Het zelfbeeld van de schizofreen; Ik mankeer niks!

Anders dan bij depressieve mensen zijn de meeste schizofrenen zich niet scherp van hun ziekte bewust. Ze nemen vaak hun medicijnen niet zorgvuldig in en lopen daardoor zieker rond dan nodig is.

Acht op de duizend mensen lijden aan schizofrenie. Ze horen stemmen, lijden aan hallucinaties en allerlei wonderlijke wanen. Zoals de man die dacht dat hij Elena Ceaucescu was. De vrouw die dacht dat ze een complete kerncentrale in haar buik had. De man die iedere keer als hij naar de wc ging er vast van overtuigd was dat Koningin Beatrix vanuit haar paleis door het riool heen in zijn billen keek. En de zwerfster die poep at om haar liefde voor God te bewijzen.

Psychiater Jean-Paul Selten (40), die vorige week in Groningen promoveerde, kwam in de loop der jaren de meest bizarre wanen tegen. Hij werkte zes jaar op de gesloten afdeling van Psychiatrisch Centrum Rosenburg in Den Haag en verdiepte zich in de vraag, wat er omgaat in het hoofd van schizofrenen. Hij is nu universitair docent psychiatrie in Utrecht en medisch hoofd van de dagkliniek Bloeyendael van het Academisch Ziekenhuis Utrecht.

“Als kind weet je niets van 'gekken'. Die vind je belachelijk, je maakt elkaar uit voor gek,” aldus Selten. “Ook al ben je psychiater, toch moet je een tijdje in het vak zitten om je te realiseren dat het iedereen kan overkomen. Ook jou, of je familie. De kans om als Nederlander ooit in je leven schizofrenie te krijgen is 0,8 procent.”

Schizofrenie is een trieste, chronische, ongeneeslijke hersenziekte, die meestal leidt tot ernstige invaliditeit. Veel betrokkenen trouwen niet en vinden geen werk. Waarschijnlijk gaat het om heel subtiele afwijkingen in de hersenen, met grote gevolgen. Over de oorzaken weten we dat er een erfelijke bijdrage is. Over niet-erfelijke factoren bestaan alleen vermoedens.

Een schizofreen heeft van tijd tot tijd een psychose, een toestand van complete verwardheid, met wanen en hallucinaties. Ook manisch depressieve mensen kunnen psychotisch zijn, maar zij zijn dan tevens bijzonder depressief of juist euforisch. Als zo'n stemmingsstoornis ontbreekt en ook een lichamelijke verklaring (zoals een hersentumor of hormonale stoornis, die eveneens tot psychose kan leiden) uitgesloten moet worden, is er sprake van schizofrenie. Vroeger dachten psychiaters dat de ziekte verschillende subtypen kende. In oude leerboeken lees je nog over de katatone schizofrenie, die tot bewegingsstoornissen leidt. Gestoorde houterige bewegingen, soms met rare zwiepers, zijn kenmerkend voor het ziektebeeld van de schizofrenie. Selten: “Als je een schizofrene patiënt op straat ziet lopen, kun je de diagnose soms al stellen. Gezonde mensen hebben een bepaalde gratie in hun bewegingen, die bij de schizofreen verloren gaat.”

Weer andere patiënten blijven eindeloos in dezelfde houding zitten - de katatone stupor. Vroeger zette de psychiater zulke patiënten ter demonstratie bij de colleges in een bepaalde houding, en zo bleven ze dan onbeweeglijk staan.

Daarnaast onderscheidt men de paranoïde schizofrenie, die veel voorkomt. De betrokkenen zijn heel wantrouwend en achterdochtig. Ze voelen zich voortdurend bespied, of afgeluisterd via het stopcontact. Ze worden vaak jarenlang achtervolgd door ingewikkelde wanen en complotten, waarin bijvoorbeeld de BVD achter hen aanzit. Vaak zit in die gedachtenspinsels een heel goed systeem.

