Praten met letters in de handpalm

Zo'n vijfduizend mensen in Nederland zijn blind èn doof. Deze dubbel zintuiglijk gehandicapten staan centraal tijdens een congres dat morgen begint en waar wordt besproken hoe met hen om te gaan. Een geschreven uitnodiging, naast de lift opgehangen, is niet aan hen besteed.

ERMELO, 23 MAART. De handpalm als schrijfblok. Met de top van haar wijsvinger schrijft J. Donk uit Ermelo dagelijks grote blokletters in de handpalm van haar echtgenoot. “Ik kan het heel snel, mensen vinden dat erg knap, maar wat mijn man doet is veel knapper. Hij moet de letters onthouden, er een woord van maken en die woorden tot zinnen maken.” Haar echtgenoot is blind èn doof.

Hij was al blind toen ze hem eind jaren tachtig ontmoette in het tehuis voor blinden in Ermelo waar hij werkte als activiteitenbegeleider. Ze werden verliefd en het feit dat hij behalve blind ook erg slechthorend was vormde geen beletsel om in 1988 te trouwen. “Ik wist dat hij op een bepaald moment helemaal doof zou worden, toch schrok me dat niet af. Hij hoorde nog met één oor, daar had hij een microfoontje in dat heel strak moest zitten anders hoorde hij niets. Vorig jaar kreeg hij een oorbloeding en werd hij ook aan dat oor doof. Het klinkt misschien gek, maar het schrijven in zijn handpalm is lang niet zo vermoeiend als hard praten in een microfoontje.”

Nederland telt ongeveer vijfduizend mensen die doof èn blind zijn. Sommigen zijn het vanaf hun geboorte. 'Rodehond-kinderen' worden ze genoemd: hun moeder kreeg rodehond in de eerste maanden van de zwangerschap. Anderen worden op latere leeftijd doofblind, zij lijden aan het Usher-syndroom: vanaf hun geboorte zijn zij slechthorend of doof. Later openbaart zich bij hen een oogaandoening - Retinits Pigmentosa, een afwijking aan het netvlies waardoor men geleidelijk steeds slechter gaat zien. Ouderdom is de derde oorzaak van doofblindheid.

De noden van deze dubbel zintuiglijk gehandicapte volwassenen, de diensten die voor hen noodzakelijk zijn en hoe deze te organiseren staan centraal op het eerste Europese congres over doofblinde volwassenen dat morgen in Hilversum begint. Het congres is georganiseerd door de stichting Doof-Blinden die deze week twintig jaar bestaat. Vertegenwoordigers uit 15 landen die werken met doofblinden willen na afloop van het congres een draaiboek hebben aan de hand waarvan zij in hun land de hulpverlening aan doofblinden beter kunnen organiseren.

“In Noorwegen en Zweden is de hulpverlening goed ontwikkeld. Engeland is ook aardig op weg. Maar in Tsjechië bijvoorbeeld waar driehonderd doofblinden geregistreerd staan, is nauwelijks opvang, geen geld en toch willen hulpverleners wat doen,” zegt directeur A. Balder van de stichting Doof-Blinden.

Veel van de 'rodehond-kinderen' wonen tot hun 21ste in het doveninstituut in Sint Michielsgestel. Daar gaan ze naar school, ze leren woorden spellen met hun vingers, ze leren hoe ze zich moeten aankleden, en te spelen. Op hun 21ste begint een nieuwe levensfase. Ze gaan begeleid wonen of naar het centrum voor doofblinden Kalorama in Beek. En ze gaan werken - de meesten in een sociale werkvoorziening. “Niet altijd de beste plek, want vaak staat daar de radio aan. Als deze mensen nog iets willen en kunnen horen van wat anderen zeggen, wordt dat door de radio onmogelijk gemaakt. Doofblinden voelen zich het prettigst in kleine groepjes”, zegt Balder.

Dat geldt ook voor ouderen bij wie zich op latere leeftijd de dubbele handicap manifesteert. Zij komen niet graag in de gemeenschappelijke ruimte van het bejaarden- of verpleeghuis. Soms weten ze ook helemaal niet dat daar wat te doen is, want de schriftelijke informatie wordt doorgaans bij de lift of in de grote hal opgehangen - onleesbaar voor de blinden.

Balder: “In bejaarden - en verpleeghuizen bestaat een groot gebrek aan informatie hoe je met deze mensen moet omgaan. Verpleegkundigen gaan met stemverheffing praten, maar dat helpt niet. In de opleiding zou veel meer aandacht moeten komen voor doofblindheid bij bejaarde mensen. Dat het geen zin heeft om een uitnodiging bij de lift op te hangen, maar dat je bij ze langs moet en in hun handpalm moet schrijven wat er aan de hand is. Nu bestaat bij verpleegkundigen nog te veel de neiging om te denken: als mevrouw of meneer niet zeurt, zeuren wij ook niet. Daarom organiseren we in april een congres over hoe je moet omgaan met doofblinde bejaarden.”

Ze geeft toe dat het gek klinkt, maar doofblinden met een partner “zijn het beste af”. Een doofblinde die zelfstandig wil wonen, moet sterk in zijn schoenen staan. Ze voelen zich kwetsbaar als ze alleen thuis zijn en dus is een aantal voorzieningen nodig om het alleen-wonen aan te kunnen. Een tekst-of brailletelefoon bijvoorbeeld, een waarschuwingssysteem voor als de bel of de telefoon gaat, de verlichting moet worden aangepast en de inrichting van de keuken. Geen kastjes met klapdeuren maar keukenkastjes met schuifdeuren, geen gasfornuis maar een kookplaat.

Mijnheer Donk uit Ermelo heeft niet alleen een partner en een een draagbare braillecomputer maar ook zijn hond Tinka. Die heeft twee opleidingen achter de rug: ze heeft eerst geleerd voor blindegeleide hond, toen voor dovegeleide hond. Ze heeft ook geleerd dat ze los mag lopen en terug moet komen als de baas fluit. Donk laat haar vaak op de hei uit. Hij wandelt dan, met stok, op z'n gemak rond en ontmoet mensen die ook hun hond uitlaten. Een aantal van hen kan inmiddels in zijn handpalm schrijven.

Soms ontmoet hij op de hei een kunstschilder. Zitten ze samen op de bank. “Voor zo'n schilder is werken met kleur z'n bestaan”, zegt mevrouw Donk. “Hij wil van mijn man weten hoe het is om geen kleuren meer te kunnen onderscheiden. Gaat ook via de handpalm.”