bijvoorbeeld een kind waarbij de longen zich nauwelijks ontwikkelen. Zinloos is doorgaan met medisch handelen bij een kind dat door zijn onvolgroeidheid ernstige hersenschade heeft opgelopen en dus gehandicapt zal zijn. “Ondanks een merkbare morele huiver rekent een ieder van de werkgroepsleden het beslissen over leven en dood in deze situatie tot zijn verantwoordelijkheid (...) Met name indien wij het betreffende kind eerder met zeer geavanceerde middelen in leven hielden, en naarmate de te voorziene handicaps uitgesprokener zijn, drukt die verantwoordelijkheid om de dood niet slechts toe te laten maar ook te beogen zwaarder”, aldus het rapport.

Communicatievermogen, zelfredzaamheid ('de mogelijkheid om huishoudelijke werkzaamheden of andere arbeid te verrichten, de mogelijkheid om zichzelf creatief te ontplooien'), afhankelijkheid, lijden en de draagkracht van het gezin noemt het rapport als aandachtspunten om de leefbaarheid van het leven in te schatten. In het slotwoord van Doen of laten staat: 'Van het grootste belang is dat er in de samenleving consensus wordt bereikt over de vraag of een oordeel over de ruime interpretatie van 'zinloos' al dan niet aan artsen mag worden overgelaten.' Inmiddels wordt ongeveer 120 keer per jaar de beademing afgekoppeld omdat het kind ernstig gehandicapt zal zijn.

De Federatie van Ouderverenigingen van ouders met een gehandicapt kind reageerde met de brochure Gelijke Kansen op het rapport Doen of laten en het gelijkstrekkende rapport Zwaar-defecte pasgeborenen van de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst KNMG.

'Een kind met een verstandelijke handicap heeft hetzelfde recht op leven - en dus recht op dezelfde medische zorg bij de geboorte en daarna - als ieder ander kind', aldus Gelijke Kansen. De ouderverenigingen stellen voor om abstineer-beslissingen alleen te nemen op grond van medische criteria (kansloos) en niet op grond van kwaliteit van leven (zinloos).

Ook het Lindeboom Instituut, een centrum voor medische ethiek op christelijke grondslag, kritiseerde in verschillende publikaties de 'kwaliteit van leven-ethiek' van de Nederlandse neonatologie. Het Lindeboom Instituut ziet liever over de hele linie meer terughoudendheid met betrekking tot 'heroïsche medische techniek' en stelt voor dat neonatologen een ondergrens qua leeftijd en gewicht afspreken waaronder niet wordt begonnen met beademing. 'Het incidentele overlijden van een ernstig premature pasgeborene die met kunst en vliegwerk mogelijk in leven gehouden had kunnen worden, hoe verdrietig dit op zichzelf ook kan zijn, is onzes inziens minder kwalijk en bedreigend voor onze gezondheidszorg dan de mate van subjectiviteit die het rapport bepleit ten aanzien van de vraag wie wel en niet 'in leven gehouden' wordt', vindt het Instituut.

Het voorspellen van toekomstige levenskwaliteit is hachelijk, blijkt uit het geval van de baby Floortje D. uit Boxtel. Zij had na haar geboorte een open rug, een waterhoofd en een rechtszijdige verlamming ten gevolge van hersenbeschadiging. Ouders en artsen kwamen overeen de medische behandeling, onder andere het drie maal daags aftappen van ruggemergvocht, te staken, omdat Floortje volgens de prognose spastisch zou blijven en niet zou kunnen communiceren. Na het 'abstineren' sloot de open rug vanzelf en trok de verlamming langzaam bij. Floortje is nu tien jaar en heeft geen enkele handicap. Kollée: “Abstineren in het geval van ernstige hersenschade is ethisch toelaatbaar, omdat die schade het kind is aangedaan door de medische techniek.” Van de Bor: “Wij zijn verantwoordelijk voor die hersenschade, omdat de natuur die kinderen dood had laten gaan.” Filosoof Cobben: “Dat vind ik een bespottelijke redenering. Als die redenering betrekking had op oude mensen zou heel Nederland op zijn kop staan. De techniek die je ontwikkelt en gebruikt legt je morele verantwoordelijkheid op. Kun je die verantwoordelijkheid niet nemen, wat heb je dan aan die techniek? Schaf hem af!”