Erger gesteld is het met een andere groep patiënten, die zozeer in de war zijn, dat ze zelfs geen consistente waan meer kunnen bakken. Bij deze mensen is niet alleen de inhoud, maar ook de vorm van het denken verstoord, en ze praten ook onsamenhangend.

Inmiddels is gebleken dat deze subtypen niet stabiel zijn, maar in elkaar overgaan. Bovendien hebben veel mensen 'van alles wat'. Een betere indeling is die in positieve en negatieve symptomen. Met positieve symptomen bedoelt men eigenschappen, die de schizofreen wèl heeft, maar een gezond mens niet, zoals stemmen horen en hallucinaties. Onder de negatieve symptomen rekent men eigenschappen die een gezond mens bezit, maar een schizofreen mist. Emotionele vervlakking, spraakarmoede, apathie, slechte zelfverzoring en gebrek aan interesse voor sociale contacten zijn negatieve symptomen van schizofrenie. Een schizofreen die vooral aan positieve symptomen (zoals wanen) lijdt, is beter af, omdat die meestal goed op medicatie reageren. Mensen met overwegend negatieve symptomen zijn slechter af, omdat negatieve symptomen slecht op medicatie reageren en heel invaliderend kunnen zijn. Als iemand niet meer zijn bed uitkomt, en zichzelf niet meer verzorgt, moet hij vaak worden opgenomen.

Voorin zijn proefschrift stelt Selten dat schizofrenie een mens in zijn diepste wezen raakt. Door de grauwsluier, die over het brein trekt, verliest de mens zijn vermogen om te voelen en te spreken, te werken en lief te hebben. De ziekte kan gedurende het hele leven toeslaan, van je kinderjaren tot je negentigste of daarna. Meestal echter openbaart de ziekte zich bij jonge volwassenen. Bij mannen omstreeks het 25ste levensjaar, en bij vrouwen merkwaardig genoeg zo'n 5 jaar later.

“Wat vaak trieste consequenties heeft,” aldus Selten, “omdat vrouwen op die leeftijd vaak al getrouwd zijn en jonge kinderen hebben.” Dan zie je vader met een kleuter aan de hand en de baby in een buggy op zondagmiddag in de inrichting op bezoek komen.

Ook de ouders van de schizofreen wacht een lijdensweg. Selten noemt het een paradox. “Je verliest een kind, en dat kind blijft leven. Je zit misschien nog vijftig jaar met een schim, waar je voor moet zorgen en ondanks alles van blijft houden. Ondraaglijk. Het ergste is het, als je kind weer op de stoep staat en je weet als ouder niet meer of je de deur nog open moet doen. Als zo'n kind niet behandeld wordt, of de medicijnen niet aanslaan, kan het door alle gruwelijke wanen des duivels worden en zijn ouders zelfs dreigen te wurgen. Ik heb meegemaakt dat ouders tenslotte verhuisden zonder een adres achter te laten, en ik kon me dat voorstellen.”

Verloop

Vroeger werd ouders, en dan vooral de moeder, aangepraat dat het allemaal haar schuld was. Verkeerd gezin, verkeerde opvoeding. Zulke onzinnige ideeën zijn inmiddels van de baan. Selten: “Het eerste wat ik altijd roep is dat ze zich alsjeblieft niet schuldig moeten voelen. Het is een ziekte die iedereen kan treffen.” Tegenwoordig constateert hij vooral een enorme honger naar informatie. Het toegankelijk geschreven boek 'Leven met schizofrenie' van de psychiater Rigo van Meer noemt hij een aanrader.

Het verloop van de ziekte is min of meer bekend. Selten: 'Meestal gaan patiënten in het begin van de ziekte erg achteruit en blijven dan op dat niveau steken. Vroeger werd schizofrenie beschouwd als een ziekte met een voortschrijdend verval. Dat is nu minder uitgesproken, waarschijnlijk door de medicatie. Daarom is het belangrijk om snel met de behandeling te beginnen.''

