Behandelaars van geesteszieken schipperen tussen drang en dwang; Medicijnen in de cake

De nieuwe krankzinnigenwet maakt het onmogelijk psychotische mensen tegen hun wil te behandelen, tenzij er ernstig gevaar dreigt. Psychiaters zoeken naar creatieve oplossingen om verwaarloosde of zwervende 'zorgmijders' toch te behandelen. Bestwil of zelfbeschikking: mogen medicijnen verplicht worden toegediend?

De ouders van Rosa (31) zijn ten einde raad. Hun paranoïde dochter is vervuild en vermagerd. Haar huis is smerig en volgestapeld met dozen met onduidelijke inhoud. Ze dreigt eruit gezet te worden, want ze heeft een huurschuld. Wordt Rosa een dakloze zwerver? Zolang zij zorg en medicatie blijft weigeren, kan de psychiatrie niets voor haar doen. Want sinds 1 januari 1994 is de Wet Bijzondere Opneming in Psychiatrische Ziekenhuizen (BOPZ) van kracht. De BOPZ, waaraan 23 jaar is gewerkt, vervangt de Krankzinnigenwet van 1884. Kern van de wetsverandering is dat niemand meer onvrijwillig opgenomen of behandeld kan worden, tenzij er ernstig gevaar dreigt voor de patiënt of zijn omgeving.

Volgens Anoiksis, een patiëntenvereniging van chronisch psychotische en schizofrene mensen, moet de wet worden aangepast. 'Iedereen die psychotisch is moet zorg en medicatie krijgen. Onder dwang, als alle overreding, verlokking en verleiding faalt', is het standpunt van Anoiksis. “De BOPZ is geen goede wet voor psychotische mensen”, zegt voorzitter Maarten Vermeulen. Hij vergelijkt schizofrenie met bewusteloosheid. En wie bewusteloos op straat ligt, kan zonder zijn toestemming worden behandeld. Vermeulen: “Bij de eerste psychose moet ook direct worden ingegrepen, met of zonder toestemming. Maar geen psychiater waagt zich daar nog aan, uit angst voor schadeclaims. Het bestwilprincipe van de oude Krankzinnigenwet was voor schizofrene mensen beter.” Dit principe stelt altijd het belang dat de patiënt bij behandeling kan hebben voorop. Dus ook als daar dwang voor nodig is.

Gebod

De BOPZ wordt in 1996, twee jaar na invoering, geëvalueerd en in 1997 zonodig bijgesteld. Op symposia en in vakbladen werd het afgelopen jaar alvast flink geschopt tegen 'het grote autonomie-monument', zoals A.J. Heerma van Vos de wet noemde in het Maandblad Geestelijke volksgezondheid (MGv). Psychiater W. Van Ewijk noemde de BOPZ 'een Bureaucratische Oplossing voor Psychiatrische Zorg'. Gezondheids-inspecteur F.J.A. Beumer zei dat dankzij het nieuwe juridische specialisme gezondheidsrecht 'zelfbeschikking het gebod aller geboden' werd. “Een gebod dat zo'n onaantastbare positie leek te hebben dat soms letterlijk doodzieke patiënten aan hun lot werden overgelaten”, aldus Beumer. De psychiaters F.A.M. Kortmann en J.B. van Borssum Waalkes wezen erop dat het leven van een schizofreen volgens de statistieken veel gunstiger verloopt, wanneer de eerste psychoses direct medicinaal worden bestreden. Zij willen daarom dat ook onwillige psychoten die nog geen gevaar voor zichzelf of anderen zijn, onder dwang medicijnen kunnen krijgen. Voor hun bestwil dus. Van Borssum Waalkes: 'Als zo'n regeling niet wordt getroffen, ziet het er naar uit dat ernstig psychotische mensen gedoemd zijn om op straat te blijven en te verloederen en zelfs als dakloze zwervers de rekening gaan betalen.'

