Kind van de berekening; Selectieve abortus en de kwaliteit van het bestaan

Zwangerschap kan beter afgebroken worden als er sprake is van een zeer zware handicap, vinden toonaangevende ethici in Nederland. Daarmee voorkom je een lijdensweg. Maar wiens lijdensweg: die van de ouders of die van het kind. Op zoek naar de kwaliteit van het leven in de zwakzinnigenzorg. Hoe aanvaardbaar is selectieve abortus?

Joop is de oudste bewoner, op paviljoen De Amstel. Hij is bijna 45. Van zijn spastische en vergroeide lichaam is niet veel over. Hij weegt 34 kilo. Joop lacht een brede grijns. "Mijn Twentse accent vindt hij grappig", zegt een begeleidster.

De Amstel maakt deel uit van de zwakzinnigeninstelling Eemeroord. Er wonen 84 'complex-meervoudig gehandicapten van zeer laag verstandelijk niveau'. In de wandelgangen op Eemeroord wordt De Amstel nog de afdeling voor 'bedlegerigen' genoemd. Maar die aanduiding stamt uit het verleden, toen de bewoners nog de hele dag in een pyama op een bed lagen. Nu liggen of zitten ze in speciaal naar hun vergroeide lichamen gemodelleerde rolstoelen, en - ter afwisseling - in zitzakken, schommelstoelen en rubberbootjes. Ze dragen spijkerbroeken, sweaters en van die enorme pantoffels met konijneoren.

Dit soort ernstig gehandicapt leven beschrijft de ethica H. Dupuis in het eind vorig jaar verschenen boek Kind, ziekte en ethiek, als 'uitzichtloos voortbestaan op zeer laag niveau, zonder communicatiemogelijkheden'.

Daarom is het volgens haar 'leven dat het niet waard is om geleefd te worden. Dat is het ook als de persoon in kwestie niet echt lijdt, voegt ze daaraan toe. Actieve levensbeeindiging vindt ze hier moreel aanvaardbaar, ook als het niet gaat om een baby maar om een ouder kind.

Bekende Nederlandse ethici verscherpen in het boek 'Kind, ziekte en ethiek' hun standpunt dat het onze morele plicht is gehandicapt leven te voorkomen, waar mogelijk. Ze gaan hierin ver. M.T. Hilhorst, docent gezondheidsethiek aan de Erasmusuniversiteit, schrijft over ouders die geen prenatale diagnostiek wensen: 'Zij hebben hun kinderen de handicap 'aangedaan' door van handelen af te zien. (...) Moreel gezien kan dus rekenschap van hun keuze worden gevraagd.'

Het verhaal van de ethici stuit op grote weerstand in de zwakzinnigenzorg. Onder andere bij de Amsterdamse hoogleraar orthopedagogiek A. van Gennep: "Ik vind een handicap onvoldoende reden om iemand het leven niet te gunnen, want veruit de meeste verstandelijk gehandicapten lijden niet. Selectieve abortus is voor mij alleen bespreekbaar als het gaat om het voorkomen van lijden. Dan is het een ander verhaal. Maar die uitzonderingen waarbij er sprake is van lijden, zijn juist niet op te sporen met prenatale diagnostiek. Ik denk dan bijvoorbeeld aan mensen met ademhalingsproblemen ten gevolge van ernstige spasticiteit. Beeindiging van leven dat er al is, is voor mij ook alleen bespreekbaar als het gaat om ernstig lijden."

Tevreden

Hans Castel, afdelingshoofd van De Amstel, zegt dat de 48 bewoners die aan zijn zorg zijn toevertrouwd, niet lijden. "Iedereen schrikt als hij voor het eerst bij ons komt en onze bewoners ziet. Krom, dom, vergroeid, rochelend, kwijlend - daar word je niet vrolijk van. Maar binnen de koestering van dit paviljoen hebben ze bijna allemaal een prima leven."

We zien het aan Carla, 'de spetter van De Amstel' noemt Castel haar. Een blind en diep zwakzinnig meisje dat met de punten van haar kromgegroeide voeten nog net haar rolstoel kan voortbewegen, zodat de zelf op zoek kan gaan naar een licht, liefst zonnig plekje. Vandaag is er geen zon. Carla zit onder een felle lamp te spelen met uit de wasmand gepakte slabbetjes.

