Het stigma van de tbc

Sheila M. Rothman: Living in the Shadow of Death. Tuberculosis and the Social Experience of Illness in American History 319 blz., BasicBooks 1994, ƒ 59,50

Alan M. Kraut: Silent Travelers: Germs, Genes and the 'Immigrant Menace' 369 blz., geïll., BasicBooks 1994, ƒ 59,50

Besmettelijke ziekten zijn een dankbaar onderwerp voor sociaal-historisch onderzoek. Van oudsher hebben mensen ermee te maken, maar de denkbeelden erover, de beleving en de bestrijding ervan verschillen sterk van tijd tot tijd. De nog vrij jonge tak van wetenschap die zich met de sociale geschiedenis van ziekten bezighoudt, is onlangs met twee nieuwe, fraai uitgegeven bijdragen verrijkt.

In Living in the Shadow of Death behandelt Sheila Rothman de geschiedenis van tuberculose aan de hand van de overgeleverde ervaringen van teringlijders en tbc-patiënten. Het is niet makkelijk dergelijk materiaal te vinden en, eenmaal gevonden, blijft het beperkt in reikwijdte. Het voeren van correspondenties en het optekenen van de eigen ziekte-ervaring zijn nu eenmaal niet in alle kringen gemeengoed. Ondanks deze beperking geven de ego-documenten die Rothman wist op te sporen, door haar 'narratieven van ziekte' genoemd, een aardige indruk van het leven van negentiende- en begin-twintigste-eeuwse tuberculosepatiënten in Amerika. Zij begint met de 'narratieven' van jonge mannen uit welgestelde families in New England, wier vooruitzicht om zich na een studie in Harvard of Yale als arts, jurist of dominee te vestigen door hun ziekte wreed verstoord werd. Naar toenmalig medisch recept bestreden deze mannen hun tuberculeuze aandoeningen met lange en veelvuldige verblijven in zee- of buitenlucht. Een niet gering deel van deze mannen verbond hun queeste naar gezondheid aan het streven naar religieuze of sociale idealen. Zij stelden de beproevingen waarvoor de ziekte hen plaatste in dienst van geloofsverdieping of grepen hun noodgedwongen verblijf in het Zuiden aan om zich te wijden aan de zending of de strijd tegen de slavernij.

Waar mannen dus werd aangeraden zich delen van het jaar elders te vestigen, voegde de behandeling van vrouwen uit dezelfde sociale klassen zich naar de taken en plichten die vrouwen binnenshuis te vervullen hadden. Dat was overigens veelal op aandringen van de vrouwen zelf, maar Rothman laat de medische stand niet geheel vrijuit gaan: door het plichtsbesef van deze vrouwen tot leidraad te nemen, maakten medici hun therapeutische kennis ondergeschikt aan de heersende maatschappelijke orde. Zonder protest lieten zij vrouwen het huishouden bestieren en kinderen krijgen, ook al wisten zij dat het leven van de vrouwen in kwestie zeker door dit laatste bekort zou worden.

Levenslust

Omstreeks 1850 deed een nieuw element zijn intrede in de tuberculose-therapie: de trek naar het Westen. Over het Westen bestonden een tijd lang sterk geromantiseerde voorstellingen: de pure lucht, de gezonde atmosfeer en de natuurlijke manier van leven, ver verwijderd van de ziekmakende civilisatie, zouden op de zwakke teringlijders uit het Oosten een wonderbaarlijke uitwerking hebben. Stervenden kwamen er weer tot leven en bereikten er, naar verluidde, soms een gezondheid en een levenslust die ze eerder nooit bezeten hadden. Na 1870 deed de voltooiing van de transcontinentale spoorlijn de stroom tuberculeuze patiënten in snel tempo aanzwellen. In Colorado, Arizona en Californië verschenen open health resorts, kuuroorden waar het comfort van thuis gepaard werd aan de 'pure natuur' van het Westen en welgestelde patiënten hun dagen jagend, vissend en klauterend konden doorbrengen.

De populaire mythe van de wonderbaarlijke genezing werd gevoed door getuigenissen van ex-patiënten die hun heil in het Westen hadden gevonden. Hoe succesvol de klimatologische therapie in werkelijkheid was, moet echter in het midden blijven. Het grote aantal zelfmoorden in de kuuroorden doet vermoeden dat niet iedereen er geluk en gezondheid vond. Voor ondernemers, artsen en ex-patiënten waren er bij de instandhouding van de mythe echter dusdanige financiële dan wel emotionele belangen mee gemoeid dat teleurstelling en ontgoocheling nauwelijks aan de oppervlakte konden komen.

