Handicap

Harm van den Berg: Het kinderparadijs. Een meervoudig gehandicapt kind in het gezinsvervangend tehuis

79 blz., Bohn Stafleu Van Loghum 1994, ƒ 29,-

Ine van den Broek (foto's) en Nelleke van der Drift (red.): Gewoon, ik heb een handicap

141 blz., De Brink 1994, ƒ 35,-

Klasse en allure, dat zijn de begrippen die Harm van den Berg gebruikt om de omgang met zijn spastische dochter Mijke te karakteriseren. Bijna dertien jaar woonde ze thuis. Dertien jaar waarin er alles aan gedaan werd om haar leven aangenaam en spannend te maken. Voor de rest van het gezin was dat soms zwaar, maar altijd vanzelfsprekend. Na veel wikken en wegen is Mijke drie jaar geleden toch uit huis geplaatst. Van de moeilijke beslissing die daaraan voorafging en van zijn ervaringen met het gezinsvervangend tehuis heeft Van den Berg op overtuigende wijze verslag gedaan.

Die ervaringen zijn teleurstellend. Met enige regelmaat treft hij Mijke aan met ongekamde haren, in een kleverige rolstoel of met pijnlijke ledematen door nodeloos strak aangesnoerde riemen. Maar niet alleen de dagelijkse, lichamelijke verzorging schiet er te vaak bij in, ook wordt systematisch te weinig geprobeerd het leven in het gezinsvervangende tehuis boeiend en uitdagend te maken. Wanneer de kinderen worden beziggehouden, is men eigenlijk al wel tevreden. Vaak zijn het mooie woorden die dit gebrek aan aandacht verhullen. Wanneer de kinderen in het weekend pas na tienen uit bed gehaald worden en vervolgens de dag in gedwongen ledigheid doorbrengen, heet het dat ze na een drukke schoolweek tijd moeten hebben om tot zichzelf te komen.

Van den Berg wordt vaak pijnlijk getroffen door wat hij meemaakt in de praktijk van het gezinsvervangende tehuis, maar hij wijst daarvoor geen schuldigen aan. Hoewel hij bij de leidinggevenden ook onverschilligheid en gemakzucht ontmoet, heeft hij tevens oog voor hun inzet en voor de structurele problemen waar dergelijke tehuizen mee te maken hebben: het gebrek aan geld en personeel, de wisseldiensten en de eeuwige invalkrachten. Een ander probleem is dat er nog steeds geen wettelijke voorschriften bestaan voor de uithuisplaatsing van gehandicapte kinderen onder de achttien en dus ook geen formele erkennings- en kwaliteitsnormen. Het enige dat bestaat is een aantal fraaie conceptnormen waarvan de dagelijkse werkelijkheid ver verwijderd is.

Ondanks de aandacht voor al deze feilen is Het kinderparadijs niet zozeer een harde aanklacht tegen misstanden in de gehandicaptenzorg als wel het persoonlijke relaas van een vader die moet aanzien dat zijn gehandicapte dochter met veel minder genoegen moet nemen dan hij graag zou willen.

Iets optimistischer stemt Gewoon, ik heb een handicap, waarin het dagelijkse leven van kinderen met uiteenlopende handicaps is vastgelegd door fotografe Ine van den Broek. Voor zover haar foto's iets tonen van de interactie tussen leiding en gehandicapte spreekt daaruit juist wel de aandacht die volgens Van den Berg te vaak ontbreekt. De foto's zijn ook met aandacht gemaakt; ze worden afgewisseld met een aantal leuke, soms ook wrange en vaak vertederende brieven waarin gehandicapte kinderen, hun broertjes, zusjes en vriendjes iets vertellen over het gehandicapt zijn en de dagelijkse omgang daarmee. De toon van de brieven is in het algemeen opvallend monter. De meeste kinderen zijn tot het inzicht gekomen dat er met hun handicap heel goed te leven valt. Hun klachten betreffen dan ook minder hun eigen lichamelijke gebreken dan de reacties van hun omgeving. Pesterijen van andere, 'gewone' kinderen, aanstaren en nakijken worden het meest als hinderlijk genoemd.

Het boek draagt toch wat al te nadrukkelijk de boodschap uit dat gehandicapte kinderen het erg naar hun zin hebben, heel gewoon zijn en vooral niet zielig. Het gebrek aan ruimte voor een andere slotsom vergroot bij de lezer eerder de twijfel dan de zekerheid. Het is prettiger zo'n conclusie op eigen kracht te bereiken.