Astmacentrum Davos te hoog voor de vijand

Het schooltje van het Nederlands Astmacentrum in Davos is 'gelukkig' weer begonnen. De astmapatiëntjes hadden, evenals de scholen in Nederland, meivakantie maar de kinderen verveelden zich stierlijk. “In Nederland kan ik tenminste met een vriendin naar de stad, maar hier is niets te beleven”, zegt een zestienjarig meisje vanuit het raamkozijn waar ze met een medepatiënt van de zon zit te genieten. Zij is al zes maanden in het centrum. “Ik ben bijna over de helft, dan pas mag ik gaan aftellen.”

De behandeling van kinderen met astma in Zwitserland duurt gemiddeld een jaar. In een omgeving die aan 'thuis' doet denken, leren artsen en therapeuten hen met de ziekte om te gaan. Alle kinderen die nu in Davos 'liggen', voelden zich in Nederland waardeloos. De hele dag benauwd, moe en doodsbang voor een astmatische aanval. Nu volgen zij een programma waarin zelfs fietsen, wandelen en skiën is opgenomen.

Cara - chronische aspecifieke respiratoire aandoeningen - is een verzamelnaam voor drie verschillende longaandoeningen: astma, chronische bronchitis en emfyzeem. De drie ziekten worden gekenmerkt door langdurige hoest en kortademigheid. Eén op de tien Nederlanders heeft of krijgt Cara. Het aantal patiënten neemt nog steeds toe. In Davos zijn vooral mensen in behandeling met een ernstige vorm van astma, voor wie behandeling in Nederland niets meer oplevert.

Het Nederlands Astmacentrum Davos (NAD) bestaat sinds 1897. Het werd ooit opgericht als de 'Vereniging tot Behartiging van de Belangen van minvermogende Nederlandse Longlijders'. In die tijd was tuberculose volksziekte nummer één. Tegenwoordig is de ziekte nagenoeg uitgeroeid.

Het 'kuren' in de bergen stamt wel uit die tijd. De Duitse arts Hermann Brehemer (1826-1899) staat te boek als de ontdekker van de Sanatoriums Frischluft Liegekur, met kuurvoorschriften, het gebruik van de ligstoel en het sputumflesje. Genezing door rust. Hoogte en klimaat speelden daarbij een belangrijke rol.

“Dat zijn nog steeds de elementen die Davos tot een unieke plaats maken voor mensen met aandoeningen aan de luchtwegen”, zegt NAD-longarts dr. A.C. Roldaan. “De meeste astmapatiënten zijn allergisch voor huisstofmijt. Het is een beestje dat op de longen gaat zitten en alle pijn en benauwdheid veroorzaakt. Maar dat microscopisch kleine beestje kan niet tegen kou en komt boven 1.500 meter niet meer voor. Het astmacentrum ligt in een allergeenvrije omgeving met een ijlere en gezondere lucht. Geen huisstofmijt betekent al een overwinning op de grootste vijand. Voor astmapatiënten is dat een verademing. In Nederland is de huisstofmijt niet weg te denken.”

Lang niet iedereen gelooft meer in het effect van langdurig behandelen in de bergen. De kinderarts prof.dr. K. Kerrebijn, die namens het Astmafonds in de commissie zit die een dezer dagen een advies uitbrengt aan het ministerie van volksgezondheid, welzijn en sport over de meerwaarde van behandeling in het hooggebergte, vindt het astmacentrum overbodig. Kerrebijn: “Met de huidige medicamenten en de voorzieningen voor astmapatiënten in de vijf centra in Nederland is Davos nog maar voor weinigen noodzakelijk. Als de therapie hier niet voldoende effectief is, dat wil zeggen als de patiënt héél erg veel last heeft van zijn astma, is behandeling in Davos van groot belang. Maar daar hoef je niet een heel ziekenhuis voor te handhaven. Je zou wel voorzieningen in Davos moeten hebben, bijvoorbeeld een zorghotel of zorghuis voor kinderen en dan de medische behandeling aan Zwitserse artsen overlaten. Het verblijf in Zwitserland mag dan ook best wat kosten. Maar niet een hele staf: verpleegkundigen zijn duur, de apparatuur is duur.”