RIAGG-directeur Bert de Turck en psychiater Alie van den Berg hielden in MGv een pleidooi voor 'ambulante dwangbehandeling', ofwel medicatie onder dwang bij de RIAGG. Hun belangrijkste bezwaar tegen de wet is dat dwangmedicatie in die wet als een ernstiger inbreuk op iemands autonomie wordt beschouwd dan dwangopname. Het omgekeerde is volgens hen waar: veel patiënten die nu onder dwang worden opgenomen zouden in hun eigen omgeving veel beter af zijn, als dwangmedicatie wettelijk mogelijk was. De Turck en Van den Berg willen daarom dat de rechter die over een dwangbehandeling moet beslissen, aan 'potentieel gevaarlijke' psychotische schizofrenen een keuze biedt tussen twee opties: òf om de paar weken een injectie, òf opname op een gesloten afdeling.

De Turck en Van den Berg wijzen op een 'grijs circuit' van hulpverleners die, subtiel of minder subtiel onderhandelend, hun patiënten antipsychotica opdringen. Ook in een onderzoeksverslag dat de psychologen Hella van de Beek en Ella Broers in het nieuwste nummer van MGv publiceerden, duiken zulke onderhandelingen op: “Als de cliënt een bepaalde wens of probleem op tafel legt, kan men de 'voor wat, hoort wat'-techniek gebruiken.” Dus: ik regel dat het gas en licht weer wordt aangesloten, als u uw medicijnen neemt. In zijn proefschrift Bemoeizorg (een geuzennaam voor ongevraagde hulp) noemt Henri Henselmans deze onderhandeltruc in ethisch opzicht twijfelachtig. De Turck en Van den Berg willen de 'grijze dwang' vervangen door een aanvulling op de BOPZ. Ze verwijzen naar Amerika, Australië en veel Westeuropese landen, waar sinds het sluiten van de grote psychiatrische inrichtingen ook dwangmedicatie voor 'ambulante' psychoten mogelijk is. Buiten de inrichting dus. Effectonderzoek gaf goede resultaten te zien: minder dwangopnames, grotere trouw in het medicijngebruik, meer aanpassing en deelname in de maatschappij. “Hulpverleners die handelden om bestwil zijn hier verguisd als paternalisten,' kritiseren De Turck en Van den Berg, die juist het zelfbeschikkingsprincipe van de wet 'juridisch paternalisme' noemen.

Pandora

Opvallend is de eenstemmigheid waarmee door patiënten, hun familieleden en psychiaters om meer dwang wordt geroepen. Ook voor de buurman van de beschimmelde etensresten verzamelende, nachtbrakende psychoot zou het een opluchting zijn. Toch zijn niet álle psychiaters voor eerherstel van het bestwilprincipe. Psychiater Bert Wolters, eerste geneeskundige van de Rotterdamse psychiatrische instelling Bavo, vindt zelfbeschikking het juiste uitgangspunt, de BOPZ een uitstekende wet en uitbreiding van dwangmogelijkheden ongewenst. Wolters: “Met het bestwilprincipe open je een doos van Pandora waar allerlei rampen uitkomen. Je opent ten principale de mogelijkheid voor foute praktijken. Het is een illusie dat je ooit overeenstemming kunt krijgen over wat je 'om zijn bestwil' tegen iemands zin mag doen.” Psychiaters zijn het er toch over eens dat psychoses medicinaal bestreden moeten worden? “Welnee, want waar ligt de grens? Dronkenschap is een psychose. Verliefdheid is ook een psychose. Het is een waan dat jij en die ander schitteren door uitnemendheid, en die gaat vanzelf over. De volledige verwarring na een ernstig trauma of in een rouwperiode is ook een psychose, en die heeft nut. Als je dat met medicijnen afvlakt ontneem je iemand het vermogen om zich te hervinden.” Maar een psychotische golf van een schizofreen is toch alleen maar destructief? “Statistisch gezien is het waar dat je een schizofreen een dienst bewijst door een psychose medicinaal te bestrijden. Maar sommige schizofrenen leiden een aanvaardbaar leven zonder medicijnen. Bovendien geef je een sterk wapen uit handen als je dwang gebruikt: de goede werkrelatie met je patiënt. Onderschat dat niet. Ik vind dat dokters moeten sleutelen aan hun verkooptechniek. Als je pleit voor dwangmedicatie, geef je toe dat je niet in staat bent zodanig met je patiënt te onderhandelen dat hij overtuigd raakt van het nut van medicijnen.” Is er wel redelijk te praten met iemand die psychotisch is? “Niemand, hoe psychotisch ook, is over de hele breedte gek. Iemand kan wanen dat hij God zelf is, maar ondertussen gewoon zijn werk als ambtenaar doen. Je kunt psychotische mensen niet volledig het recht op een eigen oordeel ontzeggen. Die vergelijking met bewusteloosheid gaat niet op.'

