Ontluistering valt niet te beoordelen

De Nederlandse euthanasiediscussie is tot dusver geheel voorbij gegaan aan de situatie waarin dementerende patiënten verkeren, schreef R. Berghmans onlangs op deze pagina. Vandaag twee reacties, van J.D. Buve en D.G. Jansen, alsmede de dupliek van Berghmans.

Buve tracht normatieve vragen in verband met levensbeëindiging bij ernstig demente patiënten op het niveau te tillen van een soort methodenstrijd tussen psychologen en sociologen. Hij besluit met de stelling dat mijn betoog sterker zou zijn geweest als ik mij had beperkt “tot wat een psycholoog daar zinnig over kan zeggen”. Zijn tegenover elkaar stellen van individu (psychologie) en samenleving (sociologie) is achterhaald en levert geen vruchtbaar perspectief op voor verder debat. Ik heb mijn bijdrage niet geschreven met de intentie om “alle elementen van de discussie onder één (psychologisch) hoedje te brengen”. Wèl heb ik enkele relevante ethische aspecten en argumenten besproken. Het denken, schrijven en discussiëren over ethische vragen is noch aan psychologen, noch aan sociologen of wie dan ook voorbehouden. Waar het om gaat is de redelijkheid en de zindelijkheid van de argumenten.

Als ik Buve goed begrijp richt zijn inhoudelijke kritiek zich op een vermeende tegenspraak in mijn artikel. Enerzijds verdedig ik dat ontluistering geen reden kan zijn voor 'actieve' levensbeëindiging bij ernstig demente patiënten omdat ontluistering niet verwijst naar de ervaring van de patiënt, maar naar de ervaring en waardering van diens situatie door anderen dan de betrokkene zelf. Tot deze anderen reken ik ook de vroegere (nog) niet demente persoon die in een wilsverklaring verzoekt om actieve levensbeëindiging indien hij in een toestand van ontluistering terecht zou komen. Deze 'vroegere' persoon kan ook niets zeggen over de ervaring van de latere ernstig demente persoon.

Anderzijds verdedig ik dat ondraaglijk lijden in uitzonderlijke gevallen actieve levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt kan rechtvaardigen. Om de ondraaglijkheid van het lijden van wilsonbekwame patiënten te beoordelen heb ik onder andere gesuggereerd dat aanknopingspunten kunnen worden gezocht in de ervaring van andere patiënten die over de ernst van hun lijden wèl iets kunnen meedelen.

Ik meen dat het onjuist is om ontluistering en ondraaglijk lijden onder één noemer te brengen. Ontluistering is een begrip waar een breed scala van situaties en ervaringen in ondergebracht kan worden. Voor de één begint ontluistering wanneer hij niet meer in staat is zelfstandig voedsel tot zich te nemen, of wanneer hij zijn kinderen niet meer herkent, voor de ander wanneer hij permanent aan bed gekluisterd is, enzovoorts.

Daarbij komt dat regelmatig blijkt dat mensen in staat zijn méér ontluistering aan te kunnen dan zij vooraf dachten of in een wilsverklaring hadden vastgelegd.

Ondraaglijk lijden heb ik daarentegen opzettelijk eng willen definiëren door het te koppelen aan de pijn die gepaard kan gaan met bijkomende aandoeningen. Hier gaat het om lijden dat door de betrokkene zelf wordt ervaren (hoewel vaak niet op directe wijze kan worden gecommuniceerd), in onderscheid met ontluistering, waarvan het zeer de vraag is of ernstig demente patiënten die ervaren. Dit onderscheid laat toe dat bij de beoordeling van ernstig en ondraaglijk lijden wèl de ervaringen van anderen (in casu andere niet-demente patiënten met vergelijkbare aandoeningen) een rol mogen spelen, maar dat bij de beoordeling van ontluistering een dergelijke rol voor anderen - de vroegere persoon incluis - niet is weggelegd.

Ik ben het dan ook niet met Jansen eens dat ontluistering bij demente patiënten een gerechtvaardige reden voor actieve levensbeëindiging zou moeten zijn indien de vroegere persoon dit in een wilsverklaring heeft vastgelegd. De uitspraak van het Centraal Medisch Tuchtcollege waar Jansen naar verwijst is, zoals hij zelf aangeeft, niet eenduidig. Zo is het de vraag of het zinvol kan zijn te onderscheiden tussen verschillende gradaties van ontluistering en of er wellicht situaties van “totale ontluistering” zijn die zo extreem zijn dat actieve levensbeëindiging toelaatbaar is.

Anders ligt het wanneer het gaat om wilsverklaringen waarin de persoon verklaart dat hij geen toestemming geeft voor (verdere) behandeling. Dan gaat het niet om actieve levensbeëindiging, maar om het niet instemmen met behandeling die gericht is op levensverlenging. Daarbij heb ik echter aangetekend dat ook dergelijke verklaringen in de praktijk soms complexe afweging behoeven (o.a. de situatie waar Buve met instemming naar verwijst).

Tenslotte het pleidooi van Jansen om euthanasie en hulp bij zelfdoding te koppelen en onder verschillende voorwaarden toelaatbaar te maken. Hulp bij zelfdoding zou onder minder stringente voorwaarden door artsen moeten kunnen worden geboden. Ik steun hem hierin niet. De morele afweging is in beide gevallen gelijk, evenals de morele verantwoordelijkheid van de arts. Deze beoogt immers de hulpvrager aan de dood te helpen. Weliswaar drinkt de hulpvrager in geval van hulp bij zelfdoding zelf de sterfbeker - en lijkt het of we zeker weten dat hij echt sterven wilde - maar net als bij euthanasie is het de arts die het sterven mogelijk maakt, en is het onherroepelijke gevolg identiek.

    • Dr. R.L.P. Berghmans