'De euthanasierichtlijn is bijna 19de eeuws'

In de IKON-documentaire over euthanasie is de hoofdpersoon een ALS-patiënt.

Maar ALS is nu juist geen ziekte waaraan men ellendig sterft. Een ALS-patiënt was hier het verkeerde voorbeeld. De fout is het gevolg van verkeerde richtlijnen.

De IKON-documentaire 'Dood op verzoek', waarin een euthanasie werd getoond, oogstte in Nederland vooral bewondering, maar kreeg bij uitzending in Engeland kritiek te verduren. Engelse artsen vonden de gevolgde procedure onzorgvuldig. Ze schrokken van de ondeskundigheid van de huisarts die voor een second opinion in consult werd geroepen. Engelse artsen die iets van de zeldzame neurologische ziekte ALS afwisten, waar de patiënt in de documentaire aan leed, waren verbijsterd over de voorlichting aan de patiënt. Engelse ALS-patiënten sterven volgens hen een humanere dood, in een land waar euthanasie is verboden.

Neuroloog prof.dr. M. Vermeulen deelt de kritiek van de Engelsen. Vermeulen is hoofd van de afdeling neurologie van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Het AMC is een van de twee landelijke academische centra waar veel onderzoek naar de ziekte amyotrofe laterale sclerose (ALS) wordt gedaan.

Vermeulen: “De voorlichting aan de patiënt over zijn ziekte is uitermate belangrijk voor een euthanasieverzoek. Op basis daarvan bepaalt de patiënt zijn wil. In de uitzending wordt tegen de patiënt gezegd dat zijn longen kunnen 'vollopen' en dat hij waarschijnlijk zal stikken. Stikken is een vreselijke dood, daar zijn we allemaal bang voor. Zo'n mededeling zal dus invloed hebben op een euthanasiewens. Maar stikken is bij ALS-patiënten uiterst zeldzaam. En ook het vollopen van de longen gebeurt niet.”

Hoe ziet het eindstadium van ALS er dan wel uit?

“Bij ALS vallen de motorische zenuwen de een na de ander uit. Eerst functioneren de ledematen niet meer, daarna raken ook de spieren in de borstkas verlamd. De patiënt gaat daardoor minder goed doorzuchten. Bij vollopen denk je aan water in de longen, of secreten of ontstekingsvocht. Reeds verlamde ALS-patiënten worden in de terminale fase benauwd, maar dat gaat geleidelijk en het verloopt heel anders dan stikken, waarbij iemand plotseling geen lucht meer krijgt. De benauwdheid is met vaak kleine hoeveelheden morfine behandelbaar. De patiënten ervaren dan de benauwdheid niet meer, maar blijven toch helder. Geleidelijk aan ontstaat er door verminderde longventilatie CO-stapeling in het bloed. De patiënt wordt in een paar dagen tijd steeds slaperiger, zakt uiteindelijk weg in een CO-coma en overlijdt vaak 's nachts in zijn slaap. Soms gaat het overlijden sneller dan gedacht, maar er is altijd voldoende tijd om afscheid te nemen. In de eindfase kunnen we de morfine nog wat ophogen. Daardoor zal CO-stapeling nog wat sneller gaan.”

Hoeveel patiënten sterven uiteindelijk door een hoge dosis morfine?

“Er zijn erg veel ALS-patiënten die in de terminale fase morfine krijgen. Maar in hoeverre dat het leven bekort weet ik niet. Het scheelt dan waarschijnlijk maar een paar dagen. De patiënt overlijdt aan de ademhalingsinsufficiëntie.”

U vindt zo'n einde humaner dan een euthanasie op afspraak om acht uur 's avonds, zoals in de IKON-documentaire?

“Beslist.”

Bent u principieel tegenstander van euthanasie?

“Ik vind euthanasie een groot goed. Er zijn situaties waarin je het echt moet doen en waarin ik het ook heb gedaan, maar niet na op de juiste manier het lijden te hebben verlicht. Patiënt, familie, ik en een collega met veel ervaring met de betreffende ziekte moeten ervan overtuigd zijn dat het zo geen doen meer is.”

Zaten daar ook ALS-patiënten bij?

