Beoordeling van ondraaglijk lijden is primair zaak van omstanders

De Nederlandse euthanasiediscussie is tot dusver geheel voorbij gegaan aan de situatie waarin dementerende patiënten verkeren, schreef R. Berghmans onlangs op deze pagina. Vandaag twee reacties, van J.D. Buve en D.G. Jansen, alsmede de dupliek van Berghmans.

Als een psycholoog en een socioloog met elkaar fundamenteel in discussie gaan, eindigt zo'n gesprek steevast ver na middernacht met de constatering van de psycholoog dat de maatschappij toch uiteindelijk uit individuen bestaat. De socioloog daarentegen besluit dat elk individu een product van de gemeenschap is, te beginnen bij zijn geboorte.

Op dat punt aangekomen eindigt het gesprek volstrekt natuurlijk: er is geen uitkomen aan. Beiden hebben gelijk en beiden weten dat, maar ze kunnen er geen vrede mee hebben, want natuurlijk vindt ook de psycholoog de gemeenschap belangrijk voor het individu, en natuurlijk vindt ook een socioloog dat een gemeenschap niet denkbaar is zonder individuen. Dat is de werkelijkheid en die werkelijkheid is, hoe dan ook, maatstaf voor de wetenschap.

Maar waarom hoort het niet ook tot de werkelijkheid dat psychologie en sociologie methodisch (en dat wil zeggen: strikt wetenschappelijk) nooit tot een gezamenlijke conclusie zullen kunnen komen, omdat hun uitgangspunten dat niet toelaten? Hoeveel discussies zouden oneindig aan helderheid winnen als men zich voortdurend van deze natuurlijke en onvermijdbare grens aan elke wetenschappelijke discussie bewust was, c.q. ze als een feit aanvaardde?

Neem de discussie over de mogelijkheid van euthanasie bij zwaar demente patiënten, door de psycholoog Ron Berghmans (in NRC Handelsblad van 15 september) opgerakeld naar aanleiding van de ongeoorloofde ingrepen van een Delfzijlse verpleegster. Berghmans bestrijdt dat wat onlangs in de wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst over de eerdere wilsbeschikking van later dement geworden individuen geregeld wordt, zonder meer kan worden toegepast: deze vooraf door de betrokkene uitgedrukte wens dient volgens de wet in beginsel te worden gerespecteerd.

Berghmans maakt daarbij een, psychologisch gezien, zeer terechte kanttekening: “Wat als het gaat om een overigens gezonde demente patiënt, die nog plezier heeft aan de activiteiten die in het verpleeghuis plaatsvinden? Deze herkent weliswaar de eigen kinderen niet meer, maar herinnert zich evenmin zijn vroegere leven en de zaken die hij toen van groot belang achtte. Moet er dan zo'n groot gewicht worden toegekend aan diens vroegere autonomie dat deze altijd de belangen van de nu demente persoon opzij zet?”

Niet de wilsverklaring maar de uitzichtloosheid van de situatie waarin de patiënt zich bevindt, en de ondraaglijkheid van het lijden moeten daarom volgens Berghmans de doorslag geven. Maar omdat niet vast te stellen is, of een patiënt aan zijn dementie lijdt, kunnen we alleen rekening houden met de pijn van “bijkomende aandoeningen”, zoals doorliggen en dergelijke. Maar om die objectief bij demente patiënten te kunnen vaststellen, moeten we “afgaan op de pijn van vergelijkbare niet-demente patiënten”. Mijn vraag: in hoeverre nemen we een patiënt als individu nog au sérieux als anderen de maatstaf worden voor zijn lijden?

Berghmans gaat niet voorbij aan het probleem van de ontluistering. Maar die rechtvaardigt volgens hem niet dat het leven van de betrokkene actief wordt beëindigd: “Ontluistering verwijst immers niet naar de ervaring van de patiënt, maar vooral naar de ervaring en waardering van diens situatie door omstanders”. Daarom rechtvaardigt dit geen euthanasie, zegt de psycholoog Berghmans. Maar is die ontluistering niet vaak de eigenlijke reden voor de wilsbeschikking?

De ervaring van de ontluistering door anderen bevestigt de juistheid van de wilsbeschikking. Waarom kan die ontluistering dan geen argument voor euthanasie zijn? Antwoord: dat kan niet als alleen de ervaring van het individu de doorslag kan geven. Dat zou psychologisch gezien consequent zijn, maar van die regel wijkt Berghmans ook af als het lijden van niet-demente patiënten tot de maatstaf voor het lijden van dementen gemaakt wordt.

Tenslotte vindt Berghmans het ontbreken van een wilsbeschikking geen argument om de patiënt dan maar ondraaglijk te laten lijden “tenzij bekend is dat de betrokkene om levensbeschouwelijke of andere redenen tegenstander van actieve levensbeëindiging is”. Nu vraag ik mij af: welk gewicht hecht een ernstig demente patiënt nog aan zijn vroegere levensbeschouwing? Wordt het lot van de patiënt dan niet bepaald door de kerken c.q. de sociale omgeving van de patiënt, die haar principes liever niet verloochend wil zien, vooral niet op het moment suprême van het sterven? Als de ontluistering geen argument is, omdat het er een is van de omstanders, waarom zou de levensbeschouwing dat dan wèl zijn?

Een argument ad hominem? Niet helemaal. Ik denk namelijk ook dat de levensbeschouwing dieper zit dan de angst voor ontluistering. Maar het kunnen aanvaarden van ondraaglijk lijden verlangt een volledige inzet van de hele persoon. En die is juist in zo'n situatie niet meer gegeven. En dan wordt het toch weer primair een argument van de omstanders. Maar in tegenstelling tot de omstanders van de ontluistering, die een beëindiging indiceren, gaat het nu om omstanders die het ondraaglijke lijden opleggen. Of dat ethisch verantwoord kan worden, lijkt mij een interessante vraag. Maar eerder voor sociologen dan voor psychologen.

Berghmans laat zien dat hij niet bij machte is alle elementen van de discussie onder één (psychologisch) hoedje te brengen. Hij denkt dat dat wèl moet kunnen, maar raakt dan onherroepelijk in tegenstrijdige argumenten verwikkeld. Zijn verhaal zou sterker geweest zijn, als hij zich beperkt had tot wat een psycholoog daar zinnig over kan zeggen.