Minachting van zorg voor dementie is primitief

Vrijwel iedereen die voor het eerst een verpleeghuis binnenkomt zegt: dit zal mij niet overkomen - dan wil ik liever dood. Het verpleeghuis is zo afschrikwekkend, omdat daar een hoeveelheid leed ligt opgestapeld, die vroeger wat diffuser in de gemeenschap was verspreid.

Het hedendaagse gezin is overdag gesloten. Eventuele 24-uurs-zorg kan daar niet meer gegeven worden. Daarnaast is het meergeneratie-gezin bijna altijd meerstedig: een kind in Utrecht kan niet voor een ouder in Haarlem zorgen. Als ouderen verkindsen (laten we het ouderwetse woord maar even gebruiken), kunnen ze tegenwoordig niet meer bij een kind achter de kachel gaan zitten. Kindse oudjes zijn uit de buurt verdwenen en vervolgens als dementerende ouderen terechtgekomen in dat merkwaardige reservaat aan de rand van ons leven: het verpleeghuis.

Als je daar dan toch een keer binnenloopt schrik je je dood: want één verwarde oude dame in een huiselijke omgeving is geen probleem, acht dementen in een kaal interieur is een deprimerend schouwspel, maar honderd dementen in een lelijk gebouw is een nachtmerrie. Ik zeg het maar zoals de meesten van ons deze dingen ervaren. Zo te moeten eindigen, mij niet gezien, is het flinke voornemen, en meent zelfs dat men daar nu een regeling voor heeft gevonden: euthanasie.

In het debat over de mogelijkheid van euthanasie bij dementie schrijft Beatrijs Ritsema (NRC Handelsblad, 29 november): “Sommige mensen zijn er zo bang voor (voor dementie) dat ze in een wilsbeschikking (opgemaakt in alle helderheid) proberen vast te leggen dat men deze kelk aan hen voorbij zal laten gaan. Tevergeefs natuurlijk, want tegen de tijd dat ze zo ver heen zijn, weten ze van niks en komt een ingreep neer op moord.”Geen speld tussen te krijgen zou ik zeggen.

Vervolgens wordt Marjoleine de Vos en mij een standpunt toegeschreven: “Het argument tegen honorering van de wens van de proto-patiënt is dat je niet kunt weten of de inmiddels patiënt geworden persoon het nu echt wel zo vreselijk vindt ... Dat is de mening van verpleeghuisarts Bert Keizer en ook Marjoleine de Vos wijdde er in deze krant een beschouwing aan.”

Als Ritsema met de wens van proto-patiënt bedoelt: “Als ik ver, of te ver, heen ben, wil ik dat mijn leven beëinigd wordt”, dan ben ik het met haar eens dat dat niet kan, want dat is moord, zoals ze zelf uitlegt. Toch klinkt ze alsof ze de oplossing weet. Ze bedoelt waarschijnlijk met die wens van de proto-patiënt dat iemand die dement gaat worden om levensbeëindiging moet kunnen vragen.

Mijn argument tegen honorering van deze wens van de proto-patiënt is niet dat dementie best meevalt, maar dat de proto-patiënt slechts in restrospect bestaat. Beginnende vergeetachtigheid op oudere leeftijd is een symptoom waar van alles, of niks, achter kan zitten. Er bestaat geen enkele diagnostische test waarmee met redelijke zekerheid de diagnose 'dementie' in de zin waarin Ritsema die zoekt, in een vroeg stadium gesteld kan worden: de proto-patiënt is niet op tijd te vinden. Het gaat hier niet om een persoonlijke mening, maar om wetenschappelijke vaststaande feiten.

Toch ziet men deze beweringen over dementie graag als voorlopig en vindt men dat de wetenschap moet opschieten zodat de diagnose 'dementie' wel vroeg gesteld kan worden. We doen nu even net alsof er een redelijk scherp omschreven ziektebeeld is dat 'dementie' heet. Zo vroeg minister Borst zich af in een gesprek met mij, dat in Trouw gepubliceerd werd: àls de wetenschappers nou eens u wèl een 'dementie-eiwit' zouden ontdekken, dus als de proto-patiënt nu eens wel aanwijsbaar zou zijn, zouden we dan niet moeten praten over het recht van mensen om te zeggen: dat proces wil ik niet in?

Ik zeg daar niet graag 'ja' op, omdat dan de omvang van dat àls meteen een beetje begint te slinken. Maar ik kan er niet omheen dat ik als verpleeghuisarts meerdere malen mensen heb geholpen bij levensbeëindiging, die het op dat moment wel redelijk maakten, maar die 'hun verdere proces niet in wilden', omdat ze zeker wisten dodelijk ziek te zijn.

Voorlopig echter is de situatie rond dementie oneindig veel verwarder en onduidelijker. Bovengenoemd 'als' is van kolossale omvang!

Bovendien, als we vasthouden aan die ene mogelijkheid van levensbeëindiging vóórdat de dementie te erg wordt (anders is het moord, ben ik met Ritsema eens): hoeveel mensen zijn zo Stoïsch dat ze hun leven bij dreigende dementie zouden beëindigen? Leven we niet allemaal zonder veel nadenken op de ouderdom af? En nu we hier toch met enige werkelijheidszin over trachten te praten: is er eigenlijk wel een diagnostische test denkbaar die nú voorspelt dat u stràks gaat dementeren? Een test die dat met zo grote nauwkeurigheid voorspelt dat u op grond daarvan uw leven zou willen beëindigen?

Wil ik dan beweren dat hier niets te regelen valt? Ik ben bang van wel. Een hele andere kant aan deze discussie is de toon waarin over de zorg voor dementen wordt geschreven. Minister Borst zegt, de sector lichtelijk over de bol aaiend, dat we deze mensen natuurlijk zo goed mogelijk moeten verzorgen. Daar klinkt iets halfs in door, omdat ze voor zichzelf vindt dat je aan deze zorg moet zien ontkomen. En Ritsema, nadat ze dementie heeft beschreven als iets zeer kwalijks, gaat er dan maar meteen toe over om de zorg voor deze mensen als een kwalijke bezigheid te beschrijven.

Zo voert zij een imaginaire gezondheidswerker ten tonele die zegt: “Ach mevrouwtje, natuurlijk bent u niemand tot last. Komt u maar lekker snoezelen met de speciaal hiervoor opgeleide geestelijk-gehandicapten-werker.”

Als je iets op de hak wilt nemen, moet je er wel wat van af weten, en uit deze klungelige karakteristiek is het pijnlijk duidelijk dat Ritsema nog geen psychogeriatrische zorgverlening van een stapel badhanddoeken zou kunnen onderscheiden. Het stoort mij dat iemand vanuit de vermeende hoogte van een column denkt te kunnen neerblikken op een beschamend slecht behuisde, onderbezette en onderbetaalde sector in de Nederlandse gezondheidszorg waar werkers en omstanders dagelijks met de verschrikking van dementie worstelen, een ziektebeeld dat iedereen natuurlijk graag aan zich voorbij zou laten gaan.

Als ik mezelf kort mag samenvatten: dementie is door maatschappelijke veranderingen een schrikbeeld geworden. Pogingen om hieraan te ontkomen missen tot nog toe enige werkelijkheidsgrond. Dat men zijn onmacht over de noodlottigheid van deze nare ziekte omzet in minachting voor de betrokken zorgverleners is primitief.