Volgens Kerrebijn is het van groot belang dat de indicatie voor Davos “strikter en zorgvuldiger” wordt gesteld. Alleen patiënten die in Nederland meerdere instellingen hebben bezocht, zouden voor Davos in aanmerking mogen komen. Kerrebijn: “Dus niet een verwijzing van alleen de huisarts of van een longarts, dat is te vrijblijvend. Eerst moet worden gekeken of de patiënt hier echt niet behandeld kan worden.”

Roldaan: “In Nederland is alles gericht op ademhalen en pijn. Hier zie je gedachten veranderen. Dat komt door de multidisciplinaire aanpak die we in Davos hebben. Niet alleen doctoren bemoeien zich met de behandeling maar juist ook therapeuten die wijzen op de mogelijkheden die de patiënt zelf al lang niet meer ziet. Het klimaat helpt daarbij en heeft soms spectaculaire gevolgen voor een patiënt, maar ja, dat is nu eenmaal niet wetenschappelijk te bewijzen.”

Het NAD is het enige Nederlandse ziekenhuis buiten Nederland. Voor geen enkele andere ziekte bestaat een speciaal Nederlands oord in het buitenland. Reumapatiënten bijvoorbeeld gaan op eigen houtje naar het warme zuiden, omdat zij daar minder last hebben van hun gewrichten en spieren. Patiënten met huidaandoeningen zoeken zelf een modderbad in buitenlandse kuuroorden. Het Nederlandse aspect van het astmacentrum wordt door de patiënten dan ook zeer op prijs gesteld. Het ligt op 1.600 meter hoogte in de bergen en de sfeer in en rondom het ziekenhuis is er een van grote gastvrijheid. In totaal beschikt het ziekenhuis over 112 bedden en 45 gastenbedden voor familieleden die op bezoek komen.

Jaarlijks verblijven ongeveer tweehonderd patiënten in het centrum. Het is een onderneming waar zo'n honderd Nederlandse mensen werken met een jaaromzet van circa 33,5 miljoen gulden. In februari van dit jaar leverde minister Borst (volksgezondheid) in de Tweede Kamer ongezouten kritiek op het financiële beleid van het centrum in Davos. De kliniek kampt met een jaarlijks exploitatietekort van 250.000 gulden. Borst heeft een aantal financiële problemen voor het NAD opgelost maar het exploitatietekort, zo stelde zij, “is een probleem dat op het bordje van het NAD ligt”.

De net aangetreden directeur, mr. G.B. Nijhuis, haalt zijn schouders op: “We zijn wat duurder dan de vijf astmacentra in Nederland. Maar we hebben een grote verbouwing achter de rug en we zitten in Zwitserland. Daardoor is alles duurder.” Ook voor de medewerkers van de kliniek is het levensonderhoud in Davos veel duurder dan in Nederland. Zij krijgen daarom een looncorrectie en meestal ook huursubsidie.

De behandeling van een patiënt in Davos varieert van enkele weken tot een jaar. De daaraan verbonden kosten bedragen ongeveer 950 gulden per dag. Daar staat volgens Nijhuis tegenover dat de patiënten bij terugkeer in Nederland minder zorg nodig hebben. Behandeling in een van de Nederlandse astmacentra kost beduidend minder, iets meer dan de helft. De verpleegkosten in een Nederlands ziekenhuis daarentegen verschillen niet zo veel van die in Davos. Volgens de Amsterdamse ziektekostenverzekeraar ZAO bedraagt het gemiddelde verpleegtarief in een academisch ziekenhuis 869 gulden per dag en in een perifeer ziekenhuis 615 gulden.

In Davos zijn nog vijf andere klinieken: drie Zwitserse en twee Duitse. Volgens Nijhuis, voormalig Tweede-Kamerlid voor de VVD, is samenwerking nauwelijks mogelijk. Nijhuis: “Die Zwitsers willen dat gewoon niet. Wij hebben het al verscheidene malen geprobeerd, bijvoorbeeld om samen laboratoriumonderzoek te doen, maar zelfs een gezamenlijke wasserij is niet van de grond gekomen.”

Nijhuis streeft nu naar een betere samenwerking met overheid en verzekeraars in Nederland. “Dat heb ik mezelf ten doel gesteld. Het lijkt soms of iedereen langs elkaar heenwerkt. Ik ga communicatie op de rails zetten.” Ook Roldaan, hoofd medische dienst, hoopt op beter contact met Nederland: “De dialoog met de longartsen moet beslist naar een hoger niveau. We zijn hier voor de patiënt, maar zeker ook voor de longarts. We zetten immers zijn behandeling voort.”