De meeste Amstelbewoners kunnen niet lopen, niet zitten en niets met hun handen pakken. Niemand kan praten. Een stuk of tien zijn te spastisch om goed te kunnen slikken: zij krijgen sondevoeding. Toch lachen ze veel en hoor je op elke zaal tevreden geknor en vrolijk geloei.

Een bekende uitspraak van de ethicus H.M. Kuitert is dat iemand die niet kan communiceren 'door de bodem van het bestaan zakt'. Het personeel van De Amstel vindt dat ethici vaak ten onrechte beweren dat er geen contact mogelijk is met verstandelijk en zintuiglijk gehandicapten. Communicatie moet van twee kanten komen, en beide partijen moeten het willen. Zij hebben met al hun bewoners op de een of andere manier contact, zeggen ze. "Ook met Claudia?" aarzelt Castel. Een collega: "Claudia kan kreunen." Dat is nu precies hun werk, vertellen de verpleegkundigen. uitvinden hoe je met een bewoner kunt communiceren, signalen opvangen en leren interpreteren. Lacht Richard? Is Fatima ontspannen? Reageert Dennis op mijn stem? Welke muziek vindt Fred mooi?

Floortje is een van de bewoners die totaal van de wereld lijkt. Dringt er iets tot haar door? Een begeleidster blaast in Floortjes hand. Floortje legt haar hoofd tegen de schouder van de begeleidster. Daarmee geeft ze aan dat ze over haar rug geaaid wil worden.

Monique, een meisje dat veel onrustige bewegingen en geluiden maakt, is dol op mannen, zegt Castel. Op het plafond boven het bed van Monique hangt een poster van Don Johnson. Frank ligt vreselijk te huilen. Hij ligt met zijn ernstig vergroeide en verschrompelde lichaam vastgebonden in een rolstoel. "Wisten we maar waarom", zegt zijn begeleidster.

Ik vraag aan Castel of Frank de uitzondering vormt toen hij zei dat bijna al zijn bewoners een prettig leven hebben. Dat blijkt niet het geval. Deze huilbui is volgens hem een gewone stemmingswisseling. Die paar bewoners van wie Castel denkt dat ze misschien lijden zijn jongens die al in de twintig zijn en steeds vaker en erger ziek zijn. Gemiddeld wordt een bewoner van dit paviljoen niet vel ouder dan twintig jaar. Ze hebben de ene longontsteking na de andere. Hun epilepsie-aanvallen zijn steeds moeilijker te controleren.

Geborgen

Krijn Haasnoot, voorzitter van het Nederlandse artsen verbond werkt al zestien jaar als arts op Eemeroord. Nog radicaler dan Van Gennep verdedigt hij het recht op leven van gehandicapten. Waarom? "Voor mij was het een openbaring dat in onze maatschappij intensieve zorg wordt gegeven aan mensen met een verstandelijke handicap. Aan mensen die niet gewenst zijn en bij wie de oppervlakkige beschouwer denkt dat hun leven geen zin kan hebben. Ik zie dat als een belangrijke waarborg voor die samenleving - dat er zorg wordt gegeven aan mensen die weinig mogelijkheden hebben tot zelf ontplooiing. Ik vind dat doodgewoon een teken van beschaving.

"Ik voel me sinds ik hier werk meer geborgen in de samenleving. Niemand van ons krijgt bij de geboorte een garantiebewijs mee voor tachtig jaar optimaal functioneren. Voor iedereen dreigt het lot afhankelijk te worden. In de zwakzinnigenzorg worden compleet afhankelijke mensen met respect behandeld en verzorgd. Zo hoort het."

Natuurlijk moet je proberen ziekte en gebrek te voorkomen, zegt Haasnoot. Natuurlijk moeten zwangeren zo min mogelijk drinken en roken en extra foliumzuur slikken. "Maar leven dat er al is moet beschermd worden. Als je gaat propageren dat de geboorte van zwakzinnigen voorkomen moet worden, tast je het basisprincipe aan dat mensen die afhankelijk zijn, die niets te bieden hebben, kunnen rekenen op onze zorg."

