Gesprek met partner overleden hemofiliepatiënte; 'Een vriend klaag je niet aan'

VOORSCHOTEN, 20 JULI. “Het doet me goed dat de overheid nu zelf zegt niet altijd even zorgvuldig gehandeld te hebben. Wij klaagden al eerder over een gebrekkige voorlichting of over het feit dat er niet afdoende gereageerd werd op de hitte-behandeling van de bloedprodukten. Maar wie waren wij?” Willem Hoogeveen (42) heeft van dichtbij meegemaakt hoe het is om als hemofiliepatiënt besmet te worden met hiv. Zijn vrouw Silvia (47) van der Hoeven overleed vier maanden geleden aan de gevolgen van aids.

Vanaf haar geboorte was Silvia hemofiliepatiënte. Zij had een zeldzame bloedafwijking. De meeste hemofiliepatiënten hebben een tekort aan stollingsfactor VIII maar Silvia had een gebrek aan de factor VII.

Het duurde tot haar zestiende jaar voor artsen de afwijking ontdekten. Daarna volgde een behandeling - één à twee keer per week kreeg zij bloedpreparaten toegediend. Toen Willem haar leerde kennen had Silvia 'alleen maar twee slechte heupen'. Ze werkte hard in de universiteitsbibliotheek en had een druk sociaal leven. Bloedingen in haar gewrichten zorgden echter voor steeds meer pijn.

In 1985 werd Sylvia geopereerd aan haar heup en toen heeft zij waarschijnlijk besmet bloed toegediend gekregen. Waarschijnlijk, zegt Willem, want ze hebben het nooit tot de bodem toe uit laten zoeken. Omdat er in het verenigingsblad van de hemofiliepatiënten steeds meer werd gepubliceerd over het aidsvirus en omdat er alarmerende berichten uit het buitenland verschenen, besloten ze Silvia te laten testen op hiv.

Willem: “Ons uitgangspunt was: er is toch niets aan de hand want Nederlands bloed is altijd veilig. Achteraf vraag je je natuurlijk af waarom je klakkeloos hebt aangenomen dat het Nederlands bloed was. Toen we hoorden dat Sil besmet was met hiv hebben we lang met de behandelend arts gesproken.”

De hemofilie-arts had immers de medicijnen voorgeschreven. Willem: “Die arts had het er verschrikkelijk moeilijk mee. Maar ja, wat moest hij zeggen? Het enige wat hij kon doen is je goed begeleiden. En dat heeft hij waargemaakt. Wij hadden een vertrouwelijke relatie met hem opgebouwd, een soort vriend was hij geworden - en een vriend klaag je niet zo maar aan.”

Silvia en Willem besloten niemand verantwoordelijk te stellen. Nu achteraf (Willem: “Ik betrap mezelf erop dat ik steeds vaker zeg: achteraf. En wat heeft dat voor zin. Sylvia waarschuwde me altijd voor 'de oude koeien uit de sloot”') is hij voor verdergaande stappen. Niet zozeer tegen de artsen van Silvia, maar tegen de onzorgvuldigheid en het gebrek aan voorlichting in het algemeen.

Willem: “Zelf heb ik daartoe de kracht niet. Maar ik zou een eventuele rechtszaak van de patiëntenvereniging tegen de overheid volledig steunen.” Willem en Silvia kregen van het Rode Kruis 25.000 gulden schadevergoeding. Minister Borst (volksgezondheid) zegt dat bedrag naar aanleiding van het onderzoek van de Nationale Ombudsman nu te zullen verhogen.

Willem: “Het echte gevecht wordt niet gedekt door deze schadevergoeding. Wij verkeerden in de positie dat we geen kinderen hadden en beschikken over een aardig inkomen. Maar ik ken veel hemofiliepatiënten die in doodsangst leven voor de toekomst van hun kinderen. Die angst kun je gedeeltelijk wegnemen door de schadevergoeding flink te verhogen. Dan kun je je veroorloven van de laatste maanden nog iets te maken zonder dat je je schuldig voelt tegenover degenen die je achterlaat. Daarom vind ik het heel belangrijk dat er nu iets verandert. Jammer genoeg te laat - want hoe kan Silvia nu nog van die verhoging genieten?”

    • Margot Poll