“Nee, maar erg veel ervaring heb ik niet met ALS-patiënten. Al voor ik hier vier jaar geleden op het AMC kwam, werkte hier een groep neurologen die in ruim tien jaar 800 ALS-patiënten hebben gehad. Van die 800 zijn er twee door euthanasie gestorven. In beide gevallen was er een bijkomende ziekte. Een patiënt kreeg bijvoorbeeld een darmafsluiting. Die zou je moeten opereren, maar de chirurg durfde dat door de ademhalingsinsufficiëntie niet meer aan. Professor Jennekens die op het AZ in Utrecht veel ALS-patiënten heeft behandeld en nu net met emeritaat is, heeft dezelfde ervaring. Die zegt dat patiënten hem vaker vroegen om het leven nog wat te rekken dan om het einde te bespoedigen. Er zijn patiënten die nog beademd willen worden. Dat vond hij altijd erg moeilijk.”

Maar in de documentaire dood op verzoek trad juist een patiënt op die willens en wetens afstand heeft gedaan van specialistische zorg.

“Willens wel, maar ik betwijfel of het ook wetens was. Een patiënt bij wie een ernstige ziekte is vastgesteld moet goede informatie krijgen. Ik moet afgaan op wat ik op TV heb gezien, maar de informatie die over zijn ziekte werd verstrekt, was onjuist. ALS-patiënten kun je geruststellen dat er niet een afschuwelijk einde zal volgen. Tegen deze patiënt is gezegd dat hij kan stikken. De tweede huisarts die kwam, zei ook dat de patiënt misschien zou stikken. Dan is wel duidelijk dat je kiest voor euthanasie.”

De huisarts zegt in het begin van 'Dood op verzoek' over het euthanasieverzoek: 'ik kan die man niets anders bieden, niemand anders kan die man iets anders bieden. Het is uiteindelijk een kwestie van pappen en nathouden.'

“Als die huisarts bedoelt dat niemand het uitvallen van die motorische zenuwcellen kon stoppen, had hij natuurlijk gelijk. ALS is een dodelijke ziekte. Een behandeling is er nog niet. We doen hier onderzoek naar het ontstaan van de ziekte en er zijn potentiële medicijnen onderzocht, maar tot nu toe vrijwel zonder succes. De helft van de patiënten overlijdt binnen drie jaar. Ongeveer 20% leeft na vijf jaar nog. Maar als de huisarts met 'iets bieden' bedoelde dat niemand anders die ziekte enigszins dragelijk kan maken, dan bestrijd ik dat. Toen ik hier in het AMC kwam had ik weinig ervaring met ALS-patiënten. Ik was diep onder de indruk van de zorg die de groep hier kon bieden en organiseren. Dat had ik al die jaren nagelaten in een ziekenhuis waar de aandacht niet op ALS was gericht. Ik vind dat uit de documentaire blijkt dat de huisarts onvoldoende op de hoogte was van de mogelijkheden van palliatieve (leedverzachtende) zorg voor ALS-patiënten.”

Maar de huisarts had contact met een neuroloog.

“Er zijn in ons land jaarlijks ongeveer 150 nieuwe patiënten. Daarvan komen er op het AMC 50 à 60. In Utrecht, het andere academische centrum in ons land waar veel onderzoek naar ALS wordt gedaan, zullen het er 30 à 40 zijn. Veel neurologen kunnen nauwelijks ervaring met de palliatieve zorg voor ALS-patiënten opbouwen.”

De partner van de patiënt zegt namens hem: hij wil niet worden opgenomen want je weet niet wat ze in het ziekenhuis toch nog gaan doen, hij wil niet aan de beademing en het sterven kan het beste thuis gebeuren.

“Onze ALS-patiënten sterven vrijwel allemaal thuis. Wij streven ernaar de patiënt thuis te houden. In het begin van de ziekte is met wat kleine verbouwingen, aangepast meubilair en apparatuur thuisverblijf goed mogelijk. Op gegeven moment verslikken de patiënten zich vaak, omdat er slikspieren uitvallen. Daar zijn vermijdingstruukjes voor, maar in het eindstadium wordt er vaak een maagfistel aangebracht om de eetproblemen te verhelpen. In het eindstadium hebben ze daar veel aan. De patiënt wordt een paar dagen opgenomen en onder plaatselijke verdoving wordt er door de buikwand een buisje in de maag gebracht waardoor de voeding dan plaatsvindt. Voor veel patiënten is dat een enorme opluchting. Als ik dan de huisarts uit de documentaire, in een latere TV-uitzending in reactie op de Britse artsen die betogen dat de patiënt onvoldoende is behandeld, denigrerend hoor zeggen: 'Oja, dan bedoelen ze bijvoorbeeld dat er zo'n buis in de maag wordt ingebracht', dan denk ik, ja man, als je wist hoe patiënten dat kunnen waarderen, zou je dat zo niet zeggen.”

U verwijt de behandelende huisarts dat hij onvoldoende kennis heeft?

