Kind en handicap (2)

Renée Braams schrijft op 16 april jl. heel mooi over de wijze waarop verzorgers in een zwakzinnigeninstelling hun zorg voor zeer zwaar gehandicapten ervaren.

Ik lees haar verhaal als een belangrijk pleidooi dat ik van harte onderschrijf: dit leven van gehandicapten mag er zijn, zoals het is, en verdient als zodanig al onze zorg. Door zich tegen anderen af te zetten, maakt zij haar pleidooi echter zwakker. Zij citeert mij bovendien onjuist, op een delicaat punt waarop ik niet graag misverstaan word. (Men leze zelf 'Kind, ziekte en ethiek', 1993, onder red. van I. de Beaufort en ondergetekende).

Achter die onnodige slordigheid gaat m.i. onbegrip schuil voor de moeilijke, levensbedreigende situaties bij pasgeborenen waarvoor artsen en verpleegkundigen soms komen te staan.

Ik beweer nergens dat wij gehandicapt leven, waar mogelijk, moeten voorkomen, maar zeg dat wij de vraag of we wel of niet gebruik zullen maken van nieuwe 'technologieën', zoals prenatale diagnostiek, niet kunnen ontlopen. Nieuwe kennis en kunde scheppen, kortom, morele verplichtingen. Op onze keuzen mogen we worden aangesproken. Niets meer en niets minder.

Voorts wijs ik op het probleem dat we bij een pasgeborene in levensgevaar soms handicaps veroorzaken door het kind, vaak nog heel experimenteel, te behandelen. Welnu, 'moet' alles wat kan? Is in moreel opzicht iets te zeggen over een dergelijke 'technologische imperatief'?

Een pleidooi voor het behoud van leven - hoe lief ons dat leven ook is - kan agressief en wrang worden, als de vraag 'tot welke prijs?' niet gesteld mag worden. Beter is het, dunkt me, er tenminste open en eerlijk over te spreken. In genoemde bundel heb ik geprobeerd te laten zien hoe dit gesprek, niet misverstaan, een beetje verder kan worden gevoerd.

    • M.T. Hilhorst