Patiënt Bob Benavente (57) is groot voorstander van kennisoverdracht naar de longartsen. Benavente: “Ik kwam tien jaar achter elkaar bijna ieder jaar in Davos. Ik had een fantastische specialist. Als ik op zijn spreekuur kwam, dan zei hij: 'Ik zie het alweer aan je' en dan stuurde hij mij naar Davos. Daarna had ik een arts die niet meewerkte. Ik had geen enkele weerstand meer, maar die man vond het niet nodig dat ik naar Davos ging. Mijn vrouw heeft toen naar Gouda gebeld (waar het Bureau Nederland van het NAD gevestigd is, red.) en geïnformeerd wat we moesten doen. Een andere specialist zoeken, was het antwoord. Dat is gelukt en nu zit ik weer hier.”

Zo gemakkelijk als de verwijzing naar Davos hier wordt voorgesteld komt niet overeen met de dagelijkse realiteit. De ouders van Arn Vollebrecht (13) raakten ontmoedigd van wat er allemaal geregeld moest worden. Arn was in Nederland uitbehandeld. “Tweeënhalf jaar hebben de doctoren al het mogelijke met medicijnen geprobeerd, maar zijn astma brak overal doorheen. Er ging geen dag voorbij of ik moest hem eerder van school halen”, zegt moeder Coby de Haas. Zijn groei werd belemmerd door de medicijnen en hij was alleen nog maar moe. “Hij leek wel een oud mannetje”, zegt Coby over haar enig kind. Hij had de laatste maanden zo veel pijn dat de arts opeens begon over Davos. De ouders schrokken toen ze hoorden dat zo'n behandeling een jaar zou duren.

Arn is nu drie dagen in Davos. Zijn ouders hebben hem gebracht. Het kamertje is al ingericht: er hangt een prachtig houten zwaard boven zijn bed - “zelf gemaakt met mijn vader” - en zijn eerste ansichtkaart is opgeprikt. Hij verheugde zich het meest op het leven in een 'groep'. En waar hij het meest tegen opzag? Tegen 'de samenstelling van de groep'.

Aan de muur hangen ook pijlen en een handschoentje dat je nodig hebt bij handboogschieten. Arn: “Dat is de enige sport waarbij je stil kunt blijven staan. Anders hou ik het niet vol. Het is een Zwitserse sport, dus ik hoop het hier nog beter te leren.” Het verhaal gaat immers dat Bart Veldkamp ook in Davos, toen hij voor zijn astma behandeld werd, zo goed heeft leren schaatsen.

Een behandeling van een jaar is zowel voor een kind als voor de ouders lang. Omdat ouders en heel jonge kinderen bijna onafscheidelijk zijn, experimenteert het NAD met opnames van kinderen met moeders, van wie òf het kind òf de moeder astma heeft. Op het moment verblijven drie moeders met kinderen in een aparte vleugel van de kliniek die grenst aan het hoofdgebouw waar de volwassen patiënten verblijven.

Sommige volwassenen komen doodziek in Davos en denken nooit meer beter te worden. Tini Huenders (54) is er nu voor de zesde keer. De eerste keer was ze een wrak. In Nederland schuifelde ze met infusen door de kamer en bij ieder onverwacht bezoek nam ze stiekem een spuitje. Zij had haar lichaam zo verwaarloosd, dat de artsen vreesden voor haar leven. Maar dood wilde Tini nog lang niet. “Hij moet wel heel lange armen hebben wil Hij me pakken”, zei ze tegen de arts. “Zeg maar wat ik moet doen. Tja, en toen stuurden ze me naar Davos.”

De meeste volwassenen verblijven enkele weken in de kliniek en bereiden zich dan voor op hun terugkeer naar Nederland. Bang om weer terug te zakken in alle ellende zijn zij niet. Ook Tini is dat nu niet meer. “Zodra ik in Nederland op het vliegveld sta, voel ik die rugzak nieuw leven. Dat houd ik heel lang vast. Zeker tot volgend jaar. Maar als het dan weer gaat miezeren, sla ik om. Ik ben nu eenmaal een weermannetje.”