Een vergelijking tussen de 'narratieven' van deze allochtone populatie in het Westen en die van een eerdere generatie health seekers brengt Rothman tot de conclusie dat de beleving van ziekte en de daaraan verbonden expedities in de loop van de negentiende eeuw geseculariseerd is geraakt en een minder introspectief karakter heeft gekregen. Waar hun voorgangers hun nomadische bestaan vaak vervlochten met een hoger ideaal, ondernamen degenen die naar het Westen trokken enkel nog een fysieke odyssee. Na de ontdekking van de tuberkelbacterie in 1882 raakte die echter in diskrediet.

Kochs ontdekking had op meerdere punten ingrijpende gevolgen. Zo veranderde het beeld van de ziekte op drastische wijze nu definitief duidelijk geworden was dat ze niet werd verspreid via overerving, zoals tot dan toe was aangenomen, maar door besmetting van mens op mens. In het vervolg was een tbc-patiënt dus iemand die men maar het beste kon mijden. Dit werd nog versterkt doordat rond de eeuwwisseling tbc in toenemende mate begrepen werd als een ziekte van de arme massa, voortwoekerend in bedompte krotten en vochtige kelders. Ook in de beleving van de ziekte traden veranderingen op; steeds meer werd ze door tbc-patiënten als een stigma ervaren en als een bron van sociale buitensluiting. Het gevoel van verlating van veel tbc-patiënten is niet los te zien van een nieuwe vorm van individuele therapie die, naar Duits voorbeeld, ook in de VS het antwoord vormde op de prille bacteriologische inzichten: de behandeling in aparte sanatoria, waar de vakantiestemming van de health resorts plaats maakte voor de vreugdeloosheid van een permanent medisch toezicht.

Zwarte humor

Uit de 'sanatorium-narratieven' die Rothman verzameld heeft, komt als belangrijkste thema het vernederende karakter van het sanatoriumregime naar voren: de overstelpende hoeveelheid en de aard van de regels ('Patients must not read. Patients must not write. Patients must not talk. Patients must not laugh'), de verplichte wasbeurt na aankomst, het doorzoeken van de persoonlijke bezittingen van de patiënt en de koppeling van genezing aan wilskracht.

De verstikkende atmosfeer vormde met de permanente aanwezigheid van de dood, de voortdurende voorafschaduwing van het eigen lot, natuurlijk een extreme combinatie. Onder deze omstandigheden kwam een geheel eigensoortige patiëntensubcultuur tot ontwikkeling, waarin de wereld volledig tot het sanatoriumbestaan verengd was en waarin zwarte humor, roddel en achterklap de toon zetten. Het centrale thema - tevens meest gewaagde overtreding van de sanatoriumregels - vormden de seksuele relaties tussen patiënten. Die hadden voor dergelijk gedrag zelfs een eigen term ontwikkeld die het broeierig-incestueuze karakter ervan mooi weergeeft: cousining.

Rothman heeft belangrijk en origineel werk verricht door het patiëntenperspectief als uitgangspunt te nemen. De 'narratieven van ziekte' die de revue passeren vormen te samen een indrukwekkende verzameling. Toch stelt haar boek teleur, omdat het niet veel meer te bieden heeft dan een overzichtelijke presentatie van deze verzameling. Duidelijk wordt dat de ene behandeling de andere niet is en dat de ziekte-ervaring verschilde voor opeenvolgende generaties, voor mannen en voor vrouwen, voor rijken en voor armen. Dat is nu allemaal goed gedocumenteerd, maar de vraag blijft: waartoe? Rothman ontstijgt te zelden aan haar materiaal waardoor de winst van haar materiaalkeuze beperkt blijft.

Connectie

Waar het de bedoeling van Rothman is verandering in het denken over en de beleving van ziekte duidelijk te maken, is het de inzet van Silent Travelers, van de historicus Alan Kraut, om juist de vaste patronen en onveranderlijkheden op dit gebied te laten zien. Krauts boek heeft de hardnekkige connectie tussen besmettelijke ziekten en immigranten tot onderwerp en behandelt in hoofdzaak het tijdperk tussen 1850 en 1920, een periode waarin meer dan twintig miljoen immigranten koers zetten naar de VS.

