Weefsel voor onderzoek en voor transplantatie in Nederland strikt gescheiden; Geen oog voor onderzoek

Oogweefsel dat overblijft na donatie van een hoornvlies, is goed bruikbaar voor wetenschappelijk onderzoek. Tot ontzetting van de onderzoekers maakt de Wet op de Orgaandonatie dit onderzoek onmogelijk.

In de transplantatiewereld wordt al jaren gewacht op de Wet op de Orgaandonatie waarvan de behandeling vandaag in de Tweede Kamer begon. Het wetsontwerp bepaalt dat donororganen of -weefsels, die ongeschikt blijken voor transplantatie, uitsluitend 'nader gebruikt' mogen worden voor wetenschappelijk onderzoek gericht op transplantatie. Dit betekent dat wetenschappelijk onderzoek op donorogen, dat niet op transplantatie is gericht, voortaan alleen is toegestaan als degene die toestemming verleent voor donatie ook uitdrukkelijk met onderzoek instemt. Dit heeft tot grote verontrusting in de Nederlandse oogheelkundige onderzoekswereld geleid.

Uit donorogen worden vrijwel alleen hoornvliezen voor transplantatie gebruikt. Toch wordt bij donoren het hele oog uitgenomen. De reden daarvoor is dat hoornvliezen zo kwetsbaar zijn de beschermende omgeving van het hele oog nodig is. Pas in de hoornvliesbank, gevestigd bij het Interuniversitair Oogheelkundig Instituut in Amsterdam, worden de hoornvliezen uit deze ogen genomen, op geschiktheid voor transplantatie beoordeeld. Ze zijn hooguit vijf weken in een vloeistof te bewaren, tot aan de transplantatie in patiënten die door een hoornvliesziekte blind zijn geworden. De hoornvliesbank in Amsterdam verwerkt op deze manier 3000 ogen per jaar.

Toestemming

De gehele rest van het oog (oogrok, pigmentepitheel, netvlies, glasachtig lichaam, iris en lens), die niet gebruikt kan worden voor transplantatie, wordt op het ogenblik niet vernietigd, maar, anoniem, gebruikt voor onderzoek. Uit voorzorg tegen misbruik, en ook uit respect voor de gift van de donor, is de huidige praktijk, dat voor elk nieuw onderzoek toestemming nodig is van Eurotransplant (voor organen) of haar dochter Bio Implant Services (voor weefsels). Deze beide non-profit stichtingen hebben geen direct belang bij wetenschappelijk onderzoek, maar verwerven en verdelen donororganen en -weefsels. Ze hebben een belangrijke rol gespeeld bij de normering en regulering van het transplantatiewerk in de lange tijd dat orgaan- en weefseltransplantatie in Nederland niet wettelijk was geregeld.

De ontwerptekst van de Wet op de Orgaandonatie staat fundamenteel onderzoek op donororganen en resten daarvan niet zonder meer toe, maar een uitzondering wordt gemaakt voor onderzoek dat specifiek is gericht op transplantie. De gedachte hierachter is, dat donoren, mochten hun organen of weefsels niet geschikt blijken voor transplantatie, onderzoek op restweefsels wèl goed vinden als het gericht is op het verbeteren van de transplantatietechniek, maar niet als het om ander onderzoek gaat.

Waarschijnlijk is de mogelijkheid voor fundamenteel onderzoek afgesneden omdat er voor dat onderzoek toestemming zal moeten worden gevraagd. Een vraag naar donatie is al moeilijk genoeg en de wetgever wil kennelijk de kans op toestemming voor donatie niet verspelen of verkleinen door donoren of nabestaanden ook om toestemming voor basaal wetenschappelijk onderzoek te vragen. Maar toch is die vraag analoog aan de bestaande regeling voor bloeddonoren, aan wie schriftelijk wordt gevraagd of er bezwaar is tegen het gebruik van donorbloed voor wetenschappelijk onderzoek.

