Nederland loopt ver achter met levertransplantaties

Nederland is 'hofleverancier' van donorlevers aan andere Europese landen omdat in ons land maar een zeer beperkt aantal transplantaties mag worden uitgevoerd. Wim Köhler wijst erop dat hierdoor twee- tot vierhonderd mensen onnodig zijn overleden.

Vijftien jaar geleden behoorde het levertransplantatieteam van het Groningse Academisch Ziekenhuis tot de top vijf van de wereld. In Groningen ontstonden nieuwe operatietechnieken die wereldwijd ingang vonden en in 1979 de eerste Nederlandse levertransplantatie opleverden.

De aanvankelijke voorsprong sloeg echter spoedig om in een achterstand. Tien jaar later dan in andere westerse landen verwierven levertransplantaties, met de publikatie van de Regeling Levertransplantatie in de Staatscourant, een normale plaats in de Nederlandse gezondheidszorg als dure en gelimiteerde voorziening. Twee ziekenhuizen kunnen nu een vergunning krijgen voor in totaal honderd transplantaties en dat aantal mag langzaam oplopen.

De vertraagde invoering heeft de afgelopen tien jaar naar schatting tweehonderd tot vierhonderd levens gekost. Nederland werd 'hofleverancier' van donorlevers aan andere Europese landen, omdat de levers hier niet gebruikt konden worden. Dit gebeurde terwijl Nederlandse medici, beleidsmakers en politici orgaantransplantatie in principe accepteren als een zinvolle manier van ziektebestrijding en levensverlenging.

Mensen die met een levertransplantatie van een wisse dood worden gered, hebben een kans van meer dan zeventig procent om vijf jaar later nog een tamelijk normaal leven te leiden. Met medicatie en nabehandeling zijn de kosten ongeveer 70.000 gulden per gewonnen levensjaar. Levergetransplanteerden werken vaak weer, maar moeten hun leven lang afweeronderdrukkende medicijnen slikken die op den duur complicaties kunnen veroorzaken. Lang niet alle fatale leverziekten zijn met een transplantatie te verhelpen. Jaarlijks overlijden er ruim duizend mensen aan chronische of acute leverziekten. Veel leverziekten ontstaan door overvloedig alcoholgebruik. De behoefte aan levertransplantaties varieert al jaren tussen de honderd en honderdvijftig per jaar. Er komen jaarlijks tachtig donorlevers beschikbaar, maar iedereen is ervan overtuigd dat dit aantal tot boven de honderd kan stijgen, want de vraag bleef achter.

Terwijl de adviesorganen hun tijdrovend werk deden, kregen de transplanteurs in Nederland het consigne 'terughoudend' te transplanteren. De Ziekenfondsraad gaf het Academisch Ziekenhuis Groningen een speciale subsidie voor jaarlijks vijftig tot zestig transplantaties. Dat zijn vier levers voor iedere miljoen Nederlanders. In de meeste Europese landen zijn er zes tot zeven transplantaties per miljoen inwoners.

De vertraagde normalisering in ons land is niet het gevolg van gebrekkige gegevens. Al in 1984 was bekend dat meer dan de helft van de mensen met een donorlever vijf jaar later nog redelijk gezond in leven was. Op grond daarvan werd in de VS en andere westerse landen levertransplantatie een door verzekeraars vergoede techniek. In Nederland gaf de Gezondheidsraad, belangrijk voor een medisch-wetenschappelijke adviezen, haar eerste positieve (interim)advies al in 1984. Er zouden nog vele aanbevelingen volgen.

Twee complicaties verhinderden een vlotte afhandeling in Nederland. De discussie over de stijgende kosten van de gezondheidszorg was losgebarsten en uit oogpunt van efficiëntie mocht slechts een beperkt aantal ziekenhuizen levertransplantaties uitvoeren. De Ziekenfondsraad, belangrijk adviesorgaan voor de financiering van nieuwe voorzieningen, greep de kostendiscussie aan om eind jaren tachtig voor levertransplantaties een uitgebreide kosten-batenanalyse te bestellen, die maar liefst vier jaar in beslag zou nemen. Het resultaat was een wereldwijd unieke analyse waarin vier toekomstige scenario's werden doorgerekend. De voorspelbare conclusie was dat levertransplantatie hoe dan ook duur is. Kennis over de kosten en effectiviteit van één nieuwe behandeling is niet zinvol als een vergelijking met bestaande behandelingen uitblijft. Er worden grote operaties uitgevoerd op kankerpatiënten die daarna ziek blijven en van wie nog geen 20 procent een jaar later nog in leven is. De Ziekenfondsraad adviseerde na de analyse wat hij ook vier jaar eerder had kunnen adviseren: opname van levertransplantaties in het ziekenfondspakket.

