Waarom het ongelijk van Einstein de krant niet haalde

Nieuws is een merkwaardig produkt. Het aanbod is overstelpend, de ruimte beperkt, de selectie ondoorzichtig. Wetenschapsnieuws vormt daarop geen uitzondering. Wim Köhler, medisch wetenschapsredacteur van NRC Handelsblad en deze week met de Van Walreeprijs onderscheiden, belicht de dilemma's bij het schrijven over medisch nieuws.

Dit is een bekorte versie van het dankwoord dat hij eerder deze week uitsprak bij het in ontvangst nemen van de Van Walree-prijs voor medische wetenschapsjournalistiek, hem toegekend door de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen

Volgens de jury is mij de Van Walreeprijs toegekend voor de manier waarop ik medisch wetenschappelijke kennis onder een groot publiek heb verspreid. De werkelijkheid is echter dat iedere journalist meer informatie achterhoudt dan doorgeeft.

In deze krant staat gemiddeld dagelijks één bericht waarin een resultaat van medisch-wetenschappelijk onderzoek is verwerkt. Daartegenover staat een groot aanbod. De nationale en internationale persagentschappen leveren dagelijks ongeveer vijf tot tien berichten met medisch nieuws. Soms neemt dat aantal plots sterk toe. Bij de recente ebola-epidemie in Zaïre waren er aanvankelijk meer berichten dan slachtoffers. Twee dagen na de eerste melding zorgde een twintigtal inderhaast in Kinshasa gearriveerde journalisten elke dag voor 50 à 60 nieuwsberichten.

Wetenschappelijke weekbladen als Science, Nature, The New England Journal of Medicine, The Lancet en de British Medical Journal bevatten in elke aflevering tal van interessante onderzoeksresultaten die een krantebericht kunnen opleveren. De post brengt persberichten en uitnodigingen voor symposia en persconferenties, verstuurd door wetenschappelijke verenigingen, patiëntenorganisaties, ziekenhuizen, universiteiten of farmaceutische industrieën.

Dagelijks promoveren zeker twee onderzoekers op een geneeskundig of moleculair-biologisch onderwerp. Collega-redacteuren komen met ideeën langs. Volgens een ruwe telling zijn er dagelijks 10 tot 15 onderwerpen die niet onmiddellijk afvallen, maar die op 1 na toch in de ladenkast of prullenbak moeten.

Voor de hand ligt om uit dit aanbod het belangrijkste nieuws te halen. Maar nieuws is een moeilijk begrip. Een praktijkvoorbeeld van eind vorig jaar. Vlak voor kerst opende De Telegraaf de voorpagina met het bericht dat de intensive-care-afdelingen voor kinderen in de Nederlandse ziekenhuizen vol lagen met patiëntjes die doodziek waren door het RS-virus. De binnenlandredactie wilde een bericht, wat in de praktijk betekent dat het er binnen twee tot drie uur moet zijn.

Contact met intensive-care-artsen in de kinderziekenhuizen en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieuhygiëne in Bilthoven leverde op dat er inderdaad een RS-epidemie was, maar ook dat zo'n epidemie een jaarlijks terugkerend verschijnsel is. Bij volwassenen en oudere kinderen veroorzaakt het slechts een verkoudheid, maar bij hele jonge kinderen kunnen complicaties ontstaan die een enkele keer zelfs de dood tot gevolg hebben. Je kunt op het RS-virus de klok gelijk zetten, zei een viroloog. Hij faxte een grafiek met de gemelde gevallen in de afgelopen jaren. Ieder jaar loopt half december het aantal meldingen op en een paar weken later is het weer over. Sommige jaren was het wat erger, andere jaren wat minder. Eind '94 was het fors, maar niet abnormaal.

Wat moet je dan? Over griep schrijf ik alleen maar als er een nieuwe aanpak van de preventie is, of als de ziekte veel erger toeslaat dan normaal. Volgens die afweging zou ik dus niet over het RS-virus schrijven. Aan de andere kant kent de journalistiek haar jaarlijks terugkerende rituelen: het lammetje in de voorjaarszon, de verkeersdoden tijdens het Pinksterweekeinde, de bloesemende fruitbomen, de nieuwe haring en de eerste schaatsslagen op natuurijs. Ik besloot niet over het RS-virus te schrijven.

Twee weken later kreeg ik een brief van een abonnee. Zij vroeg waarom ze het verhaal over die vreselijke RS-epidemie van kennissen had moeten horen. Waarom had ze daarover niets in haar eigen krant gelezen? Ik schreef een uitvoerig antwoord en de lezeres reageerde met een bedankje. Ze was overtuigd, en we moesten vooral zo doorgaan. Toch kun je ook verdedigen dat wat door andere media in het nieuws wordt gebracht en een belangrijk gespreksonderwerp kan worden, terecht of onterecht, ook door NRC Handelsblad moet worden behandeld. Veel lezers hebben ongetwijfeld gedacht dat we hebben zitten suffen.