In Nederland worden per jaar circa 150 abortussen uitgevoerd omdat de vrouw zwanger is van een gehandicapt kind. Rond de veertig keer per jaar betreft dat een mongool. In totaal worden jaarlijks ongeveer 235 mongoloide kinderen geboren. Het aantal licht tot zwaar gehandicapte kinderen dat wordt geboren is 9000. Van Gennep: "Abortus is geaccepteerd, ja. Maar, vanwege het enkele feit van een handicap is abortus niet te rechtvaardigen."

Ongeveer de helft van de zwangeren die een vruchtwaterpunctie vergoed krijgen, maakt daarvan gebruik. Voor zo'n punctie komen vrouwen in aanmerking die ouder zijn dan vijfendertig, al eerder een kind met een chromosomale afwijking gehad hebben of bij wie zo'n afwijking in de familie voorkomt. De vruchtwaterpunctie kan pas rond de achttiende zwangerschapsweek betrouwbaar worden uitgevoerd. Wanneer de foetus een afwijking heeft kan pas rond de twintigste week een abortus worden uitgevoerd.

Volgens de arts Haasnoot is de vruchtwaterpunctie ontwikkeld met een ander doel. Een Nieuw-Zeelandse arts vond de techniek uit ten behoeven van zwangerschappen waarbij het kind het risico loopt vergiftigd te worden. Het gaat dan om resuskinderen, van wie het bloed een andere resusfactor heeft dan dat van de moeder. Tegen het eind van de zwangerschap werd er wat vruchtwater opgezogen om te kunnen beoordelen of het kind gevaar liep; zo nodig werd dan de geboorte opgewekt. Toen de uitvinder van de vruchtwaterpunctie later zag dat zijn techniek werd gebruikt om foetussen met het Down-syndroom op te sporen en te aborteren, heeft hij zelf een mongooltje in zijn gezin opgenomen.

Haasnoot heeft hetzelfde gedaan. Toen hij drie jaar geleden op een symposium vernam dat bijna alle aanwezige artsen voorstander waren van het prenataal opsporen van het Down-syndroom, wilde hij een mongooltje in zijn gezin opnemen. "Wat mij betreft is het een protestdaad, ja. Voor mijn vrouw niet hoor. Zij had die wens al lang. Ze heeft ook in de zwakzinnigenzorg gewerkt en vindt dat kinderen met Down-syndroom het best in een gezin kunnen opgroeien." Haasnoot laat foto;s zien en vertelt hoe zijn pleegkind zich ontwikkelt. "Ze leert nu traplopen. Dat doet de uiterst voorzichtig. Ze zal nooit vallen."

Ook de ethicus Kuitert vindt het aborteren van mongolen in moreel opzicht onaanvaardbaar. Hij zei in een eerder interview: "Ik zeg het voorzichtig, wan tik hoef zelf de zorg voor zo'n kind niet te dragen, maar ik vind dat gehandicapten een plaats verdienen in de samenleving. Je moet aanvaarden dat er mensen zijn die minder intelligent zijn, die minder mee kunnen komen. Alleen bij een handicap die zo ernstig is dat je niemand zo'n leven zou willen aandoen, is selectieve abortus moreel aanvaardbaar."

Van Gennep en Haasnoot hebben allebei een religieus motief voor het beschermen van gehandicapt leven. Van Gennep: "Ik praat als wetenschapper, maar de basis van mijn opvattingen is het Joods- Christelijke standpunt van de principiele en onaantastbare waardigheid van iedere mens. Dat betekent niet dat ik in de rechtse dogmatische hoek geplaatst moet worden. Ik behoor juist tot de groep van uiterst linkse, kritische orthopedagogen die tegen selectieve abortus en tegen het doden of laten sterven van gehandicapten zijn, vanuit het rationele argument dat gehandicapten net als ieder ander recht hebben op leven en zorg."