“De BOPZ is een kwaliteitswet”, vindt Wolters. “Ik hoor artsen kreunen dat deze wet zo lastig is, zoveel extra werk geeft. Dat is waar. Er is meer bureaucratie en je moet vaker met je billen bloot. De eens almachtige dokter moet nu rekenschap afleggen.” Een psychotische zwerver kan volgens Wolters nog steeds worden opgenomen. “Overtuig de rechter maar! Dat lukt best als je goede argumenten hebt. Uit de jurisprudentie blijkt dat het gevaarscriterium ruim wordt opgevat.”

Hoogleraar gezondheidsrecht J. Legemaate zei onlangs op een symposium dat in de rechtspraktijk de 'onhoudbare situatie' het criterium is geworden voor dwangopname. Wijkt dat niet te sterk af van het 'ernstige gevaar' in de BOPZ? Want bij ernstig gevaar denk je aan moord en zelfmoord. Legemaate antwoordt dat de betekenis van 'gevaar' volgens Van Dale 'de kans op ernstig nadeel' is. “Het is een illusie dat er zo'n scherp onderscheid is tussen handelen om bestwil of om het gevaar dat iemand voor zichzelf vormt. Als een onhoudbare situatie voortduurt ontstaat de kans op reëel gevaar. Zo redenerend bereik je de best mogelijke balans tussen het risico dat je mensen te lang aan hun lot overlaat en de gouden rechtsregel dat je ontzettend moet oppassen met vrijheidsbeneming.” Zo keert dus door de achterdeur van de jurisprudentie het bestwilhandelen terug via de 'onhoudbare situatie'.

Cel

De praktijk blijkt ook op een andere manier sterk af te wijken van de wet. Bij ernstig gevaar mag iemand weliswaar onder dwang worden opgenomen, maar medicatie onder dwang is ook tijdens het verblijf op de gesloten afdeling niet of nauwelijks toegestaan. Volgens de wet moet een gevaarlijke patiënt bij voorkeur in de separeercel. Dat is volgens juristen een minder belastende dwangmaatregel dan een shot antipsychotica. Psychiater Wolters: “Daar trekken wij ons dus niets van aan. Logisch klopt de juridische gedachtengang: door iemands vel heen gaan is ingrijpender dan zijn bewegingsvrijheid beperken. Maar dat strookt niet met de onlogica van menselijke beleving. Separeren verergert de psychotische klachten. Je moet fysiek geweld gebruiken om iemand in die cel te stoppen. Daar worden achterdochtige psychoten nog achterdochtiger van. Met medicijnen kun je de vaart uit de klant halen. De top van de woede gaat eraf en dan kun je weer praten.” Gaat de juristenlogica dan alleen op voor gezonde mensen? “Nee, voor hen ook niet! Je wordt door vijf mensen een cel ingedragen, dan slaan ze met een luide klap de deur achter je dicht en gaan absoluut niet meer in op je vraag om aandacht. Een shotje is veel minder erg. Iedereen is wel eens dronken geweest. Daar lijkt het op.”

De jurisprudentie tolereert deze voorkeur voor dwangmedicatie, al is die strijdig is met de wet. De BOPZ hoeft van Wolters dan ook niet te worden aangepast. 'De wet verankert het principe zelfbeschikking. De praktijk corrigeert een al te absolute toepassing van dat principe.'

Oogkleppen

Anoiksis-lid Michel Florijn gebruikt altijd antipsychotica, maar was dit voorjaar desondanks een aantal weken psychotisch. De oorzaak was zijn panische gepieker over de WAO-herkeuring. Hij stond een dag per week op de markt met tweedehands-boeken en brak zijn hoofd over hoe hij moest rondkomen van dat marktwerk, als... Op de markt ging het mis. “Ik dacht dat er een complot was, dat ik niet op die markt mocht staan.” De inhoud van een psychose komt altijd uit de echte wereld. Daarom kijkt Florijn nooit naar enge films en liever ook niet naar de gewelddadige nieuwsbeelden uit Bosnië. “Niemand beseft wat zulke beelden betekenen voor schizofrene mensen, die heel gevoelig zijn. Die foto's op de voorpagina van de Volkskrant over Bosnië ... heb je die rug gezien die helemaal open lag door een mortiergranaat?”