Vóór 1953 ontbraken medicijnen. Mensen met katatone schizofrenie zaten jaren in dezelfde houding, soms moest de chirurg er aan te pas komen om hun gewrichten weer in beweging te krijgen. Sinds er medicijnen zijn, blijkt uit langjarig onderzoek dat zo'n 70 procent van de schizofrene patiënten stabiel blijft. 15 procent gaat nog wat vooruit, en 15 procent juist achteruit. “Hoe langer je zonder medicijnen rondloopt, hoe slechter de prognose,” aldus Selten. “Kennelijk krijgt er dan iets de kans om in de hersenen de kop op te steken. Je kunt het verloop van de ziekte gunstig beïnvloeden door trouw je medicijnen in te nemen.”

Daarvoor is echter een zekere mate van ziektebesef nodig en daaraan schort het soms. Merkwaardig genoeg zijn veel schizofrenen zich niet scherp van hun ziekte bewust. Als ze al weten dat ze een psychose hebben doorgemaakt, menen ze toch, dat alles al lang achter de rug is. Vaak voelen ze geen enkele behoefte om er nog navraag naar te doen. Ze beschouwen zichzelf als helemaal gezond en klaar om weer aan het werk te gaan. Ze begrijpen dan ook absoluut niet waarom ze daar niet de kans toe krijgen. Vaak zoeken ze de schuld bij hun omgeving. Bij de maatschappij, die ze tegenwerkt, of bij hun ouders. Intussen houden ze stug vol dat ze niks mankeren. Bij poging tot behandeling kan dit gebrek aan ziektebesef een groot struikelblok zijn. De betrokkene weigert zijn medicijnen in te nemen en wil niet naar therapie.

Anderzijds is het misschien ook maar beter om zelf niet door te hebben hoe ziek je bent. Selten: “De meeste zelfmoorden treden op in de eerste fase van de ziekte. Waarschijnlijk zijn dat dat juist de mensen, die hun sombere lot ten volle beseffen.”

Gebrek aan ziektebesef kan een soort afweermechanisme zijn, loochening uit zelfbescherming: Dit is te erg om waar te zijn. Ook kankerpatiënten maken een ontkenningsfase door, maar dat is een kwestie van dagen tot maanden. Bij schizofrenen houdt het vaak een leven lang stand, en daarom kan zo'n afweermechanisme niet de enige verklaring zijn. Frappant is, dat een schizofreen die op den duur ook nog kanker of zoiets krijgt, dat laatste vaak wèl beseft.

Selten: “Het is een combinatie van niet willen weten en niet kunnen weten, door het onvermogen van schizofrene patiënten om goed naar zichzelf te kijken. Een gezond mens is in staat om vanuit een bird's eye view naar zichzelf te kijken. Je kunt je voorstellen, hoe je overkomt in de ogen van anderen. Schizofrenen kunnen dat erg slecht. Daarom gaan ze soms ook zo bizar gekleed over straat. Dat hebben ze niet door, waarschijnlijk doordat er iets mis is in de hardware van de hersenen.”

Hoe ontstaan de wanen? Selten heft langzaam zijn linkerhand. “Kijk, ik wil dat mijn hand omhoog gaat. Ik weet dat ik zelf bevel heb gegeven om dat te doen. Een schizofrene patiënt is in de waan dat hij van buitenaf bestuurd wordt.”

Dat geldt niet alleen voor handelingen, maar ook voor gedachten. Een gezond mens heeft een hoofd vol gedachten en plakt op elke gedachte als het ware een etiketje: dit heb ik zelf bedacht, en dat kwam van mijn gesprekspartner. Bij de schizofreen is er iets mis met die etikettering. Ze komen in hun hoofd gedachten tegen, die ze zelf gevormd hebben, maar niet als zodanig herkennen. Ze denken dan, dat die gedachten er van buitenaf in zijn gestopt - geen onlogische conclusie.

Hetzelfde geldt voor het horen van stemmen. Iedereen heeft een soort innerlijke spraak. Als je alleen over straat loopt, kun je in gedachten hele gesprekken voeren, je hoort in je fantasie wat de ander terugzegt. Bij de schizofreen gaat daar iets mis mee, hij kan zijn eigen gedachten hardop horen zonder ze als zodanig te herkennen, en denkt dan dat anderen tegen hem praten.

