Overleg met familie verzacht angst voor medisch experiment

DEN HAAG, 5 OKT. De uitspraak van minister Borst (volksgezondheid), dat medische experimenten op wilsonbekwame mensen mogelijk moeten zijn als de risico's 'gering' zijn, heeft veel onrust veroorzaakt. Borst noemde als voorbeeld een pil tegen de ziekte van Alzheimer, een medicijn dat volgens haar eigenlijk alleen maar te testen is op mensen die hun wil niet meer kenbaar kunnen maken.

Prof. dr. H.J.J. Leenen, voormalig lid van de ethische commissie van het AMC in Amsterdam, vindt het voorbeeld van Borst “ongelukkig”. “Dat middel bestaat niet en je weet dus ook niet hoe je het moet testen.” Experimenten op wilsonbekwamen moeten volgens hem niet toegestaan worden, tenzij elk risico uitgesloten is. “In het uiterste geval zul je toestemming aan patiënten kunnen vragen die nog in de beginfase van de ziekte van Alzheimer zitten. Is dat niet mogelijk, dan kan er geen onderzoek plaatsvinden.” Volgens de bestaande wetgeving mag geen enkele niet-therapeutische medische handeling plaatsvinden als de uitdrukkelijke toestemming van de proefpersoon ontbreekt.

De stichting Alzheimer kreeg na de televisieuitzending waarin Borst haar uitspraak deed een stroom van bezorgde telefoontjes van familieleden van Alzheimer-patiënten. Mevrouw van Emmerik-Karssen uit Bussum, gehuwd met een Alzheimer-patiënt, vond het “weer een moeilijke opmerking” van mevrouw Borst. “Wie bepaalt dat alleen medicijnen zullen worden toegepast die bedoeld zijn om iets aan die dementie te doen? Als leek kun je dat niet controleren.” Haar man (57) heeft al veel medicijnen gehad die grote invloed hadden op zijn gedrag. Van Emmerik heeft uit de berichtgeving de indruk gekregen dat familieleden, als het aan minister Borst ligt, geen stem hebben in de beslissing over het experiment. Als dat wel het geval is, weet ze niet wat ze zou doen. “Je zou eraan mee willen werken omdat je wilt dat er goede medicijnen komen, maar ik zou wel precies willen weten wat de consequenties zijn, en of ik het mag stoppen als het niet goed gaat.”

De 63-jarige Amsterdamse echtgenoot van een 57-jarige vrouw met Alzheimer zet “grote vraagtekens” bij de suggestie van de minister. “Het woord 'experimenteel' vind ik al zo verschrikkelijk. Gelukkig las ik wel ergens de zinsnede 'in overleg met de familie'. Dat verzacht het een beetje.” Als hij voor de vraag gesteld zou worden, zou hij wel geneigd zijn mee te werken, vermoedt hij. “Ik heb hoop dat er weleens iets gevonden zal worden, alleen is het dan voor mijn vrouw te laat. Maar het is wel goed om daaraan mee te werken.”

Ook vergeetachtige ouderen zijn door Borst aan het denken gezet. Mevrouw D.M. Dijkstra (72) doet mee aan een geheugencursus bij de Wijkpost Ouderen in de Amsterdamse Kinkerbuurt, waar ze woont. De gedachte aan dementie spookt haar weleens door het hoofd, maar ze denkt er zo min mogelijk aan. Desgevraagd zegt ze dat ze wel mee zou willen werken aan een medisch experiment. “Ze moeten het natuurlijk uitproberen. Ik ben altijd wel voor die dingen in.” Haar jongste dochter, M. Idema (37), maakt zich soms zorgen over de toekomst van haar alleenstaande moeder en denkt wel na over de mogelijkheid dat ze dement zou worden. “Mijn moeder zegt: Dan wil ik niet meer verder leven, maar straks is het zover en dan weet ze het niet meer.” Ook zij meent dat proeven op mensen met medicijnen tegen dementie onontkoombaar zijn, maar ze weet niet wat ze zou beslissen op het moment dat ze werkelijk voor de keus zou staan.

Het standpunt van minister Borst is in overeenstemming met een advies aan de Tweede Kamer van een commissie onder leiding van prof. dr. L.C.M. Meijers, die in opdracht van het ministerie van volksgezondheid heeft onderzocht of medisch-wetenschappelijk onderzoek op wilsonbekwamen ethisch en juridisch aanvaardbaar is. De commissie oordeelde dat medische experimenten op demente ouderen, psychisch gehandicapten en kleine kinderen “essentieel” zijn en dat sommige experimenten zouden moeten worden gedaan uit “gemeenschapszin”. Het onderzoek moet echter wel aan strikte voorwaarden zijn gebonden. Een van de argumenten van de commissie luidt: “Het onderzoeken van niet-wilsbekwamen dient het algemeen belang, dus mag je veronderstellen dat ze dat wel zouden willen”.

Ethicus Leenen, oud-hoogleraar gezondheidsrecht, gaat niet overstag voor de redenering van de commissie-Meijers, die hij overigens zelf ook van advies voorzag. “Je moet gewoon niet aan niet-therapeutische onderzoeken beginnen als er geen toestemming ligt. Wie maakt uit wat 'gemeenschapszin' inhoudt?” Hij vindt dat de medische wetenschap zich “zeer terughoudend” moet opstellen. “Mensen die niet wilsbekwaam zijn kunnen niet weigeren aan een onderzoek mee te doen. Dan plaats je die categorie mensen in een ongelijke rechtspositie. Je pleegt inbreuk op de lichamelijke integriteit van de persoon. In de verklaring van Helsinki staat dat de rechten van de mens boven die van de medische wetenschap moeten gaan. Dus zowel ethisch als juridisch is elk onderzoek op wilsonbekwamen, dat niet geheel risicoloos is, ongeoorloofd”, aldus Leenen.

Risicoloze onderzoekjes als het prikken van bloed of het onderzoeken van de urine van patiënten zouden volgens hem wel mogelijk gemaakt moeten worden zonder wilsbeschikking. “Aan zulk soort testen is een minimaal risico verbonden. Die zijn nu weliswaar volgens de wet verboden, maar het wordt nog wel eens oogluikend toegestaan dat voor een niet-therapeutisch onderzoek bloed geprikt wordt bij een jong kind. Maar ook daar moeten we streng in zijn. De uitzondering verzwelgt de regel. Als er eenmaal een gat is, wordt de opening steeds wijder.”

Het Tweede-Kamerlid R. van Boxtel (D66) zei vanmorgen voor de radio sterk te twijfelen aan de uitvoerbaarheid van de suggestie van Borst. “Volgens mij is Nederland gebonden aan internationale verdragen die zulke experimenten niet toestaan.”

    • Joke Mat
    • Koen Greven