Waarom weigeren psychotische mensen zo vaak medicatie? Vanwaar die weerzin? Florijn: “Zij vinden zichzelf niet gek. De wereld is gek! Waarom zouden zij medicijnen moeten, terwijl de wereld gek is?” Weerzin tegen antipsychotica heeft ook te maken met de vele bijwerkingen die ze veroorzaken: trillende handen, stramme benen, vermoeidheid en vervlakking van prettige emoties. En de tics in je gezicht die je na jaren antipsychotica-gebruik kunt krijgen zijn ook geen leuk vooruitzicht.

Toch bieden de medicijnen Florijn meer winst dan verlies. “Tijdens een psychose ligt je hele hoofd open voor invloeden van buiten. Anoiksis betekent open geest. Antipsychotica vormen voor schizofrenen de oogkleppen die ze missen. Maar het blijven broze oogkleppen.” De grootste winst is dat hij geen stemmen meer hoort. “Dat is zo beangstigend, stemmen in je hoofd die over je praten, schreeuwen, krijsen. Ik luister nooit naar radiomuziek, dan denk ik snel weer dat die stemmen over mij zingen. Ik draai soms klassieke muziek. Maar meestal is het de hele dag volstrekt stil in mijn huis. Van stilte kan ik ontzettend genieten.'

Woede

De woede omdat je het zelf niet redt en de frustratie omdat je chronisch psychiatrisch patiënt bent, verklaren volgens Flip Jan van Oenen en Clemens Bernardt de weerzin tegen medicatie ook. Ze werken als arts-gezinstherapeut en pedagoog-gezinstherapeut bij de krisisdienst Amsterdam-Centrum/Oud West/Noord. In MGv schreven ze over hun verbeterde 'verkooptechniek', waarmee ze 40 van 54 'zorgwekkende zorgmijders' medicijnen en hulp aan wisten te praten. Heerma van Voss prees dit project in zijn redactioneel vanwege 'de ingenieuze manier waarop het bestwildenken nieuw leven krijgt ingeblazen'. Hoe gaan ze te werk? De moeder van de eenendertig-jarige Rosa die op straat gezet dreigde te worden, eiste uiteindelijk medicijnen om stiekem in de cake van haar paranoïde dochter te kunnen doen. Ze kreeg van Van Oenen en Bernardt haar zin, en het bleek te werken. Rosa heeft het door, maar vindt het goed zo. In periodes dat ze heftig blowt, komt ze wat vaker cake bij haar moeder eten. Was Rosa beter af geweest met een dwangopname of door de rechter verplichte medicatie? “Ze is wel eens verplicht opgenomen vanwege een brandje”, zegt Van Oenen. “In de inrichting zat ze zwaar beledigd haar tijd uit, en ze weigerde ook daar medicatie.” Bernardt: “Het gevaar van dwang is dat de weerstand tegen hulpverlening groter wordt.” Van Oenen: “Als in een crisis iedereen roept 'doe iets!' en ik vind de viezigheid en het leed mensonwaardig, snak ik ook naar krachtig ingrijpen. Maar bij mensen die nog genoeg in zich hebben om gekrenkt te kunnen zijn, werkt dwang op de lange termijn averechts. Bij anderen is de psychose juist het enige wat ze hebben, en rest er verder niets dan leegte.” Bernardt: “Ik ken een zwerver die alleen maar gekker wordt als je zijn psychose onder dwang behandelt. Voor hem kan ik beter een slaapplaats regelen, en een plek om warm te eten.”