Teentjes

Verpleegkundige Gea van der Beek heeft in het Radboudziekenhuis vandaag maar één patiënt te verzorgen, Joris, die aan de hart-longmachine ligt. De academische ziekenhuizen in Nijmegen en Rotterdam hebben als enige in Nederland zo'n apparaat op proef, dat bij ernstig zieke baby's die anders waren overleden tijdelijk de hart- en longfunctie overneemt. Het apparaat moet constant worden bewaakt door een verpleegkundige. Neonatologie-verpleegkundigen hebben uiteraard plezier in het werken met techniek, in ziekenhuisjargon 'de toeters en bellen'. Elk jaar werken ze negen maanden op de intensive-care maar ook drie maanden op de gewone pasgeborenen-afdeling. Van der Beek: “Dat heb je nodig, lekker zitten met een baby, flesjes geven, anders stomp je af, zie je het kind achter de apparatuur niet meer.” In de gewone bedjes liggen veel baby's te herstellen van bronchopulmonale dysplasie BPD, dat is longbeschadiging ten gevolge van de beademing.

Joris ligt doodstil aan de hart-longmachine. Dat valt op omdat alle baby's ontspannen of onrustig bewegen. Medicijnen houden Joris stil, omdat de hart-longmachine door bewegingen verstoord kan raken. Alleen als Gea zijn blaas leegdrukt, 'dat vindt hij niet leuk', beweegt hij zijn teentjes. Joris had een grote hernia diafragmatica, een gat in het middenrif waardoor zijn maag en darmen in de borstholte lagen en zijn linkerlong niet was aangelegd. De grote visite bespreekt de operatie en de kans dat de patch zal loslaten. “Dat is een lap die in het gat is genaaid” zegt Kollée. Vóór het leegdrukken van de blaas, elke drie uur, krijgt Joris extra sederende medicatie, spreken de artsen af, als ze horen dat hij op die handeling reageert en zijn teentjes beweegt.

De hart-longmachine wordt voor een proefperiode van drie jaar betaald door het ziekenfonds. Prof. dr. Henk ten Have, hoogleraar medische ethiek in Nijmegen, vindt die experimenteerfase te kort. “Medicijnen worden veel zorgvuldiger en langer getoetst dan nieuwe technieken.” Twijfels over de zegeningen van de techniek zetten de hele neonatologie op losse schroeven, vindt hij. “Dan verwijt je neonatologen wat je alle potentiële ouders kunt verwijten. We kunnen niet meer verdragen dat kinderen soms dood worden geboren. En we willen per se iets doen aan onvruchtbaarheid. Door te kiezen voor IVF (In Vitro Fertilisatie: reageerbuis-bevruchting, red.) doen we een beroep op de neonatologie, want IVF-kinderen worden vaak te vroeg geboren. Op die manier heeft het geen zin om de neonatologen aan banden te leggen.”

Op de follow-up polikliniek van dokter Kollée zien we vanmiddag drie kleuters die leven dankzij de neonatologie. Rob werd geboren na 27 weken en woog maar 554 gram. Hij is nog steeds miniem en iel, met een naar verhouding groot hoofd, maar is verder gezond en volgens zijn vader 'de banjer van de klas'. Dan komt er een vierjarige tweeling, geboren na 27 weken, elk 1000 gram. Anne had destijds een hersenbloeding, een klaplong en een flinke BPD. Nu straalt ze naar dokter Kollée, kan op diens verzoek mooi hinkelen en ontwikkelt zich prima. Anne's broertje Freek is blind, bijna doof en geestelijk gehandicapt. Natuurlijk zijn er veel zorgen. Freek is een driftkop, gooit vaak zijn gehoorapparaat uit en, het ergste, hij automutileert soms. “Hij bonkt met zijn hoofd als hij zich niet begrepen voelt”, zegt zijn moeder. Kollée vraagt of Freek plezier in zijn leven heeft. “O ja, het is een heel vrolijk mannetje.” Freek bromt en jammert als Kollée hem op schoot neemt. Al snel beperkt hij zijn protest tot zacht gesputter. Met zijn handjes voelt hij aan Kollée's nek en gezicht om zich een indruk te vormen van die vreemde dokter.

Om redenen van privacy zijn de namen van sommige kinderen gewijzigd.

    • Renée Braams