Met dit voorbeeld wil ik illustreren dat de afwegingen soms moeilijk zijn en dat nieuws een merkwaardig produkt is. De wetenschapsredactie van NRC Handelsblad, waarbinnen ik als medisch redacteur werk, heeft het bij de selectie bepaald gemakkelijker dan een binnen- of buitenlandredacteur. Een verslaggever gaat vaak uitsluitend af op uitspraken van meestal bekende en gezaghebbende personen, en er worden nog al wat meningen verkondigd, gefundeerd of ongefundeerd; een wetenschapsredacteur rapporteert echter alleen over de claim van een onderzoeker als die aanspraken ondersteund worden door resultaten van wetenschappelijk onderzoek die gepubliceerd zijn in goede wetenschappelijke tijdschriften, of op een groot wetenschappelijk congres zijn gepresenteerd. Dat betekent dat ook collega-onderzoekers zich erover hebben gebogen en de claim voorlopig in orde hebben bevonden.

Deze aanpak lijkt saai en afwachtend, maar het scheelt veel werk en onnodig leed. De wetenschapsredactie wordt regelmatig gebeld door mensen die het ongelijk van Einstein hebben bewezen, die de oerknal hebben herberekend, die denken dat elektrische scheerapparaten en niet sigaretten de toename van longkanker hebben veroorzaakt, die de ultieme therapie tegen leesblindheid en het chronisch vermoeidheidssyndroom hebben gevonden, en die met een warm gevoel kanker genezen. De eenvoudige vraag naar een goed wetenschappelijk rapport voorkomt dat we ons tot in detail moeten verdiepen in wat meestal onzin is.

Toch is deze wetenschapsgerichte aanpak niet saai, want zelfs een publikatie in een gerenommeerd wetenschappelijk vakblad is niet altijd een kwaliteitsgarantie. In wat de affaire-Buck werd bleek een artikel van hem in Science onjuiste informatie te bevatten. Men herinnert zich wellicht het fiasco van de koude kernfusie en van de Franse onderzoeker die bewezen zou hebben dat homeopathie werkt. En recent: de techniek waarmee het Utrechtse centrum voor Gender Preselection zaadcellen die jongetjes opleveren wil scheiden van zaadcellen die meisjes geven, is ruim 20 jaar geleden in het gezaghebbende Nature gepubliceerd, maar toch nauwelijks werkzaam.

De wetenschapsredactie van deze krant, en ik merk dat de wetenschapsredacteuren van enkele andere dagbladen ook zo werken, laat dus een deel van de selectie aan de wetenschappelijke wereld over. Het medische onderzoek levert dan toch nog zó veel resultaten, dat er meer selectiecriteria nodig zijn. Afgaand op de artikelen waar de meeste navraag naar is en waar de meeste reacties op komen, voldoen de volgende aanvullende criteria in de praktijk heel goed: betreft het een ziekte waar mensen snel aan sterven of lang aan lijden?, en levert het onderzoek directe aanwijzingen voor een gezond leven of voor een heilzame therapie?

Een medisch redacteur die wacht op nieuws dat aan deze criteria voldoet heeft echter niet veel te doen. Dat komt vooral doordat er weinig onderzoek is waar patiënten direct iets aan hebben. Tot 50 jaar geleden heeft de wetenschap vrijwel niets voor de patiënt betekend en tegenwoordig is dat zeldzaam. Over deze stelling is veel gediscussieerd, maar de meeste mensen die er studie naar hebben gedaan stemmen er mee in.

In de praktijk wordt het werk van een medisch wetenschapsjournalist dan ook meer gestuurd door maatschappelijke dan door wetenschappelijke ontwikkelingen. Allereerst dwingen uitbrekende ziekten als polio, pest en ebola tot artikelen. Daarna zijn er de ziekten van bekende personen: de prostaatkanker van Mitterrand, de rug van Hirsch Ballin, de longcomplicaties van prins Bernhard. Dit leidt tot door de actualiteit gestuurde berichten en artikelen, waarbij ik meestal in de wetenschappelijke literatuur duik, of deskundigen raadpleeg. De uitkomst is vaak verrassend, vooral waar het infectieziekten betreft. De paniek die uitbreekt, vaak gevoed door overheden die luchthavens sluiten, is meestal onterecht. Ebola bijvoorbeeld, in veel persberichten afgeschilderd als een virus dat een bedreiging voor de mensheid vormt, is dat niet.