In zijn promotieonderzoek verdiepte Jean-Paul Selten zich speciaal in de negatieve symptomen van de schizofrenie. Deels uit fascinatie en wetenschappelijke nieuwsgierigheid, deels ook uit praktische motieven. “Die wanen krijg je meestal met medicijnen wel weg, de negatieve symptomen zijn van beslissende waarde voor iemands invaliditeit. Hierop strandt vaak de behandeling. Je wilt iemand helpen, maar misschien praat jij als psychiater tegen je patiënt over zaken waar hij in zijn belevingswereld helemaal geen plaats voor heeft, en ook geen last van heeft. Dan kom je niet over! Zonder lijdensdruk geen motivatie en zonder motivatie geen behandeling.”

In zijn onderzoek vergeleek Selten het oordeel van schizofrenen over hun negatieve symptomen zoals apathie en spraakarmoede met het oordeel van een psychiater. Het ging merendeels om langdurig opgenomen patiënten, die leden onder een ernstige vorm van de ziekte. Selten wilde weten of mensen de aanwezigheid van deze symptomen beseften, en zo ja, hoe ze over de oorzaken dachten en in hoeverre ze eronder leden.

Anders dan sceptici voorzagen bleek deze aanpak prima uitvoerbaar. Selten: “Als je de vraag in gewone heldere taal stelt en de patiënt steeds een kaartje met vijf mogelijke antwoorden voorlegt, bijvoorbeeld variërend van 'zeer weinig' tot 'zeer veel', dan blijken de antwoorden verrassend consistent. Dat wil zeggen, dat je min of meer dezelfde antwoorden krijgt als je de vragen twee maanden later nog eens aan dezelfde mensen stelt.”

Frappant was het antwoord van de man die, gevraagd waarom hij zo weinig actief was, vertelde dat hij omringd was door engelen. “Ik voel dat ik bezig ben vleugels te krijgen. Ik heb helemaal geen tijd voor hobby's!”

Het verschil tussen het oordeel van patiënt en psychiater was opvallend. Zo vonden de meeste patiënten dat ze zichzelf goed verzorgden, ook al liepen ze ongewassen en ongeschoren in vieze kleren rond. Ook vond een groot deel dat ze goede sociale contacten hadden, ook al stelden die volgens de psychiater weinig voor. Hoe ernstiger de symptomen, hoe groter het verschil in oordeel tussen patiënt en psychiater. Het gebrek aan ziektebesef bij de meeste schizofrenen was frappant. Selten: “Je hoort ze er, anders dan depressieve mensen of mensen met ernstig chronisch moeheidssyndroom, die qua invaliditeit vergelijkbaar zijn, haast nooit over klagen. Nooit heeft er een op mijn deur gebonkt en geroepen “Dokter, ik ben wanhopig! Ik ben zo moe, ik kan niet meer lezen, mijn hoofd voelt aan als zaagsel...” Als jij of ik er zo aan toe waren zouden we het uitgillen van ellende. Je hebt twaalf uur slaap nodig en nog ben je bekaf. Je kunt niet meer lezen, omdat je je niet kunt concentreren. Je kunt zelfs de televisieprogramma's niet meer volgen.”

Overigens wil de Utrechtse psychiater absoluut niet beweren dat schizofrenen niet ongelukkig zijn. Het zijn vooral de positieve symptomen die hen kwellen. De wanen zijn vaak beangstigend. Bij 90 procent van de patiënten verdwijnen die door medicijngebruik, maar vaak keren ze terug doordat mensen hun pillen niet nemen.