Een dwangopname kan soms wel degelijk een uitkomst zijn. Van Oenen: “Daar sturen we soms zelfs op aan. We spreken dan met de familie af dat ze wat minder redderen, geen eten meer brengen, de boel uit de hand laten lopen. Dan kunnen we iets doen.” Maar ze verkiezen drang boven dwang. Familieleden en buren worden daarbij ingeschakeld. De ouders en broers van Marco, een vermagerde en paranoïde man van 37, moesten hem consequent doorsturen naar de crisisdienst onder het motto 'Zodra je je laat behandelen, ben je van harte welkom, en zullen we je weer met van alles helpen.” Het lukte aanvankelijk: Marco accepteerde medicijnen, ging in dagbehandeling en volgde een programmeursopleiding via het arbeidsbureau. Maar een jaar later gaf hij de brui aan de medicatie, omdat alles goed ging. Er volgde een crisis waar geweld en een gedwongen opname aan te pas kwamen, en inmiddels accepteert hij weer medicatie. “Je moet het dus wel steeds steeds opnieuw bevechten”, zegt van Oenen. Van Oenen en Bernardt hanteren een verkooptechniek waarbij ze met zijn tweeën een rolverdeling afspreken. “Al onze cliënten worden verscheurd door ambivalenties. 'Help me, maar verander niets!', roepen ze ons toe.” Bernardt erkent en steunt die angst voor verandering: “Ik laat merken dat ik de heftige wens om eigen baas te zijn en de haat tegen medicijnen begrijp. En ik opper voorzichtig dat antipsychotica misschien de kracht geven om staande te blijven in deze moeilijke wereld.” Soms maakt hij in het bijzijn van de cliënt openlijk 'ruzie' met zijn collega. Van Oenen: “Ik ben de boeman die vasthoudt aan de noodzaak van medicijnen.” Een toneelstukje voeren ze absoluut niet op, vinden Bernardt en Van Oenen. “Je kunt alleen zo werken als je die ambivalenties echt kunt invoelen.”

De grote verdienste van de 'bemoeizorg' van de Amsterdamse crisisdienst lijkt dat ze er in slagen contact te leggen met gestoorde en storende 'zorgmijders', en om dat contact te behouden. Trots vertelt Van Oenen over een in symbiose samenlevende psychotische moeder en zoon, die alle hulpverleners hun huis uit scholden. Van Oenen en Bernardt komen er al vijf jaar over de vloer. De zoon lag bij hun eerste bezoek met doodsbange ogen onder een met ontlasting besmeurde deken. Nu slikt hij medicijnen, heeft hij kleren aan en geeft hen als ze binnenkomen een hand.

Bescherming

De BOPZ is de eerste nieuwe wet die door middel van intensief wetenschappelijk onderzoek zal worden geëvalueerd. Moet de wet worden bijgesteld, nu de praktijk zo afwijkt? Van socioloog Paul Schnabel verschijnt deze maand De weerbarstige geestesziekte, een boek over de geestelijke gezondheidszorg. Schnabel zegt te hebben voorspeld dat de wet geen recht doet aan het grillige zelfbeschikkings-vermogen van psychiatrische patiënten. “Ik heb altijd gevonden dat het bestwilprincipe reëler was dan het gevaarsprincipe. Echt gevaar komt heel weinig voor. Vaker gaat het om mensen die lastig zijn, voor zichzelf en anderen. Met het gevaarscriterium mis je die lastigste gevallen. En je mist daarmee ook een belangrijke opdracht die de psychiatrie van oudsher heeft: bescherming van de samenleving tegen mensen die zich, zonder boosaardige opzet, storend gedragen, en zorg voor die mensen. De BOPZ stamt uit de jaren zeventig, toen die morele functie van de psychiatrie werd afgewezen.”

Is wettelijk geregelde ambulante-dwangmedicatie een goede aanvulling op de wet? Schnabel: “Het is niet makkelijk te bepalen welke zwervers en vervuilden psychotisch zijn, en al helemaal niet wanneer de zware diagnose schizofrenie gesteld mag worden. Stel dat ik een week zonder bed en dak rondzwerf. Koud, rillerig en hongerig. Ik durf niet te slapen uit angst beroofd of in elkaar geslagen te worden. Ik ga drinken door de kou, raak in een roes. Ik word onzeker want ik zie er niet meer uit. Hoe zou ik me gedragen na zo'n week? Vreemd in ieder geval. Maar dat wil nog niet zeggen dat ik psychotisch of schizofreen ben.” Wetgeving is heikel, omdat ieder geval anders is. Schnabel vindt dat de praktijk van dringend onderhandelen en hulp bieden op voorwaarde een aardige oplossing is. “Ik vind dat zo erg niet. Ook niet als een familielid de medicijnen door het kopje koffie roert. Het is niet zoals het hoort, maar wel praktisch. Daar moet je niet moeilijk over doen.”

De namen van de patiënten zijn om redenen van privacy gewijzigd.