Ook als ik me nu en dan in maatschappelijke en ethische discussies meng, gebruik ik de wetenschappelijke literatuur en de leerboeken als basis. Bij de vraag of de pil in of uit het ziekenfonds moest, koos ik een paar maanden geleden de strikt medische en epidemiologische invalshoek in een discussie met mensen die naar mijn mening medische feiten en epidemiologische gegevens misbruikten om hun overtuiging te staven. De nieuwe genetische technieken die een rol spelen bij de voedsel- en medicijnproduktie, bij het opsporen van erfelijke ziekten en bij voortplantingstechnieken, leiden tot felle maatschappelijke discussie en geven ook aanleiding tot nieuwsberichten en opinieartikelen. De actualiteit bepaalt hierbij meestal de selectie. Een opduikende ziekte, een plannetje van een minister, een Kamerdebat bepalen het moment waarop ik aan een artikel ga werken.

De aanpak vanuit wetenschappelijke literatuur en handboeken en de selectiecriteria leveren artikelen op waarin onderzoekers of behandelaars aan het woord komen, waarin vrijwel nooit een patiënt sprekend wordt opgevoerd, en waarin vaak nauwkeurige informatie over een ziekteverloop staat.

Vooral dat laatste wordt me niet altijd in dank afgenomen. Ik zal niet gauw de uren vergeten die ik begin 1993 aan de telefoon doorbracht, pratend met woedende of huilende vrouwen die voor borstkanker waren behandeld. Dit gebeurde nadat ik een artikel had geschreven over chemotherapie bij borstkanker. De boodschap was dat een specifieke groep vrouwen met uitgezaaide borstkanker na een operatie misschien beter met zeer zware chemotherapiekuren kan worden behandeld dan met lichte kuren. Oncologen in Groningen hadden goede resultaten met zo'n zeer zware kuur behaald, waarbij echter een reële kans op overlijden als gevolg van de behandeling bestond.

Een vrouw die een aantal jaren na haar borstkankeroperatie opgelucht afscheid had genomen van haar oncoloog schreef: “Waarom schrijft u eigenlijk een dergelijk artikel in een niet-specialistische medische krant? Welk effect denkt u hiermee te bereiken bij de lezers van NRC Handelsblad? Wat moeten al die mensen die reeds voor borstkanker zijn behandeld hiermee aan? Willen we allemaal niet juist zo snel mogelijk vergeten, blij als we zijn dat we het tot nu toe gered hebben? De door u beschreven therapie geldt voor ons toch niet meer. En de mensen die nog een behandeling in het vooruitzicht hebben, horen het wel van hun specialist. Ik verzoek u dringend in het vervolg eens na te denken over deze kant van de berichtgeving voor u een volgend artikel in de krant plaatst. Laat ons met rust. Het was allemaal sowieso al erg genoeg.”

Om te ontkomen aan de vraag voor wie je eigenlijk schrijft volstaat de dooddoener: “Ik schrijf voor onze lezers, niet voor patiënten”. Maar iedere lezer is patiënt, of wordt het. Een gemiddelde Nederlander is 15 tot 25 procent van zijn leven patiënt, meestal in de periode voor de dood.

Het verstrekken van gegevens over het ontstaan van een ziekte, over de behandeling en over de uitkomst van een ziekte spoort volgens mij met de moderne wetgeving waarin de informatieplicht van de arts aan de patiënt is vastgelegd. De kennis van de patiënten zal toenemen en de moderne arts zal, naar mijn idee, steeds vaker een patiënt in zijn spreekkamer krijgen die al weet wat er aan mankeert.

De meeste Nederlandse huisartsen en specialisten vinden het een afschuwelijk idee om zich bij anamnese en diagnose te laten leiden door een computerprogramma, maar dat soort diagnostiekprogramma's liggen in Amerikaanse uitvoering op CD-ROM en CD-I nu al in de computerwinkel te koop. Daarop kunnen ook ziekten worden beschreven die een huisarts maar een- of tweemaal in zijn carrière tegenkomt, en daardoor soms over het hoofd ziet. En straks, als elektronische kranten en commerciële databanken in combinatie via Internet raadpleegbaar zijn, zullen patiënten die dat willen steeds feitelijker informatie over hun ziekte verzamelen.

We weten slecht of dit is wat onze lezers willen. De lezers van deze krant zijn gemiddeld goed opgeleide mensen in de beter betaalde beroepen. Maar wat ze van hun krant vinden als ze ziek worden, weet ik niet.

Lezersonderzoeken wijzen uit dat de wetenschapsbijlage tot de twee best gelezen bijlagen behoort, maar de wetenschapsredacteuren zijn de eersten om de resultaten van zulk onderzoek te relativeren. Moeten we dan op onze briefschrijvers afgaan? Briefschrijvers hebben meestal kritiek, en wijzen triomfantelijk op die ene fout in dat mooie artikel.

De toekenning van de Van Walreeprijs, zult u misschien denken, is de erkenning dat ik de goede aanpak heb. Toch vraag ik me nog steeds af wat onze lezers nu eigenlijk van die artikelen vinden.