Schuld

Van Gennep haalde vorig jaar de pers met zijn uitspraak op een symposium dat discussies over prenatale diagnostiek en levensbeeindiging bij ernstige handicaps altijd worden gevoerd in een tijd dat er bezuinigd moet worden. "Als ik dat zeg valt iedereen over me heen." Hij krijgt echter bijval uit onverwachte hoek, van een ethicus. De Nijmeegse hoogleraar medische ethiek Ten Have zegt hetzelfde over pre-implantatie diagnostiek. Dit is het selecteren op handicaps bij terug te plaatsen embryo's na reageerbuisbevruchting (IVF). Ten Have zegt in 'Het perfecte kind', een onlangs verschenen kind over pre-implantatie diagnostiek, samengesteld door Andre Kalsen en Peter Beker: "Als je claimt met deze techniek de omvang van allerlei handicaps in de samenleving te verminderen, dan hebben de overheid en de financiers in de gezondheidszorg daar belang bij. Al zullen ze dat nooit zo direct naar voren brengen."

Ten Have vindt dat er een stap in deze discussie wordt overgeslagen. De vraag of het wel juist is om leven in wording af te breken op grond van een handicap. Door de beschikbaarheid van prenatale en pre- implantatiediagnostiek "kan binnen een bevolking de gedachte postvatten dat je zo'n kind kan voorkomen en dus zelf schuld hebt als je toch een invalide kind ter wereld brengt." Van Gennep: "De ziektekostenverzekeraars zeggen dat ze die kant nog niet op willen, maar ik houd mijn hart vast."

Eind jaren tachtig is het mongooltje Bas onderwerp van discussie geweest, die overleed omdat zijn ouders besloten hem niet te laten opereren aan een darmafsluiting. Van Gennep: "Er was geen medisch argument, alleen het argument van de handicap. Ik wil de ouders van Bas niet veroordelen, maar ze zijn eenzijdig voorgelicht. Dat is verkeerd gegaan."

Er moeten richtlijnen zijn, maar individuele ouders hebben altijd recht hun eigen keuze te maken, op grond van hun eigen geweten, zegt van Gennep. Dus goed geinformeerde ouders hebben het recht een kind met Down-syndroom te laten opereren? Na een stilte: "Ik denk het wel, ja." Nooit, zeggen de mensen uit de zwakzinnigenzorg, helemaal nooit kan een arts of welke deskundige dan ook - voor of vlak na de geboorte van een kind voorspellen wat de kwaliteit van dat kinds toekomstige leven zal zijn.

Van Gennep: "Bij mensen met ernstige handicaps is de kwaliteit van het leven gelijk aan de kwaliteit van de zorg. En die hebben we als samenleving in de hand. Hoe de kwaliteit van je leven is wordt voor een groot deel bepaald door hoe anderen jou bejegenen. Dat geldt des te meer voor mensen die afhankelijk zijn."

Wat maakt het leven goed, wat maakt het tot een hel? De vrolijkste bewoner die ik leer kennen op De Amstel is Johnny, een mooi jongetje van twaalf, blind, spastisch en iets slimmer dan zijn groepsgenoten. Hij kan mamma zeggen. met zijn spastische knuistje bewerkt hij een apparaatje op het blad van zijn rolstoel, waar verschillende harde geluiden uit komen. Een agressiekiller heet zo'n ding. Het is te koop in speelgoedwinkels. Om ieder geluid moet hij hard lachen. Een verpleegkundige vertelt da hij laatst een hele dag heeft geschaterd om de timmerman die er was, omdat die plat-Utrechts praatte, net als Johnny's ouders.

Pieter, een van de 'ouderen' die vaak ziek zijn, ligt er treurig bij. "Nee, hij voelt zich niet zo goed vandaag." Door al zijn kwalen gaat de kwaliteit van Pieters leven achteruit, vertelt het personeel. Hij ligt soms te schokken van ellende. "Dan komt er een moment waarop iedereen denkt: Wat is dit nou nog voor leven. Ging-ie maar een keertje." Op Eemeroord wordt nooit een leven actief beeindigd. Soms besluit men medisch ingrijpen verder na te laten. Maar zo ver is het nog niet met Pieter. "Hij kan zo intens genieten van aandacht. En laatst toen iemand een glas water liet vallen, lag hij te schudden van het lachen."

