Ook buiten CDA wordt over onze genen gedacht

De vier grote politieke partijen hebben nu alle een rapport gepubliceerd over mogelijke ingrepen in ons erfelijk materiaal. Wie de rapporten leest, ziet een vrij grote consensus. De tolerantie voor genetisch gehandicapten en hun ouders is ook bij de paarse partijen in goede handen, meent Huub Schellekens.

Onlangs is van de Teldersstichting, het wetenschappelijk bureau van de VVD, een rapport verschenen over ontwikkelingen in de genetica. Eerder waren van de PvdA, D'66 en het CDA soortgelijke rapporten verschenen. Ze gaan alle over het verhelpen van erfelijke ziekten door het wijzigen van de erfelijke informatie (gentherapie), het opsporen van erfelijke ziekten (genetische diagnostiek) en het fokken van dieren die genetisch zo veranderd zijn dat ze bijvoorbeeld als producent van geneesmiddelen kunnen functioneren (de stier Herman en andere transgene dieren).

Het VVD-rapport laat zien dat het eigenlijk onmogelijk is vanuit een politieke ideologie antwoorden te formuleren op morele vragen op genetisch terrein. Daarmee rijst de vraag of we in een ethisch moeras zijn beland. De regering wordt immers gevormd door partijen die alleen hun ideologie hebben, en geen externe bron voor moraal, zoals de bijbel. Is het gedaan met de tolerantie voor genetisch gehandicapten en hun ouders, omdat het CDA niet meeregeert, zoals Hirsch Ballin in de hitte van de verkiezingsstrijd opperde? Lezing van de rapporten van de partijen geeft een volstrekt ander beeld.

Het rapport van de Teldersstichting draagt de titel Gentechnologie, een liberale visie, en is geschreven door ex-staatssecretaris D. Dees, de huidige staatssecretaris E. Terpstra en G. van der List, wetenschappelijk medewerker van de stichting. Het is vlot geschreven en getuigt van voldoende inzicht in de technisch-wetenschappelijke achtergronden. Het VVD-rapport is het enige van de drie paarse rapporten, waarin gepoogd wordt om de problematiek vanuit de eigen politieke ideologie te benaderen. Dees en de zijnen beginnen met een algemene beschouwing over de liberale kijk op wetenschap en technologie. Het liberalisme, zeggen ze, heeft zich altijd ingezet voor de ontwikkeling van wetenschap en technologie. In het algemeen brengen die meer profijt dan schade. Dat geldt ook voor de ontwikkelingen in de genetica. In ons democratische land bestaat volgens de VVD-ers voldoende toetsing en toezicht om de schade zo veel mogelijk te beperken.

De auteurs proberen de problemen in de medisch-genetische hoek vanuit een aantal liberale beginselen te toetsen. Die liberale uitgangspunten zijn onder meer de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam, het recht op zelfbeschikking, het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer en de gelijkwaardigheid van mensen. Terecht wordt in het rapport opgemerkt dat deze waarden niet het monopolie van het liberalisme zijn. Ze zijn bovendien niet absoluut en geven weinig uitsluitsel bij problemen die nauw raken aan het menselijk leven.

Illustratief is de redenering die het rapport volgt bij het kloneren, een in principe uitvoerbare techniek, waarbij een menselijk embryo wordt gesplitst. Daardoor ontstaan genetisch identieke individuen. Twee liberale waarden zouden hier botsen: de individuele vrijheid om over voortplanting te beslissen en het uitgangspunt van de uniciteit van het leven. Het rapport hecht het meest aan dat laatste principe komt tot de conclusie dat kloneren dient te worden verboden.

Eigen verantwoordelijkheid voor de voortplanting is een verdedigbaar principe en zou ook het kloneren kunnen omvatten, mits het net zo gemakkelijk uitvoerbaar was als bijvoorbeeld de meeste vormen van geboortebeperking. Om het kloneren van mensen tot een veilige techniek te maken, dient echter nog veel onderzoek te geschieden. Om de techniek vervolgens voor iedereen toegankelijk te maken, zal bovendien veel geld moeten worden geïnvesteerd. Vóór het individu kan beslissen over het zichzelf kloneren, moet op maatschappelijk niveau de vraag eerst worden beantwoord of het te verdedigen valt om veel geld uit te geven om deze mogelijkheid te scheppen.

Dan het argument dat gebruikt wordt tegen het kloneren van mensen: de uniciteit van het leven als belangrijk liberaal beginsel. Volgens de beginselverklaring van de VVD is iedere mens een unieke persoonlijkheid, die, binnen grenzen, alle mogelijkheden moet krijgen om zich te ontwikkelen. In het rapport van Dees en de zijnen wordt de uniciteit zelf tot een liberaal grondrecht uitgeroepen. Ik denk dat de bedenkers van het beginselprogramma toch iets anders op het oog hadden. Ik neem niet aan, dat het VVD-beginselprogramma bedoeld is om onze maatschappij te beschermen tegen eeneiige tweelingen en dat zelfs iemand die in alle uiterlijke kenmerken overeenkomt met Frits Bolkestein toch gewoon als lid van de VVD wordt geaccepteerd.