Hun komst is door de reeds aanwezige bevolking met grote regelmaat beschouwd als een bedreiging van de volksgezondheid en in verband gebracht met het uitbreken van epidemieën. Kraut probeert te achterhalen in hoeverre dit verband voortvloeide uit 'nativisme', een begrip dat in het Nederlands slechts in een filosofische betekenis voorkomt, maar dat ik hier zal gebruiken in de Amerikaanse, politieke betekenis, als aanduiding voor opvattingen waarin ingezetenen superieur aan immigranten worden geacht.

Dat het verband tussen ziekte en vreemdelingen zeker niet altijd alleen op nativistisch vooroordeel berust blijkt al direct uit het eerste hoofdstuk, waarin de catastrofale gevolgen van de eerste contacten tussen de Oude en de Nieuwe Wereld worden uiteengezet. De Europeanen waren toen de dragers van besmettelijke ziekten die voor de inheemse Indianenbevolking fatale gevolgen hadden.

Na 1850 zwol de immigratiestroom in versneld tempo aan en werden nieuwkomers steeds vaker als een besmettingsgevaar beschouwd. Tegelijkertijd waren ze echter als arbeidskrachten hard nodig. Via quarantaine-maatregelen voor binnenkomende schepen, medische keuringen en wetgeving hoopte men het gevaar zoveel mogelijk in te dammen. Na toelating wachtte de meeste immigranten een armoedig en kommervol bestaan in omstandigheden waarin ziektekiemen inderdaad welig konden tieren. De associatie tussen immigranten en besmettelijke ziekten was dan ook zelden zonder enige grond, maar nativisme kreeg niettemin bij vlagen de overhand. In verschillende hoofdstukken schetst Kraut hoe specifieke groepen immigranten (Ieren, Chinezen, Italianen en joden) als aanstichters van epidemieën werden aangewezen. Deze hoofdstukken zijn informatief en interessant, maar door de gescheiden presentatie is Kraut aan een meer algemene behandeling van zijn thema niet toegekomen. De mate waarin nativistische sentimenten ten grondslag lagen aan de reacties op epidemieën lijkt nu vooral afhankelijk van de redelijkheid van de direct betrokkenen. Algemene lijnen of ontwikkelingen in het denken over immigranten en volksgezondheid, onder invloed van maatschappelijke veranderingen, economische conjunctuur of medische vooruitgang, ontbreken.

Via uiteenlopende initiatieven werd in de eerste decennia van deze eeuw het vermeende gevaar afgewend en kreeg de acculturatie van de immigrantenpopulatie gestalte, zij het soms moeizaam en niet zonder verzet. Medische verzorging en advisering werden via ziekenhuizen en een stelsel van consultatiebureaus gerealiseerd, terwijl visiting nurses en sociaal werksters de strijd aanbonden tegen armoede, onwetendheid en 'verkeerde levenswijzen'. Vaak ook werden met kerkelijke steun of met hulp van rijke weldoeners eigen medische voorzieningen opgericht. Ook scholen waren een belangrijk voertuig bij de amerikanisering van de immigranten. Vaccinaties, medische controle, hygiënisch onderricht, lichamelijke verzorging en voedselverstrekking lieten zich binnen de gedisciplineerde omgeving van de school relatief eenvoudig organiseren.

Dat goed bedoelde pogingen niet altijd op begrip konden rekenen, wordt op fraaie wijze geïllustreerd door de bestorming van enkele lagere scholen door groepen joodse en Italiaanse moeders. Met toestemming van de ouders waren van sommige kinderen de amandelen geknipt, wat aanleiding vormde tot het gerucht dat artsen bezig waren groepen immigrantenkinderen koelbloedig de keel af te snijden.

Doorbreking

In het laatste hoofdstuk betoogt Kraut dat oude nativistische stemmen, of althans de echo daarvan, in hedendaags Amerika nog steeds te horen zijn. Met deze weinig verrassende conclusie heeft Kraut wel erg snel genoegen genomen. Zo schrijft hij eveneens dat beleidsmakers en andere betrokken het erover eens zijn dat de recente en verontrustende opleving van tbc in de Amerikaanse steden op generlei wijze met immigranten in verband moet worden gebracht. Ondanks het feit dat zo'n verband wel degelijk bestaat.

Dat wijst niet zozeer op het voortbestaan van oude denkpatronen als wel op de doorbreking daarvan. Een wat systematischer analyse van continuïteit èn verandering in het denken over immigratie en volksgezondheid had meer kunnen opleveren.