Unieke positie

Met de huidige wetsformulering worden vrijwel alleen de oogheelkundige onderzoekers getroffen. Binnen de transplantatiewereld neemt het oog een unieke positie in. Allereerst wordt bij een hoornvliesuitname verhoudingsgewijs veel (op dat moment beschermend) restweefsel meegenomen. Bij harten of nieren wordt alleen wat bindweefsel of vet mee uitgenomen. Verder zijn andere organen en weefsels in proefdieren goed te vergelijken met de menselijke tegenhangers. Maar het menselijke oog is nauwelijks vergelijkbaar met dat van dieren. Het inperken van de onderzoeksmogelijkheden roept echter het gevaar op dat er onderzoek onder een verkeerde vlag wordt gedaan, vooral binnen de oogheelkunde waaruit het 'nader gebruik' van restweefsels niet meer weg is te denken.

Om dit beeld een historisch perspectief geven: het woord hoornvlies geeft al aan, hoe moeilijk het vroeger ook al was, voor anatomen, om aan een hoornvlies te komen. Tegen de tijd dat een anatoom een lichaam kon bemachtigen voor onderzoek waren de hoornvliezen van het stoffelijke overschot op het galgenveld al zo opgedroogd, dat ze op hoorn leken. Vandaar 'foutieve' namen als het hoornvlies, die Hornhaut, the cornea, la cornée.

Een reeks van wetenschappelijke publikaties verkregen met restweefsel heeft bewezen dat dit 'nader gebruik' nieuwe medische vindingen oplevert, waarvan een enkele onbedoeld toch ook weer tot transplantaties heeft geleid. De oogrok is lange tijd alleen zuiver wetenschappelijk onderzocht, nu worden er al zo'n driehonderd oogrokken per jaar getransplanteerd.

Dit voorbeeld geeft aan dat een wettelijk scheiding tussen transplantatie-gericht en ander onderzoek in de praktijk niet werkt. Om grijze en zwarte circuits voor humane oogweefsels te voorkomen is regulering wel nodig, maar overregulering zeker niet.

Snijzalen

De eenvoudigste weg voor deze regulering is het vastleggen in de Wet op de Orgaandonatie van impliciete toestemming voor medisch wetenschappelijk onderzoek, indien weefsel overschiet of het orgaan niet geschikt blijkt voor transplantatie. De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO), die sinds dit voorjaar van kracht is, staat 'nader gebruik' van restweefsels voor medisch onderzoek namelijk toe, mits anoniem. De orgaandonatiewet perkt de WGBO in.

Een ingewikkelder weg is het slechten van de barrière tussen orgaandonatie en het 'ter beschikking stellen van het lichaam voor wetenschappelijk onderzoek'.

Het is op anatomische snijzalen verboden om weefsels (zoals huid en ogen), die geschikt blijken voor transplantatie, daarvoor te gebruiken. Hoe geschikt die weefsels ook zijn. Maar omdat deze lichamen beschikbaar zijn gesteld voor wetenschap en onderwijs mogen ze niet anders gebruikt worden (in andere landen, bijvoorbeeld Canada, gebeurt dit wel).

Het wordt tijd deze niet meer te verdedigen scheidsmuur tussen het terrein van de anatomie en het domein van de transplantatiewereld te slopen. Het antwoord op 'verkokerd' beleid is in dit geval 'ontschotting'. Zoals Mr. Els Olsthoorn-Heim, secretaris van de Gezondheidsraad, op 27 mei 1995 al op de opiniepagina van deze krant schreef, “ligt het voor de hand de komende Wet orgaandonatie (later) uit te bouwen tot een 'Wet donatie lichaamsmateriaal'.”

Want met de Wet op de Lijkbezorging, die geldt bij het ter beschikking stellen van een lichaam voor de wetenschap en de komende orgaandonatiewet, gaat er onbedoeld te veel donorweefsel respectievelijk te veel anatomisch weefsel verloren. Idealisten, die hun lichaam ter beschikking stellen van de wetenschap, kunnen toch ook in de centrale donorregistratie worden opgenomen?