Maar ook zonder een diepgaande exegese van de liberale beginselen, is er een zeer ernstig misverstand te constateren. Het liberale kloneerverbod veronderstelt dat bij het kloneren ook de persoonlijkheid wordt gekopieerd. Wie dat denkt, meent dat de persoonlijkheid volledig biologisch wordt bepaald. Ik huiver bij de gedachte aan een VVD die inderdaad die mening is toegedaan. Ik neem aan, dat Dees en zijn collega's het anders bedoelen. Ik bespaar de lezer een uitgebreid exposé over het biologie-of-omgeving debat. Misschien is dit voorbeeld voldoende: stel dat Hans Wiegel zich zou laten kloneren. Als die kloon in een goede omgeving wordt grootgebracht, kan daar best een bescheiden sociaal-democraat uit groeien.

Bij vergelijking van de conclusies van het VVD-rapport met de conclusies van Leven en Laten Leven van de PvdA en Ingrijpen in Menselijk Leven van het wetenschappelijk bureau van D66 vallen de grote overeenkomsten op. Het enige principiële verschil van mening betreft het gebruik van genetische testen door verzekeringsmaatschappijen. De VVD-werkgroep heeft daartegen geen bezwaren, mits het om grote verzekerde bedragen gaat, terwijl de PvdA het helemaal wil verbieden. Dit verschil van inzicht is actueel, omdat binnenkort de periode van vijf jaar afloopt waarin de verzekeraars vrijwillig afzien van het gebruik van genetische gegevens.

De grote mate van consensus tussen de regeringspartijen betekent niet, dat de zaken rond de humane genetica thans snel geregeld kunnen worden. Sommige wensen die in de rapporten worden uitgesproken, lijken me moeilijk uitvoerbaar. Je kunt wel willen, dat de overheid voorkomt dat ouders zich op een of andere wijze gedwongen voelen abortus te laten doen als bij prenatale diagnostiek een erfelijke aandoening wordt gevonden, maar daar is nogal wat voor nodig.

Andere zaken zijn moeilijk eenzijdig in Nederland te regelen en vereisen internationale afstemming, zoals het niet-medisch gebruik van genetische kennis.

Aan het medisch gebruik van menselijke embryo's, genetisch bevolkingsonderzoek, gentherapie en het gebruik van DNA-onderzoek in het strafrecht worden door alle drie regeringspartijen een aantal voorwaarden gesteld. Het ligt voor de hand, zoals in het D66-rapport wordt gesuggereerd, om de Kerncommissie Ethiek Medisch Onderzoek (KEMO) een belangrijke rol te geven in het toezicht. Maar bij een aantal toepassingen op het gebied van de nieuwe genetica is ook een gedegen technisch-wetenschappelijke evaluatie nodig, en daarvoor is de KEMO niet uitgerust. De groepering die zich met de wetenschappelijke toetsing bezig gaat houden moet dat wel in nauwe samenspraak met de KEMO doen. Dat voorkomt misverstanden en onduidelijkheden, zoals die zich rond de discussie over de transgene stier Herman hebben voorgedaan. Die zijn voor een belangrijk deel terug te voeren op een te verbrokkelde ethische en wetenschappelijk-technische discussie.

Tot dusver zagen we dus drie rapporten van drie verschillende partijen samengesteld door groepen met nogal verschillende uitgangspunten en achtergronden, met als resultaat een aantal morele standpunten die elkaar nauwelijks ontlopen. De conclusies van het CDA rapport Genen en Grenzen blijken ook goed te sporen met de paarse opvattingen. Alleen wijst het CDA het gebruik van embryo's voor wetenschappelijk onderzoek resoluut af en als consequentie daarvan ook de pre-implantatiediagnostiek, waarbij embryo's, ontstaan door een reageerbuisbevruchting, voor de inplanting genetisch worden onderzocht.

De overeenkomst in opvattingen van paarse partijen op moreel gebied toont aan dat deze onafhankelijk van de politieke ideologie tot stand komen. Ze zijn kennelijk gebaseerd op een mensbeeld gestoeld op een eeuwenoude joods-christelijke levensvisie. VVD, PvdA en D66 putten moreel uit dezelfde bron als het CDA. Het CDA kan zich daarom bij de ethische discussies niet op haar C laten voorstaan of om zich om haar christelijke signatuur ethischer noemen dan de andere grote partijen.

In het verkiezingsprogramma van de PvdA voor de periode 1994-1998 staat dat de huidige politieke ideologieën het antwoord op ontwikkelingen in de medisch genetica vooralsnog schuldig blijven. Als mijn analyse juist is, hoeven die ideologieën dat antwoord ook niet te leveren en komen de normen en waarden van elders. In de discussie over de uniciteit van de mens was de werkgroep van de VVD zelfs bereid om hun ideologie zo uit te leggen, dat aan die algemeen geldende moraal werd voldaan. De CDA-ers, die menen een politieke ideologie te leveren met hogere morele kwaliteit dan de andere partijen, vergissen zich schromelijk. Hirsch Ballin kan gerust zijn. De genetisch gehandicapten en hun ouders zijn niet alleen bij het CDA in goede handen, maar bij alle grote Nederlandse politieke stromingen.