“Nee, het gaat om een zeldzame ziekte, waar er overigens veel van zijn. Ik vind dat de huisarts de euthanasieprocedure onzorgvuldig heeft uitgevoerd. Aangezien het volgens de richtlijnen is gebeurd vind ik dat die richtlijnen verkeerd zijn. Als je bij euthanasie net zo zorgvuldig zou zijn als bij een ingewikkelde patiënt in je praktijk, dan zouden we al een stuk opschieten. Want dan laat je een deskundige tweede arts naar de patient kijken. Als Chabot zich aan deze hele gewone regel had gehouden was zijn zaak voor het medisch tuchtcollege anders verlopen. Hij heeft een tweede arts niet zelf de patiënt laten onderzoeken. Nog belangrijker is het om een collega te zoeken die veel ervaring heeft met palliatieve zorg van die ziekte.”

Het inroepen van de tweede arts in de documentaire leek meer een formaliteit, gericht op het voldoen aan de wettelijke eisen.

“Mijn Engelse collega's die ik er op een neurologencongres over sprak waren duidelijker. Een had het over 'that foul that came along'. Iedereen was geschokt dat die zonder deskundigheid het hele proces moest evalueren. Als Nederlander, het mag misschien geen rol spelen, voelde ik me op dat congres tegenover de Britten een beetje voor paal staan. Een Engels collega die ik zeer waardeer, zei bijvoorbeeld: “Euthanasia? ALS? Not in this country.” Toch een beetje een zootje daar op dat continent, bedoelde hij ermee. En in dit geval moet ik hem gelijk geven. Ik vind het vreemd dat de officiële euthanasierichtlijn alleen maar eist dat er een tweede arts moet worden geconsulteerd. Dat is bijna negentiende eeuws. Het gaat uit van het idee dat alle dokters even veel weten en even goed zijn. Eén dokter kan zich misschien vergissen, maar twéé dokters, dat is uitgesloten.”

Veel euthanasie vindt in de huisartspraktijk plaats. In de praktijk is de tweede arts vaak een huisarts. Zou dat niet meer mogen?

“Hoe kan een huisarts de palliatieve taak rond een zeldzame ziekte als ALS goed overzien als hij gedurende zijn hele leven maar één of twee patiënten met die ziekte ziet? Dat is met andere aandoeningen ook zo. Bepaalde tumoren zullen hun specifieke problemen hebben in de terminale fase. Ik zeg niet dat het altijd een specialist moet zijn. Vanuit hun opleiding hebben die niet allemaal meteen verstand van palliatieve zorg. Ik zie het aan mezelf. Ik ben opgeleid met neurologische aandoeningen waarvan er heel wat dodelijk zijn. Maar hoe je die patiënten moet verzorgen, daar hoor je in je opleiding weinig over en je maakt er je carrière niet mee. Dat doe je met fijnzinnige diagnostiek en onderzoek. Daarmee val je op. Je hoort nooit: wat heeft die arts fantastisch voor die patiënt gezorgd, wat heeft die een prachtig ziekbed gegeven.

“In Engeland was er na de uitzending op de BBC een discussie waar dr. Saunders aan mee deed. Dame Saunders moet ik zeggen. Zij is geen neurologe maar directeur van een hospitium en heeft ervaring met honderden terminale ALS-patiënten. Ze vond de patiënt niet optimaal begeleid. Als ik in Londen huisarts zou zijn, zou ik van haar een second opinion vragen en niet van een Londense topneuroloog. In Londen bestaat trouwens een adviserend team voor de terminale zorg rond spierziekten. Hier in Nederland is er nog geen ondersteunende structuur voor huisartsen, maar ik zou als huisarts met een ALS-patiënt de patiëntenvereniging bellen om te horen waar de deskundigen zitten. Bij andere ziekten kan het ook via patiëntenverenigingen kunnen lopen of via specialisten met extra aandacht voor een ziekte.”

In dit geval betrof het een patiënt met een duidelijke eigen wil. Vindt u dat de IKON een geassisteerde zelfmoord heeft getoond, in plaats van een euthanasie?

“Dat kan ik moeilijk beoordelen op grond van wat ik heb gezien. Het kan zijn dat als de man van het begin af aan de optimale begeleiding had gehad, te beginnen met reële voorlichting over zijn ziekte, dat hij toch de euthanasie op deze manier zou hebben gevraagd. Maar deze documentaire was bedoeld om te laten zien hoe zorgvuldig euthanasie gaat en daarin hebben de betrokkenen zo gefaald dat ik vind dat de richtlijnen moeten veranderen.”