'Ongefundeerde kritiek van politici op abortussen'

Het afdrijven van twee foetussen met ernstige afwijkingen in het Academisch Medisch Centrum leidde deze week tot de beschuldiging van eugenetica. Het AMC verweert zich.

ROTTERDAM, 13 OKT. De Kamerleden Oudkerk (PvdA) en Soutendijk (CDA) veroordeelden eergisteren in een tv-uitzending van 2 Vandaag de abortussen van twee foetussen met een erfelijke oogziekte in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. De Raad van bestuur van het AMC noemde gisteren de uitlatingen van beide Kamerleden “weerzinwekkend” en een voorbeeld van politici die zich tot een snelle reactie op tv laten verleiden zonder zich te verdiepen in hun onderwerp.

Soutendijk bevestigde de suggestie van de journalist van de Evangelische Omroep (EO) dat abortus om blindheid of slechtziendheid te voorkomen wel erg naar eugenetica neigt. Een dag later gaf Oudkerk toe dat hij niet wist om welke oogziekte het ging toen hij reageerde. Toen hij hoorde dat het om retinitis pigmentosa ging, een ernstige oogziekte die op jong-volwassen leeftijd tot blindheid leidt, realiseerde het huisarts-Kamerlid zich dat daarvoor al jarenlang een indicatie voor abortus bestaat. Maar Oudkerk liet er nogmaals op volgen dat hij veel blinden kent die een menswaardig bestaan leiden.

“Door zulke opmerkingen zijn we nu juist zo gekwetst”, reageert gynaecoloog prof.dr. O. Bleker, hoofd van de afdeling verloskunde van het AMC. “Alsof we erop uit zijn om alle erfelijke vormen van blindheid uit te bannen. Het gaat steeds om individuen. In dit geval om een echtpaar uit een familie waarin de helft van de ooms en neven voor hun veertigste blind wordt. De vrouw van dat echtpaar heeft dat van jongs af aan meegemaakt en het als groot leed ervaren. Het echtpaar heeft besloten dat ze hun kind of hun gezin niet met dat ziekteproces van langzaam intredende blindheid willen belasten. Wat je dan doet is echt medisch handelen: je voorkomt leed, je voorkomt een ziekteproces, je stelt zo'n paar in staat een zwangerschap aan te gaan en uiteindelijk gezonde kinderen te krijgen. Voordat die mensen met een hulpvraag bij ons komen, hebben ze er lang over nagedacht. Vaak hebben ze besloten om van kinderen af te zien als er geen hulp kan worden geboden. Wij kunnen mensen uit een belaste familie helpen om een gezin op te bouwen. In overleg bekijken we wat ze wel en niet willen. Wij zijn er niet op uit om alle ongeborenen op alle duizenden erfelijke ziekten te onderzoeken.”

Onder de 15.000 tot 18.000 abortussen die jaarlijks in Nederland worden gepleegd zijn er 300 à 400 het gevolg van erfelijkheidsonderzoek. In 80 procent van de gevallen betreft het chromosoomafwijkingen (meestal het syndroom van Down) bij zwangeren ouder dan 36 jaar die vanwege het leeftijdsrisico allemaal chromosoomscreening krijgen aangeboden. Van de ruim 3000 verzoeken om erfelijkheidsadvies betroffen er vorig jaar acht een oogheelkundige aandoening.

Klinisch geneticus prof.dr. N. Leschot: “Bij een beslissing om aan prenatale diagnostiek te beginnen en om een foetus met een erfelijke ziekte eventueel te aborteren, laten we de wens van de ouders zwaar tellen. Zij hebben binnen hun familie ervaring met de ziekte. Noch de gynaecoloog, noch de klinisch geneticus weet goed hoe zo'n vaak zeldzame aandoening die ook nog verschillend van ernst kan zijn het leven beïnvloedt. Dat neemt niet weg dat we handelen binnen grenzen die medici hanteren. Het moet gaan om een ziekte die voortijdig tot de dood leidt, of die een ernstige onbehandelbare handicap veroorzaakt. Soms komt er een vraag die mij persoonlijk te ver gaat. Onlangs kwam er een echtpaar met een kind met PKU, een stofwisselingsziekte die wordt opgespoord met de bekende hielprik bij pasgeborenen. De ziekte is met een dieet redelijk behandelbaar. Zij wilden niet nog een kind met PKU en vroegen om prenatale diagnostiek. Dat ging mij te ver.” Het CDA-Kamerlid Soutendijk zei voor de TV-camera dat ze alleen prenatale diagnostiek wil voor behandelbare aandoeningen.

Leschot: “Daarmee reduceer je deze diagnostiek vrijwel tot nul. We doen geen behandelbare aandoeningen. Ik kan het CDA niet meer volgen in wat die partij over mijn vakgebied zegt, terwijl je ons niet kunt verwijten dat we informatie achterhouden.”

Het is nagezocht: in 1979 hebben Nederlandse klinisch genetici voor het eerst gemeld dat er prenatale diagnostiek wordt verricht naar erfelijke ernstige oogziekten. Dit voorjaar beschreef Leschot in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde de overwegingen rond prenataal onderzoek en twee abortussen bij een vrouw waarbij de oogziekte choroïderemie in de familie voorkwam.

Leschot: “Daar is nooit een reactie op gekomen. De Kamerleden hoeven trouwens niet in de medische literauur te duiken om geïnformeerd te raken. Er zijn rapporten van de Gezondheidsraad, er ligt een rapport bij het Parlement van een dit voorjaar gehouden publiek debat over genetische technieken. Wij houden ons volledig aan de lijnen die daar zijn uitgezet. En wij hebben overlegorganen waarin we elkaar in de gaten houden. De beroepsverenigingen van klinisch genetici en verloskundigen hebben al tien jaar een werkgroep prenatale diagnostiek die een paar keer per jaar bijeenkomt en waar alle nieuwe mogelijkheden worden besproken. Hier in het AMC bestaat de werkgroep antenatale diagnostiek. Er zitten 20 deskundigen in, van de geneticius die het labwerk doet tot de counselingmedewerkster die de nazorg doet na een abortus. Zij bereiken per geval overeenstemming. Daar wordt de geneeskunde gemaakt. Daar wordt de ethiek bewaakt. Je kunt je in je eentje niets permitteren.”

Toch zegt Soutendijk dat er wetgeving moet worden overwogen.

Bleker: “Een wet kun je op twee manieren opstellen: algemeen en gedetailleerd. In het eerste geval ben je voor de invulling afhankelijk van de beroepsgroep, maar die werkt nu ook al zorgvuldig en controleerbaar. De wetgever kan ook heel gedetailleerd worden en bijvoorbeeld positieve en negatieve lijsten maken van erfelijke afwijkingen waarbij wel of niet prenatale diagnostiek mag worden gedaan. Het nadeel daarvan is dat één erfelijke ziekte binnen verschillende families in ernst sterk kan verschillen. De verschillen binnen een ziekte zijn vaak groter dan de verschillen tussen ziekten. Gedetailleerde wetgeving leidt tot schijn-objectiviteit.”