Zijn er bewoners bij wie het werk doet denken aan het verzorgen van plantjes. De verpleegkundige noemt Claudia, een meisje dat dag en nacht verscholen ligt onder een dik dekbed, omdat ze altijd ondertemperatuur heeft. "Vroeger reageerde Claudia nergens op, toen had ik weinig gevoel voor haar. Sinds we haar elke dag een uur uit bed halen en in een stoel zetten, geeft ze wel respons." Claudia knort zacht als ik tegen haar praat. Later kreunt ze hard en klaaglijk. Wat zou er zijn?

Heleen Dupuis vindt het leed van de ouders een extra argument om "leven dat het niet waard is om geleefd te worden" te voorkomen of te beeindigen. Ook kinderartsen vinden dat bij beslissingen over leven en dood de 'draagkracht van het gezin' mee mag spelen, bleek uit hun rapport 'Doen of laten?' uit 1992. Het verdriet van ouders die een kind op De Amstel hebben is bijna niet te bevatten, zegt Hans Castel. Hij vertelt over een vader die al 26 jaar op De Amstel komt om zijn dochter te bezoeken en die actief is in allerlei commissies op Eemeroord. Onlangs bekende hij nog iedere keer iets weg te moet slikken als hij het terrein van Eemeroord op reed. "We zijn daar erg van geschrokken." Ongeveer een derde deel van de Amstelbewoners krijgt nooit meer bezoek van ouders of andere familie. Enkele ouders komen bijna iedere dag. De rest van de bewoners krijgt eens in de paar weken zijn ouders op bezoek.

Van Gennep wil het lijden van ouders met een gehandicapt kind niet bagatelliseren, maar tegelijk zegt hij dat ouders met een kind aan de drugs ook lijden. Je kunt het lijden niet helemaal uit het leven elimineren. De samenleving beslist in hoeverre zij ouders met een gehandicapt kind steun wil geven, stelt hij.

Koffietijd

De bus hobbelt door het Gooi. Zoals het cliche wil ligt Eemeroord verscholen in de bossen. Aan de rand van het terrein staat een rij gezinswoningen. Op nummer tien wonen zeven jongens en een meisje met een verstandelijke handicap van gemiddeld niveau. Het is bijna koffietijd. Een jongen met een heel klein 'microcefaal' hoofdje is nog aan het stofzuigen. Een andere jongen verzorgt de koffie. Hij onderbreekt zijn werk steeds even om het bezoek door het haar te aaien.

Praten kunnen ze niet of slecht verstaanbaar, maar de lichaamstaal beheersen ze des te beter. Een heel stille en in zichzelf gekeerde mongool geeft me, als ik een plaatje met hem probeer te maken, als enig antwoord een dikke zoen. Groepsleider Hans de Ridder zegt dat zijn pupillen genieten van het leven, al is er natuurlijk wel eens ruzie en kunnen de jongens erg gefrustreerd raken als nieuw personeel niet goed begrijpt wat zij duidelijk willen maken.

De ouders van deze jongens lijden niet meer onder het feit dat hun kind geestelijk gehandicapt is, vertelt De Ridder. De jongens lopen allemaal tegen de dertig, hun ouders hebben het verwerkt. Alle ouders komen eens per veertien dagen op bezoek. Of ze nemen hun kind een weekend mee naar huis. Allemaal komen ze op de barbecues en kerstdiners op Eemeroord.

De stemming is vandaag uitstekend. Er is een feest op Eemeroord waar massaal wordt meegedeind op uit de boxen schallende levensliederen. Mike loopt een tijd aan mijn arm, maar druipt teleurgesteld af als blijkt dat ik hem niet versta en zijn gebaren niet begrijp. Ook de koffiejongen wordt er duidelijk treurig van dat ik hem niet snap. Moedeloos geeft hij me nog maar eens een kus.

Om redenen van privacy zijn de namen van den Eemeroord-bewoners gewijzigd.