Genetisch onderzoek vergt normering

Wat zijn de consequenties als steeds meer tests beschikbaar komen die afwijkingen in het DNA vast kunnen stellen en als deze tests gewoon in de supermarkt te koop zijn? Wat gebeurt er als de gezondheidszorg er een 'voorspellende functie' bij krijgt? Stel dat je te horen krijgt dat je een verhoogd risico hebt om hart- en vaatziekten of kanker te krijgen, wat betekent dat voor je eigen welzijn, voor je kans op een baan en de mogelijkheid om je te verzekeren? Welke ethische normen zijn in geding?

Alle Tweede Kamerleden kregen dit voorjaar de Slotverklaring van het zogenoemde publiek debat begin dit jaar over 'voorspellend genetisch onderzoek'. De Slotverklaring beklemtoont het principe van keuzevrijheid om al dan niet een genetisch onderzoek te ondergaan. Ethische aspecten moeten niet alleen achteraf, maar reeds bij de ontwikkelling van (ook fundamenteel wetenschappelijk) onderzoek meewegen. Keuringen mogen niet verplichten tot genetisch onderzoek. Genetica hoort thuis in het onderwijsprogramma en artsen moeten beter toegerust worden om voorlichting te kunnen geven.

De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) behartigt de belangen van een ieder die persoonlijk of via zijn familie betrokken is bij erfelijke aandoeningen. Als vertegenwoordigers van deze organisatie constateren wij verheugd, dat vier ethische uitgangspunten waaraan wij veel belang hechten - vrijheid van keuze, solidariteit, rechtvaardigheid en weldoen/niet schaden - doorklinken in de Slotverklaring.

Wat echter ontbreekt, is een heldere visie op toekomstige ontwikkelingen. Wij menen dat voorspellend genetisch onderzoek - het vaststellen van een verhoogd risico op een later in het leven optredende aandoening - een geschikt instrument kan zijn voor vroege en exacte diagnostiek en bovendien uitzicht kan bieden op het voorkomen en vroegtijdig behandelen van nu nog ongeneeslijke aandoeningen. Ook biedt het mogelijkheden voor bewuste keuzes, bij voorbeeld op het gebied van leefstijl en planning van eigen leven en gezin.

Voorspellend genetisch onderzoek dient dan ook - binnen bepaalde kaders - bevorderd te worden. Wel moet dan een aantal waarborgen ingebouwd worden, zoals voldoende voorzieningen voor psycho-sociale opvang en begeleiding. Nu in snel tempo erfelijke factoren worden ontdekt die (mede) verantwoordelijk zijn voor vormen van kanker, hart- en vaatziekten, en psychiatrische en neurologische aandoeningen en diabetes, zal de vraag naar voorlichting en de behoefte aan goede begeleiding toenemen.

Voorts moet gegarandeerd zijn dat de resultaten van genetisch onderzoek niet door bijvoorbeeld verzekeraars of werkgevers worden gebruikt, tenzij de onderzochte zelf uitdrukkelijk verklaart daarmee in te stemmen. Maatregelen zijn nodig om verkeerd gebruik van informatie over iemands erfelijke aanleg in te dammen.

Het is onaanvaardbaar dat - om een voorbeeld uit de praktijk te noemen - verzekeraars familieleden van mensen met bepaalde erfelijke ziekten (de ziekte van Huntington en van Steinert) uitsluiten van levens- en arbeidsongeschiktheidsverzekeringen. En dit terwijl het kabinet in de Troonrede van september 1994 uitsprak dat de overheid verantwoordelijk blijft voor de polisvoorwaarden op het gebied van de arbeidsongeschiktheidsverzekering.

Een ander voorbeeld van hoe het mis kan gaan: het komt voor dat een verzekeraar gegevens van familieleden aan elkaar koppelt (gegevens op de afdeling 'ziektekostenverzekering' aan de afdeling 'levensverzekering') zodat hij meer weet dan de verzekerde zelf. De verzekerde krijgt dan bijvoorbeeld van de verzekeraar te horen dat een levensverzekering niet mogelijk is, omdat in de familie de ziekte van Steinert voor komt. Daarover hoort hij echter zeker niet door de verzekeraar geïnformeerd te worden!

Wij achten wettelijke regels op dit gebied dringend nodig. Daarvan is ook een meerderheid in de Tweede Kamer doordrongen, zoals bijvoorbeeld bleek bij het debat over het wetsvoorstel Medische Keuringen. Nu deze wet voorlopig nog niet van kracht wordt, moeten de verschillende belangenorganisaties eerst via 'zelfregulering' tot een oplossing van de problemen zien te komen.

De Gezondheidsraad en de VSOP hameren op de noodzaak van evenwichtige voorlichting en onderwijs en van betere opvang van mensen die geconfronteerd worden met erfelijkheidsproblematiek. Er moet onaflatend worden gewerkt aan een solidair maatschappelijk klimaat waarin - onder andere door waarborgen in de sociale zekerheid - ruimte is en blijft voor individuele keuzevrijheid en voor aanvaarding, respect en waardering voor gehandicapten in het algemeen. Hun plaats in de samenleving hoort verzekerd te zijn en te blijven.

Het publiek debat begeeft zich in dezelfde richting. Het is goed dat de eerdergenoemde Slotverklaring aandacht vraagt voor de begeleiding van de betrokkenen. De kwaliteit van de zorg op eerste- en tweedelijnsniveau in de gezondheidszorg (huisarts, ziekenhuizen) laat te wensen over als het gaat om erfelijkheid en aangeboren aandoeningen.

Verbeteringen in de sfeer van tijdige en juiste voorlichting, tijdige en exacte diagnostiek, opvang en begeleiding dienen bij voorkeur vorm te krijgen in samenwerking met de academische centra voor klinische genetica. Een netwerk van laagdrempelige spreekuren in ziekenhuizen in samenwerking met deze centra kan hier een uitkomst bieden. Ook aan bijstelling van de opleidingen voor artsen en een (verplicht) bijscholingsprogramma op dit gebied valt ons inziens niet te ontkomen.