De oorzaak van al die negatieve symptomen zoals emotionele vervlakking, gebrek aan energie enzovoort is onbekend. Volgens Selten is het geen 'ziekenhuis-effect', want je ziet het ook bij schizofrene zwervers op straat. Er circuleren vier hypotheses, waaronder een gestoorde dopamine-huishouding in de hersenen. Dopamine is een boodschapperstof die veel met motivatie, energie en initiatief te maken heeft. Misschien wordt in sommige hersendelen van de schizofreen te weinig dopamine aangemaakt, of werken de receptoren waar deze stof wordt 'herkend' niet goed. Bekend is dat stoffen als amfetamine en cocaïne, door hun effect op de dopaminehuishouding een mens oppeppen tot hij haast barst van de energie. Bij schizofrenen hebben anti-Parkinsonmedicijnen, die eveneens de dopaminehuishouding activeren, een gunstig effect op de negatieve symptomen. Het risico is echter dat daardoor de wanen opleven en de volgende psychose in de hand wordt gewerkt, want die schijnt juist verband te houden met een teveel aan dopamine in een ander gedeelte van de hersenen. Selten: “Waarschijnlijk is het allemaal veel ingewikkelder dan we nu denken. Ik heb wel eens horen zeggen, dat hersenonderzoekers hetzelfde doen als de vroegere Kremlinwatchers. Als in Washington een besluit werd genomen, zag je in het Kremlin 's avonds een lamp aangaan. “Aha,” zei men dan, “dat moet het ministerie van landbouw zijn.”

Een tweede verklaring wordt gezocht in hersenbeschadigingen. De negatieve symptomen bij schizofrenie doen namelijk denken aan de gevolgen van hersenletsel aan de frontale kwabben na verkeersongelukken, of lobotomie, een vroegere hersenoperatie om lastige of wanhopige patiënten rustig te maken. Een subtiele hersenbeschadiging kan grote gevolgen hebben.

Verstarren

Een derde theorie richt zich op bepaalde grijze cellen onder de hersenschors, de basale kernen, die met de motoriek te maken hebben. Bij de ziekte van Huntington en de ziekte van Wilson zijn deze kernen aangetast, wat tot bewegingsstoornissen leidt, vaak in combinatie met onverschilligheid en traagheid in het denken. De onwillekeurige, abnormale bewegingen die veel schizofrenen maken hangen deels samen met het medicijngebruik, maar zijn ook door negentiende eeuwse psychiaters al beschreven. Typerend is ook, dat de gezichtstrekken verstarren. Op vragen geeft de schizofreen vaak maar heel traag antwoord, omdat zijn gedachten zo traag gaan en misschien ook omdat hij door innerlijke stemmen in beslag wordt genomen. De vierde theorie is de zelfbeschermingshypothese. Mensen met schizofrenie hebben maar een beperkt vermogen om informatie te verwerken. Misschien zetten ze onbewust hun activiteitenthermostaat een paar graadjes lager, omdat er anders een soort overload in hun brein ontstaat. “Maar dat is niet de hele verklaring. In essentie gaat het om hersenletsel”, oordeelt Selten. Hij onderstreept, dat ook het medicijngebruik duf en moe maakt.

Een vrij nieuw medicijn, Leponex, wordt sinds 1990 steeds meer voorgeschreven bij patiënten die niet op de traditionele anti-hallucinerende middelen zoals Haldol reageren. Leponex - de wetenschappelijke naam luidt clozapine - heeft vaak een verrassend gunstig effect op negatieve symptomen. “Dat is het belangrijkste winstpunt van de afgelopen jaren”, stelt Selten. “Ik heb het met veel plezier bij patiënten voorgeschreven. Klassieke middelen kunnen in hoge dosis een heel hinderlijk Parkinson-syndroom geven. Leponex doet dat niet. Het akelige is alleen, dat dit medicijn bij 1 procent van de mensen tot een gevaarlijke daling van het aantal witte bloedlichaampjes leidt, zodat de afweer tegen infecties afneemt. Je kunt dan doodgaan aan een longontsteking. Om dit risico uit te sluiten moet men in de eerste vier maanden van het gebruik elke week een bloedmonster nemen en de witte bloedlichaampjes tellen. Als dat aantal daalt, moet je meteen met Leponex stoppen en dan herstelt het bloed zich vanzelf. Het is zeker de moeite waard.”