Tweede complicatie was dat het Rotterdamse Dijkzigtziekenhuis, waar een grote groep leverspecialisten huist, vanaf 1986 op eigen kosten ook levertransplantaties uitvoerde. De Haagse ambtenaren beschouwden de Rotterdamse transplanteurs als medische cowboys die iedere centrale planning doorkruisten. Deze conflicten tussen beleidsmakers en voortvarende artsen, gesteund door hun ziekenhuisbesturen, zijn niet exclusief voor levertransplantaties. Veel nieuwe medische technieken worden eerder afgedwongen dan ingevoerd. Bij nieuwe orgaantransplantaties (long, hart en lever) is het zelfs de staande praktijk. Het komt voort uit te traag reagerende politici en beleidsmakers die bijvoorbeeld met wetsontwerpen en publieksvoorlichting orgaandonatie stimuleren, maar de medische praktijk belemmeren. WVC wenste de Rotterdamse cowboys niet te belonen en hield vast aan Groningen als de enige plaats voor levertransplantaties. Na weer een nieuwe adviesronde kon Simons begin dit jaar weinig anders doen dan ruimte geven voor twee transplantatiecentra. Deze oplossing was al jaren in hoge mate voorspelbaar. Voor de hand ligt dat academische ziekenhuizen in Groningen en Rotterdam in de toekomst de levertransplantaties zullen uitvoeren.

De vertraging is het resultaat van kibbelende adviesorganen, besluiteloze politici en ruziënde ambtenaren en academische ziekenhuizen. Het is een schoolvoorbeeld van hoe een nieuwe medische techniek niet moet worden ingevoerd. Het gevaar voor herhaling is niet geweken want de discussies over (te) dure zorg en over planning en taakverdeling woeden nog volop.

Het is onterecht om de invoering van nieuwe technieken op te houden tot er schot zit in de hervorming van de gezondheidszorg. Voor de toelating van geneesmiddelen bestaan duidelijker procedures. Er is een beoordelingscollege dat toetst op veiligheid en werkzaamheid. Voor nieuwe medische technieken en apparaten ontbreekt zo'n beoordeling, terwijl eisen van veiligheid en werkzaamheid daar net zo terecht zijn. Er wordt door geneesmiddelenfabrikanten veel geklaagd over de strenge toelatingsnormen voor geneesmiddelen, maar vijftien jaar achtereen opwinding, evaluatie-onderzoek en adviesnota's over een kostenpost van 20 miljoen per jaar is nog veel inefficiënter.

Voor de toelating van medische technieken en apparaten ligt het model klaar bij het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen. Na een wetenschappelijk verantwoorde vergelijking met een bestaande behandeling - of met een nepbehandeling als er niets beters is - kan een techniek worden toegelaten tot de door verzekeraars gedekte gezondheidszorg. Een pendant van Bureau Bijwerkingen Geneesmiddelen kan later nog optreden als de effecten op lange termijn verkeerd uitpakken. De kosten in de gezondheidszorg kunnen effectiever worden beheerst door bestaande behandelingen nog eens kritisch te bekijken, niet door vernieuwingen tegen te houden.

WVC zelf heeft nog niets geleerd van het dossier levertransplantatie. Het ministerie beoordeelt het gebeurde als 'terughoudend beleid', maar schreef in de concept-planningsregeling: “Gezien de discrepantie die er bestaat tussen het aantal patiënten dat jaarlijks overlijdt aan leverziekte (duizend) en het aantal verrichte levertransplantaties (66 in 1992) is het aannemelijk dat er op dit moment in Nederland sprake is van een onderconsumptie (sic, WK) en dat een aantal patiënten een reële kans op genezing door middel van levertransplantatie wordt onthouden.” Dat is het ambtelijk jargon waarin de onnodige doden worden gekist die de afgelopen tien jaar door getreuzel van politiek en beleid zijn gevallen.